Webinar 1: “Cáncer de hígado: factores de riesgo, síntomas y cribado”

Webinar 1: “Cáncer de hígado: factores de riesgo, síntomas y cribado”

Hoy empezamos el Ciclo de Webinars que hemos organizado con motivo del Mes de Concienciación del Hepatocarcinoma (HCC). El primero tendrá lugar esta tarde, de 17h a 18h.

El webinar “Cáncer de hígado: factores de riesgo, síntomas y cribado” empezará con una introducción y justificación de información sobre el cáncer de hígado; avances en su prevención, diagnóstico y tratamiento; y la visión de ASSCAT, a cargo de su presidenta, la hepatóloga Teresa Casanovas.

Posteriormente, el webinar contará con dos ponentes: el Dr. Adolfo Gallego, hepatólogo del Hospital de Sant Pau (Barcelona); y la Dra. Eva Roman, enfermera y coordinadora de investigación en Hepatología, quien también es profesora de la Escuela Universitaria de Enfermería del mismo Hospital, centro adscrito a la UAB.

Las temáticas que se tratarán serán las siguientes:

  • Factores de riesgo. Historia natural de la enfermedad crónica del hígado, cirrosis.
  • Estrategias y programas de cribado en Cataluña.
  • ¿Soy una persona de riesgo? Calidad de vida del paciente hepático.

Para la celebración del Ciclo de Webinars, ASSCAT ha contado con la colaboración de Roche, Roche Diagnostics, la ELPA y la Obra Social de la Fundación La Caixa, a quienes queremos agradecer su confianza en nosotros, así como a tod@s l@s ponentes que participarán en los webinars.

Podéis descargar el programa completo aquí.

Si queréis verlo en directo, enviad un correo electrónico a: informacio@asscat-hepatitis.org, indicando vuestro nombre, teléfono y email.

Si no podéis asistir de forma virtual, ¡no os preocupéis! Colgaremos los vídeos en nuestro canal de YouTube.

 

Fuente: ASSCAT

Mes de Concienciación del Cáncer de Hígado: «Decálogo del HCC»

Mes de Concienciación del Cáncer de Hígado: «Decálogo del HCC»

El mes de octubre es el Mes de Concienciación del Cáncer Hepático Primario. Por este motivo, y con la colaboración de IPSEN PHARMA, ASSCAT ha elaborado el «Decálogo del HCC». Un documento informativo, divulgativo y basado en evidencias científicas dirigido a la ciudadanía en general, así como a los pacientes hepáticos.

El Cáncer Hepático Primario se origina en las células hepáticas, llamadas hepatocitos, y se denomina hepatocarcinoma (HCC). Además, el HCC es el Cáncer Hepático Primario más frecuente, representando el 90% de los casos.

El HCC es un tumor que puede afectar a miles de personas, tiene una elevada incidencia a nivel global y, dependiendo de la zona geográfica, se estima que es el 6º en orden de frecuencia y, en general y debido a su diagnóstico tardío, tiene mal pronóstico. Además, se estima que es el segundo cáncer en mortalidad de causa tumoral.

Los objetivos de este Decálogo son:

1) Mejorar la información que reciben el paciente y su familia para establecer un entorno de confianza. El paciente bien informado es más adherente al tratamiento y a los controles y mejora sus resultados en salud.

2) Agilizar el proceso del diagnóstico, mediante un programa de screening que incluya a toda la población de riesgo.

3) Actualizar la información científica sobre la historia natural, epidemiología, factores de riesgo, etc. del HCC con el objetivo de mejorar los programas de prevención de las enfermedades hepáticas.

4) Evitar el estigma que con frecuencia se asocia al diagnóstico y que podría frenar la aplicación de las guías clínicas en la práctica clínica.

Podéis descargar el «Decálogo del HCC» en PDF aquí.

