Entrevista con la Dra. Conxita Solé, médico de familia y responsable del Equipo de Atención Primaria del Centro Penitenciario de Puig de les Basses

Entrevista con la Dra. Conxita Solé, médico de familia y responsable del Equipo de Atención Primaria del Centro Penitenciario de Puig de les Basses

Desde hace años trabaja en Sanidad Penitenciaria y concretamente en el Programa de Hepatitis.

Es de destacar que los presos son una población estratégica para la eliminación de la hepatitis C y también para disminuir las posibles transmisiones dentro y fuera. ¿Cómo y cuándo se inició el programa de las hepatitis en las cárceles de Cataluña?

Nosotros, desde el año 2000-2002 empezamos el programa de hepatitis en los distintos centros penitenciarios. Anteriormente, todos los tratamientos los llevaban los hepatólogos y especialistas de VIH, enfermedades infecciosas, de la Unidad Hospitalaria de Terrassa. A partir del 2002, cuando empezó el inicio del tratamiento con interferón y ribavirina, hubo en cada centro un referente de enfermedades infecciosas, y todos nos formamos en cuanto a estas enfermedades porque somos médicos de familia. A partir de entonces, bajo la supervisión de la Unidad Hospitalaria de Terrassa, empezamos a tratar a los pacientes.

Hemos vivido todas las etapas del tratamiento de hepatitis, del inicio desde el interferón, después los antivirales de acción directa de primera generación con todos los efectos secundarios terribles, que fue durante un año aproximadamente. Y después, durante 2014, hemos hecho el tratamiento con los antivirales de acción directa con mucho éxito.

¿Podríamos tener una idea de cuántos reclusos hay en las cárceles catalanas y las características de estas personas?

La población penitenciaria ha ido oscilando en el tiempo. Actualmente, quizá hubo una época en que llegamos a más de 9.000 ingresos. Ahora, en estos momentos, no llega a los 8.000. Ha habido un descenso sobre todo este último año porque a raíz de la pandemia han intentado priorizar que todos los terceros grados fueran a centros abiertos, o darles artículos para salir y poder vivir según el artículo 86.4. Y entonces ha habido una disminución de internos en las prisiones.

La población también ha ido evolucionando con el tiempo porque ya desde que empezó el VIH en el año 82 detectamos casos. El primer caso detectado fue en el centro penitenciario de La Modelo y en aquel momento la población era un 40% de población VIH. A día de hoy, la población penitenciaria, en todos los centros penitenciarios de Cataluña, estamos oscilando en más de un 4% de población con serología VIH.

A nivel de hepatitis C también está relacionado con la población que había. Al principio, vimos que en la época con los tratamientos, las adicciones, sobre todo con heroína, y con tratamientos con vía parenteral es cuando hay el gran aumento de población con VIH. A medida que desciende el consumo de heroína, también disminuye la población VIH.

En cuanto a la hepatitis vemos la misma evolución. Ahora la población de hepatitis oscila en un 6% con serología de hepatitis C. Y también ha cambiado mucho porque en los últimos años en los que hemos podido tratar prácticamente a toda la población, actualmente la población con carga viral en los centros es muy baja. Estamos por debajo del 1% de población con carga viral positiva. Quizás este último año se han parado un poco los tratamientos debido a la pandemia, ya que hemos estado muchos meses combatiendo la COVID-19, y hemos bajado un poquito el margen a los tratamientos de hepatitis C. Pero ahora hemos vuelto a reiniciarlos y realmente también casi tratas a la gente que llega, porque ya no tenemos pacientes para tratar.

Desde finales de 2014 que empezaron los primeros tratamientos con antivirales de acción directa, que comenzamos a tratar sobre todo a la población con más patología, todos los F-4 que eran los que teníamos permitidos, hasta el día de hoy, hasta enero de 2020 hemos tratado a 1.089 pacientes en todos los centros penitenciarios. Ahora ya estamos tratando, prácticamente, sólo a la gente que va llegando y, curiosamente, cuando piensas que la población que tienes, crees que los centros están limpios, que no tienes hepatitis, van llegando con los ingresos procedentes de libertad y, sobre todo, población extranjera, muchos georgianos, nos llegan muchas personas con hepatitis. Gente que podríamos decir que la población está oculta, que desconocen que son hepatitis C y que, a veces, descubren que tienen esta enfermedad en el momento de ingresar en prisión.

¿Cómo se hace la detección de las hepatitis y el tratamiento antiviral dentro de la cárcel? ¿Cómo se aseguran de la adherencia y del seguimiento posterior?

El programa de ingreso en prisiones es un programa muy potente, en el que, toda persona procedente de libertad, se le hace un cribaje serológico, tanto de VIH, hepatitis, tuberculosis (prueba de la tuberculina) y enfermedades de transmisión sexual. Entonces, todos los cribajes y serologías de todas las hepatitis se hacen, siempre bajo el consentimiento y la aceptación normalmente. Hay pocas personas que renuncien a hacerse analíticas. Con esto tenemos una población rondando casi el 85%-90% que tiene hecha toda la serología. ¿Quiénes no las tienen hechas o renuncian a hacer la analítica? Sobre todo las personas de centros de preventivos, que a veces no da tiempo a hacer las analíticas porque vienen, a lo mejor pagan una multa y ya se van, y no has tenido tiempo de programar la analítica.

