Caminata de visibilización de las hepatitis víricas y las enfermedades hepáticas: “Descubriendo el Eixample, un paseo diferente”

Caminata de visibilización de las hepatitis víricas y las enfermedades hepáticas: “Descubriendo el Eixample, un paseo diferente”

ASSCAT organizará el jueves 25 de julio, de 10h a 13h, una actividad previa a la celebración del Día Mundial de la Hepatitis 2019: una caminata de visibilización de las hepatitis víricas y las enfermedades hepáticas guiada por el arquitecto paisajista Miquel Vidal.

Socios, voluntarios, amigos y simpatizantes de ASSCAT, se encontrarán delante de la casa Fuster (Paseo de Gracia, 132, Barcelona) y pasearán tranquilamente por el Eixample, más allá de calles, casas y chaflanes, para descubrir la belleza y clarividencia de un genio: Ildefons Cerdà.

El Eixample de Barcelona es la parte de la ciudad que limita Sants en el sur, Sant Andreu en el norte, Gracia en el oeste y el barrio Gótico en el este. Se reconoce muy fácilmente por sus calles perpendiculares y los chaflanes cortados a 45º.

El Eixample Cerdà es un proyecto clave de la historia del urbanismo contemporáneo que, desde sus inicios en 1860, ha acogido todo tipo de usos: iglesias como la de la Purísima Concepción; mercados como el de Sant Antonio; hospitales como el Clínic; prisiones como La Model; y ha admitido todo tipo de cambios en los usos y la movilidad. Es un proyecto visionario, punto de partida del urbanismo moderno.

Como se verá a lo largo del recorrido, el Eixample Cerdà reúne armónicamente la diversidad y la belleza, pues los mejores edificios del Modernismo están en el Eixample.

Cerdà diseñó una ciudad igualitaria, fundamentada en el higienismo, con islas de aproximadamente 120mx120m, orientando los vértices a los 4 puntos cardinales por el sol y el viento. En las islas, la edificación ocupaba sólo uno o dos lados. Posteriormente, se densifica hasta la situación actual. Los parques y equipamientos se distribuían en función del número de islas. Las visitas al Passatge Permanyer y al Jardí de la Torre de les Aigües nos permitirán imaginar la idea original de Cerdà.

Comenzaremos la ruta en el límite del Eixample con Gracia, donde se encuentra la casa de Mariano Fuster, pintor e industrial, obra de Domènech i Montaner. A partir de aquí, siguiendo una primera parte del itinerario, a lo largo de la que conoceremos la historia del Paseo de Gracia, y sus jardines históricos desaparecidos como el Tívoli o el Prado Catalán. Iremos viendo y explicando las joyas arquitectónicas del Eixample: la Pedrera y la Casa Batlló de Antoni Gaudí, la Casa Amatller de Josep Puig i Cadafalch, y la Casa Lleó Morera de Lluís Domènech i Montaner.

En los cruces de las calles Aragó i Roger de Llúria se encuentra la iglesia de la Concepción, fruto del traslado y reconstrucción de la iglesia y del claustro del antiguo Monasterio de Jonqueres y el campanario procede de la iglesia de Sant Miquel, derribada en 1868. El claustro mantiene toda su espiritualidad y paz formando parte de una isla del Eixample.

El Passatge Permanyer, que conecta Roger de Llúria con Via Laietana, es un conjunto de viviendas de estilo ecléctico obra de Jeroni Granell i Barrera del año 1864, el cual ilustra la idea original de Cerdà de ruralizar la ciudad, manteniendo una densidad baja.

En el cruce de Consell de Cent con Roger de Llúria se conservan tres de las cuatro primeras casas construidas en los inicios del Eixample. La sobriedad de las fachadas se compensaba con revestimientos decorativos de estuco. El corte de las esquinas a 45º es fundamental para el tráfico rodado. Treinta años antes de los primeros Hispano Suiza, hecho en Barcelona en 1904.

