by Elena M. Estrada | 02/07/2023
El passat 28 de juny, com un acte previ de la commemoració del Dia Mundial de l’Hepatitis, que es celebra a tot el món el 28 de juliol, va tenir lloc a Barcelona una reunió coordinada per la Societat Catalana de Biologia i per la Societat Catalana de Virologia titulada: “Sumant esforços cap a l’eliminació de les hepatitis víriques a Catalunya”. Va ser presentada pel Dr. Josep Quer i moderada per la Dra. Elisa Martró.
Aquesta jornada es va obrir amb dues conferències que van servir d’introducció. La primera titulada: “Com poden aconseguir l’eliminació de les hepatitis virals?”, amb Camila Piccio, responsable de projectes i investigadora que treballa a ISGlobal, qui va comentar els aspectes epidemiològics i de salut pública de les hepatitis i les dificultats actuals enfocant la problemàtica a nivell mundial.
La segona conferència es va titular: “Què fem les associacions de pacients de cara a l’eliminació de les hepatitis víriques” i va ser impartida per Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i que va explicar les activitats i projectes de l’associació en relació a l’eliminació de les hepatitis víriques, diferenciant VHC, VHB i VHD. Va mostrar la importància de la veu del pacient i l’interès en empoderar als pacients amb informació actualitzada sobre les hepatitis i les malalties hepàtiques.
Seguidament va tenir lloc la taula rodona organitzada amb representants de grups que estan treballant per a l’eliminació de les hepatitis víriques en diverses poblacions i que va mostrar el que s’està fent actualment en el nostre entorn, ONGs comunitàries, centres de disminució de danys, epidemiòlegs i especialistes de salut pública, hepatòlegs i especialistes de laboratori que des de hospitals de tercer nivell es coordinen amb serveis assistencials de medicina primària i amb centres que atenen immigrants i d’altres poblacions, per informar, detectar i diagnosticar per tractar i per prevenir noves transmissions.
Participants de la taula rodona: Xavier Majó (Agència de Salut Pública de Catalunya), Cinta Folch (Centre d’Estudios Epidemiològics sobre Infeccions de Transmissió Sexual i Sida a Catalunya), Mont Gálvez (Hospital Clínic i Provincial de Barcelona), Juanse Hernández (Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH, gTt-VIH), Montserrat García (Hospital de Mar, Parc de Salut Mar), Ariadna Rando (Hospital Vall Hebron), Joan Carles Quer (Hospital Joan XXIII, Tarragona).
Durant la taula rodona, els participants van respondre a les preguntes de la moderadora, destacant les accions que es duen a terme per detectar els casos que encara no han rebut el tractament curatiu per a l’hepatitis C. En les seves exposicions van informar sobre el camí recorregut pel que podem estar orgullosos. No obstant, i malgrat tenir estratègies innovatives per l’screening, pel diagnòstic precoç i fer que els tractaments siguin més accessibles existeix encara una enorme manca d’informació sobre la salut del fetge a nivell general. Aquesta manca de cultura sobre la salut del fetge comporta que perdurin actituds d’estigmatització cap als pacients i d’ocultament dels propis pacients.
Es va tancar la jornada amb una reflexió, en la qual van contestar individualment sobre, segons la seva opinió, quines serien les circumstàncies que podrien afavorir un retard en l’eliminació. Van destacar dos factors que d’una forma negativa en dificulten l’eliminació. D’una banda, els determinants socials, econòmics i culturals que pesen desfavorablement sobre amplis grups de ciutadans, en els quals s’observen pitjors resultats de salut. D’altra banda, els panelistes van estar d’acord sobre la necessitat urgent d’incorporar als equips de medicina primària en la informació a la població i en l’administració del tractament antiviral. Susanna Guix, investigadora de la Universitat de Barcelona, va tancar l’acte.
Al finalitzar, l’opinió general dels assistents a aquesta reunió va ser que la informació compartida havia estat útil i que es necessita seguir avançant en l’eliminació de les hepatitis amb un major compromís dels polítics responsables de la gestió sanitària.
