Presentación sobre la “Enfermedad del hígado graso en niños y su impacto” en el Simposio de la ELPA celebrado el 22 de septiembre

Presentación sobre la “Enfermedad del hígado graso en niños y su impacto” en el Simposio de la ELPA celebrado el 22 de septiembre

El pasado 22 de septiembre, a las 10h, tuvo lugar el simposio de la European Patients’ Liver Association (ELPA) sobre la “Enfermedad del hígado graso en niños y su impacto”.

*Se retransmitió en directo a través del perfil de Facebook de la ELPA. Lo podéis ver clicando aquí.

En este post, compartimos con vosotr@s, la presentación de la Dra. Teresa Casanovas, centrada en la “Estigmatización en niños / adolescentes con obesidad”, y que despertó mucho interés entre los asistentes al Simposio. Podéis descargar su presentación aquí.

Los presidentes de la reunión fueron el Sr. Marko Korenjak, presidente de la ELPA; y el Profesor Manuel Romero Gómez, Director del Servicio de Gastroenterología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España.

Los moderadores fueron la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, Associació Catalana de Pacients Hepàtics, directora de la ELPA y coordinadora de su Comité Científico, y la Sra. Yannoula Koulla, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos de Chipre, Líder del grupo ELPA NAFLD / NASH, República de Chipre.

A continuación, recordamos el programa del Simposio:

Agenda

10 am. Discurso de bienvenida

Sr. Marko Korenjak, M.A., M.A., Presidente de la Asociación Europea de Pacientes del Hígado (ELPA, en sus siglas en inglés), Bélgica.

10:10 am. Hígado graso y el papel de los estados miembros de la UE

Sr. Demetris Papadakis, miembro del Parlamento Europeo. Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas, República de Chipre.

10:15 am. La importancia de involucrar a los pacientes jóvenes en las organizaciones de pacientes a todos los niveles: el caso EPF

Sr. Marco Greco, presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF), Bélgica.

10:25 am. NAFLD o MAFLD, pros y contras de cambiar el nombre

Profesor Manuel Romero Gómez, Director del Servicio de Gastroenterología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España.

10:35 am. La importancia de una alimentación saludable: cuanto antes, mejor

Sra. Niki Alkistis Photiou, dietista clínica registrada y nutricionista, Área de especialista en dietética en gastroenterología / hepatología, República de Chipre.

10:45 am. El hígado importa en las clínicas de obesidad

Profesor Volkan Demirhan Yumuk, Profesor de Medicina, División de Endocrinología, Metabolismo y Diabetes, Facultad de Medicina Cerrahpasa de la Universidad de Estambul, Presidente electo de la EASO (Asociación Europea para el Estudio de la Obesidad), Turquía.

10:55 am. Perspectiva del paciente

Sra. Vicky Mooney, defensora de pacientes y directora ejecutiva de ECPO (Coalición Europea para las Personas que Viven con Obesidad), Irlanda.

11:05 am. Enfermedad del hígado graso en niños

Dr. Emer Fitzpatrick, Hepatólogo pediátrico, CHI en Crumlin, Dublín, Irlanda y King’s College Hospital, Londres, miembro de HepCom ESPGHAN.

11:15 am. El papel de las enfermeras en el equipo multidisciplinario en la atención del hígado graso

Dra. Nuria Fábrellas, Profesora de Salud Pública, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Barcelona, ​​España.

11:25 am. Estigmatización en niños con obesidad

Dra. Teresa Casanovas, Presidenta de ASSCAT, Associació Catalana de Pacients Hepàtics, Coordinadora del Comité Científico de la ELPA, Directora de la ELPA, España.

11:35 am. Resultados de la encuesta ELPA NAFLD / NASH. Llamada a la acción

Sra. Yiannoula Koulla, Presidenta de la Asociación de Pacientes de Hígado de Chipre, Líder del grupo ELPA NAFLD / NASH, República de Chipre; y Sr. Manuel Weiss Perez, FNETH (Federación Nacional de Pacientes y Trasplantes de Hígado), España.

11:45 am. El uso de herramientas digitales para educar a los niños: animación

Hetz (Asociación israelí para la salud del hígado), Israel.

11:50 am. Preguntas y respuestas

12 pm. Palabras de clausura

Sr. Marko Korenjak, M.A., M.A., Presidente de la Asociación Europea de Pacientes del Hígado (ELPA), Bélgica.

Entrevista con la Dra. Núria Fabrellas, enfermera. Profesora de Enfermería en la Escuela de Enfermería de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Barcelona (UB)

Entrevista con la Dra. Núria Fabrellas, enfermera. Profesora de Enfermería en la Escuela de Enfermería de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Barcelona (UB)

La Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga y presidenta de ASSCAT, ha entrevistado a la Dra. Núria Fabrellas, enfermera. Su carrera profesional se ha centrado en la asistencia, en la docencia y en la investigación, siempre al lado de los pacientes y sus familias.

