Del 7 al 10 de abril: Reunión del Board de la European Liver Patients’ Association (ELPA) en Chipre

Del 7 al 10 de abril: Reunión del Board de la European Liver Patients’ Association (ELPA) en Chipre

Tras 2 años de pandemia y de haber realizado todas las actividades online, el Board de la ELPA (European Liver Patients’ Association) pudo realizar sus primeras reuniones presenciales del 7 al 10 de abril de 2022, en Chipre.

La reunión tuvo lugar en Chipre como muestra de apoyo de la ELPA hacia la Asociación chipriota, Prometheas, que acoge a los pacientes hepáticos de Chipre.

La Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT (Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos) y miembro del Board de la ELPA participó en el encuentro junto a representantes de 7 países europeos.

Se realizaron reuniones de trabajo y los representantes de la ELPA pudieron participar en actividades al lado de la Asociación Prometheas en Larnaka, Nicosia y Limassol. De las conversaciones mantenidas con las personas de la Asociación Prometheas surgieron ideas para futuros proyectos. La Asociación Prometheas acude presencialmente y de manera muy activa, para concienciar a la ciudadanía, a actos deportivos, artísticos y sociales.

La ELPA y ASSCAT declaramos nuestra solidaridad y apoyo a los pacientes hepáticos de Chipre por sus dificultades para acceder al tratamiento pangenotípico con los antivirales de acción directa (AADs) y que es curativo de la hepatitis C. Tampoco se dispone de un programa de trasplante hepático en el país y actualmente están trabajando en ello.

La Asociación Prometheas tuvo una importante reunión con el ministro de Salud de Chipre el Sr. Hadjipantela, quien se mostró bien informado y dispuesto a ayudar a los pacientes hepáticos en general y en particular en el desarrollo e implantación del programa de eliminación de las hepatitis víricas en su país.

 

Fuente: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA

Crónica del taller sobre “Espacios verdes y salud” organizado en Citilab

Crónica del taller sobre “Espacios verdes y salud” organizado en Citilab

El pasado 24 de marzo, ASSCAT fue invitada a participar en el taller sobre “Espacios verdes y salud”, que tuvo lugar en el espacio Citilab de Cornellà de Llobregat.

Este taller de cocreación se incluye en un proyecto de ámbito europeo llamado “Clearing house – Bosques y árboles de la metrópolis: beneficios, funciones y experiencias”, que tiene como objetivo buscar soluciones basadas en la naturaleza. El proyecto busca una reflexión que incluya a todos los actores y está enfocado en los bosques urbanos, los árboles y los espacios verdes en general en las ciudades.

Durante el taller se trataron las necesidades y oportunidades que plantea la ordenación del territorio y sus usos en la parte baja del río del Baix Llobregat. Cabe destacar que se están realizando más talleres sobre este tema con participantes de diferentes perfiles.

El debate se centró en un futuro uso del delta del río Llobregat por la ciudadanía. Fue muy importante acceder a informaciones sobre la regulación de la calidad del aire, la regulación hídrica y la regulación de la erosión del terreno, así como de otros aspectos como los servicios culturales y de ocio, la educación ambiental, el patrimonio histórico, la conectividad y accesibilidad de la zona, su valor biológico, etc. Al final, tuvo lugar una mesa redonda destinada a comentar los temas relacionados con espacios verdes y salud y el uso social del río.

En esta mesa redonda participaron usuarios que, de alguna forma, están en relación con la salud. Se comentaron algunas de las barreras actuales en relación con la sostenibilidad y con el mantenimiento y, en consecuencia, la coordinación que se precisa en el uso de recursos encaminados a preservar y a potenciar el uso de los espacios del río.

La conclusión fue que la prioridad de los futuros proyectos ha de ser mantener la salud, tanto de las personas como del medio, incorporar diversos perfiles de usuarios y promover la educación e información ambiental desde las edades tempranas entre las escuelas de los municipios en los que discurre el río.

Desde el punto de vista de los pacientes hepáticos abogamos por dar una mayor difusión a estos nuevos espacios para su disfrute en el día a día de las personas y de las familias cuando se nos recomiende que debemos caminar y hacer ejercicio.

 

Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA)

Mesa redonda organizada por la ELPA el 25 de febrero: “Cáncer de hígado y apoyo a pacientes, familias y cuidadores”

Mesa redonda organizada por la ELPA el 25 de febrero: “Cáncer de hígado y apoyo a pacientes, familias y cuidadores”

El 25 de febrero de 2022, la ELPA (European Liver Patients’ Association) organizó una mesa redonda sobre el cáncer de hígado con representantes de los pacientes hepáticos y la comunidad científica para abordar el tema desde diferentes ángulos.

