L’ASSCAT presenta aquí un important article d’opinió sobre el polèmic canvi de nom d’una malaltia hepàtica crònica molt freqüent sobre el que pot comportar el canvi de nom de la Malaltia Hepàtica per Greix No Alcohòlica des del punt de vista dels equips d’infermeria hepàtica que atenen a aquestes persones. Les infermeres tenen molt a dir.
Punts clau
- Basats en la perspectiva de la infermeria i d’altres professionals de la salut implicats, volem expressar i tenir en compte la visió del pacient i donem suport a la demanda existent per redefinir l’actualment anomenada malaltia del fetge gras no alcohòlic (NALFD) i que passaria a denominar-se malaltia metabòlica (disfunció) associada al fetge gras (MALFD).
- El grup que presenta aquest article, planteja serioses preocupacions sobre la nomenclatura existent, que etiqueta la malaltia com a NAFLD, i els seus criteris de diagnòstic.
- Les implicacions positives del canvi inclouen millorar la consciència del pacient sobre la seva malaltia a través dels equips d’infermeres, millorar la motivació i l’autogestió del pacient i les múltiples intervencions de canvi de comportament de salut que precisen. Connotacions que són positives per a les infermeres d’atenció primària i que aplanen el camí cap a clíniques coordinades per infermeres.
La malaltia del fetge gras associada amb la disfunció metabòlica és la malaltia hepàtica més prevalent a tot el món, encara que en general, tant el pacient com el professional de la salut no coneixen totalment la malaltia.
Un panel internacional de professionals experts va publicar un document de consens, que segurament serà un informe influent, en el qual proposen el canvi del nom de la malaltia del fetge gras no alcohòlic (NAFLD) a malaltia metabòlica associada al fetge gras (MAFLD) i que també suggereix com s’ha de diagnosticar la malaltia.
En aquest article s’explora una visió des de la perspectiva d’infermeres i d’altres professionals de la salut implicats en la cura d’aquests pacients. Aquest grup s’ha plantejat serioses preocupacions sobre la nomenclatura existent, que etiqueta la malaltia como a NAFLD, i els seus criteris de diagnòstic, que poden causar confusió en el rol de la infermera i representar una barrera important en diversos aspectes clau; comunicacions pacient-infermera, conscienciació del pacient, treball conjunt, motivació dels pacients per emprendre canvis en l’estil de vida i promoció de canvis de comportament de salut i també en relació a les consultes clíniques dirigides per infermeres.
Per tant, els equips d’infermeria donem suport a replantejar el nom de la malaltia que creiem que, en última instància, tindrà un impacte positiu en la comunicació infermera-pacient i, a través d’això, millorarà l’atenció i la qualitat de vida del pacient i reduirà la càrrega sobre el sistema de salut.
Introducció
En entorns clínics, les infermeres són professionals de la salut de primera línia responsables d’oferir una atenció directa als pacients i satisfer les seves necessitats educatives. La comunicació entre infermeres i pacients, d’una banda, i infermeres i metges, d’una altra, assegura el correcte treball en equip que és positiu i redunda en un alt nivell d’atenció al pacient. Les infermeres des de sempre perceben que utilitzen habilitats més interactives (per exemple, ensenyament), comunicació orientada a tasques i comunicació centrada en el pacient comparant amb altres professionals de la salut.
Per donar una atenció eficaç i d’alta qualitat, és necessari integrar nous coneixements, habilitats i actituds favorables cap a l’atenció de les persones. Les infermeres amb coneixements, habilitats i competència que ofereixin una millor atenció mèdica poden millorar la qualitat de vida i la satisfacció dels pacients i les seves famílies.
La malaltia del fetge gras associada amb la disfunció metabòlica, el que anteriorment s’anomenava malaltia del fetge gras no alcohòlic (NAFLD, en les seves sigles en anglès) és la malaltia hepàtica crònica més comuna a tot el món que afecta aproximadament a una quarta part de la població mundial, i la intervenció en l’estil de vida segueix sent la pedra angular del tractament, especialment per la manca de teràpies farmacològiques fins a la data. El 2020, un grup d’experts internacionals va arribar a un consens que existeix una necessitat urgent de revisar de forma exhaustiva la definició actual de la malaltia, inclosa l’actualització del nom del diagnòstic de la malaltia a un nom més exacte, malaltia del fetge gras associat a disfunció metabòlica (MAFLD) i introduir un conjunt simple de criteris de diagnòstic “positius”. Aquesta convocatòria va rebre un suport substancial d’experts, associacions hepàtiques i grups de defensa dels pacients, en particular dels grups de persones obeses, amb una alta prevalença global de la malaltia, i també es va rebre el suport de persones no obeses.