A partir del momento en que nosotros tenemos una persona que necesita, centrándonos en el caso de la hepatitis C, pongamos que es una persona con serología hepatitis C, pues la derivamos a las personas referentes del programa de hepatitis, que están dentro del grupo de enfermedades infecciosas. A partir de aquí, nosotros pedimos carga viral y nos podemos encontrar una persona que si es positiva, no se ha tratado nunca y desconocía que tenía la enfermedad, o porque se ha reinfectado y había hecho tratamiento, o una persona con carga viral negativa porque ya se ha tratado o porque ha hecho un aclaramiento espontáneo.

Con estos datos ya iniciamos toda la batería de pruebas como es pedir una ecografía, nosotros disponemos de FibroScan® con una periodicidad aproximada de cada tres meses; en el caso de que no le podamos determinar hacer el FibroScan® utilizamos las pruebas indirectas y con todo esto intentamos iniciar el tratamiento lo más rápido posible. A partir del momento en que pedimos el tratamiento, en más o menos una semana, recibimos el tratamiento completo de manera que en algún caso en que el paciente tuviera la libertad, se pueda llevar el tratamiento. Ahora los tratamientos son muy cortos, son de 8-12 semanas e iniciamos enseguida el tratamiento.

El médico valora la adherencia a estos tratamientos, hay un seguimiento también por parte de enfermería y hay dos maneras de dar el tratamiento. Hay centros que lo dan en lo que se llama “tomas de tratamiento observadas”, en que la auxiliar de clínica, cada mañana o en cada toma correspondiente se lo da directamente en mano. Y otros centros que lo damos semanalmente y que el seguimiento lo hace directamente la enfermera.

La ventaja de estos tratamientos cortos es que podemos asegurar el tratamiento. También hay una figura muy importante, sobre todo en el caso de preventivos, que es la figura de la enfermera de enlace. Si hay un paciente que se va en libertad, la enfermera de enlace, que es la persona que deriva al paciente cuando sale, le prepara toda la documentación, le programa las visitas al hospital o al médico de cabecera. Entonces se trata de una figura que nos ha ayudado mucho a mantener este vínculo.

También es cierto que los internos muchas veces cambian de un centro penitenciario a otro. Actualmente esto lo tenemos muy coordinado y enseguida, a través del clínico o a través de mail, comunicamos al otro centro que esta persona va allí para que sepan que esta persona ha de hacer el seguimiento o el tratamiento. Posteriormente al tratamiento ya se hacen los controles a las 12 semanas para ver si han respondido al tratamiento y después un seguimiento dependiendo de si la persona es un toxicómano o al menos mantenerlo hasta un año.

En el caso de las personas que tienen un grado de fibrosis alto es importante que hagan un seguimiento por parte del hepatópata, y se le hace el control cada seis meses por ecografía para el screening del carcinoma hepatocelular, o en el caso de que tengan que hacer fibrogastroscopia cada dos años, todo el seguimiento lo hacemos nosotros.

¿Cómo lo hacen para compartir los protocolos del tratamiento y los resultados entre los diferentes centros penitenciarios?

Nosotros, todos los referentes, fundamos un grupo de enfermedades infecciosas cuando nos integramos en el Institut Català de la Salut (ICS) en 2014 (aunque anteriormente ya hacíamos reuniones), entonces ya constituimos un grupo con estatutos, que consensúa todos los protocolos, impulsa los trabajos de investigación, nos forma en todas las enfermedades infecciosas, no sólo en hepatitis. A este grupo pertenece una persona de cada centro penitenciario y somos los que proporcionamos la información al resto de los equipos.

Por último, ¿cree que se conseguirá la eliminación de las hepatitis virales en las cárceles de Cataluña?

Yo creo que sí. Por ejemplo en mi centro, que es el de Figueres, en diciembre ya no tenía a nadie a quien tratar. Y ahora es a goteo, llega un interno y lo tratas. Pero lo que se ha de vigilar mucho es el tema de las reinfecciones. Porque ya no es solamente el contagio dentro, que muchas veces te encuentras la sorpresa de gente que ha salido en libertad, que se habían curado de una hepatitis y que vuelven infectados.

Tenemos una tasa de reinfección en los centros, que presentamos en un estudio que se publicó en 2019, que oscila casi un 10%, pero también está asociada a un mayor número de factores de riesgo. Cuantos más factores de riesgo tiene una persona, hay más posibilidades de reinfección. Entonces, si es una persona que tiene antecedentes de toxicomanía y de VIH, la posibilidad de reinfección es prácticamente nula, y a partir de que hay más ítems, hay también más posibilidades de reinfección.

Pero yo estoy muy esperanzada y creo que vamos por el buen camino. Es decir, que hemos pasado de unas tasas de viremia altísimas y ahora prácticamente no llega al 1%.

 

*Ver la entrevista en el canal de YouTube de ASSCAT

Entrevista publicada en la revista asscatinForma nº 25

Crónica de la Tercera Reunión “Cumbre de políticas sobre la eliminación del VHC en la Unión Europea”

Crónica de la Tercera Reunión “Cumbre de políticas sobre la eliminación del VHC en la Unión Europea”

El 24 de marzo de 2021 se realizó online la 3ª reunión “Cumbre de políticas sobre la eliminación del VHC en la Unión Europea” a la que se conectaron responsables políticos, expertos en hepatitis, parlamentarios, directores de planes nacionales de eliminación de la hepatitis C, alcaldes, asociaciones de pacientes, médicos y miembros del Parlamento Europeo.

