Activismo
En esta sección podréis encontrar todas las acciones que ASSCAT realiza en el ámbito de las hepatitis y otras enfermedades hepáticas.
- Activismo, Artículos, Artículos ASSCATRealizamos esta entrevista a raiz de la reciente aprobación por parte del Ministerio de Sanidad para financiar el primer fármaco para tratar la hepatitis Delta: HepcludexÒ (bulevirtida).La Dra Lens es hepatóloga clínica e investigadora, trabaja en el Hospital Clínic en Barcelona, y sus actividades se han centrado en los últimos años en las Hepatitis Víricas, en la epidemiología, las circunstancias que influyen en su historia natural y en el impacto del tratamiento en las Hepatitis C , B y en la coinfección por B+D.Su labor más reciente se ha focalizado especialmente en el desarrollo de programas de microeliminación de la infección por la Hepatitis C en la población usuaria de drogas inyectadas y en la respuesta inmune en los pacientes con Hepatitis B crónica. Entre otras iniciativas ha sido la impulsora del registro español de pacientes diagnosticados de hepatitis crónica DeltaLa Dra. Sabela Lens es también profesora asociada de la Universidad de Barcelona y vicesecretaria de Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) así como miembro del Investigators Task Force de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL).Realizamos esta entrevista a raiz de la reciente aprobación por parte del Ministerio de Sanidad para financiar el primer fármaco para tratar la hepatitis Delta: Hepcludex® (bulevirtida).La incorporación de Hepcludex (bulevirtida) en la terapia de la hepatitis Delta, es un gran paso adelante en la lucha contra las hepatitis víricas. La hepatitis Delta progresa a estadios avanzados de fibrosis y aumenta el riesgo de tener cirrosis y cáncer hepático y el paciente puede llegar a precisar un trasplante de hígado.- La aprobación de este tratamiento contra la hepatitis D es un gran avance. No obstante, son necesarias otras medidas para solucionar el problema del infradiagnóstico y el diagnóstico tardío. De qué medidas disponemos?Efectivamente, los avances terapéuticos son una gran noticia pero de nada sirve si estamos infradiagnosticando la enfermedad. Una de las medidas para mejorar el diagnóstico, y que sabemos que funciona porque lo vivimos con la hepatitis C, es el diagnóstico en un solo paso. El diagnóstico en un solo paso consiste en la determinación automática de la serología del virus de la hepatitis Delta en todas aquellas personas que tengan una infección activa por el virus de la hepatitis B. Además, podemos ir más allá y realizar de forma automática la viremia del hepatitis Delta en caso de serologías positivas. De esta manera, con una sola analítica habremos diagnosticado la infección por hepatitis B y por hepatitis Delta, evaluando además si esta infección es activa (con replicación del virus delta). Información sobre la situación de la epidemiología actualEn 2017, la prevalencia del VHB en la Unión Europea (UE) se estimaba del 1,6%, lo que corresponde a más de 7 millones de casos crónicos de hepatitis por VHB. Según el estudio de seroprevalencia en España, la prevalencia de infección activa (personas con AgHBs positivo) en la población de 20 a 80 años, era de 0,22% y el porcentaje de anti-VHD positivo en los portadores del AgHBs fue del 7,7%. - Se sabe que las guías recomiendan realizar a todos los pacientes diagnosticados con infección por el VHB la determinación del VHD, en la práctica puede haber un infradiagnóstico porque no se realiza por rutina. Donde radica la responsabilidad? Cómo destacar la importancia de una correcta información y comunicación médico-paciente?Como decía, debemos aprovechar al máximo el uso de las herramientas informáticas. Una adecuada colaboración con el servicio de Microbiología y siempre que las autoridades sanitarias faciliten los medios necesarios, hace que mejoremos enormemente la tasa de cribado de las enfermedades. Además, concienciar de la relevancia del diagnóstico de las hepatitis, que en general son asintomáticas y pueden no detectarse en los análisis de salud convencionales, también es clave. La presencia de factores de riesgo de transmisión de hepatitis o bien el origen geográfico (pues hay áreas de mayor prevalencia de hepatitis B y Delta) y por supuesto, la presencia de alteraciones en los análisis del hígado, nos ayudan a activar las alertas del cribado. Posteriormente, el diagnóstico en un solo paso nos permite realizar un cribado óptimo y