Mensaje de agradecimiento y felicitación de Navidad de la presidenta de ASSCAT, Teresa Casanovas

Mensaje de agradecimiento y felicitación de Navidad de la presidenta de ASSCAT, Teresa Casanovas

Apreciados amigos y amigas:

En estos días de Navidad compartimos más que nunca nuestros mejores deseos para los pacientes hepáticos y sus familias y deseamos seguir avanzando y mejorando.

Damos las gracias y nuestro abrazo afectuoso a nuestr@s amig@s de todo el mundo que nos siguen a través de las redes sociales. Tenemos una gran responsabilidad y nos sentimos inspirados, pues nunca olvidamos a las más de 2 millones de personas que consultan la web de ASSCAT.

Estamos al lado de los pacientes hepáticos desde el año 2000 y nuestro principal objetivo es no dejar a nadie atrás. Nuestros puntos fuertes son los años de experiencia y la conexión con la comunidad de amigos que nos da confianza y nos manifiesta sus incertidumbres y dudas. Deseamos un mundo en que no existan las enfermedades del hígado y trabajamos para ello mediante información actualizada, con la finalidad de ayudar a mejorar en la prevención, el diagnóstico precoz y el mejor tratamiento de las dolencias hepáticas.

Queremos dar voz a las personas y familias que están sufriendo y necesitan una mano amiga y un acompañamiento. Nos sentimos muy honrados por su confianza para conseguir un nivel de calidad de vida óptimo. Las personas bien informadas tienen mejor calidad de vida y son más adherentes a los tratamientos y los controles, con lo que tienen mejores resultados de salud.

¡Felices fiestas a tod@s y que tengáis una muy buena entrada de año!

 

Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Patients’ Liver Association (ELPA)

Jornada de formación con los miembros de la ELPA sobre MAFLD y sobre Hepatitis Delta

Jornada de formación con los miembros de la ELPA sobre MAFLD y sobre Hepatitis Delta

El pasado 23 de noviembre tuvo lugar una jornada educativa sobre hepatopatía por acúmulo de grasa hepática, nuevas investigaciones en Europa para el estudio de tratamientos en hepatitis B y nueva medicación aprobada para la hepatitis por virus Delta (VHD). La sesión se realizó online para los miembros de la ELPA (European Liver Patients’ Association).

Uno de los temas más candentes trató el VHD y se dividió en dos partes. La primera versó sobre la historia natural de la hepatitis por virus Delta, epidemiología y diagnóstico y en la segunda se presentó el estudio que ha llevado a la aprobación del bulevirtide para su tratamiento. En la sesión se explicó que los pacientes y sus equipos médicos se han de enfrentar a numerosas dificultades. La hepatitis Delta está infradiagnosticada y las causas son diversas. Un elevado número de personas no saben que son portadores de este virus y muchos médicos no realizan las pruebas para su diagnóstico. Existen retos a nivel de diagnóstico y de información.

Retos diagnósticos

En primer lugar, se explicó que la hepatitis Delta sólo ocurre en las personas que tienen virus B, por lo que es obligado hacer un screening del virus Delta en todos los pacientes diagnosticados de hepatitis por VHB. Pero la determinación exclusiva del anticuerpo anti-Delta no es conclusivo de que la infección esté activa; para ello, el siguiente paso sería determinar el RNA-VHD. Actualmente, otro problema añadido es la falta de estandarización del test del RNA-VHD. Se está trabajando en ello y en algunos centros ya disponen del método Reflex para automatizar este paso (*).

Retos informativos

Las guías clínicas europeas para el diagnóstico de la hepatitis Delta informan que la determinación del anti-Delta es obligatoria en todos los portadores del VHB. El VHD está presente en el 5-8% de los casos de hepatitis B. No obstante, hemos de reconocer que hasta la fecha existe una falta de información y de motivación para detectar la hepatitis Delta, esto redunda en un aumento del estigma y en detrimento de los pacientes.

Hoy en día se espera la próxima comercialización de bulevirtide, medicamento específicamente diseñado para el tratamiento del VHD y que está en fase de negociación de su reembolso. Bulevirtide está actualmente autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) en las indicaciones en las que ha sido desarrollada hasta ahora. El laboratorio Gilead tiene en marcha ensayos clínicos para ampliar las indicaciones, que actualmente sólo se podrá administrar en pacientes bien compensados. Asimismo se están realizando estudios terapéuticos combinados, administrando bulevirtide con otros medicamentos.

(*) Referencia artículo sobre Hepatitis por VHD en la vida real, publicado en la revista ASSCAT informa del 28 de julio de 2022.

 

Autora: Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA.