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA
by Elena M. Estrada | 19/06/2023
El 15 de juny l’ASSCAT va organitzar una caminada per Barcelona, concretament en el barri de La Barceloneta, i a continuació una dinar de germanor en un restaurant per celebrar la trobada. El seu objectiu va ser donar visibilitat a les hepatitis víriques i les malalties hepàtiques.
La jornada es va iniciar a la Biblioteca Municipal La Fraternitat, on la directora de la biblioteca ens va donar la benvinguda explicant els orígens de l’edifici que inicialment havia estat la seu de la Cooperativa Obrera La Fraternitat. El 2001, l’edifici va ser rehabilitat i transformat en la biblioteca pública del barri.
Els assistents ens vam poder reunir al voltant de les explicacions introductòries de la història del barri que va presentar el Sr. Miquel Vidal, arquitecte, amb la conferència titulada: “Descobrint La Barceloneta, 1753-2023. Mar, indústria i identitat”. A la xerrada, que va ser molt amena, el Sr. Vidal va posar de manifest la història d’aquest barri i les diverses etapes de les seves construccions i activitats fins a l’actualitat. També va explicar els edificis més emblemàtics que posteriorment es van observar durant el passeig.
El dia va ser magnífic i va finalitzar amb un dinar de germanor en la qual els assistents van poder parlar i compartir experiències. A l’acabar i acomiadar-nos tot el grup, tots els participants van agrair la iniciativa de l’ASSCAT, manifestant el seu desig que aquest tipus de reunions tinguessin una certa continuïtat.
Gràcies a tots i totes per venir!
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i coordinadora del Comitè Científic de la European Liver Patients’ Association (ELPA)
by Elena M. Estrada | 14/06/2023
Dijous 15 de juny, d’11h a 14h, l’Associació Catalana de Pacients Hepàtics (ASSCAT) organitzarà una caminada per donar visibilitat a les malalties hepàtiques i les hepatitis víriques.
El punt de trobada serà La Fraternitat Biblioteca Municipal (entrada pel C/ Felícia Fuster, 8-10), on començarà el recorregut per La Barceloneta i en el qual ens acompanyarà l’arquitecta i paisatgista Miquel Vidal, qui serà el guia de la ruta “Descobrint La Barceloneta. 1753-2023. Mar, indústria i identitat”.
Us hi esperem!
La caminada finalitzarà amb un dinar de germanor amb tots els participants.
Font: ASSCAT
by Elena M. Estrada | 08/06/2023
L’1 de juny de 2023 va tenir lloc a la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya una reunió científica organitzada per Farmaindustria per presentar l’actualització de la normativa espanyola per a l’accés als medicaments “orfes” aprovats per l’EMA (Agència Europea del Medicament) i desencallar les dificultats que existeixen a Espanya.
En el transcurs de la reunió es va presentar el document amb les noves mesures que permetrien agilitzar el procés i els criteris d’avaluació de medicaments que, per definició, són medicaments innovadors i avançats per a les malalties minoritàries. S’estima que existeixen unes 7.000 malalties minoritàries, que en la seva majoria afecten a la població infantil i tenen una base genètica. A Espanya hi ha 3 milions de persones que pateixen aquest tipus de dolències.
La legislació europea, per poder tenir accés precoç al medicament “orfe”, varia en cada país; per exemple, a Alemanya i França és més ràpid. Els pacients poden accedir al tractament i avaluar els resultats obtinguts en la vida real després d’un any. A Espanya, el temps promig fins a la disponibilitat és massa perllongat. Actualment el que s’està trigant al nostre país en incorporar un tractament orfe a la cartera de serveis és de més de 700 dies.
El nom de les malalties que es troben a l’espera que s’aprovi l’accés a un tractament que permetria millorar la seva qualitat de vida i possiblement la supervivència no va ser mencionat.
A l’ASSCAT, actualment estem a l’espera que s’aprovi el finançament pel tractament amb bulevirtida, que és un medicament antiviral utilitzat per tractar la infecció pel virus de l’hepatiits delta (VHD) crònica, en adults amb malaltia hepàtica compensada (quan el fetge està danyat però encara pot funcionar) després de confirmar la presència d’ARN viral (material genètic) per anàlisi de sang.
