La trombocitopènia (TCP) greu és una complicació poc freqüent de la malaltia hepàtica crònica (EHC) que afecta a l’1%-2,6% dels pacients amb EHC (aproximadament 6.000 pacients a Espanya) i presenta taxes estimades d’incidència i mortalitat de 3 de cada 100.000 i 2 per cada 100.000 anualment, respectivament.

Per aprofundir en la visió que tenen els pacients que pateixen aquesta condició i la seva necessària incorporació en l’avaluació i presa de decisions, Diariofarma ha organitzat una trobada d’experts per debatre sobre els resultats d’un projecte, que ha comptat amb la col·laboració de Shionogi i Omakase Consulting, focalitzat en determinar la perspectiva dels pacients amb trombocitopènia greu associada a malaltia hepàtica crònica.

Aquest debat, que s’ha dut a terme de forma telemàtica, ha reunit a Eva Pérez Bech, presidenta de la Federació Nacional de Malalts i Trasplantats Hepàtics (FNETH); Jesús Fargas, responsable de relacions institucionals de la FNETH; Teresa Casanovas, hepatòloga i coordinadora del Comitè Científica de la European Liver Patients’ association (ELPA) i presidenta de l’Associació Catalana de Pacients Hepàtics (ASSCAT); Pilar Martínez, tresorera de l’ASSCAT; Josep Maria Martínez, president de l’Associació de Malalts i Trasplantats Hepàtics de Catalunya (AMTHC); Jesús Escudero, pacient i associat de la FNETH i Maite Pujol Balart, pacient i associada de l’ASSCAT.

Al llarg de la trobada s’han volgut abordar dos assumptes principals. D’una banda, la visió dels pacients sobre aspectes clau de la trombocitopènia greu com les necessitats no cobertes, l’efectivitat i seguretat del tractament actual, la salut percebuda pels pacients, els costos indirectes o la importància de les guies de pràctica clínica. D’altra banda, s’han analitzat els beneficis que els pacients observen per la utilització de la metodologia d’Anàlisi de Decisió Multicriteri (MCDA) per a l’avaluació de tractaments per a la TCCP greu associada a l’EHM en pacients que es sotmeten a procediments invasius.

Necessitats no cobertes

Els pacients amb TCP associada a la malaltia hepàtica crònica (EHC) que es sotmeten a procediments invasius han de preparar-se adequadament per prevenir events hemorràgics que poguessin revertir de gravetat. Aquesta preparació consisteix en assolir un mínim de 50.000 plaquetes per ml i, actualment, per aconseguir-ho és necessari en moltes ocasions realitzar una transfusió de plaquetes, tal i com explica Teresa Casanovas.

Aquesta experta ha recordat que el procediment és molt limitat i presenta molts problemes ja “que la vida mitjana de les plaquetes és d’en torn a quatre hores, pel que s’ha de fer una preparació prèvia del pacient, així com mantenir la seguretat durant tot el procediment i un seguiment en les hores posteriors al procediment invasiu”. Si la coordinació que s’aconsegueix entre el pacient i l’equip mèdic no és del 100% perquè la programació no sigui perfecta, hi ha ocasions en què s’ha de suspendre la intervenció.

A aquesta limitació i estreta finestra temporal que es presenta amb el tractament ordinari, se li ha d’afegir que aproximadament el 5% dels pacients “no són candidats a rebre transfusions i el 3% tenen efectes adversos importants després de la transfusió”, explica Eva Pérez. Aquests pacients, que en alguns casos són refractaris degut a transfusions repetides com a conseqüència de múltiples procediments invasius necessaris pel diagnòstic i tractament de la seva patologia de base, “no tenen alternativa autoritzada”, pel que es veu afectada la seva qualitat de vida.

D’altra banda, Pilar Martínez va posar el focus en el problema de la manca d’alternatives terapèutics, i senyalar un dels aspectes que més es van repetir al llarg de la trobada. “Aquesta situació crea ansietat i frustració”, va explicar, mentre que la resta dels pacients participants va posar sobre la taula les sensacions de vulnerabilitat que pateixen davant de qualsevol situació que pugui suposar una intervenció invasiva, per petita que sigui, com per exemple odontològica.