Participantes y ponencias:

  • “Discurso de bienvenida”. Sr. Marko Korenjak – Presidente de la ELPA.
  • “Comunicar el diagnóstico de cáncer de hígado al paciente y su familia”. Dr. José D. Debes – Departamento de Medicina de la Universidad de Minnesota EEUU. Departamento de Gastroenterología / Hepatología. Centro Erasmus Medicina Róterdam, Países Bajos.
  • “Tratamiento quirúrgico del cáncer de hígado. Hepatectomía parcial / Trasplante de hígado”. Dra. Joana Ferrer – Unidad de Cirugía Hepato-Bilio-Pancreática y Trasplante Hepático. BCLC. Clínica Hospitalaria. Barcelona, ​​España.
  • “Enfermeras expertas detectan las prioridades de atención de los pacientes con cáncer de hígado y sus cuidadores. Su papel en el manejo ambulatorio”. Sra. Neus Llarch – Enfermera sénior BCLC. Clínica Hospitalaria. Barcelona, ​​España.
  • “Experiencias de pacientes”. Sra. Anikó Bezegné y Sra. Sarah Zwingman – Pacientes hepáticos.
  • “Respuesta de los pacientes a los comentarios sobre el Plan de Lucha contra el Cáncer de la UE por parte de la Comisión de la UE”. Sr. Marko Korenjak – Presidente de la ELPA.
  • “Respuesta de los pacientes a los comentarios sobre el Plan de Lucha contra el Cáncer de la UE por parte de la Comisión de la UE”. Dra. Teresa Casanovas – Coordinadora del Comité Científico de la ELPA y Directora de la ELPA.
  • “Palabras de cierre”. Sr. Marko Korenjak – Presidente de la ELPA.

Para vencer el cáncer de hígado, las principales intervenciones de políticas de salud deben asegurar:

  • Información a la población general sobre enfermedades hepáticas.
  • Detección de pacientes en riesgo.
  • Vacunación universal contra el VHB.
  • Tratamiento universal del VHC, si está indicado.
  • Prevención del consumo excesivo de alcohol: ser más estricto con respecto a la legislación específica sobre el alcohol.
  • Estrategias de prevención y control del sobrepeso y la obesidad – Integrar MAFLD en las políticas de salud pública.
  • La promoción de la educación sobre estilos de vida saludable.
  • Implementación universal de programas de vigilancia.
  • Nuevas herramientas para la detección temprana del cáncer de hígado.
  • Desarrollo de nuevas terapias para mejorar los resultados.

 

Fuente: elpa.eu

15 de marzo de 2022: Webinar “Relanzamiento del Grupo del Hígado con Miembros del Parlamento Europeo”, organizado por la EASL

15 de marzo de 2022: Webinar “Relanzamiento del Grupo del Hígado con Miembros del Parlamento Europeo”, organizado por la EASL

El día 15 de marzo de 2022 tuvo lugar el webinar organizado por la EASL (European Association for the Study of the Liver) y titulado “Relanzamiento del Grupo del Hígado con Miembros del Parlamento Europeo” (MEP, en sus siglas en inglés).

En este webinar, la EASL relanzó el Grupo “MEP Friends of the Liver”, un grupo de interés en el Parlamento Europeo que tiene como objetivo crear conciencia, poner la salud del hígado en un lugar más alto en la agenda política y hacer recomendaciones de políticas.

Los objetivos de la reunión fueron los siguientes:

  • Crear conciencia sobre las oportunidades aplicables para reducir significativamente el aumento del cáncer de hígado en Europa y discutir los retos y dificultades evidentes en algunos países que tienen una prevalencia creciente de enfermedad hepática y conseguir la reversión de esta tendencia negativa.

 

  • Analizar las oportunidades actuales con los responsables políticos de la UE a la luz de las iniciativas de prevención del cáncer destacadas en el Plan de Lucha contra el Cáncer, para promover la detección selectiva del cáncer de hígado en los grupos de alto riesgo, como trabajadores sexuales, personas sin hogar, hombres que tienen sexo con hombres, personas que se inyectan drogas (PWID), poblaciones inmigrantes, y pacientes que viven con obesidad y/o diabetes tipo 2.

