Reflexions des de l’associació de pacients ASSCAT després de la Setmana Catalana de l’Hepatologia

Reflexions des de l’associació de pacients ASSCAT després de la Setmana Catalana de l’Hepatologia

Una vegada acabada la Setmana Catalana de l’Hepatologia, el balanç és positiu. S’ha visualitzat una necessitat de parlar de la patologia hepàtica, dels avenços en el diagnòstic i en el tractament i, sobretot, en la necessitat d’establir programes d’informació a la ciutadania enfocats a la prevenció.
Després de l’èxit del tractament de l’hepatitis C, ha canviat el panorama de les malalties del fetge. Actualment, preocupa l’augment de l’obesitat ja des de la infància i que es relaciona amb el sedentarisme i les dietes no saludables. Així mateix, augmenta la malaltia hepàtica per alcohol i la incidència de càncer de fetge. Les malalties del fetge són asimptomàtiques fins a fases avançades, per la qual cosa és difícil la seva detecció precoç i cal treballar-hi més.
El programa d’aquesta Setmana Catalana ha estat molt ampli. Hi ha hagut conferències magistrals, taules rodones, campanyes de screening per a pacients, xerrades a escoles i punts d’informació a totes les grans ciutats catalanes. Els professionals que treballen als hospitals, universitats i centres de salut s’han bolcat i han col·laborat molt activament i d’una manera coordinada.
Des del punt de vista del pacient hepàtic valorem molt positivament que l’opinió general, resumida a les conclusions, demani que hi hagi una continuació després d’aquesta primera experiència. Actualment, la situació de les malalties hepàtiques és crítica i cal continuar lluitant contra l’estigma. Les activitats realitzades durant aquesta setmana han contribuït molt per donar-les a conèixer.
Destaquem la participació, als actes oficials d’inauguració i de cloenda, de la junta de govern de l’AEEH, Associació Espanyola per a l’Estudi del Fetge, que han estat els promotors d’aquestes jornades. El Dr Manuel Romero com a president i del Dr Rafael Bañares com a vicepresident. El president de l’AEEH, Dr Manuel Romero, va manifestar que l’AEEH està d’acord que cal educar i legislar seriosament en relació amb l’alcohol, cosa que podria generar una pèrdua d’amics. A Espanya, es disposa de lleis de Salut Pública, a més també hi ha mesures legislatives i reguladores i el que cal és que s’apliquin amb rigor. Per exemple, no vendre alcohol a menors. També cal arribar a acords sobre un augment de les taxes de les begudes i els aliments ensucrats, entre altres disposicions que s’haurien de consensuar. El Dr Romero va informar que s’està avançant al Pla Nacional de Salut Hepàtica, i va explicar les grans línies en què estan treballant: Alcohol, malalties d’origen metabòlic, hepatitis víriques, càncer de fetge, autoimmunitat, trasplantament i malalties minoritàries.
El Dr Rafael Bañares, en fer la cloenda de la Setmana Catalana de l’Hepatologia com a vicepresident de l’AEEH, després de donar les gràcies i felicitar tots els participants, va donar un missatge d’esperança als pacients hepàtics. També va informar que a l’AEEH estan oberts a una continuïtat del projecte perquè hi ha una necessitat i una demanda social.
Nosaltres des de l’ASSCAT i com a representants de la veu dels pacients hepàtics estem contents d’haver participat i ens unim als agraïments, però davant la perspectiva de futurs esdeveniments voldríem comptar amb la veu dels polítics que ens representen als òrgans directius de gestió i planificació de la salut. Desitjaríem comptar amb veus potents que treballen per a la salut hepàtica des dels equips de primària, ja que l’especialitat d’hepatologia requereix equips multidisciplinaris treballant coordinadament i en contacte amb els grans hospitals universitaris; on Espanya destaca pels programes de trasplantaments, assajos clínics nous i investigacions capdavanteres. Així mateix, voldríem tenir més informació sobre els determinants socials, culturals i econòmics que condicionen els resultats de salut dels ciutadans i disposar de tota la informació per veure què s’està fent des de l’administració i des de les escoles per orientar la població infantil.

Valoración de la Semana de la hepatitis a Catalunya. / Valoració de la Setmana de l’hepatitis a Catalunya.

Valoración de la Semana de la hepatitis a Catalunya. / Valoració de la Setmana de l’hepatitis a Catalunya.