Acabaremos nuestro recorrido en el Jardí del Pati de les Aigües de Andreu Arriola y Carme Ribas, el cual nos permite imaginar los jardines interiores de las islas diseñado por Cerdà y que la especulación ocupó con pequeños talleres y almacenes. Este espacio se conservó porque aloja la torre del depósito de agua obra del arquitecto Josep Oriol Mestres, para el suministro de agua en las primeras casas del Eixample que veremos antes en el cruce de Consell de Cent con Roger de Llúria.

Ildefons Cerdà fue un hombre extraordinario, progresista y comprometido con el urbanismo, la clase trabajadora y Barcelona. Financia con recursos propios procedentes de la venta de su patrimonio, el Mas Cerdà de Centelles, la publicación La Teoría General de la Urbanización (1867), en la que desarrollaba los criterios aplicados en Proyecto de Reforma Interior y Ensanche de Barcelona, considerado el primer tratado de urbanismo moderno con unanimidad. Pero probablemente lo que define la figura y la obra de Cerdà fue la nota necrológica que publica el periódico La Imprenta de Cáceres el 23 de agosto de 1876: “El señor Cerdà era liberal y tenía talento, dos circunstancias que en España perjudican y suelen crear muchos enemigos…”.

Como ya es tradición en ASSCAT, acabaremos la caminata con una comida de hermandad que haremos en el Jardín del Pati de les Aigües.

 

Fuente: ASSCAT

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De los siete proyectos catalanes, becados por Gilead en el I Community Grants & Donations Program, tres pertenecen a ASSCAT

De los siete proyectos catalanes, becados por Gilead en el I Community Grants & Donations Program, tres pertenecen a ASSCAT

Gilead ha seleccionado siete proyectos de cuatro organizaciones por iniciativas que mejoran la calidad de vida de los pacientes en Cataluña, para becarlas en la I edición de su Community Grants & Donations Program, aunque las becas existen desde hace 10 años.

En toda España se han seleccionado esta vez 51 proyectos de 29 instituciones y organizaciones no gubernamentales, según un comunicado de la compañía de investigación biofarmacéutica Gilead Sciences, con sede en California (Estados Unidos).

Tres de los proyectos catalanes de 2018 reconocidos son de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT): el Proyecto de información y acompañamiento a personas con hepatitis y su entorno en el diagnóstico, tratamiento y curación; publicaciones que informan y conciencian sobre hepatitis víricas; y la Campaña día mundial Hepatitis 2018: información, sensibilización y diagnóstico para eliminar las hepatitis.

También se ha reconocido a la Fundación Lucía para el Sida Pediátrico, por su Programa de jóvenes y familias que viven con VIH; al proyecto European HIV Hepatitis Testing Week; al Programa de mantenimiento y desarrollo de las actividades del centro Bcn Checkpoint de Hispanosida también han sido premiados; y al Programa de Cuidados de, por y para las personas con VIH (Universitat Autònoma de Barcelona, UAB).

Once autonomías y 474.000 euros

Se han destinado 474.000 euros en 2018 para financiar 51 proyectos en toda España, procedentes de 11 autonomías: País Vasco, Andalucía, Canarias, Baleares, Comunidad Valenciana, Madrid, Murcia, Castilla y León, Aragón y Extremadura, además de Cataluña.

Estas iniciativas se enmarcan en tres campos de actuación: mejorar el acceso al sistema de salud, la construcción de comunidades, y avanzar en la educación y en la formación.

Las actividades que comprenden todas estas iniciativas se centran en temas diversos, como screening, programa de pares, campañas de prevención y sensibilización, cursos de formación, apoyo domiciliario y hospitalario, cuidados para mayores, salud sexual y campañas de eliminación de hepatitis C, entre otras.

Acto de entrega, por primera vez

Por primera vez se ha realizado una ceremonia de entrega de estos reconocimientos, pero Gilead ha financiado en los últimos seis años 246 proyectos de ONG, con un total de 2,4 millones de euros.

