El estigma asociado a la enfermedad hepática por consumo excesivo de alcohol es un obstáculo grave en los pacientes que precisan atención médica en caso de enfermedad hepática crónica.
Puntos clave
- El estigma asociado a la enfermedad hepática por consumo excesivo de alcohol es un obstáculo grave en los pacientes que precisan atención médica en caso de enfermedad hepática crónica.
- Las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol sufren estigma público (actitudes negativas o discriminatorias de los demás), falta de autoestigma (actitudes negativas y vergüenza sobre sí mismos) y estigma estructural ( por políticas que intencionalmente o no intencionalmente limitan las oportunidades para las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol). El estigma se puede experimentar o bien anticipar y evitar, todo ello contribuye a resultados negativos para la salud.
- El estigma impide el reconocimiento del propio consumo nocivo de alcohol, aumenta el secreto sobre el consumo de alcohol, retrasa o impide la búsqueda de ayuda, aumenta la carga de morbilidad, perjudica la calidad de la atención sanitaria y pone en peligro la asignación de recursos para la atención socio-sanitaria en las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol.
- Culpar a las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol por su situación es crucial para continuar con el estigma asociado.
- Los pacientes a menudo describen que los entornos de atención médica son particularmente estigmatizantes.
- Las estrategias propuestas para los profesionales de la salud sobre cómo abordar el estigma relacionado con la enfermedad hepática asociada al alcohol se basan en la creación de modelos con más información sobre el uso no saludable de alcohol y sobre el estigma relacionado.
- Las personas con tengan experiencia propia deberían estar empoderadas para liderar acciones contra el estigma asociado a la enfermedad hepática asociada al alcohol. En los equipos médicos de las unidades de hepatología deben participar consejeros de pares capacitados.
- Además, más allá de la atención médica, es necesario abordar la desigualdad social, las dimensiones sociales del riesgo y los resultados observados de la enfermedad hepática asociada al alcohol y garantizar la igualdad de acceso a los servicios para mejorar los resultados en salud de todas las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol.
- Se necesita más investigación sobre el estigma causado por la enfermedad hepática asociada al alcohol, en países de ingresos bajos y medios y en países con normas de consumo restrictivas. Es necesario desarrollar y evaluar intervenciones para reducir el estigma de la enfermedad hepática asociada al alcohol y facilitar la búsqueda temprana de ayuda.
Introducción
Cuando se trata de una enfermedad hepática crónica, y en particular de la enfermedad hepática relacionada con el consumo dañino de alcohol, es un estigma que siempre está presente. Muchas personas con enfermedad hepática crónica describen el temor de ser etiquetados como “alcohólicos” como una razón para no revelar su enfermedad hepática a los demás. Los pacientes con enfermedad hepática no relacionada con el alcohol a menudo intentan distanciarse de los pacientes con enfermedad hepática asociada al alcohol para evitar el estigma de la dependencia del alcohol. La enfermedad hepática asociada al alcohol y que no recibe el tratamiento oportunamente, a su vez, presenta el riesgo de retrasar la “atención” para la enfermedad hepática asociada al alcohol (detección, derivación, tratamiento), como se ha demostrado para otras enfermedades hepáticas como el VHC y en enfermedades crónicas como el VIH.
Los trastornos por consumo de alcohol se definen médicamente de forma algo diferente (Clasificaciones CIE-11 y DSM-5. La clasificación CIE-11 hace hincapié en un síndrome central de consumo compulsivo y desordenado de alcohol (dependencia del alcohol), que es distinto de un patrón nocivo de consumo de alcohol pero con control sobre el consumo, y del consumo peligroso de alcohol, que se conceptualiza no como un trastorno, sino como un factor de riesgo para la salud. Los criterios de la clasificación DSM-5, publicado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, se refiere a un continuo de patrones leves, moderados y graves en el consumo nocivo de alcohol bajo el diagnóstico de Trastorno por consumo de alcohol. La enfermedad hepática asociada al alcohol es, por definición, causada por el consumo de alcohol, pero no está necesariamente vinculada a un diagnóstico formal de dependencia del alcohol. En esta revisión, se utiliza la definición de dependencia asociada al consumo de alcohol como un término amplio, teniendo en cuenta que las actitudes públicas hacia las personas que consumen alcohol se relacionan poco con los criterios oficiales de diagnósticos definidos y más con las concepciones y según las etiquetas populares.
Si bien muchas enfermedades son estigmatizadas, las personas con trastornos por consumo de alcohol están expuestas a un estigma particularmente grave en comparación con otros trastornos mentales y médicos. El estigma complica la conversación sobre el alcohol en entornos médicos y se ha demostrado que interfiere con el reconocimiento y la comprensión de la enfermedad, la búsqueda de ayuda oportuna, la adherencia al tratamiento y la recuperación. Debido a su salud deteriorada, las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol son especialmente susceptibles a estas interferencias y el estigma podría inclinar la balanza hacia resultados de salud desfavorables. La enfermedad hepática asociada al alcohol a menudo afecta a personas jóvenes y de mediana edad en sus mejores años de trabajo, lo que enfatiza la necesidad de prevención e intervención temprana, que se ven obstaculizadas por el estigma. En esta revisión, se resumen los hallazgos sobre cómo el estigma afecta a las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol y qué se puede hacer al respecto.
Si bien existe una literatura en rápido crecimiento sobre el estigma por la enfermedad hepática asociada al alcohol, la investigación sobre ello es escasa. Comenzaremos con los hallazgos de la literatura sobre el estigma en la salud del comportamiento, centrándonos en la enfermedad hepática asociada al alcohol, pero también incluyendo conocimientos relacionados con enfermedades mentales graves, y agregaremos la literatura existente sobre el estigma relacionado con la enfermedad hepática asociada al alcohol, para identificar tanto las implicaciones clínicas como las preguntas de investigación abiertas. El estigma tiene amplias consecuencias sociales y, a menudo, afecta los derechos humanos de las personas estigmatizadas.