La finalidad fue concienciar sobre la situación con respecto al objetivo de la eliminación de la hepatitis C para 2030 y donde se mostraron y compartieron las mejores prácticas, así como qué acciones políticas y proyectos socio-sanitarios se han llevado a cabo en los últimos meses para paliar la paralización de los sistemas sanitarios debido a la COVID-19 y, qué decisiones son necesarias para que aumenten los países que se encaminan hacia la eliminación de la hepatitis C para 2030.

El programa fue muy completo comprendiendo aspectos variados y estuvo moderado por los profesores de Hepatología: Prof. Heiner Wedemeyer, de la HepBCPPA y la Hannover Medical School (Alemania) y el Prof. George Papatheodoridis, de la HepBCPPA y la University of Athens Medical School (Grecia).

Todos los oradores destacaron que es importante participar en esta importante reunión, ya que, a pesar de la lucha frente a la COVID-19, no debemos olvidar el enorme problema de las hepatitis víricas y las barreras que persisten para su eliminación.

En Europa, 15 millones de personas tienen hepatitis C. La prioridad actual es luchar frente a la COVID-19, pero no podemos olvidar los graves problemas de Salud Pública no resueltos asociados al VHC. A nivel de la Unión Europea son necesarios mejores presupuestos para cubrir las necesidades detectadas. Se reconoce el papel de los políticos que, como primer paso, han de estar correctamente informados y evitar el estigma y las desigualdades.

Se destacó la necesidad de discriminalizar el consumo de drogas, comentando el ejemplo de Portugal donde este objetivo se alcanzó hace 3 años y los logros obtenidos. ¿Qué hacer en países como Rumanía donde se niega a los usuarios de drogas el acceso a los tratamientos curativos? La solución sería buscar una respuesta política para dar salida a un grave problema de desigualdades y de estigma en Europa.

Documentos citados en este artículo:

  • Programa del 3er Summit, conferencias y oradores:

https://www.hcvbrusselssummit.eu/images/summits/summit2021/20210318-3rd-EU-HCV-Policy-Summit.pdf

  • Plan de Acción del Tercer Summit:https://www.hcvbrusselssummit.eu/
  • Documento de la declaración de apoyo de la EASL (European Association for the Study of the Liver): https://easl.eu/wp-content/uploads/2021/03/Declaration-of-Support.pdf

La presencia de los responsables de políticas de salud en Europa fue muy notable y los coordinadores incluso apoyaron el concepto de que eran los más importantes de la reunión para impulsar y para poder realizar los Programas Europeos, los Nacionales, los Regionales y los de las ciudades.

En los discursos de los parlamentarios europeos se destacó que en los últimos años son más conscientes de que se precisa incrementar los presupuestos de salud. En este sentido, dijeron que se han aprobado nuevos presupuestos, multiplicados por 7. Es necesario no sólo invertir en tratamientos, sino también en prevención, diagnóstico precoz para disminuir los casos de hepatitis C. Proponen crear centros de excelencia para trabajar en el manejo de las hepatitis y del cáncer para que desaparezcan las desigualdades entre los ciudadanos europeos.

La sesión de mayor contenido político, titulada “La respuesta política y el momento del liderazgo”, fue moderada por el Dr. Ricardo Baptista-Leite de MP UNITE, Global Parliamentarians Network to End Infectious Diseases, y por el Dr. Manuel Carballo, International Centre for Migration, Health and Development, Suiza.

Mr. Kostas Bakoyamis, alcalde de Atenas, fue uno de los participantes en esta sesión. Presentó algunas de las intervenciones que realizaron en Atenas para atender con dignidad y respeto, durante los meses de confinamiento, a las personas que se habían quedado sin atención sanitaria, implantaron soluciones para cada grupo y pusieron proyectos en marcha que ya van dando resultados, sobre todo en las personas usuarias de drogas.

En mi opinión realizó una exposición clara y práctica para superar déficits crónicos reagudizados en la pandemia, Mr. Kostas encontró soluciones y puso en contacto y con buenas comunicaciones a los responsables de políticas sanitarias, a la sociedad civil, a los equipos sanitarios, etc., lo cual impactó positivamente en los más marginados y con necesidades de todo tipo no cubiertas. Dijo que aprender y comprender es catalítico.

El Dr. Carballo animó a todos los responsables de proyectos a compartir sus experiencias, y el Dr. Ricardo Baptista-Leite recordó que aún falta una mayor conciencia a nivel de los políticos cuando van a tomar decisiones que afectan a los pacientes con enfermedades hepáticas graves, solicita que para evitar que se queden atrás estos pacientes, se creen comisiones con representantes de todos los partidos y de las sociedades científicas para tener mecanismos políticos que permitan decisiones y presupuestos acordes. En resumen: se han de buscar respuestas políticas.

El Dr. Carballo preguntó a Mr. Kostas si la unión de los ciudadanos sería una opción para llegar a la eliminación, a lo que Mr. Kostas contestó que no es sólo una opción sino una obligación, ya que hemos de avanzar en forma de coalición, y hemos de reflexionar conjuntamente sobre lo que ya hemos aprendido.

El Dr. J. Lazarus observó que en varios estudios realizados en personas con VIH+, nunca se les había estudiado si tenían además VHC (coinfección). Habló de la necesidad de compartir los proyectos de microeliminación para las poblaciones de África, en todos los aspectos de la cascada asistencial.

Cerraron el acto el Prof. Heiner Wedemeyer, desde Hannover, Alemania, y el Prof. George Papatheodoridis desde Atenas, Grecia.

