La carga de la enfermedad y los requerimientos en la atención a los pacientes con hepatocarcinoma (HCC) es muy importante.
Para abordar las barreras en la atención del HCC, y los resultados de salud percibidos por los propios pacientes, el Comité de Métricas de Práctica (PMC) de la Asociación Estadounidense para el Estudio de las Enfermedades del Hígado (AASLD) se propuso desarrollar un conjunto estándar de medidas basadas en los procesos y en los resultados informados por los pacientes (PRO) a lo largo de la atención continuada del HCC.
Después de una revisión estructurada de la literatura se identificaron las medidas candidatas para el análisis tanto de los procesos y como de los resultados en la atención de HCC. Un panel de 13 miembros expertos en la atención de las personas con HCC evaluó las medidas candidatas según su importancia utilizando un enfoque Delphi modificado (dos rondas de calificación) para definir el conjunto final de medidas. Los PRO candidatos basados en una revisión estructurada fueron clasificados por 74 pacientes con HCC atendidos en 7 instituciones diferentes. De los 135 ítems iniciales, se seleccionaron 29 que formaron el conjunto final. Estos ítems cubrieron vigilancia (6 ítems), diagnóstico (6 ítems), estadificación (2 ítems), tratamiento (10 ítems) y resultados (5 ítems). Por ejemplo, se incluyeron el uso de ultrasonido (± alfa-fetoproteína [AFP]) cada 6 meses, la necesidad de vigilancia en poblaciones de alto riesgo, pruebas de diagnóstico para pacientes con una nueva elevación de AFP, revisión por el EMD (equipo multidisciplinario de tumores hepáticos). Notificación y sistema de datos con el número de lesiones, evaluación estándar en el momento del diagnóstico, recomendaciones de tratamiento basadas en la estadificación del HCC, basada en los criterios BCLC (Barcelona Clinic Liver Cancer). El EMD dictamina las opciones de tratamiento, la derivación adecuada si se precisa la evaluación para un trasplante de hígado y el papel de la terapia paliativa.
Los PRO incluyen aspectos relacionados con el dolor, la ansiedad, el miedo al tratamiento y la incertidumbre sobre el mejor tratamiento individual y en el futuro. El Comité de Métricas de Práctica (PMC) de la Asociación Estadounidense para el Estudio de las Enfermedades del Hígado (AASLD) ha desarrollado un conjunto de medidas de calidad necesarias en la atención a las personas con HCC para ayudar a eliminar posibles barreras entre las recomendaciones de las guías clínicas y los procesos y resultados medibles en la práctica clínica. La medición y posterior implementación de estas métricas podría ser un paso central en la mejora de la atención al paciente y en los resultados en esta población de alto riesgo.
Introducción
A nivel mundial, el HCC es la tercera causa principal de muerte relacionada con el cáncer y la segunda causa principal de pérdida de años de vida relacionados con el cáncer. Las pautas publicadas y actualizadas en las guías clínicas internacionales enfatizan que la detección temprana y el acceso a una terapia eficaz son esenciales para mejorar los resultados del HCC. Específicamente, las pautas subrayan la necesidad de vigilancia (por ejemplo, realización de ultrasonido abdominal [US] con o sin determinación de alfa-fetoproteína [AFP] entre los pacientes con cirrosis), recomiendan métodos seleccionados para confirmar el diagnóstico (por ejemplo, con TAC o con RM multifásicas) y respaldan un enfoque multidisciplinario para el tratamiento y seguimiento de los pacientes con HCC.
A pesar de la amplia difusión de las pautas sobre cómo detectar, diagnosticar y tratar el HCC, la aplicación de la atención acorde con las pautas no es óptima a nivel de los Estados Unidos. Por ejemplo, sólo se realiza vigilancia para HCC cada 6 meses al 25% – 50% de los pacientes con cirrosis. Los EMD en el caso de tumores hepáticos, aunque se reconocen como importantes, no se usan de manera eficaz o no se implementan sus recomendaciones. Así, sólo entre el 20% y el 40% de los pacientes con HCC, en Estados Unidos, reciben cualquier tratamiento, y tan sólo la mitad de los pacientes con HCC que son elegibles para tratamientos potencialmente curativos van a recibir estas terapias.
