Es necesario redefinir el hígado graso desde la perspectiva del paciente. ¿Estamos haciendo todo lo necesario para conseguir que desaparezca la denominación “no-alcohólico” en el diagnóstico de la enfermedad?

Es necesario redefinir el hígado graso desde la perspectiva del paciente. ¿Estamos haciendo todo lo necesario para conseguir que desaparezca la denominación “no-alcohólico” en el diagnóstico de la enfermedad?

Es crucial cambiar el nombre de NAFLD (Non-Alcoholic Fatty Liver Disease) / NASH (Non-Alcoholic Steato-Hepatitis).

Autoras del artículo: Yiannoulla Koula, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos Prometheas de Chipre y líder del Grupo de Trabajo sobre NAFLD-MAFLD de la European Liver Patients’ Association (ELPA); y Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA.

*De izquierda a derecha: Sra. Lone McCough, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos de Dinarmarca; Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT; Sra. Yiannoulla Koula, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos Prometheas de Chipre.

La enfermedad hepática por depósito de grasa se estima que afecta al 25% de la población mundial y va en aumento al estar relacionada con la obesidad. El 2% de éstos pacientes tendrían ya una enfermedad hepática avanzada hallándose en riesgo de desarrollar complicaciones. En 2020, un comité internacional de expertos acordaron que se debía abolir “No-Alcohólico” de la denominación diagnóstica: NAFLD/NASH, siglas en inglés de “non-alcoholic fatty liver disease” y “non-alcoholic steatohepatitis” de la enfermedad, por ser una nomenclatura que lleva a confusión.

Los pacientes no aceptan que su enfermedad se pueda relacionar con el consumo de alcohol. Además, el nombre no reflejaría el conocimiento actual, y se sugirió que el diagnóstico expresara que es una enfermedad metabólica (disfunción) asociada al hígado graso o sea “MAFLD”, siglas en inglés de “Metabolic Associated Fatty Liver Disease”. Éste sería un término general más apropiado, teniendo en cuenta el origen de la enfermedad, obesidad, diabetes y síndrome metabólico, y ello abre la puerta a los esfuerzos de la comunidad investigadora para actualizarse y desestigmatizar de una forma general la enfermedad hepática crónica. En el reciente informe   publicado de la Comisión EASL-Lancet sobre enfermedades hepáticas en Europa (1), también recomiendan instaurar el término MAFLD como más apropiado.

Está siendo muy difícil cambiar el nombre y que desaparezca la denominación “No-Alcohólico” que se ha utilizado durante décadas. Reconocemos que no es una tarea fácil, puesto que la enfermedad podría cubrir un gran espectro de causas etiológicas y diferentes procesos en su progresión, aparición de complicaciones no sólo por la obesidad, sino también por predisposición genética, o enfermedad genética, y que afecta a todas las edades incluso a niños, por lo que se ha de emplear un término general que englobe todas las posibles causas implicadas.

El calificativo “No-Alcohólico” es un término desafortunado y ominoso que estigmatiza a los pacientes y desprestigia a los médicos. Para cambiar la percepción general de la enfermedad, los equipos involucrados (equipos de médicos generales y especialistas, asociaciones de pacientes, investigadores, etc.) opinan desde diferentes puntos de vista, acordando que es urgente el cambio de nombre. Con este objetivo se han publicado artículos de consenso y cartas de adhesión… No obstante, parece que no es suficiente.

Para conseguir cambiar el nombre se deberían unir todos los pacientes, incluyendo a todas las Asociaciones de Pacientes Hepáticos y no-Hepáticos que pueden estar afectados y firmar un acuerdo de aprobación y apoyo consensuado en el que se reitere que deseamos cambiar el nombre del diagnóstico de NAFLD/NASH a MAFLD (Metabolic Associated Fatty Liver Disease), con traducciones adaptadas a cada idioma y cultura. Deseamos ampliar la invitación a todas las Asociaciones/ONGs/Entidades que trabajan en ámbitos no directamente en relación con el hígado, como son los grupos comprometidos a luchar frente al estigma que sufren los enfermos crónicos.

Necesitamos reunir a los líderes de opinión implicados, médicos, especialistas, enfermeras, investigadores y también a los políticos y a los responsables de la gestión de la salud para informarles y reiterar de manera unánime que éste es nuestro deseo, decisión y necesidad. Estas reivindicaciones han sido explicadas, argumentadas y publicadas en las más prestigiosas revistas internacionales y creemos que apoyadas por la gran mayoría.

La ELPA, la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, podría ser el grupo coordinador-facilitador y reunir a todos los grupos y asociaciones implicadas que desean que se cambie el nombre de la enfermedad. La ELPA agrupa asociaciones de pacientes hepáticos de 25 países de Europa, incluye también a Israel y a Egipto y representa a 32 millones de pacientes hepáticos.

Además de dirigirnos al elevado número de personas afectadas, también queremos llamar la atención de los medios y de las redes sociales para difundir el mensaje que se anunciaría como un documento y en una conferencia de prensa.

No queremos olvidar a los niños y a los pediatras que los atienden. Queremos decir basta de victimizar a los niños con un diagnóstico que no les es nada representativo. Actualmente, hemos de tener en cuenta que bajo el diagnóstico genérico de hígado graso se reunen causas diversas en las que se está investigando así como mecanismos patogénicos de la enfermedad. Las personas afectadas y los pacientes en general, presentes y futuros, necesitamos lenguajes claros y no estigmatizantes.

En 2021, el Profesor Gamal Shiha et al. publicaron artículos en el que llamaban la atención sobre la importancia que tiene el nombre de una enfermedad para las personas a nivel global (2,3). El nombre tiene un impacto fundamental en el estado psicológico de la persona, en sus respuestas y en sus creencias sobre la enfermedad y en sus decisiones sobre el comportamiento relacionado con la salud así como su adherencia al tratamiento.

En resumen, el cambio de denominación que respaldamos, favorece que disminuya la estigmatización, la confusión en torno al diagnóstico y que no se trivialice la enfermedad de base. Tiene un gran impacto en el manejo integral de los afectados, que ha de ser multidisciplinario y compartido. Con el cambio de denominación, también se consigue disminuir la confusión. Además, desde la perspectiva de los pacientes destacamos que es importante y necesario contar con la denominación adecuada que nos permita visualizar las enfermedades por acúmulo de grasa en el hígado como un problema de Salud Pública además del diagnóstico médico de una enfermedad que requiere más esfuerzos políticos, educativos en la comunidad científica y asistencial y un aumento del apoyo para investigación.

 

Artículo publicado en la revista digital asscatinform@ nº24

Referencias:

  1. Karlsen TH, Sheron N, Zelber-Sagi S, Carrieri P, Dusheiko G, Bugianesi E, Pryke R, et al. The EASL–Lancet Liver Commission: protecting the next generation of Europeans against liver disease complications and premature mortality. The Lancet 2022;399:61-116.
  2. Shiha G, Korenjak M, Eskridge W, Casanovas T, Velez-Moller P, Högström S, Richardson B, et al. Redefining fatty liver disease: an international patient perspective. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2021;6:73-79.
  3. Shiha G, Alswat K, Al Khatry M, Sharara AI, Örmeci N, Waked I, Benazzouz M, et al. Nomenclature and definition of metabolic-associated fatty liver disease: a consensus from the Middle East and north Africa. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2021;6:57-64.
Hepatitis Delta. La perspectiva de los pacientes. Opinión del experto clínico y del experto de laboratorio

Hepatitis Delta. La perspectiva de los pacientes. Opinión del experto clínico y del experto de laboratorio

Muchas personas conocen la hepatitis A, la hepatitis B y la hepatitis C, pero la hepatitis delta no es muy conocida. En ASSCAT creemos que los profesionales, los equipos sanitarios, los gestores de la salud, las asociaciones de pacientes y la ciudadanía en general deberían ser más conscientes de ello.

Si se conocieran las historias de los pacientes diagnosticados de hepatitis Delta podríamos cambiar la percepción de esta hepatitis vírica.

¿Por qué es importante contar con el testimonio directo de los pacientes?

Porque con la información directa podemos crear conciencia, proporcionar apoyo, abordar el estigma y la discriminación, y detectar el verdadero impacto de esta enfermedad en nuestro entorno.

¿Qué es la hepatitis por virus delta?

La hepatitis por virus Delta (VHD) es una enfermedad considerada minoritaria, aunque se estima que la padecen 15 millones de personas en el mundo. El VHD es un pequeño virus “satélite” que para realizar su ciclo de replicación necesita el virus B (VHB). En diversos estudios se estima que el 5% de portadores de VHB tienen coinfección por VHD; no obstante, algunos expertos opinan que esta cifra corresponde a los casos atendidos en hospitales y es posible que representen los casos más graves y sintomáticos y que en realidad haya más personas afectadas.

Actualmente, en ASSCAT (Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos), somos conscientes que se ha de ampliar la información sobre el virus Delta y sobre las personas que son portadoras de esta hepatitis. ¿Por qué?