👉 Ahir vam assistir a l’acte de cloenda de la “Setmana de les malalties hepàtiques a Catalunya” amb un balanç molt positiu. Ens emportem moltes coses, però en volem destacar unes quantes idees:
– És molt important que per primera vegada tots els hospitals de Catalunya, els professionals i els pacients s’hagin posat d’acord per impulsar la celebració d’aquesta setmana a nivell català.
– Tot i haver fet molts avenços en la detecció de les malalties hepàtiques, queda feina per fer, i l’atenció primària és el lloc ideal per detectar pacients amb obesitat o males conductes alimentàries.
– Tenim un gran repte de futur per canviar la concepció de l’alcohol a la nostra societat. És una droga que afecta greument el fetge i cal conscienciar la població.
– Cal lluitar contra l’increment i abús del consum d’alcohol entre els joves de 14 a 18 anys, actualment el segment de població que més en consumeix.
– Calen polítiques restrictives i punitives per evitar l’accés de menors a l’alcohol. Augment del preu i multar a qui els hi vengui, similar com ho fan als EUA.
– Cal educació i conscienciació dels joves, però com hi arribem? Cal utilitzar els seus canals, tiktok, Instagram, Twitch… i buscar referents o influencers que difonguin aquests missatges contra el consum d’alcohol per arribar als joves.
– Cal repetir aquesta setmana amb noves edicions.
———————————-
👉 Ayer asistimos al acto de clausura de la “Semana de las enfermedades hepáticas en Cataluña” con un balance muy positivo. Nos llevamos muchas cosas, pero queremos destacar unas cuantas ideas:
– Es muy importante que por primera vez todos los hospitales de Catalunya, profesionales y pacientes se hayan puesto de acuerdo para impulsar la celebración de esta semana a nivel catalán.
– A pesar de haber hecho muchos avances en la detección de las enfermedades hepáticas, queda trabajo por hacer, y la atención primaria es el lugar ideal para detectar pacientes con obesidad o malas conductas alimentarias.
– Tenemos un gran reto de futuro para cambiar la concepción del alcohol en nuestra sociedad. Es una droga que afecta gravemente al hígado y es necesario concienciar a la población.
– Es necesario luchar contra el incremento y abuso del consumo de alcohol entre los jóvenes de 14 a 18 años, actualmente el segmento de población que más consume.
– Se necesitan políticas restrictivas y punitivas para evitar el acceso de menores al alcohol. Aumento del precio y multar a quien les venda, similar como en EEUU.
– Es necesaria educación y concienciación de los jóvenes, pero ¿cómo llegamos? Es necesario utilizar sus canales, tik tok, Instagram, Twitch… y buscar referentes o influencers que difundan estos mensajes contra el consumo de alcohol para llegar a los jóvenes.
– Hay que repetir este encuentro con nuevas ediciones.
Crònica de la Jornada “Sumant esforços cap a l’eliminació de les hepatitis víriques a Catalunya”

Crònica de la Jornada “Sumant esforços cap a l’eliminació de les hepatitis víriques a Catalunya”

El passat 28 de juny, com un acte previ de la commemoració del Dia Mundial de l’Hepatitis, que es celebra a tot el món el 28 de juliol, va tenir lloc a Barcelona una reunió coordinada per la Societat Catalana de Biologia i per la Societat Catalana de Virologia titulada: “Sumant esforços cap a l’eliminació de les hepatitis víriques a Catalunya”. Va ser presentada pel Dr. Josep Quer i moderada per la Dra. Elisa Martró.

Aquesta jornada es va obrir amb dues conferències que van servir d’introducció. La primera titulada: “Com poden aconseguir l’eliminació de les hepatitis virals?”, amb Camila Piccio, responsable de projectes i investigadora que treballa a ISGlobal, qui va comentar els aspectes epidemiològics i de salut pública de les hepatitis i les dificultats actuals enfocant la problemàtica a nivell mundial.

La segona conferència es va titular: “Què fem les associacions de pacients de cara a l’eliminació de les hepatitis víriques” i va ser impartida per Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i que va explicar les activitats i projectes de l’associació en relació a l’eliminació de les hepatitis víriques, diferenciant VHC, VHB i VHD. Va mostrar la importància de la veu del pacient i l’interès en empoderar als pacients amb informació actualitzada sobre les hepatitis i les malalties hepàtiques.

Seguidament va tenir lloc la taula rodona organitzada amb representants de grups que estan treballant per a l’eliminació de les hepatitis víriques en diverses poblacions i que va mostrar el que s’està fent actualment en el nostre entorn, ONGs comunitàries, centres de disminució de danys, epidemiòlegs i especialistes de salut pública, hepatòlegs i especialistes de laboratori que des de hospitals de tercer nivell es coordinen amb serveis assistencials de medicina primària i amb centres que atenen immigrants i d’altres poblacions, per informar, detectar i diagnosticar per tractar i per prevenir noves transmissions.