La situació dels pacients diagnosticats d’hepatitis Delta és especial. Es tracta d’una malaltia rara, minoritària, poc coneguda i infradiagnosticada i el seu tractament representaria un gran avenç. Els beneficis en la millora de la Salut Pública de la ciutadania són molt grans no és una qüestió individual.
Els criteris que haurien de ser tinguts en compte en l’hepatitis Delta és que és una malaltia infradiagnosticada i poc coneguda. És una malaltia greu que actualment no té alternatives terapèutiques, encara que té altres medicaments que es troben en estudi i a més el pacient no pot esperar, ja que la malaltia progressa i pot conduir a seqüeles irreversibles.
Des del punt de vista del pacient, la seva reivindicació es basa en què la medicació ja està autoritzada a Europa i no està disponible a Espanya. S’ha de tenir en compte el seu valor per a la salut i no es disposa d’alternatives terapèutiques.
El malalt sap que el medicament bulevirtida va ser aprovat per l’EMA al juliol de 2020, en base a resultats de dos assajos clínics de fase 2, en els quals es demostrava la reducció de la càrrega viral del virus delta i la normalització de l’ALT en una elevada proporció de pacients, entre ells, alguns amb cirrosi compensada.
Els pacients no tenen temps, se’ls hi està fent viure una incertesa i angoixa per la seva situació a l’espera que es debati el finançament. És una situació de manca d’equitat i desigualtat.
Al finalitzar la reunió científica, va tancar l’acte el conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, el Dr. Manel Balcells, amb unes paraules proposant que s’han d’incrementar amb criteris d’equitat, les noves teràpies innovadores que aniran arribant en les malalties minoritàries. És un tema complex que requereix molt diàleg, però és molt necessari per fer front en el dia a dia la qualitat de vida de la població.
*Per ampliar la informació, podeu consultar la nota de premsa de Farmaindustria clicant aquí.
Autora: Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i coordinadora del Comité Científic de l’ELPA
by Elena M. Estrada | 05/06/2023
Malaltia per dipòsit de greix en el fetge / MAFLD i NASH
És possible salvar més vides?
La malaltia per dipòsit de greix en el fetge es pot associar amb disfunció metabòlica (MAFLD) i és una malaltia heterogènia la patogènesi de la qual involucra diferents factors genètics i metabòlics.
La cirrosi derivada de l’esteatohepatitis no alcohòlica (NASH) s’ha convertit en una de les principals indicacions pel trasplantament de fetge.
S’estima que a Europa la prevalença de la malaltia per dipòsit de greix en el fetge és del 25% (1 de cada 4 persones afectada) en la població adulta; varia segons l’entorn clínic, l’ètnia, i la regió geogràfica. La malaltia per fetge gras pot afectar als nens, i és la causa més comuna de malaltia hepàtica crònica.
Tot i que la malaltia associada al fetge gras i a la disfunció metabòlica és una causa freqüent d’hepatopatia és una patologia infradiagnosticada, el que suposa una càrrega significativa pels sistemes de salut. La situació es veu agreujada per alguns factors que afavoreixen l’augment progressiu de la prevalença de la malaltia.
Alguns factors afavoreixen l’augment de la prevalença:
- L’obesitat està augmentant a nivell global, així com les comorbiditats metabòliques associades (diabetis mellitus tipus 2, hipertensió, dislipidèmia i hipertensió).
- Manca d’informació sobre la gravetat de la malaltia (fins i tot entre els professionals sanitaris).
- L’alarmant augment de l’obesitat infantil i els efectes psicosocials de la malaltia en els nens, com són l’estigmatització i la marginació.
- Factors genètics.
- Manca d’un tractament mèdic.
- Manca de consens sobre la terminologia.
Prevenció de la malaltia
- Dieta saludable i optar per un estil de vida que ajudi a protegir el fetge (minimitzar el consum d’alcohol, evitar els aliments processats, evitar les begudes ensucrades, menjar fruites i verdures).
- Realitzar Programes Educatius enfocats a pacients i famílies, i també als equips mèdics i d’infermeria de medicina primària.
