A pesar de su creciente reconocimiento como una gran amenaza para la salud, la enfermedad del hígado graso asociada con la disfunción metabólica (diabetes, complicaciones cardiovasculares, etc.) sigue siendo en gran medida infradiagnosticada y tratada.

Un panel internacional de expertos ha pedido por consenso que se cambie el nombre de la enfermedad de hígado graso no alcohólico (NAFLD) a enfermedad del hígado graso asociado al metabolismo (MAFLD) y ha sugerido cómo se debe diagnosticar la enfermedad. Este punto de vista explora la perspectiva desde los grupos de defensa de los pacientes hepáticos. Los pacientes son conscientes de las consecuencias negativas de las siglas NAFLD. La voz de los pacientes hepáticos respalda con entusiasmo la iniciativa a replantear la enfermedad, que creemos que, en última instancia, tendrá un efecto positivo en la atención del paciente y su calidad de vida y, a través de este efecto, reducirá la carga sobre los sistemas de atención médica. Tanto para los pacientes, equipos sanitarios, responsables políticos, gestores de la salud como para los no hepatólogos, el nuevo acrónimo MAFLD es claro, ubicando la enfermedad como una manifestación de disfunción metabólica en general y mejorando la comprensión a nivel de salud pública y de pacientes. Los autores del artículo representativos de diversos grupos de pacientes apoyan este cambio, especialmente porque el nuevo acrónimo es significativo para todos los ciudadanos, así como para los gobiernos y los responsables políticos y, sobre todo, carece de estigma.

Introducción

Cada vez hay más evidencia que el nombre de las enfermedades son un punto de partida crucial para las percepciones de una determinada enfermedad y tiene un impacto fundamental en las respuestas psicológicas de la persona, las creencias sobre su enfermedad e incluso en sus decisiones sobre el comportamiento relacionado con la salud, la adherencia al tratamiento y control y la voluntad personal de cooperar en el restablecimiento de su salud. Un cuerpo sustancial de investigación muestra que los pacientes construyen percepciones organizadas y representaciones cognitivas de su enfermedad, y este proceso, a su vez, guía la conducta dirigida a manejar la enfermedad. En gran medida, estas percepciones se derivan de la etiqueta y del nombre de la enfermedad.

Los pacientes que están bien informados y tienen un buen conocimiento de su condición trabajan activamente con sus médicos para mejorar el autocuidado y disfrutar de una mejor calidad de vida. Esta cooperación es especialmente importante en el caso de enfermedades crónicas, para las cuales la experiencia subjetiva de la percepción de la enfermedad es fundamental para el éxito de los esfuerzos diagnósticos y terapéuticos. A pesar de esta evidencia, la comunidad médica no suele prestar suficiente atención al efecto de las etiquetas de determinadas enfermedades en los pacientes y sus familias.

De manera similar, la religión y la espiritualidad son facetas cruciales de la atención centrada en el paciente y pueden afectar el bienestar del paciente, incluido el fomento de mejores mecanismos de afrontamiento y ajustes psicosociales a lo largo de la enfermedad. Sin embargo, la religión y las perspectivas espirituales son ignoradas en gran medida por los equipos médicos. Existe una creciente evidencia de un desajuste entre lo que es médicamente posible y practicado y lo que es aceptable desde una perspectiva religiosa y espiritual.

En los últimos años, se ha vuelto cada vez más común que los pacientes busquen información sobre sus enfermedades, participen activamente en el proceso de atención médica y asuman la responsabilidad de su salud. De manera similar, hemos visto mejoras en el papel de la voz del paciente en el manejo de enfermedades y las políticas de atención médica; sin embargo, todavía existen lagunas en la consideración de las experiencias de los pacientes. En este contexto, las asociaciones de pacientes y los pacientes que están dispuestos a actuar como representantes informados tienen un papel importante en el apoyo a los pacientes y cuidadores, desde la provisión de información de salud de mejor calidad hasta la participación en la investigación, el desarrollo de fármacos y las pautas de tratamiento.

Las asociaciones de pacientes también ofrecen ayuda psicológica, espiritual y religiosa, si es necesario. Esta asistencia asegura un mejor cumplimiento de los pacientes con los tratamientos y permite mejores resultados. Los grupos de pacientes brindan una perspectiva general del paciente que se integra con las interacciones de grupos similares entre países y sistemas de atención médica. Implícitamente, este proceso sería más informativo que recopilar información sobre las experiencias de uno o unos pocos pacientes. De hecho, las asociaciones de pacientes y los grupos de defensa están comenzando a formular sus propios indicadores de calidad para la atención médica crónica y desempeñan un papel fundamental en la implementación de modelos de atención que incorporan estrategias de empoderamiento del paciente, como la participación en la financiación de la investigación, actividades científicas, ensayos clínicos y directrices o políticas sanitarias.

Retos que afrontan los pacientes con NAFLD: una perspectiva del paciente

A pesar de la carga cada vez mayor de las enfermedades del hígado graso, los pacientes aún informan que tienen retrasos en el diagnóstico, lo que indica una falta general de conciencia sobre la enfermedad o bien que falta una mayor capacidad de los profesionales de la salud para comunicar la información de forma que se pueda entender, o ambas cosas, o sea que comprender la perspectiva del paciente es un paso importante para identificar áreas de necesidades no cubiertas y formas de mejorar la atención al paciente.

En este artículo usamos nuestras experiencias, como representantes de pacientes involucrados brindando nuestra opinión sobre la iniciativa para cambiar el nombre de enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA). Consideramos las posibles implicaciones que suponen eliminar la etiqueta de “alcohol” en el momento del diagnóstico y mejorar la atención de los pacientes con enfermedad del hígado graso. Los participantes identificaron los siguientes aspectos como temas clave, en términos de necesidades insatisfechas desde la perspectiva del paciente: estigmatización, confusión, trivialización, falta de elección de tratamiento y manejo integral del paciente, consideración inadecuada de la religión y la espiritualidad en la atención al paciente, y una escasez de organizaciones de pacientes (Figura 1). Cambiar el nombre de NAFLD a enfermedad del hígado graso asociado a alteraciones del metabolismo (MAFLD) ayuda a abordar muchos de las necesidades no satisfechas.

Figura 1. Implicaciones negativas que son esenciales en la denominación NAFLD desde la perspectiva del paciente (NAFLD = enfermedad del hígado graso no alcohólico).

Estigmatización

El estigma relacionado con la condición de salud es un tipo de estigma asociado a las personas que viven con una condición de salud o enfermedad específica y puede subdividirse en estigma público y autoestigma. La estigmatización puede tener un efecto negativo en la autoestima y conducir a un deterioro de la calidad de vida, a un manejo personal de la salud no apropiado y a una menor capacidad para hacer frente a una enfermedad. El miedo al estigma también es un factor relacionado con actitudes y comportamientos incorrectos, incluyendo la negación de un diagnóstico, rehusar un tratamiento, menor cumplimiento, no adherencia a los controles y posible terminación temprana del tratamiento. Por lo tanto, abordar el estigma y comprender sus factores subyacentes, y tomar todas las medidas posibles para minimizarlo es crucial para brindar una atención médica de calidad.

El concepto y el nombre de NAFLD han sido cuestionados por varias partes interesadas, en particular los pacientes. Una razón importante de esta insatisfacción es el alto grado de estigmatización de todas las enfermedades y trastornos que tienen los términos “alcohol” o “alcohólico” en sus nombres. Este estigma es aún más relevante en las enfermedades pediátricas, pues el consumo de alcohol no es normalmente una preocupación; sin embargo, el nombre trae consigo su estigma asociado. En nuestra experiencia, la inclusión de la palabra “alcohol” reduce la probabilidad de seguimiento y adherencia a la atención médica.

Hemos escuchado historias muy tristes de pacientes diagnosticados con NAFLD, sobre la forma en que su enfermedad se percibe entre familiares y amigos, lo que a menudo lleva a que no se revele su diagnóstico. Así, además de la carga de estar enfermos, estos pacientes también sufren la carga del silencio. En particular, en nuestra experiencia, no hemos visto el estigma asociado con NAFLD en el campo de la hepatitis viral. Los estudios muestran consistentemente que los pacientes con NAFLD reportan peores puntuaciones de calidad de vida relacionada con la salud, tanto en su salud física como en el aspecto mental y de fatiga comparando con pacientes con otras enfermedades hepáticas crónicas, como la hepatitis B y C crónica. Este estigma representa uno de los principales problemas que enfrentamos para crear conciencia sobre la EHGNA.

Además, a menudo se hace referencia a la EHGNA, y se la percibe, como una enfermedad autoinfligida, lo que implica que el comportamiento personal sería el principal determinante para el desarrollo de la enfermedad. Esta interpretación tan simplista se centra en la responsabilidad en el individuo, ignorando la influencia de otros factores no personales y no dietéticos (por ejemplo, edad, sexo, origen étnico, medicamentos, variación genética, comorbilidades, capacidad para hacer ejercicio y factores socioeconómicos y factores culturales) que se sabe contribuyen a la enfermedad o al desarrollo de factores de riesgo de EHGNA como la obesidad. La percepción de culpa personal conduce a la vergüenza y a la estigmatización, agrava la carga de la enfermedad en los pacientes y disminuye su motivación para buscar ayuda.

Confusión

Las opiniones inexactas de los “laicos” sobre una enfermedad pueden llevar a la adopción de tratamientos y estrategias de afrontamiento inútiles o a una mala adherencia al tratamiento. Cuando se acuñó originalmente el nombre NAFLD, se pretendía diferenciar claramente las causas de esta enfermedad de la enfermedad del hígado graso inducida por el alcohol. Sin embargo, el nombre NAFLD perpetúa suposiciones falsas entre los pacientes de que la enfermedad del hígado graso representa un diagnóstico de exclusión o un primer ejemplo de una enfermedad autoinfligida. Además, el nombre NAFLD se centra en un criterio, la exclusión del alcohol, que no es ni necesario ni suficiente para diagnosticar la enfermedad.

No es aconsejable transmitir el concepto de la NAFLD como una enfermedad con cambios patológicos que simulan cambios hepáticos inducidos por el alcohol a personas que nunca han consumido alcohol. Este mensaje inicia un malentendido entre el médico y el paciente y genera confusión y pérdida de confianza. El malentendido es una barrera para la educación y la comunicación activas del paciente con el público y los responsables políticos. Se malinterpreta la causa real, que es la disfunción metabólica, y se ignora la estrategia de control, la conciencia de la salud metabólica. Es hora de reconocer que los avances realizados desde que se acuñó por primera vez la etiqueta de enfermedad de NAFLD hace cuatro décadas hacen imperativo asignar un nombre que refleje las complejas interacciones metabólicas que caracterizan la enfermedad y sus complicaciones, tanto dentro como fuera del hígado. De hecho, abordar este problema mediante el desarrollo de criterios más específicos para el diagnóstico debería conducir en última instancia a que más personas se involucren en la atención que en este momento.

Trivialización

La trivialización es un comportamiento minimizador, en el que una enfermedad se percibe o conceptualiza como más fácil de adquirir, convivir o tratar. La trivialización también podría considerarse como una forma de estigma y tiene consecuencias negativas. La evidencia sugiere que la trivialización surge principalmente a través de un diagnóstico con un nombre inapropiado o cuando las percepciones o diagnósticos de la enfermedad son confusos para los profanos. Un ejemplo es el síndrome de fatiga crónica, un trastorno que durante décadas ha sido trivializado con un nombre inapropiado, que a su vez afecta negativamente al tratamiento. Otro ejemplo es el abuso del término trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), para describir una preferencia personal (por ejemplo, ser supuestamente obsesivo-compulsivo sobre la limpieza de su hogar), lo que podría devaluar la experiencia de las personas que viven con TOC. Otro ejemplo, que es aún más relevante para la EHGNA, es el efecto adverso del prefijo “no-alcohol“ en el diagnóstico de enfermedades no transmisibles, sobre la priorización de esta categoría de enfermedades para su prevención y control.

Aunque la carga sanitaria y económica mundial esperada de las enfermedades no transmisibles va en camino de superar los 47 billones de dólares y causar 30 veces más muertes que el VIH en las próximas dos décadas, estas enfermedades reciben 17 veces menos fondos que el VIH. Los expertos creen que esta discrepancia es atribuida en gran parte al efecto negativo del prefijo “no-alcohol” que transmite una percepción de que la enfermedad no es importante. Además, el término enfermedades no transmisibles no se comprende ampliamente y, como resultado, las medidas para prevenir y controlar las enfermedades no transmisibles son más difíciles de justificar ante los contribuyentes y los organismos de financiación. Varios estudios han demostrado que hay poca conciencia de la EHGNA, incluso entre personas con factores de riesgo metabólico altos, y más del 95% de los pacientes con sospecha de EHGNA aún desconocen que padecen una enfermedad hepática.

Además, los estudios sobre las percepciones de la EHGNA han demostrado que la mayoría de los participantes (>75%) no sentían que estaban en riesgo de tener NAFLD. De manera similar, es posible que los pacientes no perciban la enfermedad como un problema para su salud, probablemente hasta que la enfermedad progrese a estadios avanzados, y esta indiferencia conduce desafortunadamente a una disminución en la adherencia a las intervenciones para adelgazar. Además, la subestimación del riesgo podría llevar a los pacientes afectados a seguir sin ser diagnosticados precozmente y se presentan sólo en las etapas avanzadas y tardías de la enfermedad.

Otros estudios han demostrado que la mayoría de los pacientes con NAFLD son diagnosticados de manera incidental en el momento del diagnóstico de cirrosis. Es preocupante que muchos médicos se muestren escépticos acerca de la gravedad y la importancia clínica de la NAFLD, que está sustancialmente infradiagnosticada en entornos del mundo real. Un estudio sobre las experiencias de los médicos generales en el Reino Unido mostró que la enfermedad hepática, en particular la EHGNA, no se percibe como una prioridad en la atención primaria.

El manejo del paciente

El aumento de las muertes en todo el mundo por enfermedades hepáticas contrasta radicalmente con las tendencias temporales de la mortalidad por otras enfermedades importantes, como las cardiopatías. De hecho, se ha sugerido que, al menos en el Reino Unido, la enfermedad hepática superará a la cardiopatía isquémica y a muchos cánceres como la causa principal de años de vida laboral perdidos, mientras que en el caso de la cardiopatía isquémica, el número de muertes se ha mantenido estable. A pesar de estas estadísticas, la NAFLD ha atraído menos atención que otras enfermedades metabólicas crónicas y complejas. Además, hay poca conciencia entre el público y la comunidad sanitaria de que la obesidad y la diabetes pueden contribuir a una enfermedad hepática grave, en comparación con otras afecciones como las enfermedades cardiovasculares. La baja conciencia de enfermedad, junto con el estigma y las disparidades socioeconómicas que se asocian con enfermedad hepática, conducen a desigualdades en salud y a una falta de financiación constante.

En particular, la incorporación del cribado de EHGNA en el tratamiento de pacientes con otras enfermedades metabólicas ha sido insuficiente, probablemente porque el nombre actual no implicaba una asociación fuerte con la disfunción metabólica. La enfermedad simplemente, se consideraba relacionada con la enfermedad hepática alcohólica. En consecuencia, muchas personas que tienen un alto riesgo de cirrosis y cáncer de hígado no se someten a pruebas de detección de estas afecciones, lo que disminuye sustancialmente la calidad en la atención al paciente. Incluso los pacientes que comprenden que están en riesgo de padecer una enfermedad hepática potencialmente mortal podrían evitar el cribado porque la enfermedad permanece fuertemente estigmatizada o descartada.

Por lo tanto, existe una necesidad imperiosa de comunicar mejor los riesgos relacionados con el hígado, en relación con la obesidad y la diabetes de tipo 2 a pacientes, médicos generales y profesionales de la salud. Estos grupos deben considerar un enfoque holístico para el manejo de enfermedades que incluya todas las enfermedades asociadas con la disfunción metabólica, como son las enfermedades del hígado. De hecho, el nombre MAFLD coloca la afección, y su patogenia y progresión, en el mismo campo que otras enfermedades, como las enfermedades cardiovasculares, la enfermedad renal crónica y la diabetes tipo 2, que reciben una atención considerable. Este cambio debería aumentar la consideración y el diagnóstico de la enfermedad del hígado graso en pacientes con diabetes y otras comorbilidades. Además, estimularía un modelo multidisciplinario de atención para los pacientes con MAFLD.

¿Desde una perspectiva global el nombre NAFLD es adecuado?

La religión y la espiritualidad pueden contribuir al sentido de esperanza, optimismo, confianza y propósito del paciente. A su vez, las investigaciones han sugerido que a muchos pacientes les gustaría que estos aspectos se incorporaran en la atención médica de rutina. Desafortunadamente, la práctica clínica ha descuidado en gran medida esta faceta de la atención centrada en el paciente. La religión y la espiritualidad también pueden afectar a la visita médica, dependiendo de cómo se expliquen las opciones de tratamiento. Por ejemplo, la negativa de los testigos de Jehová a aceptar productos sanguíneos es bien reconocida. También se ha demostrado que los mecanismos de afrontamiento religiosos positivos iniciales (por ejemplo, apoyo espiritual, búsqueda de apoyo de los miembros de la iglesia) predicen una mejor salud física y mental entre los pacientes mayores 2 años después de su hospitalización.

En este contexto, muchas partes del mundo, incluido el Medio Oriente, el norte de África, gran parte de Asia y las Maldivas (es decir, las regiones con la mayor prevalencia de enfermedad por hígado graso) tienen una prohibición religiosa de consumo de alcohol y el consumo de alcohol no se acepta socialmente. Desafortunadamente, intencionado o no, sigue existiendo un fuerte estigma asociado con el término actual NAFLD y la referencia al alcohol es un factor adicional de estrés, lo que reduce la probabilidad de que las personas adopten un comportamiento y busquen apoyos para mantener y mejorar su salud. Por tanto, desde una perspectiva global, muchos consideran que NAFLD es un término inadecuado.

El poder de cambiar el nombre de una enfermedad. Confusión y trivialización

Cambiar el nombre de una enfermedad puede tener un efecto fundamental en las percepciones de la enfermedad, las creencias causales y las estrategias de manejo. Cambiar el nombre puede ser especialmente útil en contextos en los que la percepción de una enfermedad no se alinea con la comprensión actual de la enfermedad. Los estudios han demostrado que las percepciones de las consecuencias de una enfermedad grave eran los principales determinantes de la modificación del estilo de vida entre los pacientes con EHGNA. Otro estudio mostró que una barrera importante y negativa en la adopción y el mantenimiento de la dieta mediterránea, una dieta con efectos beneficiosos sobre la enfermedad del hígado graso, podría atribuirse en parte a la conceptualización errónea de la EHGNA y la visión de los resultados a largo plazo como inevitables.

Por lo tanto, cambiar el nombre podría ser fundamental para ayudar a los pacientes a comprender adecuadamente su enfermedad, incluidos los riesgos y complicaciones proyectados en una etapa temprana para que crean en la importancia y efectividad de cambiar su estilo de vida para alterar el curso de la enfermedad. Además, la larga e insidiosa historia natural de la EHGNA, antes de la aparición de complicaciones, se suma a la menor conciencia de los riesgos. En consecuencia, la afección se vuelve menos prioritaria en el manejo de la enfermedad que otras enfermedades con síntomas y complicaciones más tempranas. El cambio la nomenclatura MAFLD encauza la enfermedad del hígado graso y la vincula con otras enfermedades metabólicas, lo que hace que los pacientes y los médicos sean más conscientes que antes de otras condiciones interconectadas, y que la enfermedad sea más fácil de identificar y relacionar.

En contextos similares, estudios previos en otras enfermedades han mostrado los efectos positivos de cambiar los nombres de las enfermedades en las percepciones y en los resultados de salud. Por ejemplo, los estudios han demostrado que los pacientes y los profanos consideraban que el término gota representaba algo más vergonzoso, menos grave y menos crónico que la enfermedad misma; el cambio de nombre a artritis por cristales de urato condujo a mejoras en la percepción de la enfermedad, la comprensión y las creencias sobre el manejo. De manera similar, un programa de mensajes de texto dirigido que cambió las percepciones de los pacientes sobre su enfermedad y sus medicamentos condujo a una mejor adherencia a la medicación en adultos jóvenes con asma.

Otro ejemplo ilustrativo es una breve intervención intrahospitalaria para la percepción de la enfermedad después de un infarto de miocardio y que dio lugar a menos informes de síntomas de angina después del alta y a un regreso más temprano al trabajo que el grupo de control que recibió la atención habitual de las enfermeras de rehabilitación. El cambio a MAFLD podría disminuir la confusión y la trivialización y aumentar la conciencia sobre la enfermedad. Claramente, será necesario realizar estudios para examinar los efectos del cambio de nombre a MAFLD sobre las percepciones y los resultados de los pacientes.

Estigmatización

El poder de cambiar el nombre de las enfermedades se extiende a los efectos sobre el estigma, y ​​se pueden extraer lecciones de otras enfermedades. Por ejemplo, la Asociación Europea de Pacientes del Hígado (ELPA, en sus siglas en inglés) y la Fundación Internacional PBC participaron en el proceso de cambio de nombre de la colangitis biliar primaria. El cambio de nombre de la enfermedad que pasó de llamarse cirrosis biliar primaria a colangitis biliar primaria resultó en una disminución de la estigmatización y discriminación de los pacientes que antes se consideraban cirróticos (la gran mayoría nunca progresará a cirrosis en la actualidad) y que, como consecuencia, no tenían el mismo acceso a los servicios y al seguro de salud.

En los países asiáticos, se ha cambiado el nombre de la esquizofrenia de trastorno de mente dividida (una traducción directa de la palabra esquizofrenia) a trastorno de falta de sintonía. Este cambio ha ido acompañado de mejoras en las actitudes hacia los pacientes y el conocimiento sobre la enfermedad. Los profesionales de la salud mental han sugerido que el significado negativo del nombre esquizofrenia fue una de las principales razones para no informar a los pacientes y tutores sobre el diagnóstico.

A su vez, el cambio de nombre condujo a un aumento sustancial de las tasas de notificación de enfermedades. En nuestra experiencia, las personas que viven con la enfermedad del hígado graso han esperado durante años que la palabra “alcohólico” se elimine del nombre. El cambio de nomenclatura de NAFLD se ha sugerido como una prioridad en eventos clave organizados por la ELPA y otras organizaciones de pacientes, ya que la conexión entre el término y la estigmatización del paciente era clara. En resumen, cambiar el nombre de una enfermedad se considera un medio y una oportunidad para reducir creencias negativas y prejuicios estigmatizantes, lo que se traducirá en una mejor salud del hígado.

Manejo holístico del paciente

Uno de los desafíos de la enfermedad del hígado graso desde la perspectiva del paciente es comprender quién lo tratará, por ejemplo, si será un hepatólogo, diabetólogo, experto en obesidad o nutricionista. Aunque se ha reconocido que las enfermedades metabólicas requieren tratamiento interdisciplinario cuidado, la etiqueta actual de NAFLD es un obstáculo para lograr este objetivo. El cambio de nombre ayudaría a informar a los profesionales de la salud, los responsables políticos y la sociedad en general sobre las estrechas interconexiones entre MAFLD, síndrome metabólico y diabetes tipo 2.

La propuesta para redefinir y cambiar el nombre de la enfermedad del hígado graso también intenta proporcionar criterios de diagnóstico simples, abordando la preocupación en las definiciones anteriores que sólo se basaban en exclusiones. Por ejemplo, las personas que tienen hepatitis viral ahora pueden ser diagnosticadas con MAFLD concomitante; anteriormente, habían sido excluidos de un diagnóstico de NAFLD. Desde la perspectiva de nuestros grupos de pacientes, el aspecto más universalmente aceptado de este cambio de nombre es la declaración definitiva sobre que la MAFLD constituye una entidad independiente.

Organizaciones de defensa del paciente hepático

Una estimación sugiere que 844 millones de personas tienen enfermedad hepática crónica, lo que supera otros problemas de salud importantes, como enfermedad pulmonar (650 millones), enfermedad cardiovascular (540 millones) y diabetes (422 millones). A pesar de estas cifras, la escasez de organizaciones de pacientes con enfermedades del hígado, en comparación con organizaciones de otras enfermedades relacionadas es un reto. Cambiar el nombre de la enfermedad y reformularla con la etiqueta “metabólica” puede ayudar a establecer la colaboración con otros grupos de pacientes con enfermedades metabólicas (por ejemplo, obesidad, diabetes, enfermedades renales y cardiovasculares), a través de acciones como campañas sociales compartidas, políticas y promoción de fondos, etc. para el beneficio de los pacientes.

Romper el ciclo de la investigación de enfermedades hepáticas con financiación insuficiente

Para recaudar fondos para combatir la enfermedad del hígado graso, debemos traducir la evidencia disponible de la carga de la enfermedad en mensajes claros y simples, en lugar de información enfocada a términos técnicos. Estos mensajes deben transmitirse a los “laicos” en el contexto de demandas comunitarias para una mejor salud, y la incidencia política debe estar conectada a este mensaje. El término NAFLD representa una barrera real para lograr este objetivo. Enfocar hoy en día el diagnóstico de MAFLD y lo que ello significa, centraría la atención, estimularía el financiamiento compartido con otras enfermedades metabólicas y ayudaría a implementar intervenciones efectivas en todo el sistema de salud.

Preocupaciones y problemas asociados al cambio de nombre

Quedan varias preguntas. Por ejemplo, ¿debería el nuevo nombre reflejar los trastornos metabólicos asociados? La respuesta a esta pregunta es un rotundo sí. El nombre MAFLD con el término “metabólico” dan una indicación del vínculo con otros factores comórbidos como obesidad, diabetes, dislipemia, morbilidad cardiovascular e hipertensión. Por lo tanto, una terminología uniforme facilitará la coherencia en la orientación y comprensión del paciente.

La forma más grave de NAFLD, la esteatohepatitis no alcohólica, NASH, también debe considerarse como parte de esta discusión. Muchos de los mismos argumentos en contra del uso del término “no alcohólico” se aplican a esta afección, y la esteatohepatitis asociada al trastorno del metabolismo reconocería la transición de la enfermedad en etapa temprana a las formas más graves. Alternativamente, podría ser mejor tener un término general (MAFLD) que permitiría explicar fácilmente a los pacientes, su enfermedad sin confundirlos con varios términos. Desde el punto de vista médico, la progresión de la enfermedad se puede clasificar con diferentes etapas de gravedad.

También se habla de posibles dificultades al cambiar el nombre de la enfermedad de NAFLD a MAFLD y que resulte confuso. Los autores, apreciamos estas preocupaciones; sin embargo, una mejor atención médica para las personas más necesitadas o actualmente abandonadas brindará consuelo y respeto en lugar de defraudarlos y perpetuar el ciclo de estigmatización y confusión. El cambio de nombre también permitirá un enfoque integral de la atención médica centrado en el paciente que aborde una enfermedad causada por una disfunción metabólica.

Aunque la actualización de la nomenclatura y la definición de enfermedad representa un primer paso positivo hacia un mejor manejo de la enfermedad, quedan aún necesidades insatisfechas, como encontrar terapias farmacológicas efectivas para la enfermedad y mejores métodos de diagnóstico no invasivo, y desarrollar más estrategias de cribado de la MAFLD y sus complicaciones, de una forma más eficaz en poblaciones de alto riesgo que las que se utilizan actualmente. Estos retos requerirán más investigación por parte de expertos.

Recomendación

La adopción del nombre MAFLD es importante para una variedad de partes interesadas, especialmente los pacientes, y es oportuna y necesaria para superar los efectos adversos del nombre actual, al tiempo que satisface las necesidades urgentes tanto de los pacientes como de sus familias (figura 2). Debería incluirse una adopción similar del término esteatohepatitis asociada al metabolismo para mantener la coherencia con el proceso de la enfermedad.

El nombre correcto mejorará el reconocimiento de las enfermedades del hígado graso como un problema de salud pública, ayudará con la nueva denominación, las relaciones públicas y el alcance educativo, y ayudará a ampliar el apoyo a la investigación.

 

Fuente: thelancet.com

Autores: Prof. Gamal Shiha, MD; Marko Korenjak, MSc; Wayne Eskridge, BSEE; Teresa Casanovas, PhD; Patricia Velez-Moller, MBH; Sari Högström, MHS et al.

Referencia: https://doi.org/10.1016/S2468-1253(20)30294-6

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT

Related Post