 

Fuente: ASSCAT

Autora: Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité CIentítico de la ELPA (European Liver Patients’ Association)

Entrevista con el Dr. Raúl Andrade, presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), director de la Unidad de Gestión Clínica de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Virgen de la Victoria e investigador principal del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga

Entrevista con el Dr. Raúl Andrade, presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), director de la Unidad de Gestión Clínica de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Virgen de la Victoria e investigador principal del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga

El Dr. Raúl Andrade está involucrado desde hace años en la asistencia, la investigación, la docencia y la innovación en las enfermedades del hígado.

Uno de los temas en los que ha trabajado más es la hepatotoxicidad (DILI, en sus siglas en inglés), que es la toxicidad hepática causada por medicamentos o por hierbas y los llamados “productos naturales”. Él y su equipo son líderes mundiales en el estudio científico de estas cuestiones.

En esta entrevista queremos hablar de la identidad de la Hepatología y de los cambios que hemos experimentado en estos últimos años, ¿cómo se ha hecho? No todo han sido avances tecnológicos y de conocimientos, sino que también hemos visto cómo los equipos de Hepatología españoles han sido innovadores y cómo han tenido presentes a los pacientes en el desarrollo de sus proyectos.

¿Cómo ve la Hepatología española hoy en día?

Yo la Hepatología española la veo razonablemente bien, aunque siendo autocrítico, porque hay que serlo, me gustaría que estuviese algo mejor. Es decir, creo que en el momento actual sí que hay grupos muy activos trabajando no sólo en la atención a los pacientes hepáticos, que esto es muy importante lógicamente, porque es el resultado final de nuestra actividad; pero también haciendo investigación de alto nivel.

Pero sí que hay algunos “puntos negros” como, por ejemplo, problemas de financiación, porque todavía no habíamos salido de la crisis cuando hemos empezado con una nueva y esto es preocupante porque probablemente va a afectar a la financiación de la actividad investigadora en los próximos meses, años… y es algo que me preocupa. Pero por otra parte creo que podemos sentirnos orgullosos de la Hepatología en España, del nivel de compromiso, del nivel de entusiasmo y del nivel de actividad que está teniendo en estos momentos.

En cuanto al rol de la medicina primaria, ¿qué se está haciendo para que los médicos de familia y los equipos de primaria se involucren más en la asistencia, y se coordinen más fácilmente con los centros de tercer nivel?

Ésta es una asignatura pendiente que lleva muchos años en discusión bajo la premisa de la continuidad asistencial de la que tanto se habla. No puede ser que un paciente salga de la consulta de atención primaria, se pierda absolutamente la conexión con él durante el tiempo que va a un especialista y vuelva con un informe del especialista y no haya absolutamente ninguna comunicación entre ese médico de atención primaria y su especialista correspondiente.

Esto es una asignatura pendiente que no está resuelta. Yo creo que hay experiencia, y nosotros tenemos una experiencia muy satisfactoria en nuestra unidad, de planificar consultas virtuales con los médicos de atención primaria. En todo nuestro distrito sanitario llevamos a cabo una propuesta de trabajo consistente en definir unas patologías que podrían ser subsidiarias de una consulta virtual, y esa agenda virtual existe, y el feedback que tenemos sobre ella es extraordinariamente positivo. Es decir, el médico de atención primaria sabe que tiene una conexión directa con un especialista determinado con el que se relaciona y, además, el paciente percibe que su médico de atención primaria está consultando su caso con el especialista y está esperando una opinión. Y esta opinión que, naturalmente va con un informe que puede derivarse en más actuaciones complementarias, etc., yo creo que es una manera muy eficaz de mantener la continuidad asistencial.

Ésta es una forma y podría haber otras, pero yo creo que el elemento de mantenimiento de la continuidad asistencial es un concepto básico en la atención y, hoy por hoy, todavía no está definitivamente resuelto. El médico de atención primaria debe integrarse como uno más en el equipo de atención al paciente, y no debe haber diferencias entre el médico de atención primaria y el especialista en cuanto a la importancia, el rol que cada uno tiene, y la importancia de ese rol en la atención al paciente.

¿Qué opina del papel del paciente hepático en el control de su enfermedad? ¿Cree que los pacientes bien informados son más adherentes con los tratamientos y los controles?

Sin duda. Yo estoy convencido de ello. Yo creo que en esto hemos avanzado, no sólo conceptualmente, no sólo por el hecho de que todos admitimos que el paciente ya no es un mero elemento pasivo del acto médico, sino que es un elemento activo del mismo, es decir, debe comprometérsele en el acto médico, debe pedírsele que participe, debe pedírsele opinión, debe explicársele para que tome decisiones. Y eso creo que ha sido comprendido, esa medicina paternalista del pasado en relación con el paciente yo creo que está superada.

Actualmente, todos los médicos saben perfectamente que el paciente debe participar de forma activa en todo lo que es el proceso de diagnóstico y el tratamiento. Creo que también la creación de equipos multidisciplinares, la inclusión de profesionales de enfermería en los equipos, está facilitando toda esa tarea de comunicación y la supervisión de la adherencia no es ya sólo cosa del médico, sino que hay otros profesionales, incluso hay equipos en los que hay psicólogos dependiendo del tipo de problema, los profesionales de enfermería sobre todo juegan un papel esencial, así como los farmacéuticos, en el apoyo y la supervisión de la adherencia a los tratamientos. Pero siempre considerando que el paciente es un protagonista y no un elemento pasivo del proceso.