En ASSCAT nos interesa todo lo referente a las enfermedades hepáticas y el papel que realiza la enfermera en el día a día en un entorno donde se ejerce la evidencia científica.

Es autora de numerosos artículos científicos centrados principalmente en las nuevas tecnologías y la atención de enfermería en las enfermedades hepáticas tanto a nivel de la Atención Primaria como de la Hospitalaria.

También participa junto con su equipo en diversos proyectos de investigación europeos: LiverScreen, LIVERHOPE, FisPlat, MICROB-PREDICT, etc., proyectos en los que la ELPA (European Liver Patients’ Association) también colabora.

Para empezar la entrevista me gustaría centrarnos en la preparación profesional y humana de la enfermería.

En ASSCAT vemos que son necesarios equipos de enfermeras que sean modelo a nivel profesional y humano para las nuevas promociones de enfermeras y enfermeros. ¿Se ha calculado el número de profesionales de enfermería que serían necesarios en Cataluña? ¿Se ha establecido un número clausus para acceder a los estudios? 

Cada universidad tiene adjudicadas unas plazas; por ejemplo, en la Universidad de Barcelona cada año entran 385 nuevos alumnos/as para estudiar enfermería. De éstos, unos 80 estudiantes entran en la unidad docente de Enfermería del campus Clínico y el resto en la Escuela de Enfermería del campus Bellvitge. A nivel de Cataluña cada año se gradúan 1.500-1.800 nuevo/as enfermero/as titulados/as. Sin embargo, hay que destacar que falta un elevado número de enfermeros/as en nuestro país; aun así exportamos personal de enfermería bien formado que deciden emigrar por diversas razones (precariedad de los contratos, sueldos bajos). Además, durante mucho tiempo, no se ha potenciado el papel que le corresponde a las enfermeras, las cargas de trabajo son muy elevadas y no se han valorado las competencias enfermeras.

La actitud compasiva y la empatía de la enfermera con los pacientes son tan importantes como puede serlo el conocimiento. Se trata del saber hacer, el saber estar y el saber ser a partes iguales.

Me gustaría que comentara el artículo que se publicó sobre la actuación enfermera; en particular, sobre los cuidados enfermeros para los pacientes diagnosticados de cirrosis (Nursing care of patients with cirrhosis. Hepatology 2020; 71: 1106-1116). Éste es un documento clave que fue publicado hace poco en Hepatology. ¿Cómo surgió la idea?

Este artículo surgió en una reunión con enfermeras. En una de las reuniones que mantenemos periódicamente las enfermeras que participamos en los proyectos de investigación europeos, planteé la opción de hacer una investigación bibliográfica y ver lo que se había publicado sobre este tema. Todos los miembros estuvieron de acuerdo y empezamos la revisión; por lo que dividimos la búsqueda de información según la formación y el expertise de cada profesional para redactar el documento final. La sorpresa fue que no encontramos prácticamente nada escrito sobre cuidados de enfermería en los pacientes con cirrosis. Este documento es muy importante por dos motivos: 1/ en él han colaborado profesionales de toda Europa y también de Estados Unidos y 2/ se buscaron consensos de actuación frente a las diferentes situaciones y/o complicaciones que podrían presentar los pacientes con hepatopatía crónica.

La enfermera es la persona de confianza del paciente y es el vínculo que une a los diferentes equipos. Ahora también participa en proyectos de investigación. ¿La enfermera tiene tiempo para realizar todo esto?

No, no tiene tiempo. Si ha de realizar alguna tarea adicional, lo hace una vez finalizada su jornada laboral, tanto en la atención primaria como en los hospitales. En nuestro equipo, el trabajo y la investigación enfermera se reconoce desde hace tiempo; aun así, las enfermeras debemos realizar parte de nuestra investigación fuera del horario laboral.

Pero es necesario hacerlo porque si no nunca tendremos este reconocimiento del trabajo y del punto de vista enfermera en los equipos de investigación. ¡Es decir, se ha de tener mucha voluntad!

En relación al cambio de nombre del diagnóstico de la enfermedad por NASH (Non-Alcoholic SteatoHepatitis) a MAFLD (Metabolic Associated Fatty Liver Disease) como la nueva denominación. ¿Cuál es su opinión?

Esta nueva denominación requiere comentarios ya que aún no está consensuada. La definición, hasta ahora, de la enfermedad producida por acúmulo dañino de grasa en el hígado era NASH (hígado graso no alcohólico). El hecho de que la definición se haga a partir de una causa que no lo ha generado “no-alcohol” conlleva el peligro de pensar que el resto de enfermedades del hígado sí que estarían relacionadas con el daño alcohólico, lo cual es totalmente erróneo. En cambio, si se denominase MAFLD, considerando que es una “hepatitis de origen metabólico” sería menos estigmatizante y además podría tener una mejor aceptación por la ciudadanía. 

¿Cómo ve el panorama de la enfermería del futuro en relación con las enfermedades hepáticas?