eficaz. La comunicación entre médico- paciente es clave en ambas direcciones. Por un lado, para detectar factores de riesgo de tener hepatitis y por otro, para dotar de una buena educación para la salud de la persona y sus convivientes. - Impacto de la vacunación anti-VHB en la hepatitis Delta. Vacunación para protegerse del VHB y VHD. Prevención con la vacuna anti-VHB, calendario vacunal y vacunas para embarazadas y adultos en riesgoActualmente la vacunación contra la hepatitis B forma parte del calendario vacunal infantil (y esta vacuna protege contra la infección por el virus de la hepatitis Delta también). No obstante, sabemos que hay grupos de edad en los que la vacunación sistemática no estaba instaurada en su momento y por tanto son personas en riesgo. Si viajan a determinados paises de alta prevalencia o si tienen contacto con personas afectas del virus de la hepatitis B, deberán vacunarse. Afortunadamente la vacunación contra la hepatitis B está disponible en la mayor parte de los centros de salud. En el caso de la gestación, el cribado de la hepatitis B es clave, porque se deben hacer controles durante el embarazo e instaurar las medidas necesarias para evitar la transmisión vertical (de la madre al recién nacido).-Proceso diagnóstico si nos puede resumir en un algoritmo como se llega al diagnósticoEl virus de la hepatitis Delta (VHD) necesita del virus B para infectar al hígado. Por tanto, sólo se debe evaluar la presencia del virus Delta en personas que tienen una infección por el virus de la hepatitis B (VHB). La ausencia de anticuerpos contra el virus Delta ya descarta la infección VHD. En caso de que los anticuerpos contra el VHD sean positivos, se debe evaluar si la viremia también lo es pues en algunos casos el sistema inmune logra eliminar el virus VHD. En caso de viremia positiva (ARN-VHD) estamos ante una co-infección VHB/VHD activa.-Tratamiento actual de la hepatitis Delta. Indicaciones actuales. A qué pacientes se les podría prescribir el tratamiento con bulevirtide??El nuevo fármaco, bulevirtide, está financiado para coinfección VHB/VHD activa (ARN-VHD positivo) con fibrosis hepática significativa y siempre que la enfermedad hepática esté compensada. -Eficacia?. ¿Qué se ha de esperar con el tratamiento?. Valoración del beneficio clínicoAl año del tratamiento, aproximadamente la mitad de los pacientes presentan respuesta virológica y bioquímica. Es decir, caída de la carga viral del VHD y normalización de las transaminasas. Esta respuesta ya es beneficiosa pues supone un ‘control de la infección’ y previene el empeoramiento de la enfermedad hepática (progresión de la fibrosis). -Posible tratamiento combinando bulevirtide con interferon , tiene algún papel el interferon? Nuevos tratamientos en estudio?Actualmente, la aprobación del bulevirtide es en monoterapia para aquellas personas que no pueden recibir interferón (por los eventuales eventos adversos). Es verdad que existen datos de ensayos clínicos y de práctica clínica real que muestran que ambos fármacos se pueden combinar y se logra un leve aumento de la respuesta. No obstante, necesitamos más datos a largo plazo y definir bien qué características clínicas y del virus harían que la terapia combinada tuviera más beneficios.-Cómo aumentar la información sobre la hepatitis delta??Las asociaciones de pacientes, el colectivo médico, las autoridades sanitarias.. todos podemos contribuir a mejorar el conocimiento de esta enfermedad. -Cómo evitar el estigma?Desafortunadamente, las hepatitis virales se perciben aún con cierto estigma en la sociedad. Al mejorar el conocimiento sobre las mismas, este estigma disminuye. Por tanto, dar a conocer en qué consiste la enfermedad, sus mecanismos de transmisión y, sobre todo, poner voz a la misma, ayudará. Llegamos al final, queremos dar las gracias a la Dra Lens por su trabajo y por su implicación con los pacientes hepáticos. Le deseamos mucho éxito en sus tareas.
- Activismo, Artículos, Noticias de prensaLa llegada de los primeros agentes antivirales de acción directa pangenotípicos como Sofosbuvir*, aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) hace justo una década, dio paso a una nueva era en la farmacoterapia de la hepatitis C que nos permite hoy estar hablando de la eliminación de esta infección viral crónica. Más de 10 millones de personas en todo el mundo, según datos de Gilead, han sido tratados con las combinaciones de este fármaco, con una tasa de curación por encima del 95%.