Participants de la taula rodona: Xavier Majó (Agència de Salut Pública de Catalunya), Cinta Folch (Centre d’Estudios Epidemiològics sobre Infeccions de Transmissió Sexual i Sida a Catalunya), Mont Gálvez (Hospital Clínic i Provincial de Barcelona), Juanse Hernández (Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH, gTt-VIH), Montserrat García (Hospital de Mar, Parc de Salut Mar), Ariadna Rando (Hospital Vall Hebron), Joan Carles Quer (Hospital Joan XXIII, Tarragona).

Durant la taula rodona, els participants van respondre a les preguntes de la moderadora, destacant les accions que es duen a terme per detectar els casos que encara no han rebut el tractament curatiu per a l’hepatitis C. En les seves exposicions van informar sobre el camí recorregut pel que podem estar orgullosos. No obstant, i malgrat tenir estratègies innovatives per l’screening, pel diagnòstic precoç i fer que els tractaments siguin més accessibles existeix encara una enorme manca d’informació sobre la salut del fetge a nivell general. Aquesta manca de cultura sobre la salut del fetge comporta que perdurin actituds d’estigmatització cap als pacients i d’ocultament dels propis pacients.

Es va tancar la jornada amb una reflexió, en la qual van contestar individualment sobre, segons la seva opinió, quines serien les circumstàncies que podrien afavorir un retard en l’eliminació. Van destacar dos factors que d’una forma negativa en dificulten l’eliminació. D’una banda, els determinants socials, econòmics i culturals que pesen desfavorablement sobre amplis grups de ciutadans, en els quals s’observen pitjors resultats de salut. D’altra banda, els panelistes van estar d’acord sobre la necessitat urgent d’incorporar als equips de medicina primària en la informació a la població i en l’administració del tractament antiviral. Susanna Guix, investigadora de la Universitat de Barcelona, va tancar l’acte.

Al finalitzar, l’opinió general dels assistents a aquesta reunió va ser que la informació compartida havia estat útil i que es necessita seguir avançant en l’eliminació de les hepatitis amb un major compromís dels polítics responsables de la gestió sanitària.

 

Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA

Resum de la caminada organitzada per l’ASSCAT per a la visibilització de les hepatitis víriques i les malalties hepàtiques

Resum de la caminada organitzada per l’ASSCAT per a la visibilització de les hepatitis víriques i les malalties hepàtiques

El 15 de juny l’ASSCAT va organitzar una caminada per Barcelona, concretament en el barri de La Barceloneta, i a continuació una dinar de germanor en un restaurant per celebrar la trobada. El seu objectiu va ser donar visibilitat a les hepatitis víriques i les malalties hepàtiques.

La jornada es va iniciar a la Biblioteca Municipal La Fraternitat, on la directora de la biblioteca ens va donar la benvinguda explicant els orígens de l’edifici que inicialment havia estat la seu de la Cooperativa Obrera La Fraternitat. El 2001, l’edifici va ser rehabilitat i transformat en la biblioteca pública del barri.

Els assistents ens vam poder reunir al voltant de les explicacions introductòries de la història del barri que va presentar el Sr. Miquel Vidal, arquitecte, amb la conferència titulada: “Descobrint La Barceloneta, 1753-2023. Mar, indústria i identitat”. A la xerrada, que va ser molt amena, el Sr. Vidal va posar de manifest la història d’aquest barri i les diverses etapes de les seves construccions i activitats fins a l’actualitat. També va explicar els edificis més emblemàtics que posteriorment es van observar durant el passeig.

El dia va ser magnífic i va finalitzar amb un dinar de germanor en la qual els assistents van poder parlar i compartir experiències. A l’acabar i acomiadar-nos tot el grup, tots els participants van agrair la iniciativa de l’ASSCAT, manifestant el seu desig que aquest tipus de reunions tinguessin una certa continuïtat.

Gràcies a tots i totes per venir!

 

Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i coordinadora del Comitè Científic de la European Liver Patients’ Association (ELPA)

15 de juny: L’ASSCAT organitza una caminada per visibilitzar les hepatitis víriques i les malalties hepàtiques

15 de juny: L’ASSCAT organitza una caminada per visibilitzar les hepatitis víriques i les malalties hepàtiques

Dijous 15 de juny, d’11h a 14h, l’Associació Catalana de Pacients Hepàtics (ASSCAT) organitzarà una caminada per donar visibilitat a les malalties hepàtiques i les hepatitis víriques.