 

  • Sensibilizar sobre la importancia de aumentar la información sanitaria en los grupos desfavorecidos, superando desigualdades sociales y determinantes sociales y culturales de la salud que están íntimamente relacionados con una mayor susceptibilidad para tener enfermedades hepáticas. Por tanto, se necesitan estrategias específicas para involucrar a los grupos desfavorecidos en la atención.

Todas las intervenciones fueron presentadas y moderadas por la Sra. Nicola Bedlington, del Foro de Pacientes Europeos, que ya introdujo que se hablaría de las enfermedades hepáticas en Europa y se comentarían medidas de prevención de las enfermedades hepáticas, en especial de todo lo que falta por hacer. Su moderación fue muy clara y eficaz y realizó muchas preguntas a los ponentes. Durante todo el acto se sintió la proximidad de la guerra y la solidaridad con el pueblo de Ucrania.

El webinar empezó con unas palabras introductorias del Profesor Thomas Berg, secretario de la EASL, quien recordó que la EASL fue fundada en 1966 por el médico alemán Gustav-Adolf Martini, en Marburg, Alemania, para promover la investigación sobre el hígado y su patología y mejorar la terapia para las enfermedades hepáticas. En la agenda de la reunión, el Prof. Berg afirmó: “Vemos que las enfermedades hepáticas y su prevención no están siendo consideradas en algunos países de Europa y desde la EASL deseamos intervenir con unas recomendaciones”.

El siguiente en realizar su presentación fue Cypus Engerer, intervino como EP, representante de Malta y también expresó algunos pensamientos personales. Comentó que si se realizaran las medidas preventivas propuestas, como la vacuna anti-VHB, cambio del estilo de vida, mejora de la nutrición y evitación de tóxicos, mejoraría no sólo la salud del hígado, sino también las complicaciones cardiovasculares, la diabetes, etc. Así, se podría atender a los grupos que sabemos que tienen mayor riesgo como los usuarios de drogas e inmigrantes, mediante un diagnóstico precoz e intervención con la vinculación al cuidado y no existiría el estigma actual que conduce a la discriminación y a la falta de recursos para afrontar muchas enfermedades hepáticas, que se podrían prevenir. Se deben instaurar estrategias para disminuir la morbimortalidad de las personas, y trabajar conjuntamente para disminuir el número de personas que sufren cáncer y que va en aumento. Se ha de reconocer que el cáncer de hígado es un cáncer con pronóstico grave y es un problema muy serio en Europa.

A continuación, el Profesor Tom H. Karlsen de Oslo presentó el informe sobre las “Enfermedades Hepáticas en Europa” que ha sido publicado recientemente por la Comisión Lancet y que consiste en una reactualización de los riesgos y causas de mortalidad hepática introduciendo las recomendaciones actuales para mejorar la salud del hígado, sobre todo pensando en las personas más jóvenes. El documento tiene como objetivo plantear que muchas enfermedades hepáticas se podrían prevenir con medidas de Salud Pública. ¿Qué debería hacer Europa para proteger a su población? Se trata de aumentar los impuestos sobre el alcohol, establecer medidas legales de autorización de alimentos, etiquetar correctamente los alimentos, etc., así como informar a la población y a los profesionales de la salud en especial para aumentar la concienciación sobre las enfermedades del hígado y los riesgos.

Radan Kanev, EP de Bulgaria, de profesión abogado, se refirió a la información que reciben los políticos desde el campo científico. Destacó que en el entorno de las enfermedades hepáticas existen dos campos más importantes: en primer lugar, las enfermedades raras, en las que es básico aumentar la investigación; y en segundo lugar, dedicar esfuerzos a la eliminación de las hepatitis víricas. También indicó de una forma genérica que se ha de asegurar que todos los ciudadanos reciban el tratamiento que necesitan. Aceptó que las personas con mayores recursos y educación tienen más posibilidades de tener el diagnóstico correcto en el momento adecuado, así como el tratamiento y que esto es un tema más político que médico. Así, en relación a las enfermedades hepáticas hay diferencias entre los gobiernos y sus responsables de planificación sanitaria.

La segunda parte del webinar se dedicó a las poblaciones más vulnerables

El Dr. Peter Jepsen, hepatólogo danés e investigador clínico de las enfermedades hepáticas, está convencido de que el cáncer hepático se podría prevenir y dio cifras. Cada año se diagnostican en Europa 50.000 casos nuevos de hepatocarcinoma (HCC). Hace pocos años eran 20.000 casos, esta cifra va en aumento cada año y estamos preocupados no sólo por el número sino también por su gravedad. Los motivos de este incremento pueden ser: el aumento de la edad de la población y el aumento de los casos de cirrosis hepática, de diferentes causas. La cirrosis existe como enfermedad de base en el 80-90% de los casos de cáncer de hígado.

