por Elena M. Estrada | 26/05/2023
El Taller Innovations in NAFLD Care (INCBCN) 2023 se llevará a cabo como un taller híbrido en Barcelona, España, del 26 al 27 de mayo de 2023. Se puede asistir ya sea en persona en Barcelona o virtualmente desde el ordenador.
La presidenta de ASSCAT, Teresa Casanovas, asistirá a este evento.
Se estima que la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD) afecta al 33% de la población mundial. Dada la asociación entre la EHGNA y las crecientes epidemias mundiales de obesidad y diabetes tipo 2, se espera que este número aumente.
A pesar de esta alta prevalencia, sigue habiendo desafíos en la detección, ya que sólo una minoría de los casos son diagnosticados y tratados correctamente. Por lo tanto, existe una creciente necesidad de diseñar e implementar modelos integrales de atención.
La cascada de atención para el diagnóstico y tratamiento de la EHGNA requiere un enfoque multidisciplinario, con el desarrollo de estructuras y sistemas centrados en el paciente que faciliten la coordinación e integración de los servicios prestados en los diferentes niveles de los sistemas de salud.
Este taller proporciona una plataforma para reunir a las partes interesadas y los pacientes relevantes para optimizar la atención de NAFLD.
El programa de 2 días explora las diferentes perspectivas que los profesionales de la salud y los pacientes con NAFLD enfrentan diariamente. Destacará dónde los proveedores de atención médica y los formuladores de políticas pueden implementar los modelos más completos de atención de NAFLD.
Cumbre NASH-NIT (datos del mundo real)
La Cumbre de Evidencia del Mundo Real de NASH-NIT contará con conferencias de vanguardia sobre el uso de evidencia del mundo real para el diagnóstico adecuado de NASH utilizando NIT. La cumbre se celebrará en Barcelona el 26 de mayo como un pre-taller de la 2ª edición del “Taller de Innovaciones en el cuidado de NAFLD”. Será una cumbre híbrida de medio día, donde se reservará tiempo suficiente para debates y mesas redondas para intercambiar conocimientos y reforzar la implementación de evidencia del mundo real para la detección, identificación y diagnóstico de NAFLD/NASH.
Fuente: academicmedicaleducation.com
Noticia traducida por ASSCAT
por Elena M. Estrada | 24/05/2023
La OMS hace una llamada urgente para promover la salud del hígado con motivo de la 76ª Asamblea Mundial de la Salud, que está teniendo lugar en Ginebra. Agrupa a todos bajo el lema de trabajo: “Juntos por una mejor salud hepática: movilización a la acción para la enfermedad del hígado graso”.
Por ello, convocó el 22 de mayo una reunión especial con responsables políticos, líderes de opinión, representantes de las misiones permanentes ante las Naciones Unidas, personal de la OMS y personas afectadas por patologías hepáticas en la Oficina de Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL, por sus siglas en inglés) en Ginebra para dicha reunión.
El objetivo de la reunión fue sensibilizar e informar sobre la enfermedad por hígado graso. Es preciso actuar y pedir una respuesta coordinada de todos los países para combatir la amenaza mundial para la salud que representa la enfermedad por depósito de grasa en el hígado.
La enfermedad del hígado graso es la enfermedad hepática más prevalente a nivel global y afecta a más de uno de cada tres adultos en todo el mundo y al 10% de los niños. Si no se controla, puede progresar a cirrosis y cáncer de hígado. A pesar de su prevalencia, la enfermedad del hígado graso sigue siendo en gran parte desconocida, y se espera que aumente en los próximos años.
La EASL, organizó un episodio especial de su vídeo semanal EASL Studio titulado: “Promover la salud del hígado: un llamado urgente a la acción en la OMS” y que fue emitido en directo el 22 de mayo. Contó, bajo la moderación del Dr. Aleksander Krag, vicesecretario de la EASL, con la participación del Dr. Ajay Duseja de la INASL (Asociación India para el Estudio del Hígado); la Dra. Manal El-Sayed, profesora de pediatría y miembro del Comité Nacional Egipcio para el Control de las Hepatitis Víricas y representante de la COLDA; el Sr. Marko Korenjak, presidente de la ELPA y representante de los pacientes hepáticos; el Dr. Mario Pessoa, representante de la ALEH, Asociación Latinoamericana para el Estudio del Hígado; y la Dra. Mary Rinella, representante de la Asociación Americana para el Estudio del Hígado, AASLD. Todos de un reconocido prestigio por su compromiso con la enfermedad por acúmulo de grasa en el hígado y sus nefastas consecuencias para la salud.