Como especialista del hígado e investigador en los problemas derivados de hepatotoxicidad (DILI, en sus siglas en inglés), ¿cómo cree que podríamos informar mejor desde las asociaciones de pacientes hepáticos sobre posibles riesgos y prevención de este problema?

El problema de la hepatotoxicidad, en el ámbito de la prevención, hay una variante de hepatotoxicidad, que probablemente es la más frecuente, que es difícil de prevenir con información porque se trata de reacciones que ocurren con muy poca frecuencia, reacciones muy raras con medicamentos que son de uso común. Lo que sí es extraordinariamente importante y ahí yo creo que las asociaciones deben jugar un papel, es el informar que el uso de los llamados productos naturales no está exento de riesgos. Es decir, las asociaciones de pacientes son un elemento clave en esto para informar de una manera más cercana, con el lenguaje que los pacientes entienden mejor, de que no se puede jugar con la salud y no se puede experimentar con remedios que se leen en Internet o el vecino me ha dicho… Ahí sí hay un margen de actuación muy importante. Las asociaciones de pacientes debéis involucraros en dar formación a los pacientes en hacerles ver que no es gratis tomar ese tipo de decisiones, utilizar de forma indiscriminada y en base a información de dudosa procedencia productos que se publicitan en Internet y eso es una labor muy importante que tenéis que hacer.

De cara al Día Mundial de la Hepatitis 2020, le queríamos preguntar por diferentes aspectos que incumben a las personas con hepatitis crónicas por virus B y C. Como, por ejemplo, los casos que faltan por diagnosticar y, en especial, en relación a la hepatitis B, de la que recibimos muchas consultas en ASSCAT, ¿qué más se debería hacer en España?

Aquí hay que trabajar sobre todo con las personas que tienen más riesgo y serían aquellas personas de las que no tengamos la certeza de que han sido vacunadas, con el calendario vacunal que actualmente se utiliza en España, y que todo el mundo que nace en nuestro país se somete a ese programa de vacunación. Pero personas, inmigrantes que vienen de otros territorios, de otros países en los que no haya una política de vacunación como la que existe en España, yo creo que son lógicamente una población de riesgo y habría que, en primer lugar, concienciar a la atención primaria de que debería hacer un examen de salud a todas estas poblaciones.

Yo creo que, en gran medida, eso ya se hace hoy en personas que vienen de países donde no existen estas políticas de vacunación. Pero hay muchos países, incluso países del este de Europa, donde esto todavía no está implantado; y todas estas personas deben someterse a un test para detectar si son portadores del virus de la hepatitis B y, naturalmente, en el momento en que se identifique que lo son, incluirlas en programas de diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, pero además advertirles del riesgo de que son portadoras de un virus y que, evidentemente, deben guardar una serie de medidas preventivas de higiene personal, etc. para no poner en riesgo a su familia y a sus contactos.

Aquí aún hay trabajo que hacer y habría que hacerlo con políticas de salud pública de acuerdo con esos países. Por ejemplo podría hacerse a través de las embajadas con aquellos ciudadanos que tenemos censados aquí en España y que tendríamos que investigar si son portadores o no del virus y si son países en los que no se practican estas políticas de salud pública de vacunación universal. Eso es algo que no se ha hecho y que habría que avanzar en ello.

¿Habrá cambios en la asistencia a los pacientes hepáticos como consecuencia de la pandemia por COVID-19? ¿Cómo se seguirán haciendo los controles necesarios a los pacientes hepáticos?

El COVID-19 ha tenido enseñanzas positivas, algunas negativas también. Entre las negativas yo destacaría la presión para aprobar nuevos tratamientos, probablemente ha hecho que no se observen las medidas que utilizamos habitualmente, que observamos con otros tratamientos, las exigencias de rigor de datos de eficacia y de seguridad. Pero, por otra parte, yo creo que la telemedicina ha avanzado en el COVID-19 claramente y una parte de ella ha llegado para quedarse porque, efectivamente, el paciente con hepatitis crónica viral, por ejemplo, o el paciente con hepatitis B, es un paciente que con el tratamiento actual está muy bien controlado en general y, en muchos casos, realmente las visitas al hospital tenían poco sentido, se hacían porque uno se acostumbra a la rutina e incurre ya en una cierta rutina, pero esto ha servido para forzarnos a repensar el tipo o la modalidad de asistencia y yo creo que muchos pacientes hepáticos, pacientes con hígado graso no alcohólico, aunque en este caso el refuerzo positivo de las medidas higiénico-dietéticas de la dieta, de la pérdida de peso, del ejercicio, serían importantes manteniendo siempre un contacto visual con el médico. Por tanto, en muchos casos, la telemedicina podría llegar a solucionar y podría llegar para quedarse.

Muchas de las visitas rutinarias que hacemos a los pacientes, sería recomendable que se hiciera con este contacto visual que estamos teniendo ahora mismo, es decir, que el paciente pueda ver a su médico y que su médico pueda ver al paciente y mantengan esa cercanía que supone verse la cara aunque sea desde la distancia.

La telemedicina es un refuerzo positivo, un mensaje de cara al futuro, porque a corto plazo ya estamos viendo cambios, pero a largo plazo se vislumbran también cambios generacionales y sociales que tendremos que afrontar en la Hepatología. ¿Qué idea podría sugerir en referencia al ámbito asistencial en este sentido?