La vicepresidenta y directora general de Gilead España, María Río, ha destacado “la apuesta y compromiso con las asociaciones de pacientes” para mejorar, con la colaboración de todos, la calidad de vida del paciente.

El acto ha incluido un debate sobre humanizar la asistencia sanitaria, con el presidente de la Fundación Humans, el doctor Julio Zarco; el presidente de Cesida, Ramón Espacio; la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Eva Bech, y el director del Centro Sanitario Sandoval, el doctor Jorge del Romero.

Han incidido en la importancia de colocar en el centro de la atención sociosanitaria a los pacientes y han debatido acerca de todo lo que queda por hacer para ofrecerles una atención más humanizada.

 

Fuente: lavanguardia.com

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ASSCAT recibe un diploma por sus proyectos en la I edición de las Becas Comunitarias y Programas de Donaciones de Gilead Sciences

ASSCAT recibe un diploma por sus proyectos en la I edición de las Becas Comunitarias y Programas de Donaciones de Gilead Sciences

Gilead, compañía de la que María Río es directora en España, celebró ayer la VII edición de sus becas a la investigación médica.

Esta iniciativa, que cuenta con la colaboración del Instituto de Salud Carlos III, destinará 900.000 euros a proyectos de I+D+i biomédica en los campos de VIH, enfermedades hepáticas y hemato-oncología. El objetivo de Gilead, mediante esta iniciativa, es contribuir con el impulso y desarrollo de los instrumentos de colaboración público-privada en el ámbito de la investigación asistencial de las áreas mencionadas.

ASSCAT asistió a la I edición de las Becas Comunitarias y Programa de Donaciones de Gilead Sciences y recibió el diploma de las ayudas otorgadas a los proyectos comunitarios presentados a la compañía en 2018. En concreto, el diploma correspondió a los siguientes proyectos:

  • “Campaña Día Mundial Hepatitis 2018: Información, sensibilización y diagnóstico para la eliminación de las hepatitis”.
  • “Información y acompañamiento a las personas con hepatitis y su entorno en el diagnóstico, el tratamiento y la curación”.
  • “Elaboración de publicaciones para informar y concienciar a la ciudadanía sobre las hepatitis víricas”.

En representación de ASSCAT, asistieron a recoger el diploma la presidenta de la Asociación, Teresa Casanovas, y la voluntaria y paciente experta Josefina García.

 

Fuente: redaccionmedica.com / ASSCAT

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ASSCAT asistió a la reunión “ELPA Educational Days”, celebrada en Split, Croacia, del 27 al 29 de junio de 2019

ASSCAT asistió a la reunión “ELPA Educational Days”, celebrada en Split, Croacia, del 27 al 29 de junio de 2019

Entre los días 27 y 29 de junio, Teresa Casanovas, presidenta de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT) participó en la reunió formativa de ELPA (European Liver Patients’ Association) en Split, Croacia.

Durante los 3 días, los miembros de ELPA tuvimos sesiones de formación y reuniones dedicadas a la planificación de futuros eventos y actividades.

Uno de los capítulos más importantes lo constituyó el apartado dedicado a las redes sociales. Tuvimos varias charlas teóricas y también ejemplos prácticos de cómo son utilizadas actualmente por ONGs, corporaciones y asociaciones. Posteriormente, tuvimos una práctica haciendo lo que podría ser nuestra propia campaña en redes sociales. En base a lo aprendido, hicimos un borrador de un proyecto, un plan de acción.

Cuando terminamos, hicimos una visita a la oficina de Hepatos, la ONG de Croacia ubicada en Split. La oficina está situada en un céntrico barrio de la ciudad, disponen de FibroScan y pueden hacer pruebas de screening. Sus responsables destacan su capacidad para coordinar las pruebas con la atención especializada (link to care) en un centro médico.