Per a Jesús Fargas, una de les qüestions més rellevants és la manca d’informació que rep el pacient i que, en moltes ocasions fa que es senti vulnerable. A més, va posar sobre la taula que aquesta “manca d’equitat” quant a la informació afecta tant als pacients com als professionals. A aquest respecte, Teresa Casanovas va apuntar que en la majoria dels centres es produeix una col·laboració entre l’hepatòleg i l’hematòleg, tot i que “no sempre és així”. Per aquest motiu, va considerar que seria “important compartir els protocols i estandarditzar per a què tot el personal sanitari estigués més informat”.

La qüestió de l’equitat també va ser abordada per la presidenta de FNETH, qui va senyalar que “no tots els processos es realitzen en un gran hospital” i amb accés a la mateixa informació. Per aquest motiu va fer una crida a pensar en global” donat que es produeixen “diferències assistencials segons el codi postal”.

Eficàcia i seguretat dels tractaments

L’eficàcia del tractament actual va ser també analitzada al llarg de la trobada. Tots els participants van coincidir al senyalar que les transfusions de plaquetes proporcionen una resposta “variable i impredictible”, pel que els pacients no sempre assoleixen el recompte plaquetari necessari per poder sotmetre’s a procediments invasius, ni estan suficientment protegits front a events hemorràgics després del mateix.

Per a Teresa Casanovas, seria important arribar a evitar la necessitat de fer transfusions de plaquetes “en un percentatge de pacients que vagin a ser sotmesos a intervencions”. I, per suposat, “que s’aconsegueixi amb seguretat, sense efectes adversos i sense complicacions”.

La manca de predictibilitat de les transfusions genera en els pacients una “sensació de no sentir-se protegit després de la intervenció ja que el recompte plaquetari dura 3-4 hores com a molt”, explica també Jesús Fargas, pel que “tornes a sentir por i angoixa i tens por per la teva vida”. Aquest pacient resumeix la situació com “de vulnerabilitat total”. Amb ell coincideix Pilar Martínez, qui recorda que, si hi ha “risc d’hemorràgia, la vida del pacient se veu afectada”. Totes aquestes sensacions i riscos es veuen incrementats si en la programació que es té prevista, quelcom falla i es produeix una demora. Llavors, tal i com explica Eva Pérez, “el pacient tindrà angoixa per no saber si manté el nivell de plaquetes; i no només en el moment de la intervenció sinó també durant el temps posterior a la mateixa”.

I és que el control de plaquetes no només es realitza de forma prèvia a la intervenció, sinó que també s’ha de confirmar que, després d’ella, l’organisme segueix sent capaç d’aturar una possible hemorràgia. Tot això, insisteix Josep María Martínez, genera un “estat emocional bastant negatiu, així com una angoixa emocional i vulnerabilitat”. Un conjunt de sensacions que no només afecten al pacient, sinó que també es produeixen en el seu entorn i deriva en deteriorament de la qualitat de vida.

Per a Jesús Escudero també és una incertesa no saber si es podrà realitzar una intervenció a causa del nombre de plaquetes. Per ell, “aquesta incertesa produeix al pacient una gran intranquil·litat i també interromp la tasca de l’equip mèdica que t’intervindrà”.

Per tot això, per a Maite Pujol, tenir la possibilitat de disposar d’un medicament amb una pauta posològica i via d’administració més còmoda, que permetés al pacient ingressar el mateix dia de la intervenció, amb un nivell de seguretat i nivell de plaquetes acceptable, “no té preu, seria molt valuós”. Amb ella coincideix Eva Pérez, per a la qual tots els trastorns que pateixen aquests pacients millorarien de forma important si es canviés el tractament actual per un que “no requereixi d’hospitalització”. Això, segons ella, “millorarà el nivell d’autonomia, seguretat, comoditat i dignitat del pacient, i impactarà de forma positiva en la qualitat de vida”.

Salut percebuda pels pacients

En relació a la qualitat de vida dels pacients, Jesús Fargas reclama que es tingui en compte “la història social”. Segons el responsable de relacions institucionals de la FNETH, “és important incorporar-la a la història clínica i personalitzar l’atenció del pacient ha de ser un element del propi tractament i diagnòstic. No hi ha dos pacients iguals en informació o per classe social”. Per tot això reclama que una part de la consulta mèdica es dediqui a conèixer la base social del pacient, la seva família i entorn.

