Muchas personas conocen la hepatitis A, la hepatitis B y la hepatitis C, pero la hepatitis delta no es muy conocida. En ASSCAT creemos que los profesionales, los equipos sanitarios, los gestores de la salud, las asociaciones de pacientes y la ciudadanía en general deberían ser más conscientes de ello.
Si se conocieran las historias de los pacientes diagnosticados de hepatitis Delta podríamos cambiar la percepción de esta hepatitis vírica.
¿Por qué es importante contar con el testimonio directo de los pacientes?
Porque con la información directa podemos crear conciencia, proporcionar apoyo, abordar el estigma y la discriminación, y detectar el verdadero impacto de esta enfermedad en nuestro entorno.
¿Qué es la hepatitis por virus delta?
La hepatitis por virus Delta (VHD) es una enfermedad considerada minoritaria, aunque se estima que la padecen 15 millones de personas en el mundo. El VHD es un pequeño virus “satélite” que para realizar su ciclo de replicación necesita el virus B (VHB). En diversos estudios se estima que el 5% de portadores de VHB tienen coinfección por VHD; no obstante, algunos expertos opinan que esta cifra corresponde a los casos atendidos en hospitales y es posible que representen los casos más graves y sintomáticos y que en realidad haya más personas afectadas.
Actualmente, en ASSCAT (Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos), somos conscientes que se ha de ampliar la información sobre el virus Delta y sobre las personas que son portadoras de esta hepatitis. ¿Por qué?
- Muchos pacientes diagnosticados de hepatitis por VHB no saben que además tienen el VHD. En consecuencia, todos los diagnosticados de VHB deberían saber si tienen además el VHD; es una consecuencia lógica y además lo recomiendan las guías de práctica clínica actuales.
- El VHD se puede prevenir con la protección que ofrece la vacuna anti-VHB y que, por lo tanto, protege frente al VHD. La vacunación anti-VHB está incluida en el calendario vacunal de los recién nacidos en España, pero, por diversos motivos, hay ciudadanos que no han sido vacunados. Se aconseja administrar la vacuna anti-VHB a todas las personas, tanto niños como adultos en riesgo.
- Actualmente, existe un tratamiento específico para la hepatitis D y que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). En España, este tratamiento aún no está reembolsado, a diferencia de otros países europeos como Alemania y Francia. Parece ser que estará a disposición de los pacientes dentro de unos meses. Este fármaco denominado Bulevirtida, es un inhibidor de la entrada del VHD en los hepatocitos, y es capaz de disminuir o suprimir la replicacion del VHD y normalizar las transaminasas, parámetros que se asocian a un mejor curso y pronóstico de la enfermedad hepática.
- Además, actualmente están en estudio otros tratamientos anti-VHD: los inhibidores de la entrada del virus en la célula hepática y los que inhiben la prenilación en el interior celular. Se están realizando ensayos clínicos tanto en monoterapia como con tratamientos combinados. Se esperan resultados en un futuro próximo.
- En nuestra opinión, los posibles candidatos a recibir terapia deberían estar diagnosticados, controlados e informados.
- Asimismo se deberían realizar campañas para concienciar y asesorar a los profesionales de la salud sobre la enfermedad.
En este artículo, tras obtener su consentimiento, se presentan testimonios de nueve personas relacionadas con ASSCAT y que viven con hepatitis Delta, con el objetivo de conocer su día a día y cómo ha evolucionado su enfermedad en los últimos meses.
Casos clínicos de Hepatitis por Virus Delta (VHD) explicados por los propios pacientes
1) Caso clínico de José: Paciente de 52 años que fue diagnosticado de Hepatitis Delta a los 25 años, a los 42 años diagnosticado de cirrosis, con un lento pero progresivo deterioro de la función hepática por la analítica. Con seguimiento periódico clínico, con analítica, ecografía y endoscopia. Se sentía bien y hacía vida activa normal hasta hace 2 meses en que presentó la primera descompensación en forma de ascitis y edemas. Actualmente se encuentra en estudio pretrasplante hepático.
2) Caso clínico de Isabel: Paciente de 52 años. Diagnosticada de Hepatitis B a los 18 años cuando quiso ser donante de sangre. Asintomática hasta hace 1-2 años en que inició síntomas de dolor articular y fue diagnosticada de Hepatitis Delta por el reumatólogo. Refiere cansancio y picor ocasional. Trabaja de administrativa en una oficina. Actualmente controlada por un hepatólogo y está satisfecha con la información que recibe.