Esta revisión se centra en las consecuencias del estigma sobre la salud y la atención médica de las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol.
El estigma es un proceso cognitivo social que comienza con el etiquetado de alguien (por ejemplo, como «alcohólico»), creando así un grupo externo descrito por esta etiqueta. Algunas etiquetas están vinculadas a estereotipos negativos (por ejemplo, ser irresponsable, tener poca voluntad), que provocan prejuicios y reacciones emocionales negativas hacia la persona etiquetada (por ejemplo, sentir ira, culpar a la persona), lo que resulta en la pérdida de estatus y discriminación de la persona estigmatizada. En cuanto a la enfermedad hepática asociada al alcohol, el estigma público implica actitudes negativas o discriminatorias que otros tienen sobre las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol. El autoestigma se refiere a las actitudes negativas, incluida la propia vergüenza internalizada, que las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol tienen sobre su propia condición. El estigma estructural, finalmente, involucra políticas de gobiernos u organizaciones privadas que intencionalmente o no intencionalmente limitan las oportunidades para las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol, por ejemplo en las regulaciones relacionadas con el trasplante de hígado.
Todas las formas de estigma se pueden experimentar, pero también se pueden anticipar o evitar. Estos diferentes modos de acción pueden conducir a los mismos resultados negativos para la salud (Tabla 1).
Tabla 1: Diferentes formas y modos de acción del estigma ALD y sus consecuencias para los resultados de salud
| Formas de estigma | |||||||
| |||||||
| Modo de acción | Estigma más habitual | Discriminación individual y desvalorización | Pérdida de autoeficacia, pérdida de autoestima, vergüenza | Discriminación en la atención de la salud, en la asignación de recursos | |||
| Estigma anticipado
Evitar el etiquetado y el estigma | Secretismo, evitación de ayuda, búsqueda tardía de ayuda, retraimiento social | Negación del problema, atribución errónea de los síntomas, retraso en el reconocimiento del problema y búsqueda de ayuda | No divulgación en entornos sanitarios, evitación de servicios especializados en adicciones, incumplimiento (no adherencia) | ||||
| Resultado | Mayor carga de enfermedad, falla o se retrasa la búsqueda de ayuda, menos atención médica, resultados negativos para la salud. | ||||||
Moverse por el cambio
El estigma de la dependencia al consumo de alcohol y de tener enfermedad hepática asociada al alcohol, perjudica el reconocimiento del propio consumo nocivo de alcohol, aumenta el secreto sobre el consumo de alcohol, retrasa o impide la búsqueda de ayuda, aumenta la carga de la enfermedad, perjudica la calidad de la atención médica y pone en peligro la asignación de recursos para la atención de personas con enfermedad hepática asociada al alcohol.
Debido a las consecuencias negativas del estigma, las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol están en desventaja en el tratamiento y en los resultados de salud, lo que contribuye a las desigualdades en salud. Para mejorar la atención de las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol, es necesario afrontar el estigma por la enfermedad hepática asociada al alcohol y por la dependencia de su consumo (Tabla 2).
Se ha descrito que cambiar el estigma consta de tres agendas: una agenda de autoestima que busca reemplazar el autoestigma y la vergüenza con autoestima; una agenda de servicios, centrada en la participación activa en el tratamiento y la provisión de tratamiento; y una agenda de derechos, centrada en la pérdida de oportunidades de vida para las personas con enfermedad hepática asociada al alcohol. La Tabla 2 ofrece una descripción general de las posibles acciones contra el estigma.
Tabla 2: Agendas para la superación del estigma por la enfermedad hepática asociada al alcohol y mejorar así los resultado en salud
| Agenda de autoestima | Empoderar a las personas con experiencia vivida para liderar acciones contra el estigma por la enfermedad hepática asociada al alcohol y por la dependencia en su consumo |
| Integrar los servicios con la participación de pares en la atención de los pacientes con enfermedad hepática asociada al alcohol. | |
| Agenda de servicios | Educar al público |
| Promulgar un modelo dinámico de responsabilidad con más información | |
| Educar a los y las profesionales | |
| Establecer para profesionales que trabajan con pacientes una capacitación para evitar y luchar frente el estigma, incluyendo sus contactos con personas con experiencia vivida | |
| Iniciar el cambio estructural en múltiples niveles | |
| Implantar medidas de prevención sin estigma y detección temprana de la enfermedad hepática asociada al alcohol y de la dependencia en su consumo | |
| Integrar la atención especializada para de la enfermedad hepática asociada al alcohol y de la dependencia en su consumo. | |
| Mejorar la atención primaria para las personas con de la enfermedad hepática asociada al alcohol y | |
| Integrar la atención de la dependencia en el consumo de alcohol en la atención médica general | |
| Agenda de derechos | Garantizar directrices libres de estigma para tener acceso al trasplante hepático |
| Abordar la desigualdad social, abordar la dimensión social del riesgo de enfermedad hepática asociada a alcohol y de la dependencia en su consumo, garantizar la igualdad de acceso a los servicios |
Fuente: journal-of-hepatology.eu
Referencia: Schomerus G, Leonhard A, Manthey J, Morris J, Neufeld M, Kilian C, Speerforck S, Winkler P, Corrigan PW, The stigma of alcohol-related liver disease and its impact on healthcare, Journal of Hepatology (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.jhep.2022.04.026.
Artículo traducido y adaptado por ASSCAT