- Activismo, Noticias de prensaEncuesta de la región europea para explorar las experiencias de vivir con hepatitis B y/o hepatitis CA A A La Alianza Mundial contra la Hepatitis (WHA), en colaboración con el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC), está trabajando para entender mejor las experiencias de estigma y discriminación de las personas que viven con hepatitis B y C en la región europea y nos piden colaboración para difundirla.Esta es la primera encuesta sobre estigma y discriminación relacionada con la hepatitis que se ha realizado en esta región. Esperamos que la información recopilada a través de la encuesta ayude a formular políticas y estrategias informadas para reducir el estigma y la discriminación entre las personas que viven con hepatitis así como mejorar su calidad de vida.Los resultados de la encuesta también permitirán monitorear tendencias a lo largo del tiempo, ayudar a identificar intervenciones específicas para abordar el estigma y la discriminación, y explorar las complejas dinámicas relacionadas con el estigma de la hepatitis viral.Podéis realizar a encuesta en el siguiente enlace: https://www.worldhepatitisalliance.org/apps/redcap/surveys/?s=9NHRMN3DCDAJH4NL
- Activismo, ArtículosLa Organización Europea contra el Cáncer (ECO) coordina actualmente el proyecto smartCARE, cuyo objetivo es crear una aplicación móvil para ayudar a los supervivientes de cáncer a mejorar su salud y bienestar.En un esfuerzo por garantizar que los supervivientes de cáncer, los pacientes y los cuidadores sigan siendo el centro del proyecto, acaban de lanzar una encuesta a nivel europeo y en más de 15 idiomas, que asesorará a los desarrolladores sobre cómo crear la aplicación más adecuada para su propósito. El objetivo es alcanzar la meta de 1000 encuestados el próximo mes de marzo de 2024.Desde la ELPA, la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, nos trasladan la voluntad de hacer la máxima difusión para conocer también los aportes de los pacientes hepáticos, los supervivientes y los cuidadores, cosa que también la ECO valoraría mucho. Por este motivo, desde la ASSCAT, os hacemos llegar la encuesta y os animamos a responder: https://europeancancer.qualtrics.com/jfe/form/SV_9Y7ibLvjAKvcQKi?Q_CHL=qr
- Activismo, Artículos, Artículos ASSCATAl finalizar la Semana Catalana de la Hepatología, el balance es positivo. Se ha visualizado una necesidad de hablar de la patología hepática, de los avances en el diagnóstico y en el tratamiento y sobre todo en la necesidad de establecer programas de información a la ciudadanía enfocados a la prevención.Después del éxito del tratamiento de la hepatitis C ha cambiado el panorama de las enfermedades del hígado. Actualmente, preocupa el aumento de la obesidad ya desde la infancia y que se relaciona con el sedentarismo y dietas no saludables. Asimismo, aumenta la enfermedad hepática por alcohol y la incidencia de cáncer de hígado. Las enfermedades del hígado son asintomáticas hasta fases avanzadas, por lo que es difícil su detección precoz y hay que trabajar más en ello.El programa de esta Semana Catalana ha sido muy amplio. Ha habido conferencias magistrales, mesas redondas, campañas de screening para pacientes, charlas en escuelas y puntos de información en todas las grandes ciudades catalanas. Los profesionales que trabajan en los hospitales, universidades y centros de salud se han volcado y han colaborado muy activamente y de una forma coordinada. Desde el punto de vista del paciente hepático valoramos muy positivamente que la opinión general, resumida en las conclusiones, pida que haya una continuación después de esta primera experiencia. En la actualidad la situación de las enfermedades hepáticas es crítica y hay que seguir luchando contra el estigma. Las actividades realizadas durante esta semana han contribuido mucho para darlas a conocer.Destacamos la participación, en los actos oficiales de inauguración y de clausura, de la junta de gobierno de la AEEH, Asociación Española para el Estudio del Hígado, que han sido los promotores de estas jornadas. El Dr Manuel Romero como presidente y del Dr Rafael Bañares como vicepresidente. El presidente de la AEEH, Dr Manuel Romero manifestó que la AEEH está de acuerdo en que se necesita educar y legislar seriamente en relación con el alcohol, lo que podría generar una pérdida de amigos. En España, se dispone de leyes de Salud Pública, además también existen medidas legislativas y reguladoras y lo que hace falta es que se apliquen con rigor. Por ejemplo, no vender alcohol a menores. También es preciso llegar a acuerdos sobre un