  • Muchos pacientes diagnosticados de hepatitis por VHB no saben que además tienen el VHD. En consecuencia, todos los diagnosticados de VHB deberían saber si tienen además el VHD; es una consecuencia lógica y además lo recomiendan las guías de práctica clínica actuales.
  • El VHD se puede prevenir con la protección que ofrece la vacuna anti-VHB y que, por lo tanto, protege frente al VHD. La vacunación anti-VHB está incluida en el calendario vacunal de los recién nacidos en España, pero, por diversos motivos, hay ciudadanos que no han sido vacunados. Se aconseja administrar la vacuna anti-VHB a todas las personas, tanto niños como adultos en riesgo.
  • Actualmente, existe un tratamiento específico para la hepatitis D y que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). En España, este tratamiento aún no está reembolsado, a diferencia de otros países europeos como Alemania y Francia. Parece ser que estará a disposición de los pacientes dentro de unos meses. Este fármaco denominado Bulevirtida, es un inhibidor de la entrada del VHD en los hepatocitos, y es capaz de disminuir o suprimir la replicacion del VHD y normalizar las transaminasas, parámetros que se asocian a un mejor curso y pronóstico de la enfermedad hepática.
  • Además, actualmente están en estudio otros tratamientos anti-VHD: los inhibidores de la entrada del virus en la célula hepática y los que inhiben la prenilación en el interior celular. Se están realizando ensayos clínicos tanto en monoterapia como con tratamientos combinados. Se esperan resultados en un futuro próximo.
  • En nuestra opinión, los posibles candidatos a recibir terapia deberían estar diagnosticados, controlados e informados.
  • Asimismo se deberían realizar campañas para concienciar y asesorar a los profesionales de la salud sobre la enfermedad.

En este artículo, tras obtener su consentimiento, se presentan testimonios de nueve personas relacionadas con ASSCAT y que viven con hepatitis Delta, con el objetivo de conocer su día a día y cómo ha evolucionado su enfermedad en los últimos meses.

Casos clínicos de Hepatitis por Virus Delta (VHD) explicados por los propios pacientes

1) Caso clínico de José: Paciente de 52 años que fue diagnosticado de Hepatitis Delta a los 25 años, a los 42 años diagnosticado de cirrosis, con un lento pero progresivo deterioro de la función hepática por la analítica. Con seguimiento periódico clínico, con analítica, ecografía y endoscopia. Se sentía bien y hacía vida activa normal hasta hace 2 meses en que presentó la primera descompensación en forma de ascitis y edemas. Actualmente se encuentra en estudio pretrasplante hepático.

2) Caso clínico de Isabel: Paciente de 52 años. Diagnosticada de Hepatitis B a los 18 años cuando quiso ser donante de sangre. Asintomática hasta hace 1-2 años en que inició síntomas de dolor articular y fue diagnosticada de Hepatitis Delta por el reumatólogo. Refiere cansancio y picor ocasional. Trabaja de administrativa en una oficina. Actualmente controlada por un hepatólogo y está satisfecha con la información que recibe.

3) Caso clínico de David: Paciente de 48 años, diagnosticado de Hepatitis B a los 26 años y de Hepatitis Delta a los 39 años, aunque no fue informado de ello. A finales de 2020, tuvo que dejar su trabajo de vigilante por deterioro de su estado y cansancio. En diciembre de 2021 presentó una hemorragia digestiva grave por varices gástricas siendo hospitalizado de urgencias. Refiere que estuvo muy grave. En la ecografía realizada se detectaron nódulos hepáticos que fueron diagnosticados de nódulos de regeneración descartando en la resonancia magnética, malignidad. Sigue controles periódicos endoscópicos y clínicos. En los últimos meses echa de menos las visitas médicas presenciales, ya que tiene poca información. Ha precisado ayuda psicológica por depresión y comenta que ha cambiado su perspectiva de vida debido a la evolución de su enfermedad y a la pandemia.

4) Caso clínico de Joan Ferrer: Paciente de 23 años. Controlado desde los 2 años por Hepatitis B y D. Recuerda que se le hizo una biopsia hepática y que recibió tandas de corticoides y posteriormente tratamiento con interferón. Realiza una vida muy activa, trabaja en el campo audiovisual, sigue tratamiento con tenofovir. Cree que está bien informado e intenta mantener una actitud positiva. Refiere que en sus contactos con el personal sanitario se ha encontrado con médicos que no conocen la enfermedad.

5) Caso clínico de Santiago: Paciente de 52 años. Tuvo hepatitis aguda ictérica a los 3 años, sin aclarar la causa. Siguió controles, pues se encontraba mal y tenía transaminasas elevadas. A los 6-7 años se le realizó biopsia hepática y se vio que tenía cirrosis micronodular. Continuó con los controles en una situación clínica estable, con vida normal y trabajando de director financiero. A partir de 2015 empezó a detectar temblores y cansancio en relación con situaciones de estrés y fue diagnosticado de encefalopatía hepática mínima y se le recomendó un cambio de actividad laboral. Actualmente tiene una vida activa, hace gimnasia y una dieta saludable. Recibió dos tandas de tratamiento con interferón cuando era más joven; actualmente tratado con entecavir. Reconoce que en general ha tenido poca información sobre su enfermedad.

6) Caso clínico de Pere: Paciente de 56 años. Fue diagnosticado de Hepatitis B y D a los 36 años. Seguía controles clínicos y analíticos periódicos por las hepatitis y tratamiento con entecavir. En 2015 se le realizó biopsia hepática, por persistencia de transaminasas elevadas, hallando una fibrosis avanzada con importante reacción inflamatoria. Inició tratamiento con interferón pegilado, las transaminasas descendieron progresivamente hasta que, durante este tratamiento, presentó un aumento progresivo de las transaminasas, con la sospecha de una posible hepatitis autoinmune, así que se realizó una nueva biopsia del hígado confirmando la hepatitis autoinmunne y se suspendió el tratamiento con interferón. En la ecografía de control se hallaron tres nódulos hepáticos sospechosos y en el TAC y la resonancia se confirmó hepatocarcinoma (HCC). Fue aceptado como receptor de trasplante hepático. Actualmente tiene una buena evolución clínica y analítica a los cuatro años de haber recibido el trasplante.

7) Caso clínico de Juan Carlos: Paciente de 26 años. Diagnosticado de Hepatitis B, D y C, con DNA-VHB, RNA-VHD y RNA-VHC positivos y con transaminasas elevadas. Inició tratamiento secuencial primero con tenofovir y negativizó el DNA-VHB; posteriormente recibió interferón pegilado como tratamiento del VHC, presentando una RVS (Respuesta Virológica Sostenida) y al estudiar el RNA-VHD se comprobó que se había negativizado. Durante este período de tratamiento en los controles analíticos las transaminasas fueron normales. El paciente se trasladó de domicilio a otra ciudad y se perdió del control.

8) Caso clínico de Vladimir: Paciente de 28 años, nacido en Rusia. Diagnosticado de hepatitis B y D, realizó una consulta por transaminasas elevadas y porque quería casarse y proteger a su familia. Tras estudiar su caso y realizar analítica y pruebas de imagen y biopsia del hígado se confirmó la actividad de las hepatitis B y D y se inició tratamiento con interferón pegilado, presentando una disminución progresiva de las transaminasas. El tratamiento fue muy bien tolerado y lo mantuvo durante 2 años. Se decidió suspender el tratamiento con interferón por falta de respuesta viral. Su pareja fue vacunada.

9) Caso clínico de Raúl: Paciente de 38 años que fue diagnosticado de hepatitis crónica B y D a los 25 años. Tras realizar analítica y pruebas de imagen se inició tratamiento con tenofovir y sigue controles periódicos. Se encuentra estable clínicamente, las transaminasas son normales, el DNA-VHB indetectable y el resultado del FibroScan® actualmente es de 8 kPa, que se interpreta como presencia de fibrosis leve.

Perspectiva de los pacientes con Hepatitis Delta

Se puede concluir que, aunque las situaciones clínicas son diversas y heterogéneas y abarcan un amplio espectro en cuanto a gravedad y rapidez en su progresión, los pacientes han tenido que afrontar dificultades en su diagnóstico y precisan más información actualizada.

En general hemos detectado que han tenido una información limitada sobre su hepatitis y que precisan más apoyo. Por ello, es muy importante la información y asesoramiento recibido por parte de los equipos médicos para poder acceder a un diagnóstico precoz y a la prevención de la transmisión en su entorno. Se ha de tener en cuenta la opinión de los pacientes que precisan respuesta a sus preocupaciones en la espera de una posible terapia.

Opinión del experto clínico y del experto que trabaja en laboratorio

Opinión del experto clínico. Por la Dra. Maria  Buti, jefa de Hepatología del  Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, catedrática de Medicina de la Universitat Autónoma de Barcelona (UAB) y Chair of Policy and Public Health de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL).

“Las historias de estos pacientes reflejan la gravedad y el curso progresivo de la hepatitis D, que a menudo puede pasar desapercibida si no se determinan los anticuerpos antidelta en los sujetos con Hepatitis B. La mayoría de los pacientes con anticuerpos antidelta tiene viremia del VHD persistente y la presencia de viremia se asocia a una mayor progresion de la enfermedad hepática. Usualmente, los pacientes con hepatitis D tiene más daño hepático que aquellos monoinfectados por VHB y a edades mas jóvenes. Además, la calidad de vida de los pacientes con hepatitis D medida con cuestionarios de salud reportados por los propios pacientes, está más afectada que en los pacientes con hepatitis B, quienes tienen menos vitalidad y sufren a nivel fisico y mental más que los pacientes monoinfectados por VHB. Actualmente, existe un tratamiento específico para la hepatitis D que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). En España este tratamiento no está reembolsado a diferencia de otros países europeos como Alemania y Francia. Este fármaco denominado Bulevirtida, es un inhibidor de la entrada del VHD a los hepatocitos y es capaz de disminuir o suprimir la replicacion del VHD y normalizar las transaminasas, parámetros que se asocian a un mejor curso y pronóstico de la enfermedad hepática. Nuestros pacientes necesitan los mejores tratamientos para modificar el curso de la enfermadad y debemos trabajar juntos personal sanitario y enfermos para conseguir estos tratamientos”.