En algunos casos no es necesario que el paciente venga al hospital y se exponga a un mayor riesgo de contagio si la pandemia persiste, pero serían algunos casos puntuales. Aun así, yo creo que el teléfono no es suficiente, el contacto visual es fundamental porque el fenómeno de la empatía se mantiene mejor, por supuesto, con el contacto físico. Pero también se podría mantener parcialmente a través de la pantalla de un ordenador si conseguimos vernos las caras paciente y médico.

Pienso que eso sí que es fundamental, la atención individualizada, mirando al paciente a la cara y eso, yo creo que sustituye casi totalmente, no tiene la perfección del acto presencial, pero de alguna manera sustituye casi completamente lo que sería una visita. Y, naturalmente, esto hacerlo cuando esté justificado, no acomodarnos tampoco desde el ámbito del médico, de la medicina, a decir, bueno como el paciente ya no hace falta que venga, no lo voy a saludar, no. Yo creo que mientras podamos mantener el contacto físico será preferible, pero podríamos en estas circunstancias paliar esa falta de contacto físico mediante estos medios audiovisuales que nos dan una cercanía que sería suficiente en muchos actos médicos. Y siempre estar disponible para resolver las dudas de los pacientes. Dar accesibilidad a los pacientes es esencial, lo que no se puede es poner más barreras, sino facilitar el acceso.

 

*Ver la entrevista en el canal de YouTube de ASSCAT

Entrevista publicada en la revista asscatinForma nº 25

Simposio sobre la Hepatitis B durante el Congreso Paris Hepatology Meeting, que tuvo lugar online del 8 al 10 de marzo

Simposio sobre la Hepatitis B durante el Congreso Paris Hepatology Meeting, que tuvo lugar online del 8 al 10 de marzo

Este simposio fue moderado por el Dr. Rafael Esteban de Barcelona y el Dr. Seng Gee Lim de Singapur.

De la primera ponencia presentada por el Dr. Seng Gee Lim, llamaba la atención el título: “¿La eliminación de la hepatitis B es realista?”. Centrándose en el concepto de que actualmente se dispone de una vacuna preventiva, eficaz y barata y de algoritmos simplificados y modificados para el diagnóstico e indicación del tratamiento, se podrá alcanzar un control del VHB pero no una curación (eliminación). Además, se sabe que sólo los países de América del Norte y Europa Occidental podrán alcanzar los objetivos de eliminación, ya que están mejor situados que los países con un déficit crónico de programas de prevención.

La segunda ponencia, a cargo de la Dra. María Buti, versó sobre el papel del TAF (tenofovir alafenamida) en la seguridad del tratamiento de la hepatitis B. La Dra. Buti comentó las evidencias científicas sobre la prevención del daño renal y óseo en las poblaciones tratadas con TAF y la mejoría observada. Asimismo, presentó el tratamiento con TAF para la prevención de la transmisión vertical (de madre al bebé) en mujeres chinas embarazadas que tenían una elevada viremia, a quienes se les administró TAF en el tercer trimestre, mostrando una reducción del ADN-VHB en el momento del parto, y lo más importante, se demostró una negatividad del VHB en todos los recién nacidos.

El Dr. Fabien Zoulim explicó la evolución de los estudios sobre los nuevos tratamientos en estudio para la hepatitis B. Los resumió según su posible mecanismo de acción: los que actúan a nivel de algún punto del ciclo vital del virus B, los que actúan inhibiendo la expresión de partículas del virus B, y otras terapias que son factores que estimulan las respuestas inmunes del huésped como, por ejemplo, vacunas terapéuticas. El siguiente paso fueron sus explicaciones sobre eventuales combinaciones y algunos resultados.

El apartado de cuestiones y comentarios fue muy ilustrativo. En primer lugar, se le preguntó a la Dra. Buti si ya se había demostrado que el tratamiento con TAF disminuye la incidencia de hepatocarcinoma al igual que lo hace el Tenofovir disiproxil, su respuesta fue que el seguimiento aún no es suficiente y, por tanto, faltarían datos.

Ante la preocupación sobre el escaso porcentaje de personas tratadas en África, preguntaron cuál era el motivo. La razón no es sólo que hay barreras para llegar al diagnóstico, ya que es cierto que muchas personas no saben que son portadoras del VHB, pero también y, según las guías clínicas actuales y con los tratamientos de los que disponemos, no todos los diagnosticados tendrán indicación de recibir un tratamiento, por ejemplo, los “portadores asintomáticos” no han de recibir el tratamiento actual.

Asimismo, el Dr. Zoulim fue preguntado sobre el tratamiento de la Hepatitis Delta con myrcludex en Francia, hace poco autorizado por la EMA (Agencia Europea del Medicamento). ¿Cómo se administra? Dependiendo de la situación del paciente se ha de administrar en pacientes con hepatitis crónica compensados, la dosis es de 2 mg/día y se puede combinar con NUCs o con interferon. Todo dependerá del médico y de la replicación del VHB. El tratamiento con interferón actúa a nivel del virus delta y también disminuye la concentración del HBsAg en las células infectadas. No obstante, en algunos pacientes se prefiere no administrar interferón debido a experiencias previas no favorables.

También al Dr. Zoulim se le preguntó sobre cuál sería, en su opinión, entre los fármacos en estudio el más prometedor. No respondió directamente, puesto que son temas en curso, sólo indicó que los ensayos clínicos están bien diseñados y a nivel de cada fármaco es preciso discutir cada punto como su farmacocinética, perfil de seguridad, modelos de administración, etc.