Con la prevención de la cirrosis se estaría haciendo prevención del cáncer hepático. Desde la perspectiva del hepatólogo, explicó que se sabe que tener cirrosis / fibrosis avanzada del hígado es un riesgo para el desarrollo de cáncer hepático, por lo que se ha de realizar screening cuidadoso y vigilancia de esta población con un riesgo bien establecido. Ya se realiza screening de otros tipos de cáncer, por ejemplo, de mama incluyendo a todas las mujeres de 40 a 75 años; del cáncer colorrectal donde, aparte de grupos de riesgo especial, se incluye a la población de más de 50 años. En el caso del hígado nos podríamos limitar al cribado de los casos conocidos que ya tengan fibrosis avanzada.

El Profesor Pierre Nahon explicó la estrategia de Francia para detectar el cáncer de hígado en sus etapas más precoces. Lo que es más importante, según explicó, es garantizar el accerso al sistema de salud con la participación de los médicos de primaria. También destacó que queda mucho que aprender en Europa y que el país del que podríamos aprender más es Japón, donde se realiza un seguimiento sistemático.

El Profesor Nahon comentó que, en general, cuando se habla de cáncer primario del hígado, nos referimos al hepatocarcinoma (HCC), ya que representa el 85-90% de los casos, pero se ha de reconocer que también tenemos el colangicarcinoma (CCa), que es más difícil de diagnosticar y de tratar, pero sabemos que al hacer screening del HCC se realiza también la detecciíon del CCa.

Roberto Pérez Gayo, como representante de la ONG Correlation, Harm Reduction Network, habló de lo que se puede hacer para reducir el estigma. En su grupo de trabajo se centran en la eliminación de la hepatitis C y también se relacionan para mejorar las condiciones en circunstancias de riesgo. Se ha de tener en cuenta que en el 40% de países de Europa aún existen restricciones para acceder al tratamiento curativo de la hepatitis C con los antivirales de acción directa (AADs). Consideran que hace falta incidir en que se asegure la continuidad del control y tratamiento. Para ello, propone que las asociaciones de pacientes puedan crear con sus médicos, grupos específicos de apoyo para diagnóstico y screening, con nuevos modelos que impacten en la educación, apoyo, información, y también en temas más sociales como el derecho a un domicilio y la defensa de los derechos humanos y el derecho a la salud. Pensando en Ucrania, reconoció que es el segundo país europeo en prevalencia de la hepatitis vírica. Actualmente, están llegando a sus habitantes ayudas humanitarias, pero se ha de intentar también que lleguen los tratamientos de las hepatitis.

La presentación de Frances Fitzgerald, MPE por Irlanda, se centró en las poblaciones que considera más vulnerables, las mujeres y los jóvenes. Hay numerosos casos publicados, por ejemplo, la situación de inequidad de las mujeres en las listas de espera para trasplante hepático, y también la discriminación por edad.

El Dr. Jepsen intervino para comentar el problema global del consumo dañino de alcohol y que afecta en especial a las poblaciones jóvenes. Se ha demostrado que a un menor consumo de alcohol corresponde una menor incidencia de las enfermedades del hígado, y su gobierno ha aumentado de 16 a 18 años la edad legal para adquirir alcohol en su país, como medida de prevención.

En resumen, la prevención de las enfermedades del hígado no se menciona particularmente en Europa, se habla de la prevención de otros problemas de salud: cardiovasculares, diabetes, neurológicos, oftalmológicos, obesidad, cáncer en general, enfermedades mentales, etc. El Profesor Karlsen insiste en el papel crucial de los médicos de primaria, ya que podrían realizar un diagnóstico más precoz, dado que ellos están atendiendo casos de obesidad, problemas circulatorios, exceso de alcohol, etc.

La Dra. Maria Buti, como EASL Policy Councilor, a cargo de las políticas europeas de la EASL, apoyó que se precisa más diálogo entre los responsables políticos, los médicos, todos los profesionales de la salud, los investigadores, etc. con el objetivo de aumentar la concienciación y el desarrollo de políticas de salud. Agradeció la presencia de todos y en especial de los representantes de los pacientes hepáticos que estábamos en el acto.