Opinión del experto que trabaja en laboratorio. Por el Dr. Francisco Rodríguez-Frías. Jefe de Sección de las Áreas Especiales de Bioquímica Clínica. Responsable de la Unidad de Patología Hepática de los Servicios de Bioquímica y Microbiología del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

“Estos casos reflejan claramente la importancia de un diagnóstico de esta infección tan precoz como sea posible. Con los recursos de laboratorio actuales este diagnóstico precoz es sumamente asequible, tan sólo se tiene que implementar un algoritmo sencillo que incluya la detección de anticuerpos frente a este virus en todos los casos con HBsAg positivo y si estos anticuerpos son positivos detectar el RNA viral, que se puede hacer en una muestra de la misma extracción sanguínea, esto es, de forma refleja, como ya se está haciendo con el caso de la hepatitis C. Este procedimiento está ampliamente aconsejado por las sociedades médicas. Sólo requiere de la voluntad de las instituciones para autorizarlo. En nuestro caso, en que controlamos la totalidad de la Sanidad Pública de la ciudad de Barcelona, ya se está haciendo así. La única limitación actual en cuanto a las técnicas de laboratorio es la falta de estandarización de la determinación cuantitativa del RNA viral (carga viral) que permita efectuar la monitorizacion adecuada del proceso de tratamiento. En nuestro centro se está desarrollando un proyecto para poder conseguir dicha estandarización”.

 

Artículo publicado en la revista asscatinform@ nº24

Redefiniendo la enfermedad del hígado graso según la perspectiva de los pacientes. Evitar el término “No-alcohólico” al establecer el diagnóstico es crucial

Redefiniendo la enfermedad del hígado graso según la perspectiva de los pacientes. Evitar el término “No-alcohólico” al establecer el diagnóstico es crucial

A pesar de su creciente reconocimiento como una importante amenaza para la salud, la enfermedad asociada a la acumulación de grasa en el hígado y que se asocia con una disfunción metabólica sigue infradiagnosticada e infratratada.

Un panel internacional de expertos ha alcanzado un consenso y han pedido que se cambie el nombre de la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD, en sus siglas en inglés) a enfermedad del hígado graso asociado a disfunción metabólica (MAFLD, en sus siglas en inglés) y han sugerido cómo debe diagnosticarse la enfermedad.

Este consenso de expertos atendía ruegos desde la perspectiva de los grupos de defensa de los pacientes. Los pacientes son muy conscientes de las consecuencias negativas del acrónimo NAFLD. Los profesionales expertos, grupos diversos, asociaciones de pacientes afectados y entidades respaldan la necesidad de replantear la enfermedad, lo cual tendrá un efecto positivo en la atención al paciente y en su calidad de vida. Asimismo, reducirá la carga por la enfermedad y sus complicaciones mejorando la atención médica. Para los pacientes, los responsables políticos, los gestores de la salud y los miembros de los equipos multidisciplinares no hepatólogos, el nuevo acrónimo MAFLD es claro, ya que sitúa a la enfermedad como una manifestación de disfunción metabólica y mejora la comprensión a nivel de salud pública y también del paciente. Los autores de los grupos de pacientes representativos apoyan este cambio, especialmente porque el nuevo acrónimo es significativo para todos los ciudadanos, así como para los gobiernos y los responsables políticos y, sobre todo, está libre de cualquier tipo de estigma.

Introducción

Cada vez somos más conscientes de que el lenguaje en relación a los diagnósticos de enfermedades no ha sido correcto, las etiquetas de enfermedades son un punto de partida crucial en la percepción de una enfermedad y tienen un gran impacto en las respuestas psicológicas de una persona, sus creencias sobre la enfermedad y sus decisiones sobre el comportamiento en relación con su salud, la adherencia al tratamiento y la voluntad de cooperar con el personal que atiende en los centros de salud.

Los pacientes bien informados y tienen un buen conocimiento de su condición trabajan activamente con sus médicos para mejorar el autocontrol y disfrutar de una mejor calidad de vida. Esta cooperación es especialmente importante en el caso de las enfermedades crónicas, para las cuales la carga y percepción subjetiva de la enfermedad es fundamental para el éxito de los esfuerzos diagnósticos y terapéuticos. A pesar de esta evidencia, la comunidad médica no suele prestar suficiente atención al efecto de las etiquetas de la enfermedad en los pacientes y sus familias.

En los últimos años, se ha vuelto cada vez más común que los pacientes busquen información sobre sus enfermedades, participen activamente en el proceso de atención médica y se responsabilicen de su salud.

En este contexto, las asociaciones de pacientes y los pacientes que están dispuestos a actuar como representantes informados tienen un papel influyente en el apoyo a los pacientes y cuidadores, desde la provisión de información de salud de mejor calidad y desean un cambio en la narrativa de la enfermedad hepática, lejos del lenguaje estigmatizante, existente hasta ahora.

Los grupos de pacientes brindan una perspectiva general del paciente hepático que se integra con las acciones de grupos similares en todos los países y sistemas de atención médica. Implícitamente, este proceso sería más informativo que recopilar información sobre las experiencias de uno o unos pocos pacientes. De hecho, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la implantación de modelos de atención que incorporen estrategias de empoderamiento del paciente.

Barreras que sufren los pacientes con NAFLD: una perspectiva del paciente

A pesar del creciente reconocimiento de la enfermedad asociada al depósito de grasa en el hígado, los pacientes tienen retrasos en el diagnóstico, lo que indica falta de concienciación de la enfermedad o de la capacidad de los profesionales de la salud para comunicar la información de manera que se pueda entender. Por lo tanto, comprender la perspectiva del paciente es un paso importante para identificar áreas de necesidad no satisfecha y formas de mejorar la atención al paciente.

En este artículo, a través de nuestras experiencias como representantes de pacientes involucrados se expone nuestra opinión para conseguir cambiar el término enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD). Consideramos las implicaciones potenciales de eliminar la etiqueta de “alcohol” y redefinir la enfermedad para mejorar la atención de los pacientes con enfermedad relacionada con el hígado graso. Los siguientes aspectos fueron identificados por los participantes como temas clave, en términos de necesidades insatisfechas desde la perspectiva del paciente: estigmatización, confusión, banalización, falta de opciones de tratamiento y en el manejo integral del paciente.

Cambiar el nombre de NAFLD a enfermedad del hígado graso asociado con el metabolismo (MAFLD) ayuda a abordar muchos de los retos planteados.

Estigmatización

El estigma relacionado con una enfermedad es un tipo de estigma en las personas que viven con una condición de salud o enfermedad específica y puede subdividirse en estigma público y/o autoestigma.

La estigmatización puede tener un efecto negativo sobre la autoestima y provocar un deterioro en la calidad de vida, el manejo personal de la salud y la capacidad para hacer frente a una enfermedad. El miedo al estigma también es un factor relacionado con actitudes y comportamientos adversos, como la autonegación de un diagnóstico, evitar un tratamiento, disminución del cumplimiento, falta de acudir a las citas o controles y a la finalización prematura del tratamiento. Por lo tanto, abordar el estigma, comprender los factores subyacentes y tomar todas las medidas posibles para minimizarlo es crucial para brindar una atención médica de calidad.

El concepto y el nombre NAFLD han sido cuestionados por las partes interesadas, en particular por los pacientes. Una razón importante de esta insatisfacción es el alto grado de estigmatización de todas las enfermedades y trastornos que tienen los términos “alcohol” o “alcohólico” en sus nombres. Este estigma es aún más relevante en las enfermedades pediátricas, para las cuales el consumo de alcohol no es una preocupación; sin embargo, el nombre trae consigo el estigma asociado.

En nuestra experiencia, la inclusión de la palabra “alcohol” reduce la probabilidad de seguimiento y adherencia a la atención médica. Hemos escuchado historias muy tristes de pacientes diagnosticados de NAFLD, sobre la forma en que la familia y los amigos perciben su enfermedad, lo que a menudo lleva a que no revelen su diagnóstico. Así, además de la carga de estar enfermo, estos pacientes también llevan la carga del silencio.

En general, en nuestra experiencia, no hemos visto el mismo estigma asociado con NAFLD en el campo de la hepatitis viral. Los estudios muestran que los pacientes con NAFLD tienen peores puntuaciones en los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud, salud física y mental y fatiga al comparar con los pacientes con otras enfermedades crónicas del hígado, como la hepatitis crónica B y C. Este estigma es uno de los principales retos que enfrentamos para crear conciencia sobre NAFLD.