En general, las enfermedades hepáticas no se tratan como el resto de enfermedades crónicas por parte de los organismos estatales. Además, son las grandes olvidadas de Salud Pública y hasta cierto punto están estigmatizadas. Hoy en día, cuando alguien fallece por una causa hepática no se hace mención a ello; podría ser por cariño hacia el fallecido, por protección, por vergüenza, por desconocimiento… Esconder la causa, me temo que es para que nadie piense que la causa de base fue por drogas o por alcohol. Echo en falta que se organice, tras 30 años, una Marató de TV3 (*) sobre las Enfermedades Hepáticas.  

(*) La Marató: Programa de TV3 cuyo objetivo es informar sobre determinadas enfermedades y recoger fondos para avanzar en su investigación.

Deberíamos hablar más de las enfermedades hepáticas y deberíamos aprovechar todas las oportunidades para informar sobre las enfermedades del hígado, su prevención, diagnóstico y tratamiento. Por ejemplo, deberíamos trabajar para dar a conocer las enfermedades hepáticas y aprovechar el Día Mundial de la Hepatitis (28 de julio) o el día de las enfermedades hepáticas (abril) para hacer difusión a la población.

Hasta hace pocos años, las enfermedades hepáticas eran de tratamiento exclusivamente hospitalario; ya que los pacientes ingresaban con complicaciones muy graves. Este hecho ha podido dificultar su reconocimiento. Una correcta coordinación entre los profesionales, entre los niveles asistenciales y entre los equipos multidisciplinares facilitaría saber cómo y cuándo se ha de realizar el seguimiento, una consulta o derivación.

¿Cómo ha afectado la pandemia a la enfermería hepática y cómo se podrá recuperar de una forma realista?

¡Es la pregunta del millón! No lo sé, porque ni siquiera sé lo que pasará mañana. De todas maneras, es difícil hacer una previsión, pero lo que tengo claro es que es crucial contar con el apoyo de los responsables sanitarios, de los gestores de la salud… En todo momento, se han de gestionar y coordinar programas sostenibles y eficaces teniendo en cuenta los conocimientos y la experiencia, compartiendo y reconociendo las líneas estratégicas. Durante la pandemia, la implicación y dedicación de todos los profesionales de la salud y especialmente de las enfermeras ha sido crucial para la asistencia a los enfermos y para el programa de vacunación.

La enfermería “hepática” debería tener un papel más importante en la telemedicina, en el desarrollo de programas para el control remoto de los pacientes crónicos. Nuestra población necesita apoyo, información, control y seguimiento de sus enfermedades por lo que agradecerían llamadas telefónicas. De todas maneras, el teléfono no debería sustituir el contacto presencial de las visitas, pero podría ayudar a espaciar las visitas.

En nuestro país existe una escasez relativa del número de enfermeras; disponemos de 55 enfermeras por cada 10.000 habitantes cuando en Irlanda hay 140, en Noruega tienen 180, etc. Como siempre, estamos en la cola de Europa junto con Rumanía (60/10.000) y Portugal (64/10.000).

 

Finalizamos la entrevista, hemos resumido algunos de los puntos más destacados, quedando mucho en el tintero.

Agradecemos a la Dra. Núria Fabrellas su compromiso con el cuidado de los pacientes hepáticos y le deseamos mucha salud para avanzar en sus proyectos.

 

Fuente: ASSCAT

ASSCAT firma la carta abierta de la EASL en la lucha contra el cáncer hepático

ASSCAT firma la carta abierta de la EASL en la lucha contra el cáncer hepático

Carta abierta: Diez peticiones para mejorar la atención del cáncer de hígado en Europa

Estimada presidenta de la Comisión Europea, Ursula Von der Leyen,

Estimados miembros del Parlamento Europeo,

Estimado presidente del Consejo Europeo, Charles Michel,

La EASL (Asociación Europea para el Estudio del Hígado) les escribe esta carta abierta que representa a la comunidad científica de salud hepática en Europa y con el respaldo de sociedades científicas relevantes, la defensa de organizaciones del paciente y asociaciones de salud pública comprometidas con la mejora de la atención de los pacientes con cáncer de hígado.

El cáncer que se ha originado en el hígado, generalmente llamado hepatocarcinoma (HCC) es el sexto cáncer más común y la tercera causa más frecuente de muerte relacionada con el cáncer a nivel mundial.

El hepatocarcinoma (HCC) representa aproximadamente el 90% de los cánceres originados en el hígado y es, en consecuencia, un importante problema de salud mundial. La incidencia del HCC aumenta progresivamente con el avance de la edad en todas las poblaciones, alcanzando un pico a los 70 años.

Existen diversos factores de riesgo que favorecen la aparición de cáncer de hígado en caso de enfermedad hepática crónica (por hepatitis vírica, por consumo excesivo de alcohol o por la enfermedad del hígado graso (NAFLD / NASH) son las más importantes).

