Es crucial cambiar el nombre de NAFLD (Non-Alcoholic Fatty Liver Disease) / NASH (Non-Alcoholic Steato-Hepatitis).
Autoras del artículo: Yiannoulla Koula, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos Prometheas de Chipre y líder del Grupo de Trabajo sobre NAFLD-MAFLD de la European Liver Patients’ Association (ELPA); y Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA.
*De izquierda a derecha: Sra. Lone McCough, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos de Dinarmarca; Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT; Sra. Yiannoulla Koula, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos Prometheas de Chipre.
La enfermedad hepática por depósito de grasa se estima que afecta al 25% de la población mundial y va en aumento al estar relacionada con la obesidad. El 2% de éstos pacientes tendrían ya una enfermedad hepática avanzada hallándose en riesgo de desarrollar complicaciones. En 2020, un comité internacional de expertos acordaron que se debía abolir “No-Alcohólico” de la denominación diagnóstica: NAFLD/NASH, siglas en inglés de “non-alcoholic fatty liver disease” y “non-alcoholic steatohepatitis” de la enfermedad, por ser una nomenclatura que lleva a confusión.
Los pacientes no aceptan que su enfermedad se pueda relacionar con el consumo de alcohol. Además, el nombre no reflejaría el conocimiento actual, y se sugirió que el diagnóstico expresara que es una enfermedad metabólica (disfunción) asociada al hígado graso o sea “MAFLD”, siglas en inglés de “Metabolic Associated Fatty Liver Disease”. Éste sería un término general más apropiado, teniendo en cuenta el origen de la enfermedad, obesidad, diabetes y síndrome metabólico, y ello abre la puerta a los esfuerzos de la comunidad investigadora para actualizarse y desestigmatizar de una forma general la enfermedad hepática crónica. En el reciente informe publicado de la Comisión EASL-Lancet sobre enfermedades hepáticas en Europa (1), también recomiendan instaurar el término MAFLD como más apropiado.
Está siendo muy difícil cambiar el nombre y que desaparezca la denominación “No-Alcohólico” que se ha utilizado durante décadas. Reconocemos que no es una tarea fácil, puesto que la enfermedad podría cubrir un gran espectro de causas etiológicas y diferentes procesos en su progresión, aparición de complicaciones no sólo por la obesidad, sino también por predisposición genética, o enfermedad genética, y que afecta a todas las edades incluso a niños, por lo que se ha de emplear un término general que englobe todas las posibles causas implicadas.
El calificativo “No-Alcohólico” es un término desafortunado y ominoso que estigmatiza a los pacientes y desprestigia a los médicos. Para cambiar la percepción general de la enfermedad, los equipos involucrados (equipos de médicos generales y especialistas, asociaciones de pacientes, investigadores, etc.) opinan desde diferentes puntos de vista, acordando que es urgente el cambio de nombre. Con este objetivo se han publicado artículos de consenso y cartas de adhesión… No obstante, parece que no es suficiente.
Para conseguir cambiar el nombre se deberían unir todos los pacientes, incluyendo a todas las Asociaciones de Pacientes Hepáticos y no-Hepáticos que pueden estar afectados y firmar un acuerdo de aprobación y apoyo consensuado en el que se reitere que deseamos cambiar el nombre del diagnóstico de NAFLD/NASH a MAFLD (Metabolic Associated Fatty Liver Disease), con traducciones adaptadas a cada idioma y cultura. Deseamos ampliar la invitación a todas las Asociaciones/ONGs/Entidades que trabajan en ámbitos no directamente en relación con el hígado, como son los grupos comprometidos a luchar frente al estigma que sufren los enfermos crónicos.
Necesitamos reunir a los líderes de opinión implicados, médicos, especialistas, enfermeras, investigadores y también a los políticos y a los responsables de la gestión de la salud para informarles y reiterar de manera unánime que éste es nuestro deseo, decisión y necesidad. Estas reivindicaciones han sido explicadas, argumentadas y publicadas en las más prestigiosas revistas internacionales y creemos que apoyadas por la gran mayoría.
La ELPA, la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, podría ser el grupo coordinador-facilitador y reunir a todos los grupos y asociaciones implicadas que desean que se cambie el nombre de la enfermedad. La ELPA agrupa asociaciones de pacientes hepáticos de 25 países de Europa, incluye también a Israel y a Egipto y representa a 32 millones de pacientes hepáticos.
Además de dirigirnos al elevado número de personas afectadas, también queremos llamar la atención de los medios y de las redes sociales para difundir el mensaje que se anunciaría como un documento y en una conferencia de prensa.
No queremos olvidar a los niños y a los pediatras que los atienden. Queremos decir basta de victimizar a los niños con un diagnóstico que no les es nada representativo. Actualmente, hemos de tener en cuenta que bajo el diagnóstico genérico de hígado graso se reunen causas diversas en las que se está investigando así como mecanismos patogénicos de la enfermedad. Las personas afectadas y los pacientes en general, presentes y futuros, necesitamos lenguajes claros y no estigmatizantes.
En 2021, el Profesor Gamal Shiha et al. publicaron artículos en el que llamaban la atención sobre la importancia que tiene el nombre de una enfermedad para las personas a nivel global (2,3). El nombre tiene un impacto fundamental en el estado psicológico de la persona, en sus respuestas y en sus creencias sobre la enfermedad y en sus decisiones sobre el comportamiento relacionado con la salud así como su adherencia al tratamiento.
En resumen, el cambio de denominación que respaldamos, favorece que disminuya la estigmatización, la confusión en torno al diagnóstico y que no se trivialice la enfermedad de base. Tiene un gran impacto en el manejo integral de los afectados, que ha de ser multidisciplinario y compartido. Con el cambio de denominación, también se consigue disminuir la confusión. Además, desde la perspectiva de los pacientes destacamos que es importante y necesario contar con la denominación adecuada que nos permita visualizar las enfermedades por acúmulo de grasa en el hígado como un problema de Salud Pública además del diagnóstico médico de una enfermedad que requiere más esfuerzos políticos, educativos en la comunidad científica y asistencial y un aumento del apoyo para investigación.
Artículo publicado en la revista digital asscatinform@ nº24
Referencias:
- Karlsen TH, Sheron N, Zelber-Sagi S, Carrieri P, Dusheiko G, Bugianesi E, Pryke R, et al. The EASL–Lancet Liver Commission: protecting the next generation of Europeans against liver disease complications and premature mortality. The Lancet 2022;399:61-116.
- Shiha G, Korenjak M, Eskridge W, Casanovas T, Velez-Moller P, Högström S, Richardson B, et al. Redefining fatty liver disease: an international patient perspective. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2021;6:73-79.
- Shiha G, Alswat K, Al Khatry M, Sharara AI, Örmeci N, Waked I, Benazzouz M, et al. Nomenclature and definition of metabolic-associated fatty liver disease: a consensus from the Middle East and north Africa. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2021;6:57-64.