Entre les parts interessades en el maneig i control de la NAFLD, en especial el personal sanitari implicat en l’actualitat, la infermeria és un grup especialment rellevant. Les infermeres registrades són el major sector de la força laboral en l’atenció mèdica, comprenen més del 50% de la força laboral mundial en el camp de la salut i el component més gran per a l’atenció mèdica hospitalària i a llarg termini. L’Oficina d’Estadístiques Laborals dels EUA (2019) projecta que serà el grup amb un ritme més ràpid creixement en totes les professions als Estats Units. Les infermeres no només tenen un contacte estret amb els pacients, sinó que el seu paper és fonamental en la promoció de la salut amb una actitud positiva i és notable el seu interès per les intervencions en l’estil de vida degut als seus coneixements, habilitats i filosofia professionals. En conseqüència, és necessari comprendre les perspectives de la infermera sobre aquesta nova proposta per a la redefinició de la malaltia del fetge gras i les seves implicacions en relació amb el paper de la infermera en l’atenció al pacient. Per tant, des d’aquest punt de vista, un equip internacional d’infermeres acadèmiques i de lideratge està oferint les perspectives de les infermeres sobre la redefinició de la malaltia del fetge gras.
Els autors participants expressen un alt nivell d’insatisfacció amb el nom actual de la malaltia i la forma de diagnòstic. Els participants van identificar els següents aspectes com a temes clau, en termes de necessitats insatisfetes des de la perspectiva de la infermera: el nom i la definició actuals agreugen la confusió del rol de la infermera i representen una barrera important per a diversos aspectes clau: comunicacions pacient-infermera, conscienciació del pacient, treball conjunt, motivació dels pacients per emprendre canvis d’estil de vida i múltiples intervencions de canvi de comportament de salut i clíniques dirigides per infermeres. Canviar de NAFLD a MAFLD ajuda a abordar molts d’aquests reptes.
Confusió de rols
La confusió de rols precedeix a l’evitació de rols i és una barrera per a la participació efectiva de la infermera, que posteriorment pot conduir a pitjors resultats en els pacients. En general, si els professionals no estan segurs del que requereix la seva funció, tendeixen a ometre, fallar o improvisar accions, exposant-se al risc d’errors, ineficàcia o ineficiència; i pensar que altres professionals són responsables d’aquestes activitats. L’estrès resultant i la pèrdua de responsabilitat condueixen a la desconnexió i la reducció de l’exercici del rol.
Les directrius de l’Associació Americana per a l’Estudi de Malalties Hepàtiques (AASLD, en les seves sigles en anglès) pel tractament de l‘EHGNA encoratja a les infermeres a centrar-se en identificar als pacients amb alt risc d’esteatohepatitis i en la prevenció de la progressió de la fibrosi en aquests pacients mitjançant el control de les comorbiditats metabòliques del pacient. No obstant, les infermeres sovint es confonen o no tenen clar quin és el seu paper en el tractament dels pacients amb NAFLD, i els límits entre el seu paper i el del metge es difuminen, el que augmenta encara més la confusió general del seu paper. En la nostra experiència, aquesta manca de claredat és deguda en gran mesura a la definició negativa existent de la malaltia. Les infermeres en la primera línia de l’atenció al pacient poden creure que només un especialista ha de realitzar el diagnòstic i el tractament de l’EHGNA, ja que podrien ser més capaços de realitzar aquesta llista tan exhaustiva d’exclusió necessària per a establir el diagnòstic. A més, l’EHGNA sovint es diagnostica de manera incidental en una etapa tardana, ja que les infermeres treballen amb pacients amb obesitat, diabetis tipus 2 i malaltia cardiovascular; una malaltia que treballa íntima i diàriament relacionada amb pacients que tenen NAFLD, probablement es troben amb freqüència aquests pacients sense ni tan sols donar-se’n compte.
A més, el desenvolupament de la capacitat de les infermeres per a la promoció de la salut i les intervencions de prevenció se veu obstaculitzat pel nom i la definició actuals que influeixen negativament en les percepcions de les infermeres sobre la seva funció i tasques de comunicació. Això es tradueix en la incertesa existent sobre quines activitats han de realitzar les infermeres per complir la seva funció en aquest camp i la manca de combinació d’accions i estratègies i l’enfocament de les infermeres en les malalties / estils de vida dels individus, en lloc de fer front des de múltiples malalties / comportaments.
Per tant, és hora de plantejar que l’enfocament diagnòstic anterior és erroni i es precisa aportar claredat a la nomenclatura i al diagnòstic, amb el canvi del fetge gras associat amb la disfunció metabòlica. Per tant, les infermeres que estan en condicions d’influir en les millors pràctiques en l’atenció al pacient i els resultats dels serveis de salut pública podrien aprofitar qualsevol oportunitat adequada per informar als pacients sobre l’EHGNA i intervenir el més aviat possible per aturar la progressió de la malaltia. Per exemple, “fer que cada contacte compti”, un enfocament basat en l’evidència i desenvolupat pel Public Health England (PHE) per millorar la salut i el benestar de les persones, ajudant-les a canviar el seu comportament i té el potencial de millorar la salut pública a un cost relativament baix.
