por Comunicació ASSCAT | 15/12/2023
La Vanguardia publica esta semana un interesante artículo sobre la necesidad de reconocer la obesidad cómo una enfermedad crónica y multicasual cuya incidencia va en aumento. Podeis leer el artículo en este enlace: https://www.lavanguardia.com/vida/20231213/9446939/medicos-urgen-reconocer-obesidad-enfermedad-cronica-multicausal-agenciaslv20231213.amp.html
Desde la ASSCAT vemos muy importante este reconocimiento para poder formar mejor a los equipos médicos en particular en la medicina primaria y tratar esta enfermedad y las patologías asociadas a la misma. Por ejemplo, es básico que cuando una persona con obesidad visita el médico, éste informe y diagnostique al paciente de una manera integral y sin estigma y ponga el foco no sólo en su peso y aplique un tratamiento «personalizado y mantenido en el tiempo».
Deseamos pues que la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) consiga su objetivo lo más pronto posible.
La ASSCAT ha publicado recientemente en el Canal Youtube de ASSCAT un vídeo con la nueva nomenclatura de la enfermedad por depósito de grasa hepátics desde la perspectiva del paciente, se puede acceder a él: https://www.youtube.com/watch?v=Ia5wXRTjcBQ
por Comunicació ASSCAT | 28/07/2023
Las hepatitis causadas por los virus B y C provocan más de un millón de muertes en el mundo, según la OMS. El 80% de pacientes a nivel global no disponen de los recursos suficientes para prevenir, detectar y tratar la enfermedad.
Pilar Martínez, voluntaria y paciente experta de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), fue diagnosticada de hepatitis C a los 56 años. “Me notaba muy cansada y al principio no le di importancia”, cuenta a RTVE.es. Al igual que Pilar, Juan Francisco Durán notó que además del agotamiento, adelgazaba mucho y su piel comenzaba a estar de color más amarillo.
Aunque la enfermedad les ha dejado alguna secuela, ambos a día de hoy están curados de la hepatitis C. Como ellos, un total de “165.000 pacientes se han curado en el Sistema Nacional de Salud desde que se aprobó el Plan Nacional de Hepatitis en España en 2015”, explica Javier García-Samaniego, jefe de sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz y coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE).
España se acerca a los objetivos de la OMS
Este éxito de curación en España se enmarca dentro del objetivo principal que mantiene la Organización Mundial de la Salud, el de tratar de erradicar las hepatitis víricas en todos los países del mundo para 2030. Este propósito está a punto de alcanzarlo España, ya que cada vez está más cerca de eliminar la hepatitis C, según confirma Manuel Romero, presidente de la AEEH.
Aunque el futuro de España con la hepatitis C es esperanzador, las hepatitis virales, fundamentalmente causadas por los virus B y C, provocan más de un millón de muertes en el mundo y más de tres millones de nuevas infecciones al año, según cifras de la OMS. Por ello, y con motivo del Día Mundial contra la Hepatitis, las asociaciones ponen el foco en el tratamiento y diagnóstico de las personas que la padecen pero no lo saben, y en el colectivo más vulnerable.
Diferentes curas y tratamientos para cada virus
Existen cinco virus principales que causan la hepatitis, una enfermedad que produce infección e inflamación en el hígado. Se los clasifica en A, B, C, D y E.
“Los virus de la hepatitis B, C y D son los que producen enfermedad hepática crónica y son aquellos en los que debemos poner más el foco”, señala el especialista García-Samaniego.
En el caso de la hepatitis A, esta no cronifica y existe una vacuna eficaz implantada de forma universal. No sucede lo mismo con el virus B, ya que para este si existe un tratamiento eficaz para inhibir el virus y se están desarrollando nuevos medicamentos, pero el virus es tan complejo que “se necesitarán años de investigación para encontrar una cura”, explica Sabela Lens, investigadora del IDIBAPS y CIBERehd, y hepatóloga del Hospital Clínic de Barcelona.
El futuro para este virus es ambicioso ya que, según explica el doctor García-Samaniego, entre los objetivos de la OMS para 2030 se pretende que el “90% de los recién nacidos estén vacunados”.