La presidenta de l’ASSCAT va reclamar també dels metges més “empatia” ja que tot això contribueix a que el pacient disminueixi la seva sensació de por i ansietat. “És bàsic que els pacients estiguin ben informats ja que presentaran una millor evolució clínica i tindran més adherència al tractament”, va explicar durant la trobada. En aquest sentit, Casanovas va reclamar “millorar el procés, menys burocràcia, més informació, més compartir protocols i donar importància a l’eficàcia i seguretat d’un tractament”.

Per a Jesús Fargas, el que apunta Casanovas és essencial. “El metge hauria de preguntar-se com ajudar al pacient tant en el seu estat anímic, d’informació i sobre la percepció que s’entén la informació. Aquesta és la consulta social que jo demando”. En resum, per aquest portaveu de FNETH, “tot això és un element essencial, no només abordar la praxis clínica”.

Costos indirectes

Els costos indirectes que han d’assumir els pacients és un altre dels aspectes que es van abordar a la trobada. A aquest respecte, Pilar Martínez va destacar que aquests pacients estan més habitualment de baixa que la població general i, en aquesta situació, “disminueixen els ingressos econòmics”. Però no només això, el pacient “també necessita traslladar-se per a les seves consultes, proves, etc.”. A més, la tresorera de l’ASSCAT va indicar que, a causa de la seva malaltia, aquests pacients també pateixen “cansament i debilitat, pel que les tasques que podien fer abans disminueixen i la productivitat ja no és igual” que abans de patir la malaltia. A més, la família “també porta la seva càrrega emocional i econòmica ja que també els acompanyen i ajuden”, va destacar.

En aquest aspecte, Josep María Martínez també va senyalar que aquests pacients pateixen més problemes psicològics, a més dels desplaçaments a l’hospital, baixes laborals més llargues, etc. I tot això, tal i com van reconèixer els participants a la trobada, sense cap tipus d’ajuts de tipus econòmic.

Necessitat de guies clíniques

Els pacients també van reclamar la necessitat d’aprofundir en l’establiment de guies clíniques i consensos d’experts per homogeneïtzar els tractaments que reben aquests pacients.

“És molt important unificar criteris, conèixer els protocols per veure els tipus d’anàlisi que necessita el pacient i que es comparteixin pels equips assistencials que hagin d’intervenir, principalment l’hepatòleg i l’hematòleg, si es necessita transfusió de plaquetes o factors de coagulació”, explica Casanovas. A més, advoca per disposar d’un nou tractament per a determinades indicacions i situacions clíniques ja que “milloraria molt la seguretat del pacient i de tots els equips. Parlem de seguretat, eficàcia, racionalitzar costos, i que tot sigui menys burocràtic i més àgil”, reconeix.

D’altra banda, Eva Pérez, considera que seria necessari “un consens nacional en el maneig d’aquests pacients bé a través de guies de pràctica clínica, recomanacions institucionals realitzades per societats científiques o grups d’experts” i que, de ser possible, “fossin d’obligat compliment”.

Per últim, la presidenta de l’ASSCAT, va considerar que els metges que tracten pacients hepàtics tenen presents diferents protocols sobre varius, encefalopatia hepàtica, ascites, infeccions, pel que pel tema de la TCP “seria qüestió d’afegir un protocol de maneig de plaquetes baixes front a procediments o intervencions. És afegir un protocol per a què el pacient tingui una millor esperança i qualitat de vida”.

Per concloure el debat Casanovas també va senyalar que és necessari ampliar el coneixement sobre les malalties hepàtiques, així com la disminució de qualitat de vida que es produeix en totes les etapes d’evolució de la patologia. “Hi ha cansament, disminució de les activitats de la vida diària i ho pateixen el pacient i el seu entorn”, va explicar. Per aquest motiu, va considerar necessari donar més importància a aquestes malalties, que moltes es poden prevenir si es diagnostiquen precoçment. “Tenim curació per algunes d’elles o l’oportunitat de romandre estables, si s’ofereix més informació tant a pacients com a professionals”, va assegurar.

Font: diariofarma.com

Notícia traduïda per l’ASSCAT