Luego realizamos una visita guiada al Palacio de Diocleciano acompañados por una persona nativa de Split y voluntaria de Hepatos.

El día 28 tuvo lugar una reunión estratégica con respecto a ELPA y también en relación con la propia organización. Al finalizar, se expusieron las conclusiones de cada grupo al resto de participantes.

El día 29 se presentaron nuevas ONG que solicitaban ser miembros de ELPA (la Asociación de Georgia fue aceptada como nuevo miembro). Por otra parte, se realizaron varias sesiones de formación para la actualización de diversos temas, entre ellos, una revisión actualizada sobre hepatocarcinoma (HCC). Recientemente se aprobaron nuevos tratamientos sistémicos para personas con HCC avanzado. Lo que se destacó es la necesidad de la detección temprana del HCC cuando el paciente podría recibir un tratamiento curativo. Asimismo, se puso de manifiesto que es necesario un control individualizado realizado por un equipo multidisciplinar. Los asistentes hicieron algunas preguntas y se mostraron interesados por el material comentado, puesto que podría ser útil en las reuniones con sus asociados.

Las presentaciones de la industria fueron interesantes y estuvieron relacionadas con tratamientos novedosos. En resumen, las jornadas de formación de ELPA en Split, Croacia, a las que asistieron 25 miembros de diferentes países europeos, fueron útiles y se desarrollaron en un ambiente agradable.

 

Fuente: ASSCAT

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Crónica de la reunión “Elimination Leaders. Connect to eliminate HCV”

Crónica de la reunión “Elimination Leaders. Connect to eliminate HCV”

Los días 14 y 15 de junio tuvo lugar en Barcelona la reunión “Elimination Leaders. Connect to Eliminate HCV” organizada por el laboratorio AbbVie.

Esta reunión contó con expertos procedentes de todo el mundo. Dirigieron la reunión los especialistas Homie Razavi y Jean-Michel Pawlotsky. La audiencia estaba formada por profesionales que trabajan en proyectos de eliminación de la hepatitis C procedentes de diversos países y de equipos multidisciplinares, así como por representantes de asociaciones de pacientes.

El formato del evento fue muy participativo, con programas en los que se alternaron la exposición de temas y contribuciones de los oradores con la participación de la audiencia de manera interactiva y mediante votaciones. La reunión se basó en deliberar y reflexionar sobre las cuestiones básicas del diagnóstico y del tratamiento ya conocidos, los resultados obtenidos, las barreras que faltaría superar y las posibles acciones para solucionar los problemas actuales. El procedimiento seguido fue analizar las posibles barreras detectadas junto a las soluciones potenciales orientándolas al diseño de un plan de acción. La reunión fue útil para una revisión actualizada de lo que se está consiguiendo con los programas de eliminación.

En primer lugar, ¿por qué es necesaria la eliminación? La prevalencia de la hepatitis C a nivel global es elevada. Se habla de 71 millones de personas afectadas por el VHC a nivel mundial según la OMS, lo que comporta el desarrollo de complicaciones graves como cirrosis, hepatocarcinoma y necesidad de trasplante hepático, con sentimientos de estigmatización y percepción de disminución de su calidad de vida por parte de los afectados.

Uno de los temas fundamentales en la actualidad es que quedan por identificar miles de pacientes con hepatitis por VHC y aún no han sido diagnosticados. Es de destacar que el diagnóstico y el tratamiento, así como certificar la curación hoy en día, es muy sencillo y en la mayoría de países no existen restricciones para recibir el tratamiento curativo. No obstante, se detecta en general una relativa falta de participación de los médicos de cabecera y de los equipos de medicina primaria, en los que, salvo excepciones, se observa la necesidad de formación y actualización en todo lo referente a las hepatitis. Esto no es fácil, se deberían diseñar programas que se fueran actualizando y que los equipos estuviesen en contacto constante con los especialistas para facilitar y coordinar la asistencia. Ello se enmarca en proyectos para descentralizar la asistencia de las hepatitis de los hospitales y que las personas con enfermedad leve puedan ser atendidas en centros cercanos a sus domicilios.