La hepatitis C, según explica García-Samaniego, “no tiene vacuna, pero sí cura, a través de los medicamentos de acción directa”, y en el caso del virus D solo aparece en los pacientes que tienen la hepatitis B. Para los pacientes de este tipo si existe un medicamento pero aún no ha sido aprobado en España. Por ello, según sostiene Lens se deben destinar “todas las labores de detección y tenerlo controlado hasta que llegue el fármaco”.
Pero todavía queda mucho camino por recorrer, ya que según detalla la OMS, hoy en día “el 80% de personas con hepatitis en el mundo no pueden obtener los servicios que necesitan para prevenir, detectar y tratar la enfermedad”. Una realidad que es distinta en muchos países, mientras unos avanzan en su tratamiento y cura, otros se estancan.
Fuente: rtve.es
por Comunicació ASSCAT | 31/08/2022
Es crucial cambiar el nombre de NAFLD (Non-Alcoholic Fatty Liver Disease) / NASH (Non-Alcoholic Steato-Hepatitis).
Autoras del artículo: Yiannoulla Koula, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos Prometheas de Chipre y líder del Grupo de Trabajo sobre NAFLD-MAFLD de la European Liver Patients’ Association (ELPA); y Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA.
*De izquierda a derecha: Sra. Lone McCough, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos de Dinarmarca; Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT; Sra. Yiannoulla Koula, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos Prometheas de Chipre.
La enfermedad hepática por depósito de grasa se estima que afecta al 25% de la población mundial y va en aumento al estar relacionada con la obesidad. El 2% de éstos pacientes tendrían ya una enfermedad hepática avanzada hallándose en riesgo de desarrollar complicaciones. En 2020, un comité internacional de expertos acordaron que se debía abolir “No-Alcohólico” de la denominación diagnóstica: NAFLD/NASH, siglas en inglés de “non-alcoholic fatty liver disease” y “non-alcoholic steatohepatitis” de la enfermedad, por ser una nomenclatura que lleva a confusión.
Los pacientes no aceptan que su enfermedad se pueda relacionar con el consumo de alcohol. Además, el nombre no reflejaría el conocimiento actual, y se sugirió que el diagnóstico expresara que es una enfermedad metabólica (disfunción) asociada al hígado graso o sea “MAFLD”, siglas en inglés de “Metabolic Associated Fatty Liver Disease”. Éste sería un término general más apropiado, teniendo en cuenta el origen de la enfermedad, obesidad, diabetes y síndrome metabólico, y ello abre la puerta a los esfuerzos de la comunidad investigadora para actualizarse y desestigmatizar de una forma general la enfermedad hepática crónica. En el reciente informe publicado de la Comisión EASL-Lancet sobre enfermedades hepáticas en Europa (1), también recomiendan instaurar el término MAFLD como más apropiado.
Está siendo muy difícil cambiar el nombre y que desaparezca la denominación “No-Alcohólico” que se ha utilizado durante décadas. Reconocemos que no es una tarea fácil, puesto que la enfermedad podría cubrir un gran espectro de causas etiológicas y diferentes procesos en su progresión, aparición de complicaciones no sólo por la obesidad, sino también por predisposición genética, o enfermedad genética, y que afecta a todas las edades incluso a niños, por lo que se ha de emplear un término general que englobe todas las posibles causas implicadas.
El calificativo “No-Alcohólico” es un término desafortunado y ominoso que estigmatiza a los pacientes y desprestigia a los médicos. Para cambiar la percepción general de la enfermedad, los equipos involucrados (equipos de médicos generales y especialistas, asociaciones de pacientes, investigadores, etc.) opinan desde diferentes puntos de vista, acordando que es urgente el cambio de nombre. Con este objetivo se han publicado artículos de consenso y cartas de adhesión… No obstante, parece que no es suficiente.
Para conseguir cambiar el nombre se deberían unir todos los pacientes, incluyendo a todas las Asociaciones de Pacientes Hepáticos y no-Hepáticos que pueden estar afectados y firmar un acuerdo de aprobación y apoyo consensuado en el que se reitere que deseamos cambiar el nombre del diagnóstico de NAFLD/NASH a MAFLD (Metabolic Associated Fatty Liver Disease), con traducciones adaptadas a cada idioma y cultura. Deseamos ampliar la invitación a todas las Asociaciones/ONGs/Entidades que trabajan en ámbitos no directamente en relación con el hígado, como son los grupos comprometidos a luchar frente al estigma que sufren los enfermos crónicos.