Actualmente se sabe que el tratamiento de estas enfermedades hepáticas crónicas evitando la progresión de la enfermedad a estados precancerosos como la cirrosis reduce significativamente el riesgo de cáncer de hígado lo cual ha sido demostrado de manera convincente. Por lo tanto, el acceso mejorado e igualitario al tratamiento de vanguardia de estas enfermedades es un elemento central en la lucha contra el cáncer de hígado.

En 2020, en Europa, la tasa de incidencia anual promedio estandarizada por edad de cáncer de hígado fue de 5,2 por 100.000 personas. Dicho de otra manera: aproximadamente 87.000 europeos fueron diagnosticados con cáncer de hígado en 2020, y 78.000 ya han muerto a causa de la enfermedad.

Los pacientes son diagnosticados tardíamente, con un 51% en un estadio avanzado de cáncer, en el momento del diagnóstico. Estos pacientes tienen menos de un año de vida. En total, hubo un aumento del 70% de la mortalidad relacionada con el cáncer de hígado en la Unión Europea (UE), de 1990 a 2019.

En los EEUU, la tasa de muertes por cáncer de hígado aumentó en un 40% entre 1990 y 2004, mientras que la tasa general de muertes por cáncer se redujo en un 18%.

Las proyecciones para los EEUU estiman que, en 2030, el cáncer de hígado será la tercera causa de muerte relacionada con el cáncer, superando los cánceres de mama, colorrectal y de próstata.

Aunque el cáncer de hígado sigue siendo uno de los pocos cánceres con una incidencia y mortalidad crecientes, la conciencia pública sobre el cáncer de hígado parece ser mucho menor que la de otros cánceres. Como consecuencia, los pacientes que tienen cáncer de hígado y los pacientes que tienen un mayor riesgo de cáncer de padecerlo a menudo se enfrentan al estigma en su vida social y también en el entorno de la atención médica.

Las opciones de tratamiento para el cáncer de hígado han mejorado significativamente en los últimos años, lo que hace que el diagnóstico temprano sea el punto más crítico. Por lo tanto, las estrategias de búsqueda de casos deben implementarse de manera amplia, al menos en pacientes con riesgo conocido, como recomiendan claramente las guías clínicas.

Por último, pero no menos importante, debemos abordar directamente los factores ambientales clave que causan enfermedades hepáticas y cáncer de hígado. Además, de la vacunación exitosa para evitar la hepatitis B.

Los programas deben continuar y expandirse, como elemento central de la prevención primaria del cáncer de hígado, ya que tiene el potencial de prevenir aproximadamente el doble de casos de cáncer que la vacuna contra el virus del papiloma humano (VPH).

En este contexto, abordamos las siguientes 10 cuestiones para mejorar la atención del cáncer de hígado en Europa:

  1. La UE y los Estados miembros deben garantizar unas normas adecuadas de sensibilización, prevención y gestión del cáncer de hígado en todas las regiones y países. Los elementos fundamentales en este camino incluyen la educación y la concienciación, especialmente entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias, los grupos de riesgo, los responsables políticos y el público en general.

 

  1. La UE y los Estados miembros deben garantizar un mejor acceso a una mejor gestión de la enfermedad para los pacientes con cáncer de hígado en todos los Estados miembros de la UE. Un primer paso esencial hacia estándares de atención igualmente altos en Europa es la implementación de itinerarios estructurados del paciente que comprenden diagnóstico, tratamiento y seguimiento de forma transversal (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria).

 

  1. Los equipos sanitarios multidisciplinares para la atención del paciente (ver el punto 2, arriba) deben basarse en la evidencia científica más actualizada y completa. Por tanto, la UE y los Estados miembros deberían fomentar una mayor cooperación interdisciplinaria entre hepatología, oncología y otras disciplinas relevantes.

 

  1. La UE y los Estados miembros también deberían animar a todos los expertos pertinentes y sus sociedades y organizaciones acompañadas a desarrollar guías clínicas en colaboración, que aborden la gestión del cáncer de hígado (tratamiento y prevención) sobre la base de la evidencia científica más completa disponible.

 

  1. Los pacientes y sus familias deben tener acceso a toda la información, tratamiento médico y medidas para mejorar su calidad de vida, independientemente de su situación clínica, ciudadanía y origen étnico. La UE y los Estados miembros deben reducir las desigualdades existentes y garantizar que todos los pacientes con cáncer de hígado puedan beneficiarse de los mismos altos estándares de atención.

 

  1. Algunas enfermedades del hígado, por ejemplo, la hepatitis viral B y C, la enfermedad del hígado graso no alcohólico y la enfermedad hepática relacionada con el alcohol, están asociadas con un alto riesgo de cáncer de hígado. La detección temprana sería fundamental para estos pacientes. Por lo tanto, la UE y los Estados miembros deben agregar el cáncer de hígado a su lista de esquemas de detección (programas de screening), al menos para pacientes con factores de riesgo subyacentes. Además, los programas existentes que brindan la oportunidad de la detección temprana de casos de enfermedades hepáticas deben aprovecharse siempre que sea posible. (Por ejemplo, detección de hepatitis C en saliva mediante pruebas en el lugar de atención, que coincidirían con el objetivo del programa de hepatitis C de la Organización Mundial de la Salud de combatir el HCC).