Un tema clave y que muchos pacientes preguntan es cuándo se podrá disponer de los tratamientos combinados, que ya hace 10 años nos están prometiendo. En este punto, el Dr. Zoulim se mostró optimista, dado que los ensayos clínicos con los tratamientos combinados se encuentran en fase 2, y explicó que veremos resultados de la disminución del HBsAg y su negativización que se mantiene en el tiempo tras retirar los fármacos. Por ello sugirió que en unos 5 años se tendrán estos fármacos registrados.

Al hablar de respuestas sostenidas de más de 1 año manteniendo la negativización del HBsAg, el Dr. Zoulim fue muy prudente y afirmó que se ha de esperar para confirmarlo. Parece que ven de una forma asociada a esta respuesta favorable una restauración de las respuestas de la inmunidad celular de la persona. El Dr. Fabien Zoulim piensa que se asocia a la restauración de la función de las célutas de tipo T.

 

Fuente: ASSCAT

Autora: Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Liver Patients’ Association)

“Calidad de vida en los pacientes con enfermedad hepática crónica; el rol crucial de la enfermería en los equipos multidisciplinares”

“Calidad de vida en los pacientes con enfermedad hepática crónica; el rol crucial de la enfermería en los equipos multidisciplinares”

Enfermeras Marta Cervera, Martina Pérez, Ana Belén Rubio, Sara Martinez, Marta Carol y Dra. Núria Fabrellas.

Las enfermedades hepáticas crónicas son un problema de salud global de alta morbilidad que afecta cada vez a más personas en edad laboral y se les atribuyen casi 2 millones de muertes en todo el mundo cada año. Se espera que en las próximas décadas la prevalencia siga aumentado; por esa razón, su prevención es fundamental. Las principales causas etiológicas son las hepatitis B y C, la enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA) y la enfermedad hepática alcohólica (EHA).

Los principales factores etiológicos pueden conducir a un deterioro en el hígado mediante la formación de rigidez hepática o fibrosis, siendo la cirrosis la etapa más avanzada de la enfermedad. Las complicaciones de la cirrosis se asocian a una alta morbilidad (mayor número de reingresos hospitalarios, disminución de la calidad de vida y una mayor pérdida de años de vida) y a la larga se relaciona con una alta mortalidad. Otras complicaciones existentes menos estudiadas son los cambios psicológicos y psicosociales de estas personas y sus familiares (fatiga, ansiedad y depresión); así como la estigmatización social. El desarrollo de la cirrosis, cualquiera que sea la causa, ocurre muy lentamente durante un período de 2-3 décadas.

Ante la creciente prevalencia de cirrosis por la enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA) en países occidentales, vemos crucial el papel que desempeñan las enfermeras de Atención Primaria (AP), entre otros, en el tratamiento en las etapas tempranas de la enfermedad. La Educación para la Salud es una herramienta indispensable de los programas de promoción de la salud y prevención de enfermedades, por ende, necesaria en el abordaje y manejo de las enfermedades hepáticas crónicas. La evidencia epidemiológica recomienda aplicar programas estructurados de modificación de estilos de vida con el objetivo de perder peso en personas con hígado graso. Estas intervenciones son un requisito básico e indispensable para lograr adherencia al tratamiento, control y la respuesta terapéutica.

El asesoramiento nutricional es particularmente relevante tanto para personas con enfermedad del hígado graso no alcohólico como para personas con enfermedad hepática alcohólica. Así pues, la Atención Primaria ofrece las condiciones idóneas para detectar precozmente pacientes con enfermedades hepáticas y detener la progresión.

La cirrosis hepática se desarrolla en dos etapas diferenciadas; la fase compensada y la fase descompensada. En la fase compensada no se presentan síntomas derivados de la cirrosis, ya que aún no se han desarrollado complicaciones propias de la enfermedad y, por lo general, las personas no ven afectada su autonomía ni su calidad de vida. Sin embargo, suelen tener comorbilidades asociadas a la etiología de la cirrosis. El papel de la enfermera en esta etapa va dirigido a promover la detección precoz de posibles complicaciones y reforzar el seguimiento habitual de la enfermedad.

La fase descompensada de la cirrosis supone un estadio más avanzado de la enfermedad que se caracteriza por complicaciones recurrentes (edemas y ascitis, varices esofágicas, encefalopatía hepática, infecciones bacterianas o insuficiencia renal). Estas personas requieren un seguimiento y control más exhaustivo, lo cual implica más desplazamientos a los centros hospitalarios, un incremento de controles médicos y de pruebas invasivas (analíticas, endoscopias, paracentesis, etc.). En esta fase, la enfermera especializada o de práctica avanzada es crucial para fomentar el autocuidado para la detección, prevención, manejo de síntomas y posibles complicaciones. La enfermera de práctica avanzada realiza el seguimiento de la persona, evalúa su fragilidad física, da soporte educacional al paciente y su entorno para reducir los ingresos no planeados. La educación de enfermería a la persona con cirrosis descompensada debe incluir un seguimiento frecuente para la evaluación de la enfermedad, ya sea en visitas periódicas o mediante llamadas telefónicas, y apoyo educativo en varios aspectos de la enfermedad. Los aspectos educativos más importantes son: 1) las complicaciones de la cirrosis con especial énfasis en cómo reconocerlas y prevenirlas; 2) aumentar la conciencia de las caídas y discutir métodos de prevención en pacientes con factores de riesgo; y 3) efectos secundarios de los medicamentos y problemas de cumplimiento.