Necesitamos reunir a los líderes de opinión implicados, médicos, especialistas, enfermeras, investigadores y también a los políticos y a los responsables de la gestión de la salud para informarles y reiterar de manera unánime que éste es nuestro deseo, decisión y necesidad. Estas reivindicaciones han sido explicadas, argumentadas y publicadas en las más prestigiosas revistas internacionales y creemos que apoyadas por la gran mayoría.
La ELPA, la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, podría ser el grupo coordinador-facilitador y reunir a todos los grupos y asociaciones implicadas que desean que se cambie el nombre de la enfermedad. La ELPA agrupa asociaciones de pacientes hepáticos de 25 países de Europa, incluye también a Israel y a Egipto y representa a 32 millones de pacientes hepáticos.
Además de dirigirnos al elevado número de personas afectadas, también queremos llamar la atención de los medios y de las redes sociales para difundir el mensaje que se anunciaría como un documento y en una conferencia de prensa.
No queremos olvidar a los niños y a los pediatras que los atienden. Queremos decir basta de victimizar a los niños con un diagnóstico que no les es nada representativo. Actualmente, hemos de tener en cuenta que bajo el diagnóstico genérico de hígado graso se reunen causas diversas en las que se está investigando así como mecanismos patogénicos de la enfermedad. Las personas afectadas y los pacientes en general, presentes y futuros, necesitamos lenguajes claros y no estigmatizantes.
En 2021, el Profesor Gamal Shiha et al. publicaron artículos en el que llamaban la atención sobre la importancia que tiene el nombre de una enfermedad para las personas a nivel global (2,3). El nombre tiene un impacto fundamental en el estado psicológico de la persona, en sus respuestas y en sus creencias sobre la enfermedad y en sus decisiones sobre el comportamiento relacionado con la salud así como su adherencia al tratamiento.
En resumen, el cambio de denominación que respaldamos, favorece que disminuya la estigmatización, la confusión en torno al diagnóstico y que no se trivialice la enfermedad de base. Tiene un gran impacto en el manejo integral de los afectados, que ha de ser multidisciplinario y compartido. Con el cambio de denominación, también se consigue disminuir la confusión. Además, desde la perspectiva de los pacientes destacamos que es importante y necesario contar con la denominación adecuada que nos permita visualizar las enfermedades por acúmulo de grasa en el hígado como un problema de Salud Pública además del diagnóstico médico de una enfermedad que requiere más esfuerzos políticos, educativos en la comunidad científica y asistencial y un aumento del apoyo para investigación.
Artículo publicado en la revista digital asscatinform@ nº24
Referencias:
- Karlsen TH, Sheron N, Zelber-Sagi S, Carrieri P, Dusheiko G, Bugianesi E, Pryke R, et al. The EASL–Lancet Liver Commission: protecting the next generation of Europeans against liver disease complications and premature mortality. The Lancet 2022;399:61-116.
- Shiha G, Korenjak M, Eskridge W, Casanovas T, Velez-Moller P, Högström S, Richardson B, et al. Redefining fatty liver disease: an international patient perspective. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2021;6:73-79.
- Shiha G, Alswat K, Al Khatry M, Sharara AI, Örmeci N, Waked I, Benazzouz M, et al. Nomenclature and definition of metabolic-associated fatty liver disease: a consensus from the Middle East and north Africa. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2021;6:57-64.
por Comunicació ASSCAT | 12/07/2022
Este Perfil Nacional de Eliminación de la Hepatitis (N-HEP) fue desarrollado por la Coalición para la Eliminación Global de la Hepatitis. La financiación de este N-HEP fue proporcionada por Gilead Sciences. La Coalición para la Eliminación Global de la Hepatitis tuvo el control final sobre el contenido.