 

  1. El cáncer de hígado se produce en respuesta a riesgos ambientales y como consecuencia de una enfermedad hepática subyacente. Por lo tanto, la UE y los Estados miembros deben implementar medidas preventivas. Tales medidas incluyen: estrategias basadas en la evidencia científica para combatir el alcohol y la obesidad, vacunación contra la hepatitis B, educación sobre riesgos y etiquetado de productos advirtiendo del consumo del alcohol como carcinógeno.

 

  1. El alto nivel de atención en la UE se basa en la ciencia y la investigación de alto nivel. Para mantener estos estándares y, además, impulsar mejoras, es fundamental recopilar datos de forma colaborativa en todos los Estados miembros. La UE y los Estados miembros deberían apoyar la creación de registros específicos de pacientes con cáncer de hígado. La recopilación de estos datos facilitaría la vigilancia, la investigación y el tratamiento general de los pacientes con cáncer de hígado.

 

  1. Además, la investigación básica sigue siendo un elemento fundamental para mejorar los resultados de los pacientes con cáncer de hígado. Aún se necesitan más conocimientos sobre la etiología, las entidades raras del cáncer de hígado, los marcadores y los diagnósticos que podrían facilitar la detección precoz, incluso en la atención primaria. La UE y los Estados miembros deberían apoyar estos proyectos de investigación y la colaboración entre países, mediante la creación de plataformas a escala de la UE con el objetivo de compartir datos y cerrar la brecha entre el conocimiento médico y la práctica clínica.

 

  1. El Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer es la plataforma ideal para implementar todas las acciones reivindicadas anteriormente. Para el beneficio inmediato de todos los pacientes, le pedimos a la Comisión Europea que llame urgentemente a todas las sociedades científicas, expertos y grupos de pacientes relevantes para que participen activamente en las 9 temas mencionados anteriormente.

Junto con todos los signatarios, la EASL contribuirá plenamente con su experiencia, conocimiento y capacidad para implementar estas 10 cuestiones con el objetivo de mejorar la atención del cáncer de hígado en Europa. Promete su cooperación con las instituciones de la UE y dentro de los programas de salud de la UE existentes, como el Plan de Lucha contra el Cáncer de la UE y el Programa EU4Health.

¡Podéis firmar la carta aquí!

 

Fuente: easl.eu

Entrevista a la Dra. Sabela Lens, hepatóloga e investigadora en el Hospital Clínic de Barcelona.

Entrevista a la Dra. Sabela Lens, hepatóloga e investigadora en el Hospital Clínic de Barcelona.

La Dra. Sabela Lens ha recibido el premio Rising Star 2021 por su trayectoria profesional en el campo de la Hepatología. Éste es un premio de la United European Gastroenterology, que cada año premia a científicos destacados por su labor investigadora. Estos premios se otorgan por la valía del trabajo presentado, otras actividades relacionadas y por la experiencia demostrada.

Dra. Sabela lens, usted se define como hepatóloga clínica e investigadora. Además es profesora asociada en la Universidad de Barcelona y tiene responsabilidades en diferentes asociaciones académicas de médicos especialistas, ¿Cómo puede compaginar todas sus facetas? ¿Cuál es su secreto?

En realidad no hay ningún secreto, la base es tener una buena organización y optimización del tiempo y saber delegar en muchas ocasiones.

Como especialista que ejerce en el Hospital Clínic de Barcelona, ¿cómo esperan recuperar los casos que han sufrido retrasos en sus controles o bien porque los propios pacientes, o por diferentes motivos, ha abandonado las visitas?

Como ya se ha publicado, la pandemia ha tenido un impacto muy negativo y ha modificado el seguimiento que se venía haciendo a estos pacientes. Algunos de ellos no acudían a las citas para pruebas o visitas en el hospital y no se han podido diagnosticar, por ejemplo, de un tumor hepático en su etapa precoz. No obstante, donde hemos detectado más problemas ha sido a nivel de la medicina primaria. En relación a los equipos de hepatología se están recuperando los casos y llamando a los pacientes, con el objetivo de ir recuperando la normalidad en cuanto a pruebas y circuitos asistenciales.

Los campos en los que más trabaja, desde hace años, son los relacionados con los tratamientos de las hepatitis por VHC y VHB. En relación con los programas de microeliminación de la hepatitis C, ¿qué queda por hacer?

Actualmente estamos realizando un trabajo colaborativo en el Centro de Reducción de Daños de La Mina. Con ello, el tratamiento y control de los pacientes con hepatitis C se realiza en el propio centro, para que sus usuarios no tengan que desplazarse al hospital.

¿Podría comentar los avances de los nuevos tratamientos anti-hepatitis B?