La enfermedad por virus C se ha de reconocer que tiene un impacto en la persona y en la sociedad y además afecta la economía. Los países han de dedicar una parte de presupuesto a su tratamiento y atención. Pero el coste económico de la atención al paciente con VHC repercute en ahorros sanitarios futuros y en la disminución del riesgo de transmisión al ir disminuyendo el reservorio. Se ha concluido que si no se hace nada, situación que se vive en algunos países, los costes aún serán mayores en el futuro.

Es destacable el impacto a nivel social, pues existe riesgo de transmisión, no se dispone de vacuna frente al VHC. Realizar el tratamiento es el mejor modo de prevención. La curación del VHC mejora la salud tanto física como mental de los pacientes y también de los que presentan complicaciones asociadas. Además, se ha estudiado que el nivel de salud percibido por las personas que se curan mejora. La curación se asocia a una mayor actividad física, a un mayor bienestar y a un aumento de la productividad en general.

En las medidas planteadas para simplificar y descentralizar el diagnóstico se observó que es importante que al realizar el screening del VHC también se debería analizar la existencia de VIH y VHB. Se comentó el avance que ha representado en algunos países que la prescripción la puedan realizar profesionales no especialistas, como médicos generales, enfermería, etc. Con ello se ha facilitado el acceso al tratamiento a un mayor número de personas y se va descentralizando el tratamiento.

En Francia, se ha aprobado recientemente que los médicos de familia puedan prescribir y tratar las hepatitis C (aunque no todos están obligados, sólo los que lo deseen). Es importante establecer en qué fase de la enfermedad está el paciente, esto se hace mediante análisis o con FibroScan. Se ha de conocer si la persona tiene cirrosis, puesto que en este subgrupo se precisará control en el hospital o bien su seguimiento compartido hospital-primaria, para asegurar que el screening de un posible carcinoma hepatocelular con ecografías, se realice cada 6 meses.

En el programa diagnóstico de la hepatitis C, en la actualidad se ha eliminado la necesidad de estudiar el genotipo antes del tratamiento. Este punto fue objeto de deliberación por la audiencia. Se acepta que se puede evitar realizar genotipo, no es obligatorio puesto que disponemos de regímenes pangenotípicos, y no haría falta a la hora de tomar decisiones; no obstante, aún habrá un pequeño porcentaje de casos que no van a tener RVS, y por ello en algunos centros se guardan muestras de suero de estos pacientes para analítica ulterior si se precisa. Otros argumentos a favor del genotipado fueron que se necesita para estudios epidemiológicos y poblacionales, y dependiendo de la situación local. Por ejemplo, en África, donde se han detectado genotipos y subgenotipos no habituales y que pueden tener una repercusión en los resultados al tener una respuesta subóptima con los tratamientos actuales.

Fue muy comentada la presentación del Programa de Eliminación del VHC en Cantabria (España), pasando de la macroeliminación a la microeliminación. En relación a la macro, se ha puesto en marcha un screening a toda la población de 40 a 70 años, que se hará en 3 años. El ejemplo de microeliminación es el proyecto ya realizado que ha conseguido la eliminación de la hepatitis C de la cárcel de El Dueso, con la estrategia de diagnosticar y tratar a todos. Este proyecto ha tenido una continuidad con un modelo asistencial de teleasistencia, con el que se consigue abaratar los costes derivados de las visitas presenciales, ello unido a la satisfacción de los usuarios, por la seguridad y confidencialidad. Entre otras actividades que se llevan a cabo en Cantabria, cabe destacar su trabajo con la población inmigrante y la labor en el propio Hospital de Valdecilla, integrando y coordinando todas las especialidades para que de una manera paulatina sea un hospital hepatitis-free.