Además, a menudo se hace referencia a NAFLD y es percibida como una enfermedad autoinfligida, lo que implica que las opciones personales de comportamiento son los principales determinantes en las posibilidades de desarrollar la enfermedad. Este marco es simplista y coloca la responsabilidad en el individuo, ignorando la influencia de otros factores no personales y no dietéticos (por ejemplo, edad, sexo, etnia, medicamentos, variación genética, comorbilidades, capacidad para hacer ejercicio y factores socioeconómicos y sociales amplios). Además, se han de tener en cuenta los factores culturales que contribuyen a la enfermedad o al desarrollo de factores de riesgo de NAFLD, como es la obesidad. La percepción de culpa personal conduce a la vergüenza y a la estigmatización, agrava la carga de la enfermedad en los pacientes y disminuye su motivación para buscar ayuda.

El manejo del paciente

El aumento de las muertes en todo el mundo por enfermedades hepáticas contrasta marcadamente con las tendencias en la mortalidad causada por otras enfermedades importantes, como son las cardiopatías. De hecho, se ha sugerido que, al menos en el Reino Unido, la enfermedad hepática superará a la cardiopatía isquémica y a muchos tipos de cáncer como la causa principal de años de vida laboral perdidos, mientras que para la cardiopatía isquémica, el número de muertes se ha mantenido estable o disminuido.

A pesar de las estadísticas, la enfermedad por NAFLD ha merecido menos atención que otras enfermedades metabólicas crónicas y complejas. Además, existe poca conciencia entre el público general y los equipos sanitarios de que la obesidad y la diabetes pueden contribuir a desarrollar enfermedades hepáticas graves, en comparación con otras afecciones, como las enfermedades cardiovasculares. La poca conciencia, junto con el estigma y las disparidades socioeconómicas que se asocian con la enfermedad hepática, conducen a desigualdades en la salud y una falta constante de financiación.

En particular, la incorporación de la detección de NAFLD en el tratamiento de pacientes con otras enfermedades metabólicas ha sido insuficiente, probablemente porque el nombre actual no implica una fuerte asociación con la disfunción metabólica. La enfermedad simplemente se considera relacionada con la enfermedad hepática alcohólica. En consecuencia, muchas personas que corren un alto riesgo de cirrosis y cáncer de hígado no se someten a pruebas de detección de estas enfermedades, con lo que disminuye la calidad de la atención al paciente. Incluso los pacientes que entienden que corren el riesgo de sufrir una enfermedad hepática potencialmente mortal evitarían la detección porque la enfermedad sigue estando fuertemente estigmatizada o descartada.

Por lo tanto, existe una necesidad apremiante de comunicar mejor los riesgos relacionados con el hígado en la obesidad y en la diabetes tipo 2 a los pacientes, médicos generales y profesionales de la salud. Estos grupos deben considerar un enfoque integral en el manejo de las enfermedades que incluyan todas las enfermedades asociadas con la disfunción metabólica, como son las enfermedades del hígado.

De hecho, el nombre MAFLD coloca la enfermedad, su patogénesis y su progresión, en el mismo campo que otras enfermedades, como la enfermedad cardiovascular, la enfermedad renal crónica y la diabetes tipo 2, que han recibido mucha más atención. El cambio de nombre a MAFLD, debería aumentar la consideración y el diagnóstico de la enfermedad del hígado graso en pacientes con diabetes y otras comorbilidades. Además, estimularía un modelo multidisciplinar de atención a pacientes con MAFLD. 

¿El nombre NAFLD es adecuado desde una perspectiva global?

La religión y la espiritualidad pueden contribuir al sentido de esperanza, optimismo, confianza y propósito de la persona. A su vez, la investigación ha sugerido que a muchos pacientes les gustaría que estos aspectos se incorporaran a la atención médica de rutina. Desafortunadamente, la práctica clínica ha descuidado en gran medida esta faceta de la atención centrada en el paciente. La religión y la espiritualidad también pueden afectar al encuentro clínico. También se ha demostrado que los mecanismos de afrontamiento religiosos positivos de referencia (por ejemplo, apoyo espiritual, búsqueda de apoyo de la comunidad, miembros de la iglesia) predicen una mejor salud física y mental entre los pacientes mayores.

En este contexto, muchas partes del mundo, incluido el Medio Oriente, el norte de África, gran parte de Asia y las Maldivas (es decir, las regiones con la mayor prevalencia de la enfermedad por hígado graso) tienen una prohibición religiosa y cultural sobre el consumo de alcohol. Desafortunadamente, intencionalmente o no, el fuerte estigma asociado con el término actual NAFLD permanece y la referencia al alcohol es un factor estresante adicional, lo que reduce la probabilidad de que las personas busquen apoyos para la salud. Por lo tanto, desde una perspectiva global, y como se ha explicado NAFLD es considerado por muchos como un término inadecuado.

El poder de renombrar una enfermedad

Confusión y banalización

Cambiar la etiqueta de una enfermedad puede tener un efecto fundamental en las percepciones de la enfermedad, las creencias causales y las estrategias de manejo. Cambiar el nombre puede ser especialmente útil en contextos en los que la percepción general de una enfermedad no se alinea con los conocimientos actuales de la condición. Los estudios han demostrado que las percepciones de las consecuencias de una enfermedad grave fueron los principales determinantes de la modificación del estilo de vida entre los pacientes con NAFLD. Otro estudio mostró que una barrera importante en la adopción y el mantenimiento de la dieta mediterránea, una dieta con efectos beneficiosos sobre la enfermedad del hígado graso, podría atribuirse en parte a la conceptualización de NAFLD y a una visión negativa de los resultados a largo plazo como inevitables.

Por lo tanto, cambiar el nombre será fundamental para ayudar a los pacientes a comprender correctamente su enfermedad, incluidos los riesgos y complicaciones desde una etapa temprana, de modo que crean en la importancia y la efectividad de cambiar su estilo de vida para alterar el curso de la enfermedad. Además, la larga e insidiosa historia natural de NAFLD, antes de que ocurran las complicaciones se asocia a una menor conciencia de los riesgos. En consecuencia, la condición se vuelve menos prioritaria en el manejo de la enfermedad que otras enfermedades con eventos de complicaciones y síntomas más tempranos. El paso a la nueva nomenclatura MAFLD trae la enfermedad del hígado graso al mismo nivel que otras enfermedades metabólicas, lo que hace que tanto los pacientes como los médicos sean más conscientes que antes de las eventuales complicaciones interconectadas, y también hace que la enfermedad sea más fácil de identificar y relacionar.

En estudios previos en otras enfermedades, se han demostrado los efectos positivos de cambiar los nombres de las enfermedades sobre las percepciones y los resultados de salud. Por ejemplo, los estudios han demostrado que el término gota fue considerado por pacientes y legos como algo más vergonzoso, menos grave y menos crónico que la enfermedad misma; el cambio de nombre a artritis por cristales de urato condujo a mejoras en la percepción, la comprensión y las creencias sobre el manejo de la enfermedad. De manera similar, en caso de asma, un programa de mensajes de texto dirigidos cambió las percepciones de los pacientes sobre su enfermedad y sus medicamentos y condujo a una mejor adherencia a los medicamentos en adultos jóvenes con asma. Como otro ejemplo, una breve intervención hospitalaria para la percepción de la enfermedad después de un infarto de miocardio provocó menos casos con síntomas de angina después del alta y un regreso al trabajo más temprano que el grupo de control que recibió la atención habitual de las enfermeras de rehabilitación.

Por lo tanto, el cambio a MAFLD podría disminuir la confusión y la trivialización y aumentar la concienciación sobre la enfermedad. Claramente, será necesario realizar estudios para examinar los efectos del cambio de nombre a MAFLD en las percepciones del paciente y los resultados.

Manejo integral del paciente. Necesidad de equipos multidisciplinares. Unificación de criterios y de protocolos

Uno de los retos relacionados con la enfermedad del hígado graso desde la perspectiva del paciente es comprender quién lo tratará, por ejemplo, si será un hepatólogo, un diabetólogo, un experto en obesidad o un nutricionista. Aunque se ha reconocido que las enfermedades metabólicas requieren atención interdisciplinaria, la etiqueta actual de NAFLD es un obstáculo para lograr este objetivo. El cambio de nombre ayudaría a informar a los profesionales de la salud, los responsables políticos y la sociedad en general sobre las estrechas interconexiones entre MAFLD, el síndrome metabólico y la diabetes tipo 2.

La propuesta para redefinir y renombrar la enfermedad del hígado graso también intenta proporcionar criterios de diagnóstico simples, abordando las preocupaciones de que las definiciones anteriores solo se basaban en exclusiones. Por ejemplo, las personas que tienen hepatitis viral también podrían ser diagnosticadas con MAFLD concomitante; anteriormente, se habían excluido del diagnóstico de NAFLD. Desde la perspectiva de nuestro grupo de pacientes, el aspecto aceptado más universalmente de este cambio de nombre es la declaración definitiva sobre lo que constituye la enfermedad por MAFLD como una entidad independiente.

Organizaciones de defensa del paciente

Una estimación sugiere que 844 millones de personas tienen enfermedad hepática crónica, superando otros problemas de salud importantes, como enfermedad pulmonar (650 millones), enfermedad cardiovascular (540 millones) y/o diabetes (422 millones). A pesar de estos números, la escasez de organizaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades hepáticas en comparación con organizaciones dedicadas a otras enfermedades crónicas es una motivación y un reto. Cambiar el nombre y reformular la enfermedad con la etiqueta “metabólica” puede ayudar a establecer una colaboración con otros grupos de pacientes con enfermedades metabólicas (por ejemplo, obesidad, diabetes, enfermedades renales y/o cardiovasculares), a través de acciones como campañas compartidas en los medios, políticas de defensa de la salud y defensa de la financiación, en última instancia para el beneficio de los pacientes.

