Aquest va ser el títol de la meva presentació en la Jornada de Formació per a membres de la Federació Nacional de Malalts i Trasplantats Hepàtics (FNETH), que va tenir lloc a Madrid el passat 24 d’octubre, i que va coincidir amb la commemoració del 15è aniversari d’aquesta Federació.
Va ser un honor poder dirigir-me a una audiència de persones amigues i molt conscients de la situació de privilegi de la qual gaudim a Espanya en comparació amb altres països d’Europa, on la vacuna anti-VHB ha estat aprovada fa només uns mesos o on no tenen programa de trasplantament hepàtic, etc., i s’ha d’informar bé del que s’està fent en l’àmbit europeu per donar a conèixer les malalties del fetge. Aquest privilegi em va tocar al ser la coordinadora del Comitè Científic de l’Associació Europea de Pacients Hepàtics (ELPA, en les seves sigles en anglès).
A l’explicar a la ponència la situació dels pacients amb malalties del fetge al nostre país, en el context d’Europa i globalment, és necessari posar en evidència com està l’assistència i la investigació a Espanya. Només ens cal situar en aquesta etapa històrica el nombre de pacients amb hepatitis C que ja han rebut tractament a Espanya i ja s’han curat, i la consolidació del nombre de trasplantaments hepàtics realitzats. S’ha de tenir en compte la millora de la qualitat de vida i l’augment en la supervivència dels pacients amb cirrosi que han marcat un camí en el qual apareixen dues malalties emergents:
- L’hepatopatia per fetge gras i les seves comorbiditats.
- L’hepatopatia per dany alcohòlic que va en augment en la majoria de països a Europa i està afectant a poblacions més joves.
Les malalties hepàtiques estan augmentant a tot el món. Les circumstàncies específiques, el context actual i l’organització sanitària que es necessita s’han de basar en mesures de salut pública, l’objectiu de les quals sigui el bé comú, millorant la salut de tanta gent com sigui possible i tan ràpid com sigui possible. Per això es precisa de l’actuació dels gestors responsables de l’organització sanitària i dels polítics encarregats de les lleis a nivell europeu i mundial.
Per aconseguir augmentar el nivell de salut de la població es necessita una voluntat política, ja que implica la contribució de diversos sectors de la societat, a nivell econòmic, en l’ensenyament, en els transports, etc. També han d’intervenir la societat civil (on ens trobem les associacions de pacients) i les entitats responsables d’investigació i d’innovació en els països que comprenen sectors públics i privats.
En aquesta línia es va crear al Regne Unit la Comissió Lancet, per investigar l’augment de morts per malalties hepàtiques, que havia augmentat un 400% entre el 1980 i el 2013. En aquesta Comissió també hi treballa l’Associació Europea per a l’Estudi del Fetge (EASL, en les seves sigles en anglès), per conèixer millor les malalties hepàtiques a Europa, saber les necessitats no cobertes, l’estigma i la manca d’igualtat.
S’han realitzat estudis epidemiològics de les causes de malaltia hepàtica, per comprendre d’una manera actualitzada la situació dels països, veure com evolucionen les polítiques de salut quant a les malalties del fetge. Per aconseguir aquests objectius estan treballant diferents entitats europees.
Així, s’ha observat que el consum d’alcohol és la causa principal de malaltia a Europa de l’Est i és una de les tres causes principals de mortalitat juntament amb la hipertensió arterial i l’obesitat. Concretament, a Rússia, l’excés de consum d’alcohol és responsable de la mort d’entre un 33-50% dels homes adults joves o de mitjana edat. Aquesta mortalitat va disminuir a la meitat en la dècada dels 80 quan M. Gorbachov va introduir polítiques de reducció d’alcohol. A Portugal, l’augment del consum d’alcohol observat es relaciona amb un major nombre d’hospitalitzacions i morts per cirrosi per alcohol. A Europa, això té un impacte econòmic, en la qualitat de vida dels ciutadans, en els sistemes hospitalaris i en la política sanitària.
En aquest context, treballem dia a dia les associacions de pacients, entre elles la FNETH, l’ASSCAT i l’ELPA.
A la presentació es recullen alguns exemples de les accions realitzades recentment i en les quals hem col·laborat les tres entitats, i que es basen en els següents eixos: educació, informació i col·laboració amb les organitzacions europees, l’EMA (Agència Europea del Medicament), el Parlament Europeu i col·laboració a nivell de les persones a Europa, tot això canalitzat per l’ELPA amb la qual compartim objectius.
En resum, veiem que hem de seguir treballant i col·laborant. Els països van a diverses velocitats, amb diferents opcions, cultures diverses, múltiples sistemes sanitaris… però és bàsic recordar quelcom i ens posem d’acord en què el dret a la salut és un dels Drets Humans reconeguts.
Podeu descarregar la presentació en PDF clicant aquí.
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i coordinadora del Comitè Científic de l’ELPA (European Liver Patients’ Association)