 

Fuente: ASSCAT

ASSCAT organiza un Ciclo de Webinars sobre Hepatocarcinoma (HCC)

ASSCAT organiza un Ciclo de Webinars sobre Hepatocarcinoma (HCC)

El mes de octubre es el Mes de Concienciación del Hepatocarcinoma (HCC). Este año, ASSCAT ha organizado un Ciclo de Webinars que consta de cinco sesiones que se desarrollarán los días 4, 11, 18, 25 de octubre y el 2 de noviembre, de 17h a 18h.

Para ello, contará con la colaboración de profesionales y especialistas del ámbito médico y de la enfermería, que tratarán temas como:

  • “Cáncer de hígado: factores de riesgo, síntomas y cribado”.
  • “Me acaban de diagnosticar cáncer de hígado: ¿y ahora qué?”.
  • “Abordaje multidisciplinar del cáncer de hígado”.
  • “Síntomas del cáncer de hígado: hablando con enfermería”.
  • “El tratamiento médico-quirúrgico del cáncer de hígado”.

ASSCAT ofrecerá su visión como asociación de pacientes hepáticos a través de su presidenta, la hepatóloga Teresa Casanovas, que también es coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA).

Para la celebración del Ciclo de Webinars, ASSCAT ha contado con la colaboración de Roche, Roche Diagnostics, la ELPA y la Obra Social de la Fundación La Caixa, a quienes queremos agradecer su confianza en nosotros, así como a tod@s l@s ponentes que participarán en los webinars.

Podéis descargar el programa completo aquí.

Si queréis inscribiros, enviad un correo electrónico a: informacio@asscat-hepatitis.org, indicando vuestro nombre, teléfono y email.

Si no podéis asistir de forma virtual, ¡no os preocupéis! Colgaremos los vídeos en nuestro canal de YouTube.

 

Fuente: ASSCAT

Investigadores y personas que viven con hepatitis B se han reunido el 22 de septiembre en París en la tercera edición del Foro Comunitario de la Hepatitis B

Investigadores y personas que viven con hepatitis B se han reunido el 22 de septiembre en París en la tercera edición del Foro Comunitario de la Hepatitis B

El Foro Comunitario es un evento anual de concienciación pública organizado conjuntamente por la Fundación contra la Hepatitis B y el ICE-HBV para proporcionar una conclusión poderosa a la Reunión Internacional del VHB desde el punto de vista del paciente.

La perspectiva de los casi 300 millones de personas que viven globalmente con hepatitis B es fundamental en estos momentos en que los científicos y los médicos continúan trabajando para la cura y eliminación de la hepatitis B, que es el tema principal de la sesión especial que ha tenido lugar del 18 al 22 de septiembre y que concluye la Reunión Internacional del VHB 2022.

La reunión mundial se centró únicamente en la ciencia de la hepatitis B, se celebró esta semana (del 18 al 22 de septiembre) en París, Francia. El Foro Comunitario brindó una oportunidad para que los investigadores, médicos y otras personas involucradas con la hepatitis B comprendieran las necesidades de la comunidad de la hepatitis B en general. En esta reunión del Foro Comunitario las personas que viven con hepatitis B han tenido la oportunidad de aprender sobre la enfermedad y el progreso actual en el tratamiento hacia una cura directa. Los científicos e investigadores involucrados han hecho de esto, el trabajo de su vida.

El año de la universidad se centró en el período europeo, donde existen muchos obstáculos en términos de desigualdad en la atención médica, lo que lleva a un acceso desigual a la detección y el tratamiento de la hepatitis B, disparidades de salud, estigma y falta de priorización para eliminar la hepatitis B.

Siguiendo a Marinela Debu de la ELPA, la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, los organizadores y socios “piden un acceso equitativo a la atención de los pacientes portadores de hepatitis B y de B+D, en la Unión Europea, para que cuando llegue la cura, beneficie a todos”.

El Foro Comunitario está organizado conjuntamente por la Organización contra la Hepatitis B y la Coalición Internacional para la Eliminación del VHB (ICE-HBV). La presidenta de la Fundación, Chari A. Cohen, DrPH, MPH, afirmó: “Nos basamos en el concepto de ‘nada sobre nosotros sin nosotros’. Encontrar una cura funcional para la hepatitis B sólo será beneficioso si abordamos los retos estructurales que ya enfrentan las personas que viven con hepatitis B”.