Rompiendo el ciclo de la investigación sobre las enfermedades hepáticas sin financiación suficiente

Para recaudar fondos, con el objetivo de combatir la enfermedad por el hígado graso, se necesita transformar la evidencia científica disponible sobre la enfermedad en mensajes claros y simples, en lugar de técnicos. Estos mensajes deben transmitirse a la población en general y a los pacientes hepáticos para mejorar la salud, y la promoción política debería estar conectada a este mensaje. El término NAFLD representa una barrera real para lograr estos objetivos. La reformulación a MAFLD centraría la atención, estimularía la financiación compartida con otras enfermedades metabólicas y ayudaría a implementar intervenciones eficaces en todo el sistema de salud. 

Inquietudes y retos asociados al cambio de nombre

Quedan varias preguntas. Por ejemplo, ¿el nuevo nombre debería reflejar los trastornos metabólicos asociados? La respuesta a esta pregunta es un rotundo sí. El nombre MAFLD y el término “metabólico” orientan a que existen otros factores comórbidos como la obesidad, la diabetes, la dislipemia, las complicaciones cardiovasculares y/o la hipertensión. Por lo tanto, esta terminología uniforme facilitará la consistencia en la orientación y comprensión del paciente en su totalidad.

La forma más grave de NAFLD, la esteatohepatitis no alcohólica (NASH), también debe considerarse como parte de esta discusión. Muchos de los mismos argumentos en contra del uso del término “no alcohólico” se aplican a esta afección, y la esteatohepatitis asociada al metabolismo reconocería la transición de la etapa temprana de la enfermedad a las formas más graves. Desde el punto de vista médico, la progresión se puede clasificar en diferentes etapas de gravedad.

El hecho de cambiar el nombre de la enfermedad de NAFLD a MAFLD podría provocar confusión. Agradecemos estas preocupaciones; sin embargo, una mejor atención médica para las personas que más lo necesitan o que se podrían quedar atrás brindará consuelo y respeto en lugar de decepcionarlos y perpetuar el ciclo de estigmatización y confusión. El cambio de nombre también permitirá un enfoque integral de la enfermedad centrado en el paciente para la atención de una enfermedad causada por una disfunción metabólica.

Aunque la actualización de la nomenclatura y la definición de la enfermedad representa un primer paso positivo hacia un mejor manejo de la enfermedad, aún quedan retos y necesidades insatisfechas, como encontrar terapias farmacológicas efectivas para la enfermedad y mejores métodos de diagnóstico no invasivos, y desarrollar más las estrategias para la detección de MAFLD y sus complicaciones, entre las poblaciones de alto riesgo. Estos desafíos requerirán más investigación por parte de expertos.

Recomendaciones

La adopción del nombre MAFLD es importante para una gran parte de las partes interesadas, especialmente para los pacientes, y es oportuna y necesaria para superar los efectos adversos del nombre actual y, al mismo tiempo, satisfacer las necesidades apremiantes de los pacientes y sus familias. Debe incluirse una adopción similar del término esteatohepatitis asociada al metabolismo para mantener la coherencia con el proceso de la enfermedad; alternativamente, esta clasificación podría simplemente abandonarse. Con el nombre correcto mejorará el reconocimiento de las enfermedades asociadas al hígado graso como un problema de salud pública, ayudará también a nivel de información, y de la divulgación científica, del diagnóstico y también ayudará a expandir el apoyo a la investigación.

 

Fuente: thelancet.com

Referencia: https://doi.org/10.1016/S2468-1253(20)30294-6

Artículo adaptado y traducido por ASSCAT

EASL – Lancet Liver Commission: Proteger a la próxima generación de europeos contra las complicaciones de la enfermedad hepática y la mortalidad prematura

EASL – Lancet Liver Commission: Proteger a la próxima generación de europeos contra las complicaciones de la enfermedad hepática y la mortalidad prematura

Las enfermedades del hígado se han convertido en una importante amenaza para la salud en toda Europa, y el rostro de la Hepatología europea está cambiando debido a la cura de la hepatitis viral C y el control de la hepatitis viral crónica B, el uso no saludable cada vez más generalizado del alcohol, la epidemia de obesidad y enfermedad hepática no diagnosticada o no tratada en poblaciones migrantes.

En consecuencia, Europa se enfrenta a una sindemia inminente, en la que las desigualdades socioeconómicas y sanitarias se combinan para afectar negativamente a la prevalencia, los resultados y las oportunidades de recibir atención de la enfermedad hepática.

En el seguimiento del trabajo de la Comisión Lancet sobre enfermedades hepáticas en el Reino Unido y los estudios epidemiológicos dirigidos por la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL, en sus siglas en inglés), nuestra Comisión multidisciplinaria, que comprende una amplia gama de especialistas en Salud Pública, medicina y enfermería. Los grupos, junto con los representantes de los pacientes, se propusieron proporcionar una instantánea del panorama europeo sobre las enfermedades del hígado y proponer un marco para las principales acciones necesarias para mejorar la salud del hígado en Europa.

Sobre la base de estos datos, presentamos diez recomendaciones prácticas, la mitad de las cuales están orientadas a los equipos de atención médica y la otra mitad se enfocan principalmente en la gestión política de la salud. Debe ocurrir un cambio fundamental, en el que la promoción de la salud, la prevención, la detección proactiva de casos, la identificación temprana de la fibrosis hepática progresiva y el tratamiento temprano de las enfermedades hepáticas reemplacen el énfasis actual en el manejo de las complicaciones de la enfermedad hepática en etapa terminal. Se debe poner un enfoque considerable en las comunidades desatendidas y marginadas, incluido el diagnóstico y el manejo precoces en los niños, y ofrecemos propuestas sobre cómo enfocarnos mejor en las comunidades desfavorecidas a través de la promoción, prevención y atención de la salud utilizando intervenciones en múltiples niveles que actúen sobre las barreras actuales.

Deseamos desafiar el proteccionismo de las especialidades médicas e invitar a una amplia gama de partes interesadas, incluidos médicos de atención primaria, enfermeras, pacientes, pares y miembros de comunidades relevantes, junto con médicos especialistas capacitados en obesidad, diabetes, enfermedades hepáticas, oncología, enfermedades cardiovasculares, salud pública, adicciones, enfermedades infecciosas y más, para participar en la atención integral del paciente hepático centrada en la persona a través de los límites de las especialidades médicas clásicas.

Este cambio incluye una revisión de cómo conversamos sobre la enfermedad hepática y cómo hablamos con nuestros pacientes, y una reevaluación de la nomenclatura médica relacionada con la enfermedad con el fin de aumentar la conciencia y reducir la estigmatización social asociada con la enfermedad hepática.

Argumentamos que el hígado es una ventana a la salud del siglo XXI de la población europea, con el objetivo de pasar del tratamiento de las complicaciones a la detección, diagnóstico y prevención de casos.

Mensajes clave

  • La enfermedad hepática es ahora la segunda causa principal de años de vida laboral perdidos en Europa, después de la cardiopatía isquémica.
  • El enfoque clínico en pacientes con enfermedad hepática se orienta hacia la cirrosis y sus complicaciones, mientras que las etapas tempranas y reversibles de la enfermedad con frecuencia se pasan por alto.
  • La disociación entre la atención primaria y hospitalaria y la considerable heterogeneidad entre las vías clínicas y los modelos de atención causan retrasos en el diagnóstico tanto de las enfermedades hepáticas raras como de las más comunes.
  • El estigma tiene un gran impacto en las enfermedades hepáticas en Europa, lo que lleva a la discriminación, la reducción del comportamiento para buscar atención médica. Asimismo se detecta una reducción en la asignación de recursos, todo lo cual se traduce en resultados clínicos deficientes.
  • Europa tiene el nivel más alto de consumo de alcohol en el mundo que, junto con el consumo de alimentos ultraprocesados ​​y la alta prevalencia de obesidad, son los principales impulsores de la morbilidad y mortalidad relacionadas con el hígado
  • La escasez de programas de detección y vacunación eficientes para la hepatitis viral, combinado con los altos costos de los medicamentos debido a los sistemas de reembolso europeos variables, dan como resultado un acceso reducido al tratamiento y retrasos en los programas de eliminación.
  • La COVID-19, además de imponer retrasos en las vías de diagnóstico de las enfermedades hepáticas, ha puesto de relieve los factores de riesgo metabólicos superpuestos y las desigualdades sociales como barreras cruciales para la salud del hígado para la próxima generación de europeos.
  • Las enfermedades hepáticas son generalmente evitables o tratables si se implementan adecuadamente las medidas de prevención y detección temprana; Lograrlo reduciría la morbilidad y la mortalidad prematuras, se estima que salvarían la vida 300.000 personas en toda Europa cada año.

Estigma y discriminación de los pacientes con enfermedad hepática

El estigma es un fenómeno construido socialmente que implica la devaluación de un grupo por otro sobre la base de una diferencia reconocida o percibida. Las personas con enfermedades hepáticas o en riesgo de desarrollarlas suelen pertenecer a grupos muy estigmatizados. Éstos incluyen personas con obesidad, personas con trastornos por consumo de alcohol, usuarios de drogas, personas privadas de libertad, inmigrantes y hombres que tienen sexo con hombres (HSH).