3) Caso clínico de David: Paciente de 48 años, diagnosticado de Hepatitis B a los 26 años y de Hepatitis Delta a los 39 años, aunque no fue informado de ello. A finales de 2020, tuvo que dejar su trabajo de vigilante por deterioro de su estado y cansancio. En diciembre de 2021 presentó una hemorragia digestiva grave por varices gástricas siendo hospitalizado de urgencias. Refiere que estuvo muy grave. En la ecografía realizada se detectaron nódulos hepáticos que fueron diagnosticados de nódulos de regeneración descartando en la resonancia magnética, malignidad. Sigue controles periódicos endoscópicos y clínicos. En los últimos meses echa de menos las visitas médicas presenciales, ya que tiene poca información. Ha precisado ayuda psicológica por depresión y comenta que ha cambiado su perspectiva de vida debido a la evolución de su enfermedad y a la pandemia.
4) Caso clínico de Joan Ferrer: Paciente de 23 años. Controlado desde los 2 años por Hepatitis B y D. Recuerda que se le hizo una biopsia hepática y que recibió tandas de corticoides y posteriormente tratamiento con interferón. Realiza una vida muy activa, trabaja en el campo audiovisual, sigue tratamiento con tenofovir. Cree que está bien informado e intenta mantener una actitud positiva. Refiere que en sus contactos con el personal sanitario se ha encontrado con médicos que no conocen la enfermedad.
5) Caso clínico de Santiago: Paciente de 52 años. Tuvo hepatitis aguda ictérica a los 3 años, sin aclarar la causa. Siguió controles, pues se encontraba mal y tenía transaminasas elevadas. A los 6-7 años se le realizó biopsia hepática y se vio que tenía cirrosis micronodular. Continuó con los controles en una situación clínica estable, con vida normal y trabajando de director financiero. A partir de 2015 empezó a detectar temblores y cansancio en relación con situaciones de estrés y fue diagnosticado de encefalopatía hepática mínima y se le recomendó un cambio de actividad laboral. Actualmente tiene una vida activa, hace gimnasia y una dieta saludable. Recibió dos tandas de tratamiento con interferón cuando era más joven; actualmente tratado con entecavir. Reconoce que en general ha tenido poca información sobre su enfermedad.
6) Caso clínico de Pere: Paciente de 56 años. Fue diagnosticado de Hepatitis B y D a los 36 años. Seguía controles clínicos y analíticos periódicos por las hepatitis y tratamiento con entecavir. En 2015 se le realizó biopsia hepática, por persistencia de transaminasas elevadas, hallando una fibrosis avanzada con importante reacción inflamatoria. Inició tratamiento con interferón pegilado, las transaminasas descendieron progresivamente hasta que, durante este tratamiento, presentó un aumento progresivo de las transaminasas, con la sospecha de una posible hepatitis autoinmune, así que se realizó una nueva biopsia del hígado confirmando la hepatitis autoinmunne y se suspendió el tratamiento con interferón. En la ecografía de control se hallaron tres nódulos hepáticos sospechosos y en el TAC y la resonancia se confirmó hepatocarcinoma (HCC). Fue aceptado como receptor de trasplante hepático. Actualmente tiene una buena evolución clínica y analítica a los cuatro años de haber recibido el trasplante.
7) Caso clínico de Juan Carlos: Paciente de 26 años. Diagnosticado de Hepatitis B, D y C, con DNA-VHB, RNA-VHD y RNA-VHC positivos y con transaminasas elevadas. Inició tratamiento secuencial primero con tenofovir y negativizó el DNA-VHB; posteriormente recibió interferón pegilado como tratamiento del VHC, presentando una RVS (Respuesta Virológica Sostenida) y al estudiar el RNA-VHD se comprobó que se había negativizado. Durante este período de tratamiento en los controles analíticos las transaminasas fueron normales. El paciente se trasladó de domicilio a otra ciudad y se perdió del control.
8) Caso clínico de Vladimir: Paciente de 28 años, nacido en Rusia. Diagnosticado de hepatitis B y D, realizó una consulta por transaminasas elevadas y porque quería casarse y proteger a su familia. Tras estudiar su caso y realizar analítica y pruebas de imagen y biopsia del hígado se confirmó la actividad de las hepatitis B y D y se inició tratamiento con interferón pegilado, presentando una disminución progresiva de las transaminasas. El tratamiento fue muy bien tolerado y lo mantuvo durante 2 años. Se decidió suspender el tratamiento con interferón por falta de respuesta viral. Su pareja fue vacunada.