aumento de las tasas de las bebidas y alimentos azucarados, entre otras disposiciones que se deberían consensuar. El Dr Romero informó que se está avanzando en el Plan Nacional de Salud Hepática, y explicó las grandes líneas en las que están trabajando: Alcohol, enfermedades de origen metabólico, hepatitis víricas, cáncer de hígado, autoinmunidad, trasplante y enfermedades minoritarias.El Dr Rafael Bañares, al realizar la clausura de la Semana Catalana de la Hepatología como vicepresidente de la AEEH, después de dar las gracias y felicitar a todos los participantes, dio un mensaje de esperanza a los pacientes hepáticos. También informó que en la AEEH están abiertos a una continuidad del proyecto porque existe una necesidad y una demanda social.Nosotros desde la ASSCAT y como representantes de la voz de los pacientes hepáticos estamos contentos de haber participado y nos unimos a los agradecimientos, pero ante la perspectiva de futuros eventos desearíamos contar con la voz de los políticos que nos representan en los órganos directivos de gestión y planificación de la salud. Desearíamos contar con voces potentes que trabajan para la salud hepática desde los equipos de primaria, pues la especialidad de Hepatología requiere equipos multidisciplinares trabajando coordinadamente y en contacto con los grandes hospitales universitarios; donde España destaca por los programas de trasplantes, ensayos clínicos novedosos e investigaciones punteras. Asimismo, nos gustaría tener más información sobre los determinantes sociales, culturales y económicos que condicionan los resultados de salud de los ciudadanos y disponer de toda la información para ver qué se está haciendo desde la administración y desde las escuelas para orientar a la población infantil.
- Activismo, Noticias de prensaAhir vam assistir a l'acte de cloenda de la "Setmana de les malalties hepàtiques a Catalunya" amb un balanç molt positiu. Ens emportem moltes coses, però en volem destacar unes quantes idees: - És molt important que per primera vegada tots els hospitals de Catalunya, els professionals i els pacients s'hagin posat d'acord per impulsar la celebració d'aquesta setmana a nivell català. - Tot i haver fet molts avenços en la detecció de les malalties hepàtiques, queda feina per fer, i l'atenció primària és el lloc ideal per detectar pacients amb obesitat o males conductes alimentàries. - Tenim un gran repte de futur per canviar la concepció de l'alcohol a la nostra societat. És una droga que afecta greument el fetge i cal conscienciar la població. - Cal lluitar contra l'increment i abús del consum d'alcohol entre els joves de 14 a 18 anys, actualment el segment de població que més en consumeix. - Calen polítiques restrictives i punitives per evitar l'accés de menors a l'alcohol. Augment del preu i multar a qui els hi vengui, similar com ho fan als EUA. - Cal educació i conscienciació dels joves, però com hi arribem? Cal utilitzar els seus canals, tiktok, Instagram, Twitch... i buscar referents o influencers que difonguin aquests missatges contra el consum d'alcohol per arribar als joves. - Cal repetir aquesta setmana amb noves edicions.----------------------------------Ayer asistimos al acto de clausura de la "Semana de las enfermedades hepáticas en Cataluña" con un balance muy positivo. Nos llevamos muchas cosas, pero queremos destacar unas cuantas ideas: - Es muy importante que por primera vez todos los hospitales de Catalunya, profesionales y pacientes se hayan puesto de acuerdo para impulsar la celebración de esta semana a nivel catalán. - A pesar de haber hecho muchos avances en la detección de las enfermedades hepáticas, queda trabajo por hacer, y la atención primaria es el lugar ideal para detectar pacientes con obesidad o malas conductas alimentarias. - Tenemos un gran reto de futuro para cambiar la concepción del alcohol en nuestra sociedad. Es una droga que afecta gravemente al hígado y es necesario concienciar a la población. - Es necesario luchar contra el incremento y abuso del consumo de alcohol entre los jóvenes de 14 a 18 años, actualmente el segmento de población que más consume. - Se necesitan políticas restrictivas y punitivas para evitar el acceso de menores al alcohol. Aumento del precio y multar a quien les venda, similar como en EEUU. - Es necesaria educación y concienciación de los jóvenes, pero ¿cómo llegamos? Es necesario utilizar sus canales, tik tok, Instagram, Twitch... y buscar referentes o influencers que difundan estos mensajes contra el consumo de alcohol para llegar a los jóvenes. - Hay que repetir este encuentro con nuevas ediciones.