Fabien Zoulim, presidente de ICE-HBV, explicó: “El Foro Comunitario se ha convertido en una parte integral de la reunión internacional anual. La inclusión de esta audiencia es fundamental para el éxito de cualquier progreso, por lo que el Foro Comunitario recién concluido es una parte esencial de la reunión de VHB”.

Los hallazgos del Foro Comunitario de este año destacan que, si bien se está avanzando mucho hacia la búsqueda de terapias que podrían conducir a una cura funcional para muchas personas que viven con hepatitis B, todavía hay mucho trabajo por hacer para lograr una atención equitativa. Se requerirán sistemas de detección mejorados para garantizar un acceso equitativo a la cura.

Acerca de la hepatitis B

La hepatitis B es la infección hepática grave más común en el mundo. Es causada por el virus de la hepatitis B que ataca y daña el hígado. Cada año, hasta 1 millón de

personas mueren de hepatitis B en todo el mundo, a pesar de que es prevenible y tratable. La hepatitis B es una “epidemia silenciosa” porque la mayoría de las personas no tienen síntomas cuando están infectadas reciente o crónicamente. Por lo tanto, pueden infectar a otros sin saberlo y continuar la propagación de la hepatitis B. Para las personas que están infectadas crónicamente pero no tienen ningún síntoma, sus hígados se siguen dañando silenciosamente, y con su progresión puede llegar a convertirse en una enfermedad hepática grave como cirrosis o cáncer de hígado.

Podéis descargar la nota de prensa completa sobre el evento aquí.

Crónica del Congreso de la ESMO (Sociedad Europea de Oncología Médica) en París

Crónica del Congreso de la ESMO (Sociedad Europea de Oncología Médica) en París

Del 9 al 13 de septiembre tuvo lugar en París el Congreso de la ESMO, que es el congreso mundial de la Medicina Oncológica al que asisten los profesionales implicados en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer en todos los países, y en el que se presentan las últimas novedades científicas.

Ha sido un congreso con muchos asistentes y número de participantes, 25.000 según los organizadores y he tenido la oportunidad de asistir con el grupo de la ELPA, (European Liver Patients’ Association) por ser la coordinadora de su Comité Científico.

Ha habido sesiones específicamente dedicadas a las asociaciones de pacientes y ONGs en las que han participado profesionales, representantes de las asociaciones, así como pacientes y cuidadores.

De estas sesiones dedicadas a pacientes oncológicos, nos han interesado en especial las siguientes:

  • El impacto de la pandemia por COVID-19 en los pacientes con cáncer. Lecciones para el futuro.
  • Defensores de los pacientes, trabajo de las ONG de pacientes: experiencias y cómo estar comprometido.
  • La participación de pacientes en los ensayos clínicos y en la investigación clínica. La posición del paciente ha de ser siempre el centro.
  • La perspectiva de los cuidadores. El rol de los seres queridos para atender a los pacientes con cáncer. Experiencias de apoyo a los cuidadores.
  • Estoy bien, pero en el fondo estoy frustrado, aislado, olvidado, deprimido y con ansiedad. Participación desde el punto de vista del cuidador, del paciente, del oncólogo, del psico-oncólogo.
  • Unión para aprender y compartir en las actividades de apoyo al paciente con cáncer. Cómo se realiza en Europa.

En resumen, hace tiempo que se está trabajando en la importancia de la “experiencia vivida en primera persona” y este concepto es aplicable a todo tipo de cáncer. En general, se ha percibido que si se les pregunta a los pacientes lo que desean, su respuesta es tener o llegar a tener calidad de vida más que una prolongación de la vida, dentro de la incertidumbre de la situación y las dudas, desean tener tiempo de calidad.