La necesidad de medir y mejorar la calidad de la atención en el HCC es importante por varias razones. En primer lugar, existe una amplia variación en los estándares de la atención relacionada con el HCC entre los centros y regiones de los Estados Unidos.
La falta de adherencia a las medidas comunes en la atención del HCC puede explicar algunos de los retrasos en el diagnóstico, el acceso subóptimo al tratamiento curativo y la menor supervivencia general. Los datos muestran que los esfuerzos de mejora de la calidad, como los recordatorios para acudir a las pruebas y a las visitas de vigilancia o un EMD se asocian con un diagnóstico más temprano y un tiempo más corto para el tratamiento del HCC. Es necesario identificar un conjunto básico de estándares de práctica en la atención del HCC. Sin embargo, las guías clínicas no especifican componentes que puedan monitorearse o rastrearse fácilmente.
En segundo lugar, existe un énfasis creciente en la atención basada en el valor, que incorpora la idoneidad, los costos y los resultados de la atención. Por lo tanto, un primer paso lógico es una medición sistemática de la atención brindada a los pacientes a lo largo del continuo de la atención que requiere el HCC y el establecimiento de un marco para la implementación de medidas aceptadas. En tercer lugar, la identificación de fallos en la atención permite una mejora continua de la calidad y sirve como referencia relevante en los esfuerzos por mejorar la atención.
Discusión
Existe una amplia variación en la atención que se brinda a los pacientes con HCC durante su enfermedad, desde la vigilancia hasta el tratamiento. El desarrollo de un conjunto claro de las medidas de calidad que se necesitan es el primer paso para mejorar la calidad de la atención y tender puentes entre las directrices y los procesos y resultados observados y medibles. Anteriormente, el Comité de Métricas de Práctica (PMC) de la Asociación Estadounidense para el Estudio de las Enfermedades del Hígado (AASLD) había identificado medidas de calidad para la atención de pacientes con cirrosis. Aquí, se describe el desarrollo de un conjunto de 29 medidas de proceso y de resultado que son importantes en el cuidado de pacientes con HCC. Estas medidas de proceso abarcan todo el espectro de la atención de HCC, incluida la vigilancia, el diagnóstico, la estadificación del tumor y el tratamiento. Además de los resultados clínicos relevantes, se identificaron PROs (resultados de salud percibida por el paciente) a través de una revisión formal, así como una clasificación por pacientes con HCC en diferentes instituciones y etapas del cáncer de hígado.
El conjunto final de las medidas propuestas reflejó el interés de la vigilancia de los pacientes en riesgo así como las modalidades de diagnóstico que pueden identificar el HCC en una etapa temprana. Los fallos en la mayoría de las medidas reflejó la preocupación del panel de expertos puesto que los estándares actuales de atención recomendados por varias pautas científicas y recomendadas no se siguen de manera rutinaria. Las medidas de tratamiento también respaldan la consideración de todas las posibles opciones, desde la resección quirúrgica y el trasplante hepático, las terapias loco-regionales y el uso apropiado de la terapia sistémica. Hubo un énfasis significativo en la consideración de la paliación con planificación temprana de eventuales cuidados avanzados, como la radioterapia paliativa para metástasis óseas y derivación adecuada a cuidados paliativos.
Fuente: aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com
Referencia: Sumeet K. Asrani,Marwan S. Ghabril, Alexander Kuo, Raphael B. Merriman, Timothy Morgan, Neehar D. Parikh, Nadia Ovchinsky, Fasiha Kanwal, Michael L. Volk, Chanda Ho, Marina Serper, Shivang Mehta, Vatche Agopian, Roniel Cabrera, Victoria Chernyak, Hashem B. El-Serag,Julie Heimbach, George N. Ioannou, David Kaplan, Jorge Marrero, Neil Mehta, Amit Singal, Riad Salem, Tamar Taddei, Anne M. Walling, Elliot B. Tapper. https://doi.org/10.1002/hep.32240
Artículo traducido y adaptado por ASSCAT