La hepatitis B crónica es una enfermedad compleja. Actualmente existen nuevas terapias en desarrollo con ensayos clínicos a nivel internacional. Tenemos buenos resultados preliminares por lo que éste es un campo en el que tenemos gran esperanza. Sin embargo, todavía nos queda camino por recorrer para definir cuál es la combinación óptima y la duración adecuada de estos fármacos.

 

Entrevista publicada en la revista asscatinform@ nº23.

Entrevista con el Dr. Ramon Bataller, médico, investigador y hepatólogo. Actualmente trabaja en Pittsburgh, Estados Unidos. Ha demostrado su apoyo a las Asociaciones de Pacientes Hepáticos.

Entrevista con el Dr. Ramon Bataller, médico, investigador y hepatólogo. Actualmente trabaja en Pittsburgh, Estados Unidos. Ha demostrado su apoyo a las Asociaciones de Pacientes Hepáticos.

El interés clínico del Dr. Bataller incluye el manejo de los pacientes con hígado graso alcohólico (enfermedad hepática crónica relacionada con el alcohol) y no alcohólico (NASH) y los pacientes cirróticos gravemente enfermos.

Los riesgos en pacientes con esteatosis hepática son más altos y tienen una progresión más rápida de su enfermedad hepática. Los pacientes necesitan más información al respecto.

El Dr. Bataller trabaja en equipos multidisciplinares, en particular con especialistas en adicciones y con psiquiatras, tratando a los pacientes con hepatopatía alcohólica. Su interés en la investigación está centrado en diferentes aspectos de la enfermedad hepática en relación con el alcohol, la genómica, tratamientos y aspectos de salud pública globales de la hepatopatía alcohólica. Lidera un proyecto que incluye 25 centros en 5 continentes. Con ello ha evidenciado la falta de detección precoz de la hepatopatía alcohólica en el mundo. Asimismo, lidera diversos proyectos financiados, tanto clínicos como traslacionales, del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos. Es uno de los autores de las recién publicadas guías clínicas de la hepatopatía por alcohol.

La hepatopatía alcohólica comprende un espectro histológico y clínico que incluye la hepatitis aguda alcohólica, el hígado graso y la cirrosis. La mayoría de los pacientes son diagnosticados en fases avanzadas y la información disponible, tanto sobre la prevalencia como sobre el perfil de los pacientes con la enfermedad en su estadio inicial, son limitados. El trastorno relacionado con el consumo de alcohol constituye una de las causas más frecuentes de enfermedad prevenible y con mortalidad elevada asociada a enfermedad hepática en el mundo. El consumo de alcohol en pacientes diagnosticados de NASH puede empeorar su pronóstico y, a veces, ambas enfermedades coexisten en un mismo paciente.

En la actualidad, después de la curación de la hepatitis C en un elevado número de pacientes, las causas más frecuentes de enfermedad hepática crónica y cirrosis son: la cirrosis relacionada con NASH y la cirrosis relacionada con el alcohol. Estas dos enfermedades son especialmente difíciles de diagnosticar porque pueden ser asintomáticas durante largos períodos de tiempo. Además, los pacientes están poco informados. ¿Cómo podrían ser más conscientes de estas enfermedades, tanto los médicos como los pacientes?

En primer lugar, quiero agradecerle esta oportunidad a usted, Teresa, y a la ELPA. Como bien ha mencionado, la hepatitis C es fácil de diagnosticar porque se basa en una sola prueba universal de cribaje en la población general de una determinada edad. Sin embargo, para las enfermedades del hígado alcohólico y no alcohólico, que en muchos pacientes coexisten, no hay una sola prueba para el diagnóstico. Un gran número de pacientes con síndrome metabólico, obesidad, etc. tienen un cierto grado de enfermedad hepática por hígado graso. El síndrome metabólico es más fácil de reconocer porque el paciente suele ser obeso y debido a algunas anormalidades en las pruebas de laboratorio, mientras que la hepatopatía por daño alcohólico todavía es más difícil porque no hay información sobre el consumo de alcohol. El alcohol constituye un estigma. Los pacientes tienden a minimizar el consumo de alcohol e incluso, a veces, tienden a no informar acerca de lo que beben porque el consumo de alcohol está castigado socialmente. No en todos los casos lo diagnosticamos. Por consiguiente, tenemos que desarrollar más técnicas para llevar a cabo una mejor interacción motivacional con los pacientes de manera que se sientan más cómodos para revelar que consumen alcohol y, así, podamos realizar unas pruebas no invasivas para diagnosticar enfermedades hepáticas por hígado graso.

Es difícil concienciar a los pacientes. Usted está de acuerdo en este punto. ¿Cree que se debe a que es un problema oculto o bien porque no se considera un problema en nuestra cultura?