En Francia hace tiempo que se trabaja en la eliminación de las hepatitis en diversas poblaciones y también en la población general. Los programas se centran en la prevención y en la formación de los médicos de cabecera. Han lanzado campañas informativas masivas subvencionadas por las compañías farmacéuticas con el apoyo de los especialistas de la Asociación Francesa para el Estudio del Hígado, con información animando a los pacientes para que vayan a su médico y soliciten el diagnóstico y el tratamiento. Han planeado tener áreas geográficas, libres de hepatitis, trabajando en tres focos: los casos diagnosticados previamente y perdidos de seguimiento, las personas usuarias de drogas y la población en general, que es la más difícil de evaluar. En ocasiones han encontrado resistencias a recibir tratamiento por parte de pacientes diagnosticados. En estos casos les ha sido útil la colaboración de las asociaciones de pacientes mediante programas liderados por personas que tenían hepatitis C y ya se han curado.

En el segundo día se hizo un repaso de las conclusiones previas y los pasos para conseguir la eliminación global del VHC, la ruta actual simplificada para los pacientes y los diferentes modelos asistenciales.

Muchos países tienen proyectos y se está avanzando, pero en otros no se podrá alcanzar la eliminación si siguen al ritmo actual. Con la base teórica del día anterior, se han ido desgranando los puntos para las acciones concretas que se deberían implantar, teniendo en cuenta la gran heterogeneidad de los países y de los sistemas sanitarios. Durante la discusión, que fue muy activa y con numerosas intervenciones, destacaron algunas ideas: recordar que estamos frente a una enfermedad que se puede curar y que si se trata en las fases iniciales se puede prevenir el cáncer. Está claro que se ha de ampliar el conocimiento de las enfermedades hepáticas y que se ha de contar con la participación de los médicos y equipos de primaria.

La eliminación de la hepatitis C se podría interpretar como la desaparición total de la hepatitis C, pero sabemos que esto no será factible, lo que se ha de conseguir es la disminución máxima de su incidencia y evitar la reinfección de las personas ya curadas. Para llegar a la disminución de la incidencia y de la mortalidad causada por la hepatitis C, los objetivos que marca la OMS para 2030, son una disminución del 90% de nuevas infecciones y una disminución del 65% en la mortalidad. Para ello hace falta voluntad política, financiación específica, mayor conocimiento de los riesgos de transmisión, vinculación al cuidado, tratamiento, etc. Los programas de eliminación están en marcha, se dispone de todos los medios necesarios para el diagnóstico, para el tratamiento y para el seguimiento y control.

Se ha comentado el interés de la labor de las asociaciones de pacientes para informar y apoyar a los pacientes, animarlos a que reciban el tratamiento, aumentar la visibilización y concienciación sobre las hepatitis e influir en los responsables de los planes de salud.

Hemos de ser realistas, el avance puede ser lento pero se irá progresando en la ruta hacia la eliminación.

 

Fuente: ASSCAT

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Crónica de la asistencia en representación de ASSCAT y ELPA a la reunión de investigadores del proyecto europeo LIVERHope el 3 de junio en Barcelona

Crónica de la asistencia en representación de ASSCAT y ELPA a la reunión de investigadores del proyecto europeo LIVERHope el 3 de junio en Barcelona

Este proyecto cuyo líder es el Dr. Pere Ginés del Hospital Clínic de Barcelona, tiene una duración de 5 años. Actualmente está en su segundo año y reúne a nueve grupos de investigadores en enfermedades hepáticas, médicos, enfermeras y pacientes de Europa.

En la primera parte de la reunión, el Dr. Pere Ginés ha explicado el proyecto en general. Este estudio va dirigido a una población de pacientes con cirrosis avanzada para los que hasta ahora no existían estudios terapéuticos específicos. Un punto que es crucial será la redacción de un documento con el diseño final del estudio y todos los objetivos en los que se está trabajando.