Hay varios tipos de estigma, incluido el estigma público (ocurre en la población general y se asocia principalmente con estereotipos), el estigma estructural (por ejemplo, cuando, a nivel de políticas, se usa una nomenclatura de etiquetado negativo o grupos específicos los cuales tienen menos acceso a los servicios sociales y de salud que otros grupos), y el estigma del personal de atención de la salud (ejercido por los profesionales de la salud y, a menudo, como resultado de estereotipos), que colectivamente pueden resultar en exclusión y discriminación y generar autoestigma (cuando una persona interioriza el estigma).

En resumen, el autoestigma puede conducir a evitar la atención y a una menor conciencia de la enfermedad en estos grupos y, posteriormente, en peores resultados debido al diagnóstico tardío. El estigma es un problema médico, ético y de salud pública, siendo una consecuencia de las inequidades en salud y un factor clave para perpetuarlas. Las actitudes estigmatizantes hacia las personas con enfermedad hepática ocurren con frecuencia en la población general, ya que existe la suposición generalizada de que estas enfermedades son autoinducidas, junto con un vínculo implícito de los comportamientos relacionados con el alcohol en relación con muchas enfermedades hepáticas.

Además, existe una forma de contagio de este estigma a las personas con enfermedades hepáticas que no tiene ninguna relación con el estilo de vida y el comportamiento de una persona. En una encuesta informal realizada por representantes de pacientes en esta Comisión, entre 1.078 adultos con enfermedades autoinmunes del hígado en toda Europa, aproximadamente el 40% se enfrentaba regularmente a la suposición de que su enfermedad hepática estaba relacionada con el consumo no saludable de alcohol.

El estigma en la atención de la salud: manifestaciones, consecuencias e intervenciones

El estigma puede adoptar muchas formas, incluido el lenguaje estigmatizante, el abuso directo y el trato discriminatorio contra las personas. Las manifestaciones del estigma en los entornos de atención de la salud se han investigado en diversos aspectos e incluyen la negación de la atención, la prestación de una atención de calidad inferior y el abuso físico y verbal, pero también prácticas más indirectas, como hacer que algunos pacientes esperen más tiempo o cambiar los protocolos. En muchos países de Europa del Este, por ejemplo, las personas usuarias activas de drogas o con antecedentes han sido excluidas del tratamiento del VHC.

Dentro del sistema de salud, las personas que experimentan el estigma pueden internalizarlo y sentir desconfianza hacia el sistema de salud y una pérdida de autoeficacia, lo que podría afectar negativamente el comportamiento de búsqueda de atención médica y dar lugar a estrategias para evitar el estigma, incluido el retraso en la búsqueda de atención médica, buscar atención en otro lugar, no revelar el consumo de alcohol o drogas y minimizar el dolor.

La estigmatización podría conducir a peores resultados de salud, lo que puede empeorar las desigualdades sociales al afectar negativamente el empleo, las relaciones sociales y las oportunidades educativas.

Hay cuatro categorías principales de intervenciones para abordar el estigma público y de atención de la salud: (1) Proporcionar información fáctica para contrarrestar los prejuicios y estereotipos a través de campañas de educación o capacitación; (2) Protestar (intentos públicos de suprimir actitudes estigmatizantes o representación negativa del grupo estigmatizado); (3) Los llamados enfoques de contacto social, en los que los líderes de opinión de grupos estigmatizados describen su condición y experiencias a través de videos o sesiones en vivo para combatir los estereotipos y aumentar la empatía; (4) La participación de los servicios dirigidos por pares para luchar contra el etiquetado y la evitación de la atención, por ejemplo, ayudando a las personas a involucrarse en la atención.

Las campañas para aumentar el conocimiento sobre las poblaciones estigmatizadas o para oponerse a los estereotipos generalmente han tenido poco impacto e incluso pueden generar efectos negativos en términos de estigma y búsqueda de atención médica. Un ejemplo infame de los efectos perjudiciales de una campaña relacionada con la salud mental ocurrió durante la llamada Década del Cerebro (1990-2000), que etiquetó la adicción como una enfermedad cerebral. Esta estrategia implicaba que la recuperación no es posible y desalentaba a las personas que consumían drogas a buscar atención. Un metanálisis mostró que la educación, y especialmente los programas de contacto social, podrían ser más efectivos para reducir el estigma público en adultos y adolescentes, particularmente si tienen varios objetivos. Una revisión de las intervenciones para disminuir el comportamiento estigmatizante del personal de atención médica concluyó que las intervenciones educativas dieron como resultado mejores actitudes hacia los grupos estigmatizados.

La reducción del autoestigma es esencial para reducir las etiquetas, y se ha demostrado que las intervenciones realizadas por pares o miembros de la comunidad son eficaces para aumentar el empoderamiento, reducir el autoestigma y facilitar la participación en los diferentes pasos de la cascada de atención. El estigma hacia las mujeres con enfermedad hepática se manifiesta de muchas maneras diferentes. Las investigaciones han demostrado que, entre las PQID (personas que se inyectan drogas) con infecciones por el VHC, las mujeres tenían menos probabilidades de recibir antivirales de acción directa que los hombres. Además, dado que el modelo MELD, sistema de puntuación de la enfermedad hepática en etapa terminal se subestima en las mujeres, también tienen menos posibilidades de trasplante de hígado.

Entre las personas con obesidad, las mujeres son más propensas que los hombres a reportar experiencias de estigma y discriminación, y se han encontrado diferencias de género en la presentación clínica de las enfermedades asociadas a la obesidad. Se sabe que esta experiencia más profunda de estigma y discriminación entre las mujeres con obesidad aumenta el autoestigma y da como resultado una reducción del acceso y la calidad de la atención médica. Estas consecuencias también podrían verse exacerbadas por la prevalencia de un estatus socioeconómico más bajo de las mujeres con obesidad con respecto a los hombres. De hecho, en comparación con las personas con los ingresos más altos, las mujeres en el grupo de ingresos más bajos en Europa tienen un 90% más de probabilidades de tener obesidad, mientras que para los hombres, esta cifra es del 50%, lo que muestra las desigualdades sociales específicas de género.

Particularidades del estigma en niños y personas mayores

Los niños y adolescentes con obesidad son particularmente susceptibles a múltiples fuentes de estigma en relación con el peso, especialmente en la atención médica, las escuelas y las redes sociales o tradicionales. Los llamados comportamientos obesogénicos entre los niños se superponen con las condiciones sociales y están estrechamente relacionados con factores de riesgo socioeconómicos antiguos (por ejemplo, educación e ingresos de los padres), pero también nuevos (por ejemplo, red social pequeña, condición de inmigrante y estructura familiar). Esta superposición sugiere que las intervenciones para cambiar los comportamientos de los niños deben abordar de manera integral las desigualdades sociales y los efectos del estigma. Además, es necesario concienciar sobre este tema.

Se ha sugerido que esta falta de reconocimiento y tratamiento de la obesidad como una enfermedad crónica está en el corazón del estigma y representa un obstáculo importante para buscar un manejo médico adecuado y la prevención de las consecuencias relacionadas con la obesidad. Los padres de niños con obesidad señalan la necesidad de un cambio radical de términos para evitar la estigmatización de los niños, como el término peso corporal no saludable en lugar de obesidad. La niñez y la adolescencia son claramente dos períodos críticos para las personas con obesidad, ya que pueden experimentar victimización basada en el peso a través de la intimidación.

Esta situación, amplificada por la estigmatización en las redes sociales, destaca la necesidad de un mayor apoyo de los padres y pediatras junto con políticas escolares y sociales más fuertes que las que existen actualmente. En una consulta informal realizada por esta Comisión a especialistas en enfermedades hepáticas pediátricas en 62 centros en 25 países de la Red Europea de Referencia RARE-LIVER, el 50% de los médicos que atienden a niños con enfermedades hepáticas sintieron que el estigma relacionado con la enfermedad hepática era un problema importante para sus pacientes.

Dado que las personas con enfermedad hepática crónica pueden también sufrir un envejecimiento acelerado, cuando buscan atención, experimentando un estigma en los entornos de salud que está relacionado con la edad: el llamado envejecimiento. Consiste en actitudes estigmatizantes del personal de salud, resultantes de interacciones de estereotipos, prejuicios y discriminación hacia las personas mayores afectadas por morbilidades relacionadas con el envejecimiento.

Una revisión publicada en 2020 también destacó que la discriminación por edad condujo a peores resultados de salud en los grupos de mayor edad que en los grupos de edad más jóvenes, y que su impacto es mayor en las personas mayores con menos educación. Más específicamente, un estudio multinacional europeo también mostró que había un gradiente en la discriminación por edad, con niveles que subían del noroeste al sureste de Europa. Las intervenciones efectivas para reducir la discriminación por edad son factibles y económicas y dependen tanto de la educación como del contacto social intergeneracional.

El lenguaje de la enfermedad hepática

El lenguaje estigmatizante, que se refiere especialmente al consumo de alcohol y sustancias o al sobrepeso y a la obesidad, puede llevar a los profesionales de la salud a reducir a las personas a su condición en lugar de reconocer su personalidad completa y sus distintas necesidades médicas. Por ejemplo, a las personas con trastornos por consumo de opioides se les denominó durante años abusadores o adictos (términos vinculados a delitos), lo que transmite una interpretación moralista de que las personas eligen tener esa enfermedad.