 

Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA)

Documento con el apoyo global de los representantes académicos, equipos sanitarios, farmacéuticos, especialistas médicos y asociaciones de pacientes involucrados e interesados en la nueva definición de la hepatitis de origen metabólico, MAFLD (Metabolic Associated Fatty Liver Disease)

Documento con el apoyo global de los representantes académicos, equipos sanitarios, farmacéuticos, especialistas médicos y asociaciones de pacientes involucrados e interesados en la nueva definición de la hepatitis de origen metabólico, MAFLD (Metabolic Associated Fatty Liver Disease)

Este documento ha sido recientemente publicado en la revista científica The Lancet Gastroenterology and Hepatology y está firmado por más de 1.000 personas representantes de las múltiples partes involucradas, incluyendo hepatólogos, internistas, diabetólogos, endocrinólogos, pediatras, equipos de atención primaria, nefrólogos, cardiólogos, patólogos, defensores de los pacientes, enfermeras, nutricionistas y expertos farmacéuticos de más de 134 países.

Nosotros, los firmantes avalamos y apoyamos el cambio de nombre del antiguo NAFLD / NASH (Non Alcoholic Fatty Liver Disease / Non Alcoholic Steatohepatitis) a MAFLD (Metabolic Associated Fatty Liver Disease) que es la enfermedad del hígado por acúmulo de grasa y que se asocia a complicaciones metabólicas, como un término más general, con una definición para las enfermedades del hígado graso asociadas a la desregulación metabólica y que no es estigmatizante.

Apoyamos este cambio porque refleja con mayor precisión la patogenia subyacente de la enfermedad que el término utilizado anteriormente, enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD/NASH, en sus siglas en inglés). Además, creemos que esta nueva designación mejorará nuestra capacidad para los avances científicos en la enfermedad del hígado graso y mejorará la atención al paciente.

Esta carta abierta representa las voces de personas y de diferentes entidades de la comunidad global interesadas en la salud hepática; no se pretende desvalorizar ninguna otra iniciativa, sino complementarlas e informarlas.

Publicamos esta carta en respuesta a la evidencia sustancial que muestra que el uso de la definición de MAFLD superior sobre la de NAFLD/NASH para la concienciación y el manejo del paciente, la alineación con otras enfermedades asociadas con la desregulación metabólica, la defensa de un enfoque más integral de las políticas relacionadas con las enfermedades no-transmisibles, y porque esta denominación está desprovista de estigma.

La adopción generalizada del nombre y la definición de MAFLD permitirá una mayor estandarización en todo el espectro de la enfermedad y nos ayudará a encaminarnos hacia un marco más coherente y lógico para informar, diagnosticar y tratar de una forma integral esta afección común.

Aquí podéis ver a todos los firmantes de la carta, entre quienes se encuentra la presidenta de ASSCAT, la Dra. Teresa Casanovas.

 

Fuente: thelancet.com

Referencia: https://doi.org/10.1016/ S2468-1253(22)00062-0. Publicado online el 3 de marzo de 2022

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT

Carta abierta de ASSCAT al Síndic de Greuges sobre la alarmante noticia de crear espacios para hacer botellón en Barcelona

Carta abierta de ASSCAT al Síndic de Greuges sobre la alarmante noticia de crear espacios para hacer botellón en Barcelona

Escribimos esta carta abierta al Síndic de Greuges de Barcelona como representantes de ASSCAT, Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos. Nuestra Asociación está alarmada ante la noticia publicada el 9 de marzo de 2022 en rueda de prensa.

El Síndic de Barcelona propone al Ayuntamiento establecer espacios para hacer botellón. El Síndic de Greuges de Barcelona, David Bondia, y la adjunta al Síndic, Eva Garcia, han anunciado este miércoles que la Sindicatura ha propuesto al Ayuntamiento de la ciudad establecer espacios accesibles “donde sea posible realizar botellones”.

*Podéis leer la noticia completa aquí.

Desde ASSCAT esperamos que la propuesta no salga adelante. Consideramos que los riesgos que pueden comportar las situaciones vinculadas al “botellón” a corto y largo plazo no han sido suficientemente evaluadas ni explicadas. Si consideramos los pros y los contras de la propuesta sólo vemos intereses ajenos a la salud de las personas.

Estamos francamente preocupados y creemos que puede haber publicidad de este tipo de conductas. La ingesta de alcohol en exceso, en especial en las personas jóvenes, tiene complicaciones graves por ser un tóxico directo y se conoce el riesgo de crear adicción.

 

Firmado: Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y miembro del Grupo de Trabajo de ASSCAT.