Es difícil responder a esta pregunta en pocas palabras. La mitad de mi carrera ha transcurrido en Europa y la otra mitad en los Estados Unidos. En culturas de Occidente así como en un gran número de países emergentes los problemas de la obesidad, el síndrome metabólico y el consumo excesivo de alcohol están muy presentes. Como esta enfermedad es asintomática, hasta que no se desarrollan complicaciones es difícil concienciar a los pacientes de que tener un tejido con formación de cicatrices en el hígado (porque están bebiendo y comiendo demasiado), a la larga puede causar cirrosis a la vez que disminuye la calidad de vida o incluso reduce la esperanza de vida. Por tanto, creo que es necesaria más información a los pacientes y al público en general, pero también a los médicos de atención primaria y al conjunto de los médicos, en definitiva. De este modo, pueden tomar más conciencia para detectar formas precoces de estas enfermedades cuando es más factible, cuando la eficacia de un cambio de estilo de vida detiene la enfermedad en comparación con fases más avanzadas.

Usted ha mencionado que el estigma está relacionado con las enfermedades hepáticas. ¿Cuáles son las razones más importantes desde su punto de vista: una falta de conocimiento sobre las enfermedades hepáticas, y/o un sentimiento de vergüenza o de culpa ya que para la mayoría de las personas las enfermedades hepáticas están vinculadas al alcohol o las drogas? ¿Cómo se podría superar el estigma?

Ésta es otra pregunta muy difícil de responder pero también muy significativa. Como ha mencionado anteriormente, mi investigación y mi trabajo clínico se han centrado mayoritariamente en el alcohol. En consecuencia, puedo afirmar que el alcohol está muy estigmatizado en el mundo. Depende también del género. En este sentido, las mujeres están más estigmatizadas porque la sociedad es machista y, por tanto, tienen menos derechos. En cuanto a sus debilidades y adicciones, tienen que ser perfectas. Bajo mi punto de vista, esto tiene que evolucionar y las mujeres tienen que ser más libres a la hora de revelar cualquier problema o adicción. Otro aspecto que quisiera destacar es que la hepatopatía por alcohol tiene, a menudo, una propensión familiar, genética. Muchos pacientes, es decir, padres, madres y hermanos tienen problemas con el alcohol, lo que demuestra que muchas personas nacen con esa predisposición. El trastorno relacionado con el consumo de alcohol se tendría que ver como una enfermedad más, como la artritis reumatoide, por ejemplo, y no como algo que implica que las personas juzguen a los pacientes. Se requiere un esfuerzo por parte del conjunto de la sociedad desde la televisión y las redes sociales hasta los profesionales de la salud. Tendríamos que evolucionar para eliminar el estigma.

Como hepatólogo, usted cuenta con una larga experiencia en enfermedades hepáticas relacionadas con el alcohol. He leído que, en su opinión, los pacientes necesitan recibir atención de especialistas en adicciones, psiquiatras y psicólogos pero, al mismo tiempo, también de hepatólogos. ¿Podría explicar cómo se puede llevar a cabo el cribaje, la estratificación de riesgo, etc.?

Es una pregunta muy relevante. Gracias, Teresa. Especialmente en cualquier problema relacionado con el alcohol en numerosos casos los pacientes quisieran dejar de beber; no en todos. Hay algunos pacientes que presentan síndrome metabólico y consumo moderado de alcohol, que no es una verdadera adicción. La combinación de estos dos factores conduce a la enfermedad hepática avanzada. Sin embargo, en otros pacientes el alcohol puede ser una adicción sin duda alguna. Es evidente que los hepatólogos tendrían que estar mejor formados para intervenciones motivacionales pero también para identificar cuáles son las causas o las enfermedades subyacentes que puedan hacer que un paciente sea más adictivo, como por ejemplo la falta de sueño, el dolor crónico, la depresión, la ansiedad o algún trauma del pasado. A veces juega un papel muy significativo el historial de los miembros de la familia. De esta manera, estos pacientes se benefician de unas buenas terapias de adicción. En nuestro caso en concreto, los terapeutas trabajan en nuestra clínica y tratan a los pacientes después de que nosotros, los hepatólogos, los hayamos visitado. Disponemos de un sistema integrado que, en mi opinión, es el más eficiente. Yo digo a todos los pacientes: “No te avergüences nunca, no te sientas culpable si necesitas la ayuda de un terapeuta. Estos terapeutas pueden cambiar tu vida, te pueden ayudar a abandonar el consumo excesivo de alcohol o el exceso en la comida”. A mi juicio deberíamos ser más abiertos a la hora de recibir ayuda por parte de diferentes especialistas.

Por último, ¿nos podría decir si hay una cantidad de alcohol segura que las personas podrían tomar y si hay algunas diferencias entre hombres y mujeres?