El punt de trobada serà La Fraternitat Biblioteca Municipal (entrada pel C/ Felícia Fuster, 8-10), on començarà el recorregut per La Barceloneta i en el qual ens acompanyarà l’arquitecta i paisatgista Miquel Vidal, qui serà el guia de la ruta “Descobrint La Barceloneta. 1753-2023. Mar, indústria i identitat”.

Us hi esperem!

La caminada finalitzarà amb un dinar de germanor amb tots els participants.

 

Font: ASSCAT

Crònica de la sessió científica sobre l’accés als medicaments orfes a Espanya

Crònica de la sessió científica sobre l’accés als medicaments orfes a Espanya

L’1 de juny de 2023 va tenir lloc a la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya una reunió científica organitzada per Farmaindustria per presentar l’actualització de la normativa espanyola per a l’accés als medicaments “orfes” aprovats per l’EMA (Agència Europea del Medicament) i desencallar les dificultats que existeixen a Espanya.

En el transcurs de la reunió es va presentar el document amb les noves mesures que permetrien agilitzar el procés i els criteris d’avaluació de medicaments que, per definició, són medicaments innovadors i avançats per a les malalties minoritàries. S’estima que existeixen unes 7.000 malalties minoritàries, que en la seva majoria afecten a la població infantil i tenen una base genètica. A Espanya hi ha 3 milions de persones que pateixen aquest tipus de dolències.

La legislació europea, per poder tenir accés precoç al medicament “orfe”, varia en cada país; per exemple, a Alemanya i França és més ràpid. Els pacients poden accedir al tractament i avaluar els resultats obtinguts en la vida real després d’un any. A Espanya, el temps promig fins a la disponibilitat és massa perllongat. Actualment el que s’està trigant al nostre país en incorporar un tractament orfe a la cartera de serveis és de més de 700 dies.

El nom de les malalties que es troben a l’espera que s’aprovi l’accés a un tractament que permetria millorar la seva qualitat de vida i possiblement la supervivència no va ser mencionat.

A l’ASSCAT, actualment estem a l’espera que s’aprovi el finançament pel tractament amb bulevirtida, que és un medicament antiviral utilitzat per tractar la infecció pel virus de l’hepatiits delta (VHD) crònica, en adults amb malaltia hepàtica compensada (quan el fetge està danyat però encara pot funcionar) després de confirmar la presència d’ARN viral (material genètic) per anàlisi de sang.

La situació dels pacients diagnosticats d’hepatitis Delta és especial. Es tracta d’una malaltia rara, minoritària, poc coneguda i infradiagnosticada i el seu tractament representaria un gran avenç. Els beneficis en la millora de la Salut Pública de la ciutadania són molt grans no és una qüestió individual.

Els criteris que haurien de ser tinguts en compte en l’hepatitis Delta és que és una malaltia infradiagnosticada i poc coneguda. És una malaltia greu que actualment no té alternatives terapèutiques, encara que té altres medicaments que es troben en estudi i a més el pacient no pot esperar, ja que la malaltia progressa i pot conduir a seqüeles irreversibles.

Des del punt de vista del pacient, la seva reivindicació es basa en què la medicació ja està autoritzada a Europa i no està disponible a Espanya. S’ha de tenir en compte el seu valor per a la salut i no es disposa d’alternatives terapèutiques.

El malalt sap que el medicament bulevirtida va ser aprovat per l’EMA al juliol de 2020, en base a resultats de dos assajos clínics de fase 2, en els quals es demostrava la reducció de la càrrega viral del virus delta i la normalització de l’ALT en una elevada proporció de pacients, entre ells, alguns amb cirrosi compensada.

Els pacients no tenen temps, se’ls hi està fent viure una incertesa i angoixa per la seva situació a l’espera que es debati el finançament. És una situació de manca d’equitat i desigualtat.

Al finalitzar la reunió científica, va tancar l’acte el conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, el Dr. Manel Balcells, amb unes paraules proposant que s’han d’incrementar amb criteris d’equitat, les noves teràpies innovadores que aniran arribant en les malalties minoritàries. És un tema complex que requereix molt diàleg, però és molt necessari per fer front en el dia a dia la qualitat de vida de la població.

*Per ampliar la informació, podeu consultar la nota de premsa de Farmaindustria clicant aquí.

 

Autora: Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i coordinadora del Comité Científic de l’ELPA