La reunión permitió la visualización de un problema de salud que es global y que está relacionado directamente con el sedentarismo de la cultura actual, con el tipo de alimentación y que requiere soluciones urgentes.
Los ponentes, guiados por las cuestiones planteadas por el moderador, se centraron en mensajes directos y enfocados a la práctica, en especial a cómo llegar a las personas afectadas. Está claro el rol de los equipos sanitarios en la educación sanitaria y no sólo como prescriptores de tratamientos, sino de captar la atención de las personas e informar sobre cómo prevenir y abordar los problemas de salud.
Lo más importante es reconocer que existe un grave problema y buscar la forma cómo el máximo número de personas puedan acceder al cuidado preventivo. Se ha de enfocar el tema desde la infancia, iniciando programas y educación en las escuelas, para detectar los casos que ya están en riesgo, mediante la realización de antropometría y si existe obesidad realizar ecografía abdominal y analítica.
La representante de Egipto añadió que ellos realizan determinación de hemoglobina y screening de hepatitis C. Así, integran los planes de salud infantil a un nivel más global. Para atraer la atención de los niños utilizan gráficos con ilustraciones infantiles donde plasman el problema y las posibles soluciones.
Surgieron comentarios sobre las barreras detectadas y las necesidades actuales para categorizar a los pacientes según su gravedad, pues se ha visto que en general existen pocas vías de comunicación entre los médicos de primaria, que sería la puerta de entrada de los pacientes, y los diferentes especialistas implicados que se precisan para atender a los pacientes con la enfermedad por depósito de grasa hepática y sus complicaciones metabólicas y sistémicas.
El representante de Brasil comentó que en su país, a raíz de su experiencia en la detección de los casos con hepatitis víricas y VIH, conocen más directamente cuáles son los pacientes que están en riesgo y se enfocan en la identificación de los casos más graves. Se basan en especial en métodos no invasivos, fáciles y baratos, por ejemplo, la puntuación FIB-4 y la determinación de ALT, mediante una analítica de sangre.
Es necesario unificar el mensaje. No olvidar que el mensaje que se quiere dar está muy enfocado a integrar a todos los países y a todos los especialistas involucrados (cardiólogos, diabetólogos, endocrinólogos, nutricionistas, etc.) quienes deberían trabajar conjuntamente en la misma ubicación y ser asequibles.
Para finalizar la reunión, el moderador preguntó a cada uno de los participantes sobre cuál sería su deseo más inmediato para iniciarse mañana mismo y fue muy ilustrativo.
- Estratificar los pacientes actuales según su riesgo y la prevención de la patologia desde la infancia.
- Contar con la infraestructura necesaria.
- Integrar las clínicas especializadas y que los distintos especialistas trabajen juntos.
- Reconocer que es urgente trabajar en la salud infantil. Asimismo, recordar el papel de las mujeres, el gran interés que tiene su educación y lograr mantener la cultura de cocinar en casa.
- Normalizar que se han de realizar chequeos hepáticos, comprobar cómo está la salud del hígado, desde los estudiantes que inician la formación universitaria.
- Evaluar el funcionalismo hepático en todas las personas con diabetes.
En resumen, una reunión muy representativa con una visión creativa y global para un futuro mejor para la salud del hígado.
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA)
por Elena M. Estrada | 15/05/2023
El pasado 27 de abril se commemoró en Barcelona el Día Internacional de la Inmunología, organizado por la Sociedad Catalana de Inmunología, cuyo presidente es el Dr. Francisco Lozano. El acto académico, al que fuimos invitados junto con otras asociaciones de pacientes, tuvo lugar en la Real Academia de Medicina de Cataluña (C/ del Carme, 47).
Esta celebración, que se conmemora desde 2005, se instauró por la Unión Internacional de las Sociedades Inmunológicas (IUIS) con el fin de difundir y concienciar de la importancia de esta disciplina y sus aportes a la salud de la sociedad.
La inmunología es una rama de las ciencias biomédicas encargada de estudiar el sistema inmunitario que, como ya sabemos, es el conjunto de órganos, tejidos y células que reconoce todo lo ajeno a nosotros y da una respuesta protegiéndonos ante señales de peligro, ya sean internas o externas a nuestro cuerpo.