9) Caso clínico de Raúl: Paciente de 38 años que fue diagnosticado de hepatitis crónica B y D a los 25 años. Tras realizar analítica y pruebas de imagen se inició tratamiento con tenofovir y sigue controles periódicos. Se encuentra estable clínicamente, las transaminasas son normales, el DNA-VHB indetectable y el resultado del FibroScan® actualmente es de 8 kPa, que se interpreta como presencia de fibrosis leve.
Perspectiva de los pacientes con Hepatitis Delta
Se puede concluir que, aunque las situaciones clínicas son diversas y heterogéneas y abarcan un amplio espectro en cuanto a gravedad y rapidez en su progresión, los pacientes han tenido que afrontar dificultades en su diagnóstico y precisan más información actualizada.
En general hemos detectado que han tenido una información limitada sobre su hepatitis y que precisan más apoyo. Por ello, es muy importante la información y asesoramiento recibido por parte de los equipos médicos para poder acceder a un diagnóstico precoz y a la prevención de la transmisión en su entorno. Se ha de tener en cuenta la opinión de los pacientes que precisan respuesta a sus preocupaciones en la espera de una posible terapia.
Opinión del experto clínico y del experto que trabaja en laboratorio
Opinión del experto clínico. Por la Dra. Maria Buti, jefa de Hepatología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, catedrática de Medicina de la Universitat Autónoma de Barcelona (UAB) y Chair of Policy and Public Health de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL).
“Las historias de estos pacientes reflejan la gravedad y el curso progresivo de la hepatitis D, que a menudo puede pasar desapercibida si no se determinan los anticuerpos antidelta en los sujetos con Hepatitis B. La mayoría de los pacientes con anticuerpos antidelta tiene viremia del VHD persistente y la presencia de viremia se asocia a una mayor progresion de la enfermedad hepática. Usualmente, los pacientes con hepatitis D tiene más daño hepático que aquellos monoinfectados por VHB y a edades mas jóvenes. Además, la calidad de vida de los pacientes con hepatitis D medida con cuestionarios de salud reportados por los propios pacientes, está más afectada que en los pacientes con hepatitis B, quienes tienen menos vitalidad y sufren a nivel fisico y mental más que los pacientes monoinfectados por VHB. Actualmente, existe un tratamiento específico para la hepatitis D que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). En España este tratamiento no está reembolsado a diferencia de otros países europeos como Alemania y Francia. Este fármaco denominado Bulevirtida, es un inhibidor de la entrada del VHD a los hepatocitos y es capaz de disminuir o suprimir la replicacion del VHD y normalizar las transaminasas, parámetros que se asocian a un mejor curso y pronóstico de la enfermedad hepática. Nuestros pacientes necesitan los mejores tratamientos para modificar el curso de la enfermadad y debemos trabajar juntos personal sanitario y enfermos para conseguir estos tratamientos”.
Opinión del experto que trabaja en laboratorio. Por el Dr. Francisco Rodríguez-Frías. Jefe de Sección de las Áreas Especiales de Bioquímica Clínica. Responsable de la Unidad de Patología Hepática de los Servicios de Bioquímica y Microbiología del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
“Estos casos reflejan claramente la importancia de un diagnóstico de esta infección tan precoz como sea posible. Con los recursos de laboratorio actuales este diagnóstico precoz es sumamente asequible, tan sólo se tiene que implementar un algoritmo sencillo que incluya la detección de anticuerpos frente a este virus en todos los casos con HBsAg positivo y si estos anticuerpos son positivos detectar el RNA viral, que se puede hacer en una muestra de la misma extracción sanguínea, esto es, de forma refleja, como ya se está haciendo con el caso de la hepatitis C. Este procedimiento está ampliamente aconsejado por las sociedades médicas. Sólo requiere de la voluntad de las instituciones para autorizarlo. En nuestro caso, en que controlamos la totalidad de la Sanidad Pública de la ciudad de Barcelona, ya se está haciendo así. La única limitación actual en cuanto a las técnicas de laboratorio es la falta de estandarización de la determinación cuantitativa del RNA viral (carga viral) que permita efectuar la monitorizacion adecuada del proceso de tratamiento. En nuestro centro se está desarrollando un proyecto para poder conseguir dicha estandarización”.
Artículo publicado en la revista asscatinform@ nº24