Además de presuponer la responsabilidad personal por la enfermedad, este encuadre también puede generar sesgos y conductas discriminatorias y reforzar estereotipos negativos hacia las personas con estas condiciones. El lenguaje de las personas primero, en el que las palabras que se refieren al individuo se colocan antes de las palabras que describen sus comportamientos o condiciones (por ejemplo, PWID, personas con trastorno por consumo de alcohol, personas con obesidad) debe adoptarse universalmente. El lenguaje estigmatizante también está entretejido en el manejo clínico diario de las personas con enfermedad hepática a través de la nomenclatura de la enfermedad.

Se han hecho algunos esfuerzos para ajustar la nomenclatura de enfermedades hepáticas para reducir la carga del estigma en pacientes con enfermedades hepáticas. En 2015, se hizo un cambio de nombre de cirrosis biliar primaria a colangitis biliar primaria, y las Pautas de práctica clínica de la EASL para el manejo de la enfermedad hepática relacionada con el alcohol, en 2018, sugirieron una terminología alternativa para reducir el lenguaje estigmatizante. Ha habido debates similares que sugieren que el nombre NAFLD podría cambiarse a enfermedad del hígado graso asociado a disfunción metabólica, lo que se debió en parte a la suposición de que el término no alcohólico en el nombre NAFLD era estigmatizante. La investigación inicial ahora ha proporcionado datos preliminares de que dicho cambio de nombre puede mejorar la conciencia.

En esta Comisión, pedimos una revisión profunda y completa de la nomenclatura potencialmente estigmatizante relacionada con la enfermedad hepática, incluidos los relacionados con la adicción y la obesidad. Una prioridad en estos cambios de nomenclatura es alinearse con la terminología propuesta por las comunidades afectadas, tanto grupos de pacientes como grupos en riesgo.

 

Fuente: thelancet.com

Referencia: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01701-3

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT

Los centros de tratamiento para adicciones a las drogas recuperan la actividad a niveles prepandémicos

Los centros de tratamiento para adicciones a las drogas recuperan la actividad a niveles prepandémicos

Según el informe de la Agencia de Salud Pública de Cataluña, casi 13.500 personas iniciaron el año pasado un tratamiento por adicción a las drogas.

El alcohol continúa siendo la droga que provoca más inicios de tratamiento (43%) y la que genera más urgencias hospitalarias.

La cocaína se mantiene como la segunda droga con más demanda de tratamiento (24%), seguida del cannabis (14%), mientras que la heroína continúa disminuyendo.

La secretaria de Salud Pública, Carmen Cabezas, destacó la “recuperación de la actividad asistencial de los centros especializados en el tratamiento de las adicciones en Cataluña”. En este sentido, durante 2021, la actividad ha registrado valores cercados a los años previos a la pandemia. Durante este año se han iniciado 13.423 tratamientos por dependencia a las drogas en los 63 centros de atención y seguimiento a las drogodependencias (CAS) de Cataluña. Así lo recoge el Informe anual 2021 del Sistema de Información de la Subdirección General de Drogodependencias de la Agencia de Salud Pública de Cataluña (ASPCAT), que presentó Carmen Cabezas, acompañada del subdirector general de Drogodependencias del Departamento de Salud, Joan Colom.

Respecto a años anteriores, el informe recoge un ligero incremento en el porcentaje de inicios de tratamiento motivados por el alcohol y una disminución en los de la heroína. Cabezas ha subrayado la necesidad de trabajar los determinantes sociales como la precariedad laboral o la pobreza, además de luchar contra la estigmatización de las personas que sufren adicciones.

El alcohol, con un 43,8% (5.877 casos), es la droga que sigue teniendo más inicios de tratamiento, hecho que refleja que es la que tiene más carga de morbilidad. El 74% de las personas que inician tratamiento por alcohol son hombres, de 47 años de media. el 31% están en paro y el 15% tienen un nivel socioeconómico muy bajo.

En relación a las urgencias hospitalarias causadas por sustancias psicoactivas (que representa el 0,7% del total), el 54% son por alcohol. Es muy importante el impacto del consumo de alcohol entre las personas jóvenes, ya que el 7% de las urgencias hospitalarias debidas al alcohol son en menores y éstas son más frecuentes en chicas.

El alcohol también fue en 2021 la principal causa de ingreso en las unidades hospitalarias de desintoxicación (UHD), con un 46% de los 956 ingresos totales, seguido de la cocaína (23%). Las UHD son unidades de corta estancia donde se realiza la desintoxicación en régimen hospitalario.

En este sentido, el subdirector general de Drogodependencias, Joan Colom, remarcó que lo que más les preocupa es “el consumo excesivo de alcohol de la población y el impacto de este consumo en el ámbito asistencial”. También se mostró preocupado por el hecho de que muchos problemas con el alcoholismo están “invisibilizados”.

 

Fuente: Butlletí de Salut Pública de Catalunya (junio 2022)

Lo que se sabe hasta ahora del brote de hepatitis aguda grave de origen desconocido en niños

Lo que se sabe hasta ahora del brote de hepatitis aguda grave de origen desconocido en niños

Resumen

A principios de abril de 2022, se publicaron 10 casos de hepatitis aguda grave de origen desconocido en niños menores de 10 años en el centro de Escocia. Desde entonces, el número de casos ha aumentado rápidamente, con 191 casos probables identificados en Europa, los Estados Unidos, Israel y Japón. Hasta el momento, 17 niños requirieron trasplante hepático y 1 falleció.

En consecuencia, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, CDC, en EEUU y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades, ECDC, han emitido avisos sobre una hepatitis de origen desconocido en niños. Esta revisión se centra en la información disponible sobre este brote reciente y presenta algunas de las posibles explicaciones de su desarrollo.

Introducción

El 5 de abril de 2022, el Punto Focal Nacional (NFP, en sus siglas en inglés) para el Reino Unido en Escocia notificó 10 casos de hepatitis aguda grave de origen desconocido en niños menores de 10 años. Rápidamente, el número de casos aumentó en el Reino Unido y actualmente ya se han informado casos en 15 países de todo el mundo. La mayoría de estos niños fueron hospitalizados. A estas alturas, el número de niños ingresados por hepatitis aguda de causa desconocida en 2022 es igual o superior al número total de ingresos anuales en años anteriores en Inglaterra. Recientemente, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC) han emitido avisos sobre una hepatitis de origen desconocido en niños.

¿Qué se sabe?

Hasta el 27 de abril de 2022 continuaron los informes de niños con hepatitis aguda. En ese momento, se habían identificado 191 casos probables de hepatitis aguda de etiología desconocida en 15 países, según la definición utilizada por el Reino Unido, con inicio de síntomas desde el 1 de enero de 2022. La mayoría de los casos fueron identificados en Europa (el Reino Unido [111], Italia [17] España [12], Dinamarca [6], Irlanda [<5], Países Bajos [4], Noruega [2], Francia [2], Austria [2], Bélgica [2 ], Alemania [1], Polonia [1] y Rumanía [1]). Además, se comunicaron 12 casos en Israel y en los Estados Unidos de América y 1 caso en Japón. En la figura 1 se muestra un mapa con la distribución de casos en los países afectados. Diecisiete niños (9%) han requerido un trasplante de hígado y se ha notificado 1 defunción.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), el ECDC y la Agencia de Seguridad del Reino Unido publicaron informes sobre el brote reciente con respecto a todos los casos notificados, en Europa y en el Reino Unido. Los niños afectados tienen edades comprendidas entre 1 mes y 16 años. Según la definición de caso, la hepatitis aguda grave se presenta con niveles elevados de aminotransferasas de más de 500 UI/L (alanina aminotransferasa [ALT] y aspartato aminotransferasa [AST]). Por lo tanto, es probable que haya pacientes con casos más leves de hepatitis que no hayan sido notificados.

Para los casos en Inglaterra, el informe técnico informa de 81 casos con una mediana de edad de 3 años (3 a 4,5). El 54,3% eran niñas, la mayoría de etnia blanca (87,5%). Los pacientes se presentaron predominantemente con ictericia (74,1%) y vómitos (72,8%). Se observaron con frecuencia heces pálidas (58,0%), síntomas gastrointestinales (diarrea [49,4%], náuseas [39,5%]) y somnolencia (55,6%). Fueron comunes fiebre (29,6%) y síntomas respiratorios (19,8%).

Los virus típicos que se sabe que causan hepatitis viral aguda (el virus de la hepatitis A, B, C, D o E) no se han detectado en los pacientes afectados en ninguno de los 15 países. Curiosamente, en Inglaterra y en Escocia, el 75,5% y el 50% de los casos han dado positivo para adenovirus humanos (HAdV). En algunos casos se realizó una subtipificación molecular; los niños dieron positivo para el adenovirus F tipo 41. Sin embargo, se han detectado otros tipos de HAdV en muestras de sangre y no sanguíneas, y los bajos niveles de adenovirus presentes en las muestras de sangre dificultan la recuperación de genomas de alta calidad. En 20 niños, se detectó un síndrome respiratorio agudo severo por coronavirus 2 (SARS-CoV-2), 19 de los cuales tenían coinfección por HAdV y SARS-CoV-2. Los datos sobre las variantes de SARS-CoV-2 involucradas son limitados en este momento.