La aparición recurrente de todos los síntomas asociados a la progresión de la enfermedad supone un deterioro en la calidad de vida de estas personas. Este deterioro está condicionado tanto por factores físicos como psicológicos. Además, la discriminación y el estigma propios de este tipo de enfermedades tiene consecuencias que pueden afectar a la salud mental y física de la persona. Por un lado, existe un sentimiento de vergüenza, lo que hace difícil que la persona reconozca su enfermedad por miedo a ser rechazada y discriminada. La discriminación retroalimenta el distanciamiento de amigos y familiares y afecta a la calidad de vida de la persona enferma y sus cuidadores. Por otro lado, la estigmatización es un proceso que deteriora la identidad de la persona, ya que es una actitud que desacredita a la persona a causa de una enfermedad. Esta actitud negativa se relaciona con una falta de comprensión sobre la enfermedad, su etiología y transmisión por parte de la sociedad y de los propios profesionales de la salud. El gobierno, la sociedad en general y los profesionales sanitarios en particular deberían abordar la estigmatización de las enfermedades hepáticas para así aumentar la calidad de vida de las personas con una enfermedad hepática crónica.

Referencias:

Fabrellas N, Carol M, Palacio E, Aban M, Lanzillotti T, Nicolao G, et al. Nursing Care of Patients With Cirrhosis: The LiverHope Nursing Project. Hepatology [Internet]. 2020 Mar;71(3): 1106–16. Available from:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hep.31117

Fagerström C, Frisman GH. Living with Liver cirrhosis: A vulnerable life. Gastroenterol Nurs [Internet]. 2017 ;40(1):38–46. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28134718/

March S, Torres E, Ramos M, Ripoll J, García A, Bulilete O, et al. Adult community health-promoting interventions in primary health care: A systematic review. Prev Med (Baltim) [Internet]. 2015 ;76:S94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.ypmed.2015.01.016

Peng JK, Hepgul N, Higginson IJ, Gao W. Symptom prevalence and quality of life of patients with end-stage liver disease: A systematic review and meta-analysis [Internet]. Vol. 33, Palliative Medicine. SAGE Publications Ltd; 2019. p. 24–36. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30345878/

Wong VWS, Chan RSM, Wong GLH, Cheung BHK, Chu WCW, Yeung DKW, et al. Community-based lifestyle modification programme for non-alcoholic fatty liver disease: A randomized controlled trial. J Hepatol [Internet]. 2013;59(3):536-42. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.jhep.2013.04.013

Autoras: Marta Cervera1,3-5, Martina Pérez2-5, Ana Belén Rubio1,3,5, Sara Martinez2,3,5, Marta Carol1,3-5 y Dra. Núria Fabrellas1,3-5.

  1. Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS).
  2. Liver Unit. Hospital Clínic de Barcelona.
  3. Enfermeras del grupo de investigación consolidado Mecanismos de Enfermedades Hepáticas y Complicaciones de la Cirrosis con el código 2017 SGR 01281.
  4. School of Nursing. Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Barcelona, Spain.
  5. Centro de Investigación en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd), Barcelona, España.

Artículo publicado en la revista asscatinForma nº 25

Hepatología pediátrica: Enfermedades hepáticas raras en niños

Hepatología pediátrica: Enfermedades hepáticas raras en niños

En esta semana en la que estamos publicando artículos y documentos relacionados con enfermedades minoritarias, cuyo Día Mundial se celebra el 28 de febrero, hoy publicamos una presentación elaborada por la Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Liver Patients’ Association) sobre las enfermedades hepáticas raras en niños.

Aquí vamos a presentar tan sólo un pequeño resumen de la presentación, en la que se habla de dos enfermedades hepáticas raras en niños: la Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD, en sus siglas en inglés) y la Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva (PFIC, en sus siglas en inglés).

Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD, en sus siglas en inglés)

  • La deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) es una enfermedad crónica, progresiva y hereditaria.
  • Los niños y adultos con LALD no tienen (les falta) o presentan un déficit de un enzima necesario para la descomposición de ciertos lípidos (grasas).
  • Como resultado de esta deficiencia, estos lípidos se acumulan en órganos (como el hígado y el bazo) y en las células de todo el cuerpo, lo que hace que no funcionen correctamente.
  • Esto puede provocar hígado graso, cirrosis e insuficiencia hepática.

Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva (PFIC, en sus siglas en inglés)

  • La Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva (PFIC) es un trastorno hepático pediátrico genético poco común que amenaza la vida y que afecta a niños pequeños. Todas las formas de PFIC se heredan como un rasgo autosómico recesivo.
  • PFIC se refiere a un grupo de enfermedades de colestasis infantil con una patogénesis subyacente común: interrupción de la formación de bilis y transporte de bilis a través del hígado.
  • Se estima que la PFIC afecta a uno de cada 50.000 a 100.000 niños nacidos en todo el mundo.

  • La PFIC representa del 10% al 15% de las causas de colestasis y las indicaciones de trasplante de hígado en niños.

  • La manifestación más prominente y problemática de la PFIC es el prurito. Produce un grave deterioro de la Calidad de Vida.

  • En muchos casos, la PFIC conduce a cirrosis e insuficiencia hepática en los primeros 10 años de vida. Casi todos los niños con PFIC requerirán tratamiento / trasplante antes de los 30 años.

Podéis descargar AQUÍ el PDF con la presentación completa.

 

Fuente: ASSCAT