Ésta es también una muy buena pregunta. En general, podríamos decir que, por ejemplo, tres cervezas o dos bebidas fuertes al día empieza a considerarse muy grave en la mayoría de los pacientes y un poco más en las mujeres que en los hombres. Quizás dos en las mujeres empieza a ser perjudicial en general. No obstante, debo hacer mención de dos factores. En primer lugar, también depende de si el paciente tiene más enfermedades, por ejemplo, si uno tiene obesidad y síndrome metabólico dos bebidas al día pueden hacer que el síndrome metabólico provoque la enfermedad hepática más grave y rápidamente se manifiesta en forma avanzada de enfermedad hepática. En segundo lugar, está la predisposición genética. Podemos conocer a dos personas que beben lo mismo, pero una tiene muchos problemas de salud y la otra goza de un aspecto saludable. ¿Por qué esta diferencia? Porque hay una predisposición genética para desarrollar hepatopatía alcohólica o daño al órgano inducido por el alcohol. Por consiguiente, es demasiado simplista afirmar que una cantidad determinada es segura para todas las personas pero en general decimos que si uno toma tres o más bebidas al día está en riesgo de desarrollar problemas de salud relacionados con el alcohol.

 

Entrevista publicada en la revista asscatinform@ nº23.

Entrevista al Dr. Miquel Torres Salinas, hepatólogo clínico y consultor en el Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet en Barcelona. Profesor de Medicina en la Universidad de Barcelona, que hace años atiende a pacientes hepáticos

Entrevista al Dr. Miquel Torres Salinas, hepatólogo clínico y consultor en el Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet en Barcelona. Profesor de Medicina en la Universidad de Barcelona, que hace años atiende a pacientes hepáticos

Tras la curación de la hepatitis C, ¿cuáles son las enfermedades hepáticas que más frecuentemente ve en sus pacientes?

Las enfermedades hepáticas que actualmente atendemos con mayor frecuencia son las derivadas del consumo excesivo de alcohol, la enfermedad hepática por grasa no alcohólica y la hepatitis B crónica en personas procedentes de países con elevada prevalencia de hepatitis B.

¿Usted puede informar sobre los riesgos de transmisión de la hepatitis B y vacunar a las personas que estén en riesgo de contraer esta infección?

Sí, desde luego lo hacemos. He de decir que cuando la persona ya tiene hepatitis B hemos llegado tarde a la vacuna, pero lo que se hace es vacunar a los que no están protegidos entre sus familiares y contactos.

A raíz de la pandemia por COVID-19 no se han podido realizar todos los controles presenciales habituales para el screening del cáncer hepático y, además, los pacientes también tienen miedo de ir al hospital. ¿Han notado que hayan aumentado los casos de hepatocarcinoma en los últimos meses?

Aquí en concreto no se ha notado. Hemos intentado estar en contacto directo con los pacientes vía telefónica y de una forma periódica les hemos realizado ecografía abdominal. No ha sido exactamente cada 6 meses, pero los hemos ido atendiendo, al menos en nuestra área.

La adicción más frecuente es el consumo excesivo y dañino de alcohol que puede producir daño hepático, ¿por qué cree que se habla tan poco de esta adicción?

Estoy de acuerdo. Socialmente, el consumo de alcohol está bien aceptado, no se considera dañino ni tan patológico. Se habla poco de este hábito y, además, en general, no está penalizado. En jóvenes vemos que se vuelve a incrementar esta costumbre y actualmente se sigue aceptando. También se ve en algunas familias, en determinados ámbitos, por ejemplo, en el ambiente rural donde se ha bebido siempre alcohol y se considera normal.

En la prensa reciente aparecen noticias sobre “el botellón” y con la pandemia se ha visto un aumento del consumo de alcohol. ¿Cree que se debería trabajar este tema a nivel de las escuelas / universidades con los jóvenes?

Efectivamente, la educación debería hacerse a nivel escolar para evitar llegar a situaciones de riesgo. Es importante que tomen conciencia desde bien jóvenes y que reconozcan que es por su propia salud.

¿Qué más se debería hacer para prevenir las enfermedades hepáticas en nuestro entorno?

En mi opinión se debería hablar de hábitos y estilo de vida. En particular, lo que hemos comentado sobre el alcohol y también a nivel del hígado graso, para informar a las personas de todas las edades sobre el consumo responsable de alcohol y hablar de la cantidad de alcohol que podría ser aceptable, si la persona está sana. Se deberían hacer campañas sobre la necesidad de una dieta saludable, mediterránea, y también añadir programas de ejercicio, al menos caminar, como mínimo, unas 3 horas por semana. Estos consejos cubrirían bastante dos de las enfermedades más frecuentes.

En general, ¿cómo ha afectado la pandemia a los pacientes hepáticos? ¿Cómo y cuándo vislumbra que se recuperará la actividad habitual?

La pandemia ha afectado a los pacientes hepáticos de una manera general y de forma similar al resto de la población. Se ha visto que hay un incremento de ansiedad y estrés y otros traumas psicológicos. En algunos pacientes hepáticos que tenían previamente alguna adicción existe el riesgo de incrementar dicha adicción por la situación pandémica. Además, se ha comprobado un aumento de los trastornos alimentarios. Hemos comprobado una tendencia a comer peor, y a consumir un exceso de calorías, lo que se explica en relación con la ansiedad. En resumen, las patologías hepáticas han aumentado. Sobre cómo creo que se recuperará no me atrevo a realizar una predicción, ya que tendremos que ver la evolución.

 

Entrevista publicada en la revista asscatinform@ nº23.