Col·laboració entre pacients i professionals de la salut: el poder del llenguatge
El llenguatge és poderós i les paraules que escollim reflecteixen la nostra intenció. En la nova era de col·laboració entre pacients i professionals de la salut, les paraules que usem poden motivar i inspirar, o aïllar i alienar. Quan escollim paraules per debatre l’autocura de les malalties cròniques, hem de considerar l’impacte d’aquestes paraules i com és fonamental pel desenvolupament exitós d’una aliança terapèutica.
El nom actual de la malaltia del fetge gras (EHGNA) ha estat qüestionat per les múltiples parts interessades, ja que crea un buit en la conceptualització entre els professionals de la salut i els pacients, especialment pels pacients amb coneixements de salut limitats. Com a tal, el nivell d’alfabetització en salut depèn del contingut més que del nivell d’alfabetització personal. Les converses sobre els objectius de l’atenció amb el pacient i la família són un component crític de la pràctica avançada d’infermeria, que novament se veu obstaculitzada pel terme inadequat existent. Per tant, el nom actual, que està fora de context, crea dificultats durant l’educació del pacient i es necessita un canvi urgent per confirmar que cada part està treballant al mateix nivell. Això és especialment cert per a les infermeres comunitàries i de salut pública o les infermeres que treballen en entorns comunitaris, escoles, hospitals promotors de la salut i llocs de planificació i gestió on abunden les oportunitats per a les intervencions de prevenció i promoció de la salut.
Les implicacions positives del canvi
Millorar la consciència del pacient mediada per infermeres
El canvi a MAFLD permetria una comunicació més eficient i assessorar al pacient sobre la modificació del risc en totes les etapes de la malaltia i potencialment augmentar la consciència sobre la malaltia. Aquestes intervencions reduiran no només les taxes de progressió de la malaltia hepàtica, sinó que haurien de donar com a resultat una millor salut cardiovascular, que és la principal causa de morbiditat i mortalitat en l’EHGNA en general. En particular, la presència de la síndrome metabòlica i la hipertensió es va associar amb una major consciència de NAFLD, el que suggereix encara més la importància del canvi a MAFLD. Pels pacients, les comorbiditats / complicacions són més preocupants que la pròpia EHGNA com a “malaltia”. Un estudi recent va destacar l’educació sobre la malaltia com una de les principals necessitats insatisfetes dels pacients amb NAFLD.
Un estudi recent a la Xina va mostrar que el contingut estandarditzat d’educació per a la salut juga un paper important en la millora de la taxa de coneixement de la salut, la taxa de formació sobre la salut i la conducta dels pacients amb NAFLD. Un altre estudi va trobar que les infermeres dels hospitals generals no tenien coneixements suficients sobre el diagnòstic d’EHGNA. Idealment, en el futur, el canvi a MAFLD milloraria el diàleg entre els professionals de la salut i els pacients el que permetria una major consciència de MAFLD. La coordinació continuarà millorant entre els equips sanitaris (metges i infermeria) i el públic, de manera que els pacients puguin estratificar el risc i de manera adequada ser assessorats sobre intervencions que poden millorar la salut metabòlica i hepàtica.
Implicacions de la simplificació per a les infermeres d’atenció primària
Amb l’augment de la càrrega per les malalties cròniques, les polítiques de salut emfatitzen la importància de gestionar-les en els serveis d’atenció primària. És important destacar que això requereix reforçar la prestació de serveis d’atenció primària als entorns comunitaris en lloc d’hospitals i als sistemes que donen suport a l’autogestió i permeten a la llarga reduir la càrrega econòmica sobre els pacients i els sistemes de Salud. El percentatge d’infermeres que exerceixen en l’atenció primària continua creixent a mida que el sistema d’atenció de la salut s’enfronta a una escassetat relativa de metges en aquest entorn. Per millorar la prestació de serveis amb èxit en un entorn comunitari es requereix la simplificació del diagnòstic i vies de derivació eficients.