Los resultados que se piensan obtener del estudio aportarán información a diversos niveles. En el primer año se han ido superando las dificultades asociadas a un estudio en el que se contempla avanzar en enfermedades hepáticas que pueden ser heterogéneas, pero que su evolución en el momento de la descompensación es similar. Con los resultados de estos estudios se redactarán documentos de consenso con guías diseñadas para facilitar decisiones clínicas basadas en la evidencia científica.

Este estudio consiste en un ensayo clínico con medicamentos que ya están en el mercado y están aprobados para enfermos con hepatopatía avanzada. No obstante, su administración dentro de un protocolo de ensayo clínico no se había realizado hasta la fecha. Ello es una iniciativa importante puesto que creará una base de criterios para estudios futuros con otros fármacos. Esta iniciativa de crear la base de ensayo clínico en hepatopatía avanzada la desarrollan el grupo de jóvenes hepatólogos europeos, liderados por la Dra. Elsa Solà de Barcelona.

Se están identificando nuevos biomarcadores de la enfermedad avanzada hepática los cuales se están recogiendo en los pacientes incluidos en el estudio con el objetivo de obtener datos de calidad para su aplicación en la práctica clínica.

La diseminación adecuada de los resultados permitirá aumentar la concienciación sobre la importancia de la hepatopatía crónica y sus consecuencias para los enfermos y sus familias. Una vez establecida la dimensión real de la hepatopatía en cada uno de los países se han de tomar más medidas preventivas e involucrar a todos. Se ha hablado de la necesidad de información que hace falta a nivel de la población general sobre las enfermedades hepáticas, sus causas, su diagnóstico y las medidas preventivas y terapéuticas para disminuir el estigma social que tienen en general.

En este proyecto LIVERHope participan equipos de enfermería especializada en la atención a los pacientes hepáticos. El rol de enfermería en la atención a las hepatopatías avanzadas no está totalmente definido y también es una oportunidad a tener en cuenta a la hora de crear equipos.

La Sra. Marta Carol ha presentado, como representante de enfermería, el ‘Nurses Fórum’ del proyecto que se centra en estudiar e informar sobre el estigma que sufren los pacientes con cirrosis. Su desarrollo tiene tres apartados: LIVERHope, NAFLD-NASH y ELPA. ELPA participa en el apartado de estigma y calidad de vida que perciben los propios enfermos y sus familiares. En conjunto, se espera recoger información sobre la realidad europea con diferentes puntos de vista, a través de más de 500 pacientes, hombres y mujeres y de diversas edades.

Será básica la diseminación del conocimiento generado. La concienciación y visibilización son fundamentales para una mejor coordinación asistencial, promover la formación de la ciudadanía y de los equipos sanitarios.

Por último, Miquel Serra profesor de Economía de la Salud de la Universidad Pompeu Fabra, de Barcelona, ha presentado de una forma descriptiva datos muy amplios sobre los resultados de salud que se han recogido, del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, filtrando con la codificación diagnóstica de hepatopatía crónica. El profesor Serra ha analizado cifras que afectan al 85% de la población catalana, pues son resultados de los 7 grandes hospitales y de la asistencia primaria en Cataluña.

El profesor Serra ha explicado que en Cataluña, entre 2010 y 2017, se atendieron 127.664 pacientes con hepatopatía crónica avanzada en los hospitales, generando 626.000 visitas. De éstas 260.000 en primaria y 365.000 en el hospital. Han creado modelos de coste-efectividad mediante análisis de Markov. Los datos son muy amplios, se han recogido 18,8 millones de datos. Todo ello será objeto de más análisis y publicaciones, pero un dato es revelador: la supervivencia media de esta población con hepatopatía crónica avanzada es sólo de 3 años, resultado mucho peor que el del cáncer de colon.

Todas las presentaciones han ido seguidas de preguntas y comentarios. Estaremos atentos al desarrollo del estudio y seguiremos con nuestra colaboración con ELPA.

 

Fuente: ASSCAT

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