La Coalición agradece a AEHVE, especialmente a Javier García-Samaniego, ISGlobal en el Barcelona Institute for Global Health, especialmente a Jeffrey Lazarus y Camila Picchio, Maria Buti y ASSCAT, especialmente a Teresa Casanovas por su revisión y comentarios.
Podéis descargar el informe clicando aquí.
por Comunicació ASSCAT | 26/11/2021
La farmacéutica Gilead ha celebrado este jueves la II Edición Community Grants & Donation Programs, dentro del marco de las Becas Gilead.
La farmacéutica Gilead ha celebrado este jueves la II Edición Community Grants & Donation Programs, dentro del marco de las Becas Gilead. Bajo el lema ‘Compromiso e innovación para transformar el presente’, la compañía ha vuelto a celebrar este evento 16 meses después de la primera edición y que busca “reconocer buenas prácticas”, tal y como ha expresado la conductora del evento, la periodista Mónica Carrillo.
Gracias al compromiso de Gilead, se ofrece apoyo y financiación a proyectos de asociaciones y organizaciones que buscan el beneficio de los pacientes. En áreas tan diversas como la educación para la salud, el diagnóstico precoz, el impulso de los cribados, la reducción del estigma o la protección de la salud mental, la compañía ha aportado, hasta el momento, 3,5 millones de euros a favor de personas con VIH, enfermedades oncohematológicas o hepáticas.
Acto seguido ha tomado la palabra María Río, directora de Gilead España, quien ha asegurado que “no hay mayor recompensa” para la empresa que saber que “todo el esfuerzo tiene un impacto positivo en los pacientes”. En este sentido, se ha dirigido a los representantes de las asociaciones y organizaciones y les ha asegurado que son el “referente” para la farmacéutica.
En relación a los retrasos diagnósticos derivados de la pandemia de la COVID-19, Río ha recordado que España llevaba “una trayectoria buenísima” en VIH que, a su vez, “estaba bastante alineado con la hepatitis C”. “Durante los momentos más duros de la crisis sanitaria, cuando la Administración fallaba, hubo organizaciones que fueron un referente para los pacientes”, ha subrayado.
Finalmente, María Río ha hecho un llamamiento a “retomar la buena tendencia” que estaba dibujando nuestro país hasta los primeros meses de 2020. “Hay muchas personas válidas que deben ser un motor para que esto suceda, teniendo presente que no podemos dejar a nadie atrás”, ha precisado la representante de Gilead.
La cronicidad, un reto
Instantes después se ha celebrado la mesa titulada ‘La cronicidad. Los aprendizajes del COVID, las oportunidades del futuro’. Tal y como ha advertido Eva Pérez, presidenta de la Federación Nacional Española de Trasplantados Hepáticos (FNETH), “la pandemia ha parado los nuevos diagnósticos y el seguimiento de otros. Es necesario volver a retomar esa fuerza que teníamos para ver si llegamos a ser el segundo país que logre la eliminación de la hepatitis C”.
A juicio de Concha Amador, presidenta de SEISIDA, “ha habido otras víctimas de la pandemia, personas con enfermedades que no COVID-19”. “En España va a tener que pasar tiempo hasta que podamos dimensionar qué es lo que ha pasado estos meses”, ha resaltado.
Marcos Martínez, gerente del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), ha recordado que “podemos hacer cosas para paliar la situación, pero no podemos recuperar el tiempo”. “Hay informes de sociedades médicas que indican casi un 30% menos de primeros diagnósticos en enfermedades hematológicas, lo que supone la progresión de la enfermedad, estadios más avanzados e una influencia directa en los tratamientos, que serán más agresivos, además de un mayor coste para el Sistema Nacional de Salud”, ha expresado.
Finalmente ha tomado la palabra Reyes Velayos, presidenta de CESIDA. “Nos preocupa mucho el diagnóstico tardío, por lo que el reto principal es el acceso prioritario a la PrEP a las personas que tienen mayor riesgo de contraer el VIH, así como la normalización del mismo. Asimismo, necesitamos que se inviertan recursos para todos los enfermos crónicos”, ha aseverado.
Por último ha tenido lugar la entrega de reconocimientos a todas las asociaciones y organizaciones que trabajan en beneficio de los pacientes, entre ellas, ASSCAT.
Fuente: consalud.es