Múltiples estudis han demostrat que els criteris diagnòstics simplificats per a MAFLD no només conserven la seva precisió diagnòstica i utilitat clínica, sinó que tenen una major capacitat per identificar a pacients amb risc de fibrosi i complicacions extrahepàtiques en comparació amb el diagnòstic antic de NAFLD. Això és important perquè la fibrosi hepàtica és el principal predictor de mortalitat relacionada amb el fetge a l’EHGNA. Això permet una intervenció més específica en aquells amb major risc de malaltia avançada, que serà cada cop més rellevant a mida que s’aprovin noves teràpies. Aquesta noció de racionalització per millorar l’eficiència suggereix que les infermeres d’atenció primària poden tenir un gran impacte positiu en aquesta població mitjançant l’augment de l’educació, el tractament longitudinal de les comorbiditats mèdiques i el seu seguiment i el reconeixement dels pacients amb alt risc d’esteatohepatitis metabòlica i fibrosi. Es requereixen més estudis que provin i validin l’impacte de l’adopció dels criteris MAFLD en l’exercici de les infermeres.
Consultes clíniques coordinades per infermeres
L’escassetat internacional de personal sanitari està obligant als planificadors de serveis sanitaris a investigar models nous de prestació de cures, que impliquen no afegir nous recursos sinó un reexamen fonamental de l’organització dels sistemes sanitaris, que permet a les infermeres exercir en tota la seva extensió, fent ús de la seva àmplia educació i formació. L’Institut de Medicina (IOM) recomana una millor utilització de les infermeres, funcionant com a socis amb els metges i altres professionals en l’atenció mèdica com una estratègia clau per promoure l’atenció mèdica de qualitat.
A nivell mundial, el nombre d’hepatòlegs per habitant és baix. L’expansió de consultors portarà molts anys. Les infermeres especialistes en malalties hepàtiques poden reduir la càrrega de treball dels consultors. La simplificació del diagnòstic de la malaltia del fetge gras permetria un canvi de tasques i un disseny pragmàtic del servei clínic dirigit per infermeres, el que podria conduir a una reducció substancial dels temps d’espera de les clíniques d’hepatologia i reduir la pressió sobre els serveis de salut.
Les consultes clíniques coordinades per infermeres per a malalties hepàtiques, com l’hepatitis viral i les clíniques ambulatòries (hospital de dia) en casos de malaltia crònica del fetge, contribueixen a un millor compliment per part del pacient del tractament mèdic i les recomanacions del metge, i tenen efectes positius en la qualitat de vida relacionada amb la salut (CVRS) dels pacients. Els pacients han informat d’un alt nivell de satisfacció amb l’atenció d’infermeria en aquests entorns ambulatoris. A més, alguns informes van suggerir que les consultes clíniques coordinades per infermeres podrien millorar la qualitat de l’atenció a l’augmentar el nombre de pacients tractats d’acord amb les pautes estàndard. L’evidència emergent suggereix que la integració d’infermeres en el maneig clínic i l’atenció de pacients amb NAFLD dóna com a resultat una millor adherència als canvis en l’estil de vida i els resultats i l’equip multidisciplinari que inclou infermeres condueix a una millora en el risc cardiovascular, diabetis, salut metabòlica, enzims hepàtics i rigidesa hepàtica.
Les infermeres estan ben situades per dirigir i coordinar una clínica multidisciplinària amb cures integrals per atendre als pacients amb MAFLD; donat que poden proporcionar enfocaments holístics i centrats en la persona, incloent estratègies motivacionals, a les visites d’infermeria, que com a procés dinàmic i iteratiu, requereix d’una relació continuada en la qual la infermera pot passar temps amb els pacients i els seus familiars. Això podria afectar positivament a les experiències dels pacients amb MAFLD i els seus cuidadors i reduir la necessitat d’atenció hospitalària i augmentar la Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (CVRS). Per tant, és probable que el canvi a MAFLD proporcioni l’impuls necessari en l’establiment de clíniques dirigides i coordinades per infermeres per a MAFLD.
Conclusió
Encara que el canvi del nom de la malaltia pot semblar insignificant, l’ús de termes negatius i l’ús d’una definició negativa posterior limita a la infermera l’oportunitat d’oferir un millor servei educatiu i als pacients l’oportunitat de treballar en una veritable associació, en aquest cas entre la malaltia hepàtica per greix i les complicacions metabòliques. La discussió sobre la terminologia i la introducció del concepte de MAFLD no és nova, tanmateix, la inèrcia clínica i la resistència al canvi continuen dominant el llenguatge i l’actitud d’alguns professionals de la salut.
En termes de la perspectiva de la infermera, estem aliats amb la perspectiva del pacient i donem suport amb molt entusiasme a la paraula MAFLD doncs té connotacions positives, mentre que NAFLD té matisos negatius. La simplificació i la millora del diagnòstic, amb el suport per criteris de diagnòstic positius, són components bàsics que faciliten als pacients l’autogestió, la transferència de responsabilitats i decisions als equips sanitaris d’atenció primària i en particular a les clíniques dirigides i coordinades per infermeres amb implicacions positives a tot el sistema d’atenció mèdica.
Font: Liver International
Referència: https://doi.org/10.1111/liv.14788
Article traduït i adaptat per l’ASSCAT