- És crucial invertir en els nens desenvolupant programes de prevenció en les escoles amb participació de diverses organitzacions com associacions de pares, mestres, entitats esportives, etc.
Les discussions sobre la definició de la malaltia no han de monopolitzar la preocupació per la malaltia. No és el nom, sinó la malaltia, el que estableix el resultat i el curs del pacient.
Està clar que en els propers anys, si no es fa res, la prevalença de la malaltia seguirà augmentant i que es coneixen els factors que agreugen la situació. És urgent abordar aquest greu problema de salut amb la participació de totes les parts involucrades.
Comentari de l’ASSCAT
És precís que els equips mèdics i d’infermeria que treballen en atenció primària tinguin la informació necessària i disposin dels recursos adequats per abordar la malaltia per dipòsit de greix en el fetge i prevenir el desenvolupament d’hepatopatia metabòlica (MAFLD) i les seves complicacions. Es requereixen protocols d’atenció proactius per fomentar el diagnòstic en fases inicials i una atenció d’alta qualitat.
Uneix-te a nosaltres!
Qui som
L’objectiu de l’ELPA és promoure els interessos de les persones amb malaltia hepàtica; compartir iniciatives exitoses; treballar amb els responsables de la gestió sanitària i cridar l’atenció sobre la magnitud d’aquest important problema de salut; promoure l’educació i la prevenció de les patologies hepàtiques per afrontar el baix perfil actual i per garantir que el tractament i l’atenció es basin en l’evidència científica actualitzada a tot Europa. La visió de l’ELPA és que tots els pacients hepàtics siguin diagnosticats precoçment, siguin tractats amb respecte i tinguin igual accés al millor nivell d’atenció mèdica, independentment del seu origen, estil de vida i tipus de malaltia hepàtica.
Font: elpa.eu
Notícia traduïda per l’ASSCAT
by Elena M. Estrada | 26/05/2023
El Taller Innovations in NAFLD Care (INCBCN) 2023 es durà a terme com un taller híbrid a Barcelona, Espanya, del 26 al 27 de maig de 2023. Es pot assistir ja sigui en persona a Barcelona o virtualment des de l’ordinador.
La presidenta de l’ASSCAT, Teresa Casanovas, assistirà a aquest esdeveniment.
S’estima que la malaltia del fetge gras no alcohòlic (NAFLD) afecta al 33% de la població mundial. Donada l’associació entre l’EHGNA i les creixent epidèmies mundials d’obesitat i diabetis tipus 2, s’espera que aquest nombre augmenti.
Malgrat aquesta alta prevalença, continua havent reptes en la detecció, ja que només una minoria dels casos són diagnosticats i tractats correctament. Per tant, existeix una creixent necessitat de dissenyar i implementar models integrals d’atenció.
La cascada d’atenció pel diagnòstic i tractament de l’EHGNA requereix un enfocament multidisplicinari, amb el desenvolupament d’estructures i sistemes centrats en el pacient que facilitin la coordinació i integració dels serveis prestats en els diferents nivells dels sistemes de salut.
Aquest taller proporciona una plataforma per reunir a les parts interessades i els pacients rellevants per optimitzar l’atenció de NAFLD.
El programa de 2 dies explora les diferents perspectives que els professionals de la salut i els pacients amb NAFLD enfronten diàriament. Destacarà on els proveïdors d’atenció mèdica i els formuladors de polítiques poden implementar els models més complets d’atenció de NAFLD.
Cimera d’Evidència del Món Real NASH-NIT
La Cimera d’Evidència del Món Real de NASH-NIT comptarà amb conferències d’avantguarda sobre l’ús d’evidència del món real pel diagnòstic adequat de NASH emprant NIT. La cimera es celebrarà a Barcelona el 26 de maig com un pre-taller de la 2ª edició del “Taller d’Innovacions en la cura de NAFLD”. Serà una cimera híbrida de mig dia, on es reservarà temps suficient per a debats i taules rodones per intercanviar coneixements i reforçar la implementació d’evidència del món real per a la detecció, identificació i diagnòstic de NAFLD/NASH.
Font: academicmedicaleducation.com
Notícia traduïda per l’ASSCAT