Se consideraron los temas desde un punta de vista académico, pero también comunitario, desde la visión de los políticos y sus representantes y las posibles barreras que se observan, como el acceso al diagnóstico precoz y al tratamiento para todas las personas. Se está reconociendo una falta de balance si se tiene en cuenta que hay poblaciones o grupos con menos oportunidades (minorías, mujeres, diferentes situaciones culturales, sociales y económicas), también según la edad o si además tienen alguna comorbilidad.

Se comentaron una serie de recomendaciones como la falta de material que sea claro, que se descentralice el manejo de los pacientes, y que todas las personas estén representadas con igualdad de oportunidades.

Desde el punto de vista de los pacientes, todos estuvieron de acuerdo en que los pacientes bien informados y conscientes tienen acceso a mejores terapias y son más adherentes al tratamiento y a los controles con lo que se obtendrán mejores resultados de salud. Las actividades de las asociaciones de pacientes son cruciales: para difundir la información, dar valor a la opinión de los pacientes y cuidadores, y activar un mayor compromiso en la sociedad y en los gobiernos.

A destacar que el 95% de las presentaciones de las conferencias mencionadas corrieron a cargo de mujeres (profesionales, familiares, ONGs, supervivientes). Los problemas y el cuidado de los pacientes los atienden mayoritariamente las esposas, madres, hermanas, amigas, etc. En una época con grandes avances en los resultados terapéuticos con mejoría de resultados de supervivencia, se echa en falta una estructura de apoyo a los cuidadores que atienden a los pacientes con cáncer.

 

Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Patients’ Liver Association)

Crónica 8ª edición Paris NASH Meeting 2022

Crónica 8ª edición Paris NASH Meeting 2022

Los días 8 y 9 de septiembre tuvo lugar en el Instituto Pasteur de París la 8ª edición de esta reunión sobre NASH (esteatohepatitis no alcohólica). Tras 2 años de suspensión por la pandemia, se realizó de modo híbrido, presencial y online.

Se presentó una actualización sobre la historia natural de la enfermedad hepática y extrahepática relacionada con NASH. Sobre todo en aspectos de epidemiología y de Salud Pública. Todavía no se dispone de medicamentos específicos para su tratamiento, pero se conocen las causas que predisponen a sufrir esta enfermedad y es muy importante el rol de las asociaciones de pacientes y diversas ONG para difundir que se necesita una dieta sana y mantener un estilo de vida con actividad física.

Los directores del curso fueron el Profesor Lawrence Serfaty (Francia) y el Profesor Arun Sanyal (USA).

En su introducción, el Profesor Lawrence Serfaty presentó los temas a tratar a grandes rasgos: epidemiología, consecuencias para los pacientes, aspectos clínicos y diagnósticos, diabetes y sus diferentes perfiles clínicos, NASH en pacientes portadores de VIH.

El Profesor Arun Sanyal, expuso un resumen de las innovaciones que se iban a presentar en una estrategia global para combatir la enfermedad por NASH.

Hubo talleres muy interesantes:

  • La digitalización de las biopsias hepáticas, con nuevos paradigmas para facilitar su lectura, viendo lo que mejora y lo que no al participar en un ensayo clínico.
  • Se destacó la participación de los pacientes en los ensayos clínicos. Nuevos conceptos sobre NASH y riesgo de carcinoma hepatocelular (HCC).
  • Otros temas novedosos: microbiota, integración de los conocimientos de NASH en el manejo de los pacientes con diabetes.

Las discusiones más interesantes se centraron en la patogenia de la enfermedad y en la estratificación de los pacientes según el riesgo. Uno de los temas novedosos se centró en la controversia actual al ver que la población que tiene VIH y recibe tratamiento desde hace años tiene una tendencia a sufrir NASH. Hubo un debate sobre los mecanismos implicados en este problema en el que se están invirtiendo grandes esfuerzos.

Otros temas en desarrollo fueron: nuevos biomarcadores para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad por acúmulo de grasa y también en la progresión de la fibrosis y si ésta podría ser reversible.

En resumen, fue una reunión muy interesante con aportaciones relevantes para los pacientes hepáticos.

 

Autora: Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Liver Patients’ Association)