Conclusiones del Grupo de Trabajo de ASSCAT (Asociación Catalana de pacientes hepáticos) sobre el Ciclo de Webinars organizados en octubre de 2022 con motivo del Mes de Concienciación sobre el Cáncer de Hígado

Conclusiones del Grupo de Trabajo de ASSCAT (Asociación Catalana de pacientes hepáticos) sobre el Ciclo de Webinars organizados en octubre de 2022 con motivo del Mes de Concienciación sobre el Cáncer de Hígado

Una vez terminado el mes de octubre (Mes Mundial del Cáncer de Hígado) os recomendamos visualizar los cinco Webinars organizados por ASSCAT. Agradeciendo a todos los profesionales sanitarios que tan amablemente han participado y que podéis reconocer en los siguientes vídeos, así como a los patrocinadores y al Equipo de Trabajo de ASSCAT: Xavi, Elena, Teresa, Roser, Pilar, Fina y Pedro. Clicando en el siguiente enlace de nuestro canal de YouTube los podréis visualizar: http://ow.ly/UWCO50LM7At

Pedro Santamaría, voluntario y paciente experto de ASSCAT.

El equipo de trabajo de ASSCAT presenta los cinco Webinars realizados con motivo del Mes de Concienciación del Cáncer de Hígado. Hemos enfocado estas sesiones para ofrecer una mejor información y apoyo a los pacientes y sus familiares. Damos las gracias a todos los participantes por su colaboración e implicación en la atención de los pacientes hepáticos. En la Asociación vemos los avances, sobre todo tecnológicos y terapéuticos, que se están aplicando a los pacientes con hepatocarcinoma (HCC). Creemos que se ha de mejorar en la comunicación médico-paciente, potenciar los equipos multidisciplinares para ser más eficientes en la atención para la salud y en la promoción de la calidad de vida de los pacientes, cuidadores y familiares. Como reto de futuro observamos que se requiere trabajar más en la prevención primaria de las enfermedades hepáticas con información, diagnóstico precoz, tratamientos preventivos y vacunas.

Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA).

Me siento afortunada de poder colaborar trabajando por los pacientes hepáticos en la asociación. Cuando tienes problemas de salud necesitas personas que estén a tu lado, para asesorarte e informarte y también compartir las dudas o incluso los síntomas que tienes y frente a los que no sabes como reaccionar. Es por estas razones que los webinars realizados por profesionales, que se dedican al cáncer de hígado, en investigación, en la asistencia y en la atención a los pacientes y a sus familias, me han aportado mucha información y espero que haya sido de gran utilidad para muchas personas.

Pilar Martínez, tesorera, voluntaria y paciente experta de ASSCAT.

Soy Roser, voluntaria de la Asociación ASSCAT. Durante este mes de octubre he asisitido a las cinco conferencias que hacen un recorrido del cáncer de hígado: desde los síntomas, el diagnóstico y la necesidad del abordaje multidisciplinar de la enfermedad, así como de la indispensable actuación del grupo de enfermería que en todo momento está con el/la paciente acompañándole/a y haciendo que el tratamiento o la cirugía sea llevado lo mejor posible. Doy las gracias a la presidenta de ASSCAT, Teresa Casanovas, por el acierto en la elección de los temas, así como a los médicos y sanitarios que lo han desarrollado para hacernos conocer todo el despliegue y actividad del personal médico involucrado en la enfermedad del hígado. Muchas gracias.

Roser Guiñón, secretaria y voluntaria de ASSCAT.

Webinar 5: “El tratamiento médico-quirúrgico del cáncer de hígado”

Webinar 5: “El tratamiento médico-quirúrgico del cáncer de hígado”

Hoy, de 17h a 18h, tendrá lugar el 5º webinar que ASSCAT ha organizado con motivo del Mes de Concienciación del Hepatocarcinoma (HCC).

El webinar “El tratamiento médico-quirúrgico del cáncer de hígado” tendrá como ponentes a Joana Ferrer, consultora del Servicio de Cirugía General y Digestiva y miembro de la Unidad Oncológica Hepática del Hospital Clínic de Barcelona; y Marc Puigvehí, hepatólogo y responsable del tratamiento médico del HCC en el Hospital del Mar de Barcelona.

Las temáticas que se tratarán serán las siguientes:

  • Tratamiento quirúrgico: exéresis o biopsia excisional de tumor. Trasplante.
  • Tratamiento sistémico: nuevos tratamientos contra el cáncer de hígado 2022.

Para la celebración del Ciclo de Webinars, ASSCAT ha contado con la colaboración de Roche, Roche Diagnostics, la ELPA y la Obra Social de la Fundación La Caixa, a quienes queremos agradecer su confianza en nosotros, así como a tod@s l@s ponentes que participarán en los webinars.

Podéis descargar el programa completo aquí.

Si queréis verlo en directo, enviad un correo electrónico a: informacio@asscat-hepatitis.org, indicando vuestro nombre, teléfono y email.