Figura 1. Mapa que muestra la distribución de casos según la definición de caso utilizada por el Reino Unido en los países afectados al 27 de abril de 2022 para Europa, 25 de abril de 2022 para los Estados Unidos de América y Japón, 20 de abril de 2022 para el Reino Unido y 19 Abril de 2022 para Israel.

Aunque inicialmente se observaron vínculos epidemiológicos en Escocia (2 pares de casos), hasta el momento no se han informado en otros grupos. Los cuestionarios de rastreo no han revelado ninguna exposición notable con respecto a los viajes, la estructura familiar, la ocupación de los padres, la dieta, la fuente de agua, la exposición a animales y/o a sustancias tóxicas. No se han registrado sobredosis de paracetamol, como importante agente hepatotóxico, aunque están pendientes los datos definitivos de las investigaciones toxicológicas.

Infección por adenovirus humano (HAdV)

Los HAdV son virus ADN de doble cadena sin envoltura que son patógenos comunes con una distribución mundial; suelen causar infecciones autolimitadas en la población sana. Sin embargo, pueden ocurrir infecciones graves o sistémicas por HAdV en algunos individuos, en particular en pacientes inmunocomprometidos. Más del 5-10% de todas las enfermedades febriles en bebés y niños pequeños son causadas por HAdV y casi todos los adultos tienen evidencia serológica de infección previa con uno o más HAdV.

Son infecciones que están presentes durante todo el año sin estacionalidad. Las epidemias ocurren a nivel mundial, en entornos o comunidades cerradas o muy pobladas. Las transmisiones típicas son la inhalación de gotas en aerosol, la propagación fecal-oral o la inoculación conjuntival. Dado que el virus puede sobrevivir durante largos períodos en las superficies ambientales, se ha descrito su transmisión a través de fuentes exógenas (por ejemplo, almohadas, sábanas). Además, la reactivación de HAdV puede ocurrir en pacientes inmunocomprometidos. La reacción en cadena de la polimerasa, PCR, a partir de muestras de material respiratorio, heces, sangre u orina es el método más común para establecer el diagnóstico.

Después de un período de incubación de 2 a 14 días, se observan manifestaciones clínicas típicas específicas según el serotipo, parcialmente determinadas por diferencias en el tropismo celular. Los síntomas incluyen, entre otros, infecciones del tracto respiratorio (p. ej., faringitis o neumonía, especialmente por los serotipos 1-5, 7, 14 y 21), queratoconjuntivitis (en particular, por los serotipos 8, 19 y 37), síntomas gastrointestinales (por ejemplo, diarrea, dolor abdominal, vómitos, en especial por los serotipos 40 y 41, y como posibles síntomas concomitantes de todos los serotipos, especialmente en niños pequeños) o infecciones del tracto genitourinario (especialmente por los serotipos 11, 34 y 35). Se observa hepatitis en pacientes inmunocomprometidos, incluidos los recién nacidos, en particular con los serotipos 1, 3, 5 y 7. Se ha notificado infección diseminada grave que causa hepatitis en receptores de trasplante hepático pediátrico. Hasta el momento, se han descrito algunos casos de hepatitis aguda grave o incluso insuficiencia hepática en niños inmunocompetentes debido a la infección por HAdV.

El serotipo 41 de HAdV F, que se identificó en 18 niños en este brote, pertenece a un grupo de serotipos que se asocian más comúnmente con enfermedades humanas y es uno de los serotipos del HAdV más prevalentes en el Reino Unido. Los síntomas típicos de las infecciones por el serotipo 41 de HAdV incluyen diarrea, vómitos y fiebre, a menudo acompañados de infecciones respiratorias. Hasta el momento, este serotipo no se ha asociado con hepatitis o insuficiencia hepática en niños inmunocompetentes.

Las opciones de tratamiento para las infecciones por HAdV son limitadas y son principalmente de apoyo. No hay evidencia que respalde una terapia antiviral, aunque hay informes en pacientes inmunocomprometidos tratados con éxito con cidofovir, que se usa para infecciones graves o diseminadas por HAdV en entornos de trasplante. La inmunoglobulina intravenosa adicional puede ser beneficiosa en algunos pacientes, especialmente en aquellos con hipogammaglobulinemia.

Perspectiva

Hasta la fecha, se desconoce la etiología de este brote de hepatitis grave en niños. La OMS ha creado una definición provisional de trabajo y que tanto la OMS como el ECDC recomiendan para identificar y clasificar posibles casos futuros.

Están pendientes otros resultados de investigaciones epidemiológicas, historial clínico y de exposición, pruebas virológicas/microbiológicas y toxicológicas. La OMS y el ECDC están apoyando estas investigaciones y, para Europa, se ha establecido una iniciativa conjunta de recopilación de datos de la OMS y el ECDC, utilizando el Sistema Europeo de Vigilancia (TESSy). Los casos que cumplan con la definición de caso se deben informar a través de TESSy.

Se encontraron HAdV en muchos niños, y en todos los casos de Inglaterra, donde se realizó la subtipificación molecular, se identificó el serotipo F 41 de HAdV. Este serotipo se ha asociado con síntomas gastrointestinales en el pasado, pero la hepatitis no se ha informado en individuos sanos infectados con este serotipo hasta hace poco. Además, la hepatitis resultante de infecciones por HAdV suele ser asintomática en niños inmunocompetentes o las manifestaciones clínicas son leves y autolimitadas. En este brote, muchas manifestaciones hepáticas son graves y se han notificado casos de fallo hepático que han hecho necesario un trasplante. Las hipótesis actuales son que las infecciones por HAdV y con un cofactor adicional (aún no identificado) haría que las infecciones habituales serían más graves o provocarían inmunopatologías según los resultados actuales. Los datos de laboratorio publicados han revelado la detección frecuente de HAdV en muestras fecales (en comparación con las muestras respiratorias). Dado que el tropismo intestinal del HAdVs F 41 es una característica bien conocida de este serotipo, esto ya podría explicar el fenómeno observado. Sin embargo, también podría implicar una vinculación aún más estrecha de este HAdV (variante) con el intestino y el hígado (es decir, con las características hepatotrópicas notificadas).

Durante la pandemia por COVID-19, se observó un menor nivel de circulación de varios virus respiratorios, incluidos los HAdV en adultos y niños. De forma similar al brote de HAdV en el Reino Unido y los Países Bajos, recientemente se ha notificado en niños un aumento de otros virus, es decir, infecciones por el virus respiratorio sincitial, como parte de un pico epidemiológico retrasado. La gravedad de este brote podría ser el resultado de una mayor susceptibilidad entre los niños pequeños que se desarrolló durante la pandemia de COVID-19 como consecuencia de un menor nivel de circulación del HAdV en los últimos 2 años.

Otro cofactor que influye en la gravedad de las infecciones por HAdV podría ser una infección previa o coincidente por SARS-CoV-2. La infección por SARS-CoV-2 se ha confirmado en 20 niños hasta el momento. Sin embargo, no a todos los niños se les hizo inicialmente la prueba del SARS-CoV-2 según lo informado por las autoridades locales y se desconoce cuántos niños ya han pasado por esta infección (desapercibida) antes. De hecho, se ha descrito la afectación hepática en niños con COVID-19. Sin embargo, típicamente se presenta con hepatitis leve y con función hepática conservada. Hay casos raros de hepatitis grave descritos en la literatura que pueden ocurrir como parte de COVID-19 o del síndrome inflamatorio multisistémico en niños. Se desconoce el efecto de infecciones consecutivas o coincidentes con HAdV y SARS-CoV-2, que pueden involucrar sólo a Omicron u otras variantes de SARS-CoV-2. Aún no se han descubierto otros cofactores (es decir, toxinas, fármacos, exposición ambiental u otra infección) que podrían afectar a la infección por HAdV.

Además, existe la posibilidad de que el brote esté causado por la aparición de un nuevo HAdV con características alteradas con o sin aporte de alguno de los cofactores mencionados anteriormente. Faltan datos que respalden esta hipótesis, especialmente porque están pendientes los resultados de la secuenciación del genoma completo en múltiples casos. Sin embargo, el fenómeno de que podría surgir un nuevo HAdV humano a partir de la recombinación natural del genoma es un escenario posible.

Aunque bastante improbable, la detección de infecciones por HAdV puede ser meramente una coincidencia. De hecho, en el Reino Unido y también en los Países Bajos se ha notificado un aumento significativo de las infecciones por HAdV (particularmente en muestras fecales de niños). Sin embargo, es posible que el incremento en las infecciones por HAdV diagnosticadas sea el resultado de que se hacen más pruebas y también de la vigilancia actual. De manera similar, como parte de la pandemia en curso, las infecciones por SARS-CoV-2 pueden ser sólo una coincidencia, por lo que, otra droga, toxina, un nuevo patógeno o exposición ambiental sería la explicación alternativa.

En conjunto, dado que la información es limitada, se necesitan con urgencia resultados adicionales para confirmar o descartar alguna de estas hipótesis y explicar el brote descrito de hepatitis grave.

 

Fuente: journal-of-hepatology.eu

Referencia: https://doi.org/10.1016/j.jhep.2022.05.001

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT