Cuando nací en 1982, mi madre era portadora del virus sin saber que estaba infectada.

Debido a las jeringuillas reutilizables, la sangre no analizada y la falta de precauciones, nos convertimos en parte de la historia mundial al estar entre los 257 millones de personas con enfermedades crónicas afectadas por este virus.

Fui diagnosticada a la edad de 24 años, sin que me brindaran información ni tratamiento médico confiable. Los médicos me decían: “‘En cinco años estarás muerta”, o el falsamente edificante: “El virus no es nada peligroso; puedes vivir en armonía”.

No me aconsejaron que mi madre se hiciera la prueba del VHB. Después de dar muchas vueltas, me encontré con un foro de Internet de pacientes que se apoyaban unos a otros. La ayuda que brindó el foro nos salvó la vida a mí y a mi madre, quien, cuando acudió al médico adecuado, fue diagnosticada con fibrosis hepática avanzada. Afortunadamente, el tratamiento nos ayudó a las dos y ahora estamos sanas.

En 2009, otros ocho pacientes y yo creamos la Asociación HepActive Bulgaria, con el único propósito de ayudar a las personas que viven con hepatitis viral y ofrecerles información confiable, detección de VHB y VHC, apoyo emocional y asistencia legal. Durante los últimos siete años he sido presidenta de la junta y ésta es la parte más significativa de mi vida. Junto con la atención diaria que brindamos a los pacientes con hepatitis B y C, hemos contribuido a cambios históricos en Bulgaria, incluida la creación del primer programa nacional para la prevención y el control de la hepatitis viral y la actualización de la ordenanza de donación de sangre para que los donantes sean notificados directamente si están infectados con hepatitis.

Todos los días me encuentro con historias de pacientes que se encuentran en un callejón sin salida. Creo que esto sólo se puede superar con amor y comprensión. Quizá nunca alcancemos el paraíso idealista en el que todas las personas del mundo se sometan a pruebas, tratamientos y vacunas, y en el que haya suficientes servicios para las personas en situación de riesgo. Pero nosotros, los pacientes, podemos generar cambios simplemente usando nuestras voces.

No susurremos. Hablemos en voz alta y abiertamente sobre quiénes somos y cómo nos sentimos y ayudemos a las personas que se encuentran en la misma situación. Y si eres un paciente que se siente desesperanzado e incomprendido, permíteme asegurarte que no estás solo. Somos parte de 257 millones de personas en este mundo que están desesperadas por la ayuda, la compasión y la comprensión que todo ser humano merece. Pero un cambio colectivo realmente puede ocurrir si comenzamos con nosotros mismos y lo transmitimos.

 

Autora: Silvana Lesidrenska, presidenta de HepActive Association Bulgaria y miembro de la junta de Liver Patients’ International

Fuente: worldhepatitisalliance.org

Related Post