Este fue el título de mi presentación en la Jornada de Formación para miembros de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), que tuvo lugar en Madrid el pasado 24 de octubre, y que coincidió con la conmemoración del 15º aniversario de esta Federación.
Fue un honor poder dirigirme a una audiencia de personas amigas y muy conscientes de la situación de privilegio de la que gozamos en España en comparación con otros países de Europa, donde la vacuna anti-VHB ha sido aprobada hace sólo unos meses o donde no tienen programa de trasplante hepático, etc. y se ha de informar bien de lo que se está haciendo en el ámbito europeo para dar a conocer las enfermedades del hígado. Este privilegio me tocó al ser la coordinadora del Comité Científico de la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos (ELPA, en sus siglas en inglés).
Al explicar en la ponencia la situación de los pacientes con enfermedades del hígado en nuestro país, en el contexto de Europa y globalmente, es necesario poner en evidencia cómo está la asistencia y la investigación en España. Sólo nos cabe situar en esta etapa histórica el número de pacientes con hepatitis C que ya han recibido tratamiento en España y ya se han curado, y la consolidación del número de trasplantes hepáticos realizados. Se ha de tener en cuenta la mejora de la calidad de vida y el aumento en la supervivencia de los pacientes con cirrosis que han marcado un camino en el que aparecen dos enfermedades emergentes:
- La hepatopatía por hígado graso y sus comorbilidades.
- La hepatopatía por daño alcohólico que va en aumento en la mayoría de países en Europa y está afectando a poblaciones más jóvenes.
Las enfermedades hepáticas están aumentando en todo el mundo. Las circunstancias específicas, el contexto actual y la organización sanitaria que se necesita se han de basar en medidas de salud pública, cuyo objetivo sea el bien común, mejorando la salud de tanta gente como sea posible y tan rápido como sea posible. Por ello es precisa la actuación de los gestores responsables de la organización sanitaria y de los políticos encargados de las leyes a nivel europeo y mundial.
Para conseguir aumentar el nivel de salud de la población es precisa una voluntad política, ya que implica la contribución de diversos sectores de la sociedad, a nivel económico, en la enseñanza, en los transportes, etc. También han de intervenir la sociedad civil (en la que nos encontramos las asociaciones de pacientes) y las entidades responsables de investigación y de innovación en los países que comprenden sectores públicos y privados.
En esta línea se creó en el Reino Unido la Comisión Lancet, para investigar el aumento de fallecidos por enfermedades hepáticas, que había aumentado un 400% entre 1980 y 2013. En dicha Comisión también trabaja la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL, en sus siglas en inglés), para conocer mejor las enfermedades hepáticas en Europa, saber las necesidades no cubiertas, el estigma y la falta de equidad.
Se han realizado estudios epidemiológicos de las causas de enfermedad hepática, para comprender de una manera actualizada la situación de los países, ver cómo evolucionan las políticas de salud en cuanto a las enfermedades del hígado. Para conseguir estos objetivos están trabajando diferentes entidades europeas.
Así, se ha observado que el consumo de alcohol es la causa principal de enfermedad en Europa del Este y es una de las tres causas principales de mortalidad junto con la hipertensión arterial y la obesidad. Concretamente, en Rusia, el exceso de consumo de alcohol es responsable del fallecimiento de entre un 33-50% de los hombres adultos jóvenes o de mediana edad. Esta mortalidad disminuyó a la mitad en la década de los 80 cuando M. Gorbachov introdujo políticas de reducción de alcohol. En Portugal, el aumento del consumo de alcohol observado se relaciona con un mayor número de hospitalizaciones y fallecimientos por cirrosis por alcohol. En Europa, esto tiene un impacto económico, en la calidad de vida de los ciudadanos, en los sistemas hospitalarios y en la política sanitaria.
En este contexto, trabajamos día a día las asociaciones de pacientes, entre ellas la FNETH, la ASSCAT y la ELPA.
En la presentación se recogen algunos ejemplos de las acciones realizadas recientemente y en las que hemos colaborado las tres entidades, y que se basan en los siguientes ejes: educación, información y colaboración con las organizaciones europeas, la EMA (Agencia Europea del Medicamento), el Parlamento Europeo y colaboración a nivel de las personas en Europa, todo ello canalizado por la ELPA con la que compartimos objetivos.
En resumen, vemos que hemos de seguir trabajando y colaborando. Los países van a distintas velocidades, con diferentes opciones, culturas diversas, múltiples sistemas sanitarios… pero es básico recordar algo y nos ponemos de acuerdo en que el derecho a la salud es uno de los Derechos Humanos reconocidos.
Podéis descargar la presentación en PDF clicando aquí.
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients’ Association)