Cuando este sistema no funciona correctamente, provoca alteraciones como las inmunodeficiencias, hipersensibilidades y enfermedades autoinmunes. En las inmunodeficiencias existen fallos en algún elemento del sistema inmunitario y pueden ser de origen genético. Otro ejemplo clásico es la infección por el VIH/sida, enfermedad que provoca que el sistema inmune actúe menos de lo que debería. Por el contrario, en las enfermedades autoinmunes, el sistema inmunitario actúa de modo exagerado (más de lo que debería) y esto provoca que ataque al propio organismo, como sucede en el lupus, la hepatitis autoinmune, etc. Hemos tenido recientemente la pandemia por COVID que ha puesto de manifiesto la importancia de la especialidad y de sus profesionales tanto en el laboratorio como en el día a día de los pacientes afectados y las medidas aplicadas para su prevención y vacunas.
El acto académico, que tuvo lugar en un edificio histórico, fue bastante íntimo porque la sala tenía un aforo limitado, pero mostró claramente la narración de hechos memorables del pasado como las experiencias más actualizadas. Destacó el homenaje a la Dra. Teresa Español que compartió sus experiencias clínicas y aplicadas a la práctica desde sus inicios. La Dra. Español, con toda una vida de dedicación a la inmunología, ofreció una pincelada de su experiencia en la investigación en inmunología clínica y la realidad histórica de unos años en que se le daba poca importancia a la inmunología e incluso no se disponía de técnicas. Gracias a su dedicación y su empeño pudo conectarse con grupos de investigadores en el campo de su interés, aprender las técnicas que fueron adoptadas aquí y se fueron adaptando a la cotidianeidad.
La Dra. Español es una pionera en las inmunodeficiencias y su tratamiento, la infección por el VIH en sus inicios, cuando demostró el riesgo de la transmisión al bebé por madres portadoras. Una actividad importante de la Dra. Español es que estuvo involucrada en la fundación de la Asociación para las Inmunodeficiencias y continúa su colaboración voluntaria con los pacientes y familias afectados.. Por este motivo es conocedora de la importancia de las asociaciones de pacientes y animó a los representantes de todas las asociaciones presentes a no desfallecer y a seguir en las actividades y campañas para ayudar a los pacientes. Declaró que uno de sus logros más importantes es haber mejorado la vida de muchos pacientes.
En el turno de preguntas, ASSCAT fue invitada a exponer cuál es su origen y qué hacemos en la asociación. ASSCAT fue creada en 2000, como asociación para informar y ayudar a los pacientes con hepatitis víricas. Como es conocido, en nuestro país el tratamiento curativo para la hepatitis por VHC fue aprobado en el 2017 para todas las personas diagnosticadas y, a partir de 2018, la dedicación en ASSCAT se enfocó en todas las patologías del hígado, incluyendo el cáncer de hígado y aunque no tenemos el foco en el trasplante hepático únicamente, en nuestra asociación tenemos un número de personas trasplantadas o a la espera de trasplante a las que informamos y nos mantenemos en contacto. Cabe mencionar el número importante de consultas recabando información sobre la hepatitis autoinmune y su tratamiento y nuestro interés en difundir el conocimiento para prevenir y/o curar todas las patologías hepáticas.
El acto, que fue entrañable, nos dejó un recuerdo inolvidable del trabajo bien hecho y la sensación de que la tarea que estamos realizando integrados y en colaboración con todos los profesionales de la salud y grupos de investigación no cae en saco roto.
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA)
por Elena M. Estrada | 12/05/2023
El pasado sábado día 6 de mayo tuvimos la oportunidad de participar en una nueva edición de El Bus de la Sang, Òrgans i Teixits, cuyo objetivo es ofrecer información sobre trasplantes y hacer posible un número elevado de donaciones de sangre.
ASSCAT participó en esta Jornada como asociación de pacientes hepáticos. Nuestro estand fue muy visitado para cooperar en el árbol de los deseos de los ciudadanos en relación a la prevención y al cuidado de las patologías hepáticas, colgando las tarjetas con los deseos.
Aquí compartimos los mensajes que dejaron las personas:
- Cuidamos la salud del hígado.
- Estamos al lado de los pacientes hepáticos.
- Dieta sana y equilibrada.
- Evitar el exceso de alcohol.
- Prevención de las enfermedades hepáticas.
- Diagnóstico precoz.
- Lucha contra el estigma.
- Información para la salud del hígado.
- Contra el estigma, más información.
- La obesidad es una enfermedad crónica y afecta al hígado.
- Cuida tu hígado.
- Prevención para las dolencias del hígado.
- Calidad de vida.
- Todos juntos para avanzar.