Si no podéis asistir de forma virtual, ¡no os preocupéis! Colgaremos los vídeos en nuestro canal de YouTube.

 

Fuente: ASSCAT

Crónica de la Conferencia: “Hígado graso metabólico. Un gran reto para la atención primaria y hospitalaria en Cataluña”

Crónica de la Conferencia: “Hígado graso metabólico. Un gran reto para la atención primaria y hospitalaria en Cataluña”

El pasado 20 de octubre tuvo lugar en el Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, la conferencia monotemática titulada: “Hígado graso metabólico. Un gran reto para la atención primaria y hospitalaria en Cataluña”.

La jornada se dividió en 5 partes, con conferencias de expertos que actualizaron a la audiencia en los aspectos epidemiológicos, diagnósticos, clínicos, preventivos y terapéuticos. Los asistentes fueron mayoritariamente médicos y enfermeras de asistencia primaria, pero también especialistas, epidemiólogos, nutricionistas, políticos y gestores de la salud.

Esta conferencia monotemática fue organizada por el Dr. Pere Ginés, hepatólogo, investigador clínico y líder del proyecto Europeo LiverScreen. En las conferencias se presentó la necesidad de contar con equipos multidisciplinarios y equipos de enfermería. Asimismo, se destacó que se ha de establecer un mayor diálogo entre primaria y hospitalaria para agilizar el proceso asistencial de los pacientes con fibrosis hepática significativa y también en las personas con un mayor riesgo de complicaciones extrahepáticas. Los consensos alcanzados se han de consolidar con la voluntad política de los gestores de la salud, disponiendo de los recursos técnicos y humanos adecuados y puestos al día a nivel de la medicina primaria y hospitalaria.

Abrió la jornada la Dra. Cabezas, secretaria de Salud Pública de Cataluña. Fue una presentación informativa con datos de Cataluña en la que informó sobre la elevada prevalencia de enfermedad hepática crónica por enfermedad metabólica que existe y que este grave problema de salud está afectando a gente joven. Además, se asocia a factores prevenibles como la obesidad y la diabetes y también influye en su aumento de incidencia el estilo de vida y las circunstancias socioculturales, entre otras circunstancias ya conocidas.

La Dra. Cabezas destacó que los factores epidemiológicos asociados al hígado graso metabólico se han detectado con mayor frecuencia en determinados barrios de bajo perfil económico. En su intervención sobre la relación de la Salud Pública y las enfermedades hepáticas, habló sobre el alcohol, que no es un alimento, sino un tóxico para el organismo, en especial para el hígado. Acabó su ponencia destacando el papel de la investigación y resaltando que ésta ha de ser continuada para poder cambiar la práctica clínica y mejorar la salud de la población. Agradeció a todos los equipos médicos y de enfermería su participación en el proyecto LiverScreen.

Seguidamente, el Dr. Pere Ginés expuso en su introducción la situación actual. El consenso es que la prevención es crucial en una enfermedad muy seria para la que aún no tenemos un tratamiento, pero podemos ofrecer información para prevenirla, acompañamiento y diagnóstico precoz. En las primeras etapas de la enfermedad el paciente se halla asintomático, incluso la analítica podría ser normal. No todos los pacientes con el diagnóstico de hígado graso metabólico precisarán ser remitidos al especialista del hospital, pero hemos de trabajar más en la detección de los casos que van a tener una evolución más acelerada, lo que dependerá de si la persona tiene comorbilidades, factores ambientales o tóxicos, o posibles determinantes genéticos.

La Dra. Isabel Serra comentó los aspectos epidemiológicos, siendo uno de los más preocupantes y poco valorado el hígado graso en la edad pediátrica, asociado a la epidemia de obesidad cuya incidencia está aumentando globalmente y en nuestro país.

La Dra. Elisa Pose informó sobre los riesgos asociados a la ingesta tóxica de alcohol. En Europa se observa una elevada prevalencia tanto por la enfermedad hepática por consumo excesivo de alcohol como por la enfermedad por depósito de grasa de causa no alcohólica, según se recoge en el Informe Lancet sobre enfermedad hepática en Europa y publicado en 2022. En dicho informe se observa la clara relación entre el consumo de alcohol y la obesidad, que se concentra en determinados países. También es de destacar la investigación clínica sobre el efecto del síndrome metabólico y la obesidad en la progresión más rápida de la enfermedad hepática por toxicidad por alcohol.

El Dr. José Antonio Carrión presentó los métodos para el diagnóstico no-invasivo de la esteatosis y de la fibrosis hepática. En su opinión, en nuestro medio los métodos de referencia seguirán siendo los métodos serológicos y la elastografía de transición (FibroScan®).