- Todos podemos tener una enfermedad hepática.
- Tratamiento para todos los pacientes.
- Más controles y visitas en medicina primaria.
- Al lado de los pacientes hepáticos.
- Innovación terapéutica y cuidado del hígado.
Además, ofrecimos la posibilidad de responder a un cuestionario simple de 4 puntos donde se evidenció la falta de información de la ciudadanía sobre dolencias del hígado, sus causas y posibles medidas preventivas.
También pudimos conversar con los representantes de las asociaciones dedicadas a los trasplantes de órganos.
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA)
por Elena M. Estrada | 08/05/2023
El pasado 28 de abril tuvo lugar en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona la conferencia sobre “Ensayos clínicos en cirrosis en relación con NASH”.
La enfermedad hepática por acúmulo de grasa en el hígado y sus complicaciones metabólicas como diabetes, hipertensión, aumento de triglicéridos y colesterol en la sangre, etc. pueden ser graves. Está muy ligada a la obesidad y su prevalencia está aumentando globalmente. También es conocido que existe un subgrupo de estos pacientes con factores de riesgo que van a presentar una progresión a cirrosis y con una descompensación más acelerada.
Las conferencias que se presentaron versaron sobre diversos aspectos de los ensayos clínicos que se realizan en los pacientes que tienen fibrosis avanzada o cirrosis hepática a consecuencia de la enfermedad por depósito de grasa y que aún no se han descompensado. Los estudios que se están realizando progresan lentamente y son de una elevada complejidad en este grupo de pacientes. No obstante, se confía en frenar la evolución o incluso revertir las alteraciones del hígado en algunos casos más leves.
Con estos objetivos el programa de conferencias cubrió diversos aspectos de los ensayos clínicos internacionales en pacientes con fibrosis avanzada/cirrosis por NASH y las dificultades actuales.
Desde el punto de vista de los pacientes hepáticos, cabe destacar algunos aspectos:
- Los pacientes suelen hallarse asintomáticos incluso en casos en que ya se observa cirrosis hepática por las pruebas, por lo que es un problema que suele minimizarse por falta de información.
- En ocasiones, en ensayos clínicos ya aprobados es difícil realizar el reclutamiento de los casos que se han de incluir en el estudio. ¿Motivos? A nivel estadístico y para detectar los cambios que son de esperar y poder demostrar de una forma significativa, es precisa la inclusión en el estudio de un elevado número de personas. Pero a nivel de la medicina primaria no se conocen los estudios planteados y los pacientes van a tener barreras para poder acceder a los ensayos con fármacos que les podrían beneficiar.
- Los pacientes deberían participar en el diseño de los estudios; ello permitiría visualizar las dificultades actuales en su día a día. Además es importante y se ha de tener en cuenta siempre, al evaluar los resultados de un ensayo clínico, lo que aporta el nuevo tratamiento, en términos de salud percibida, al paciente. Es decir, se deberían evaluar los cambios en la calidad de vida percibida por la persona (Calidad de Vida o también PRO, Patient Reported Outcome). Se calcula mediante cuestionarios validados para medir los aspectos más específicos que no se recogen en los tests habituales, pues informan del cansancio, problemas de sueño, estado emocional, dolores, etc. que son subjetivos e individuales.
Por último, como asociación de pacientes hepáticos nos planteamos, ¿cuál debería ser el rol de las asociaciones de pacientes actualmente en relación con los ensayos clínicos en la enfermedad por NASH? Es evidente que se requiere mucha información y divulgación para que se involucren más los equipos médico-sanitarios, las redes sociales y que los propios pacientes se sientan más empoderados y responsables de las decisiones sobre su salud.
Autora: Dra. Teresa Casanova, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA)
por Elena M. Estrada | 04/05/2023
Hoy, 4 de mayo, de 13h a 16, tendrá lugar un evento online organizado por AstraZeneca para empoderar e informar a la comunidad del cáncer hepático.
A este evento asistirá la presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA).
Asimismo, se reunirán representantes de grupos de defensa de pacientes y expertos clínicos en enfermedades hepáticas y otros tipos de tumores relevantes. El objetivo será ofrecer soluciones para mejorar la educación y la comprensión del paciente, particularmente en el momento del diagnóstico del cáncer de hígado.
Los participantes podrán aprender, compartir ideas y discutir las mejores prácticas para superar los desafíos en un esfuerzo por ayudar a empoderar y equipar a la comunidad de cáncer hepático.
Fuente: ASSCAT