Una de las presentaciones que, en mi opinión, fueron más interesantes fue la de la Dra. Laia Asso, pediatra y especialista en Nutrición y que en la actualidad está trabajando en el Departamento de Enseñanza de la Generalitat de Cataluña. Inició su charla poniendo de relieve que existen enfermedades conocidas que causan acúmulo de grasa en el hígado en la infancia, algunas de ellas son congénitas y se pueden detectar por la prueba de sangre del talón que se hace a los recién nacidos y que sirve de cribado de 25 enfermedades.

Seguidamente, expuso las cifras de obesidad de niños y adolescentes menores de 18 años en nuestro país. Las tasas de sobrepeso y obesidad están creciendo en los últimos años, de manera que datos recientes informan que 4 de cada 10 niños tienen sobrepeso u obesidad. Ven que en la actualidad la obesidad es una enfermedad social, con determinantes económicos y culturales, existiendo grupos de niños con un mayor riesgo de obesidad. Éste es un problema grave de salud, pues los niños obesos de hoy, van a seguir con las patologías asociadas en su edad adulta, lo que supone un peor pronóstico en resultados de salud y calidad de vida.

Indicó que la obesidad en la edad pediátrica se asocia a enfermedad hepática y presentó las guías de cribaje publicadas en las revistas internacionales de Pediatría, en las que destacó algunos puntos: se precisa hacer un diagnóstico diferencial con otras causas, apoyar el cambio de nombre de NAFLD (suprimir las palabras “no-alcohol” y “fatty” en el nombre del diagnóstico) e informar a las familias y a las escuelas de la importancia de mantener una dieta saludable.

Centrando los objetivos del tratamiento del hígado graso en la infancia y adolescencia (englobando a la población menor de 18 años) considera que son: posible regresión del acúmulo de grasa, resolución de la inflamación hepática y disminución de la adiposidad general de su organismo, que se podrían alcanzar por medio de la alimentación saludable, un estilo de vida activo y con el cuidado del equilibrio emocional del niño.

En resumen, el mensaje para combatir la “epidemia” de obesidad y sobrepeso en la edad infantil, lo ilustró de una forma simple pero que comprende los diversos aspectos. El niño necesita crecer en un ambiente que le dé amor; necesita dormir mucho (depende de cada edad); tener una alimentación sana y equilibrada con predominio de frutas, verduras, cereales, legumbres, proteínas y lácteos; evitar las pantallas (fue tajante diciendo que deberían estar prohibidas antes de los 3 años); realizar ejercicio; y evitar las bebidas azucaradas (aunque sería aceptable de forma esporádica).

La charla de la Dra. Laia Asso, fue seguida con gran interés según se desprende de los comentarios y preguntas que suscitó. Una de las perlas que ofreció fue hablar de los “1.000 días de oro” en relación con la alimentación infantil. Estos 1.000 días de oro van desde el inicio de la gestación hasta los 2 años, lo que va a marcar mucho lo que vendrá en la vida del niño, desde el riesgo de desarrollar enfermedades al desarrollo intelectual.

La jornada enriqueció a los asistentes sobre la importancia de prevenir y tratar la diabetes, la insuficiencia renal asociada y posibles complicaciones cardiovasculares. Se recordó que se ha de tratar el aumento de glucosa, la dislipemia, la hipertensión arterial mediante fármacos cuando sea necesario, pero que las medidas básicas siguen siendo el triunvirato: ejercicio físico a diario, control del peso y abandonar el tabaco.

 

Autora: Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA)

Webinar 4: “Síntomas del cáncer de hígado: hablando de enfermería”

Webinar 4: “Síntomas del cáncer de hígado: hablando de enfermería”

Hoy, de 17h a 18h, tendrá lugar el 4º webinar que ASSCAT ha organizado con motivo del Mes de Concienciación del Hepatocarcinoma (HCC).

El webinar “Síntomas del cáncer de hígado: hablando de enfermería” tendrá como ponente a Neus Llarch, enfermera de práctica avanzada y miembro del grupo de investigación de oncología hepática (BCLC) del Hospital Clínic de Barcelona.

Las temáticas que se tratarán serán las siguientes:

  • Optimización de recursos.
  • Coordinación de tratamientos.
  • Consejos terapéuticos. Ejercicio. Alimentación.

Para la celebración del Ciclo de Webinars, ASSCAT ha contado con la colaboración de Roche, Roche Diagnostics, la ELPA y la Obra Social de la Fundación La Caixa, a quienes queremos agradecer su confianza en nosotros, así como a tod@s l@s ponentes que participarán en los webinars.

Podéis descargar el programa completo aquí.

Si queréis verlo en directo, enviad un correo electrónico a: informacio@asscat-hepatitis.org, indicando vuestro nombre, teléfono y email.

Si no podéis asistir de forma virtual, ¡no os preocupéis! Colgaremos los vídeos en nuestro canal de YouTube.

 

Fuente: ASSCAT