El 14 de gener, l’ASSCAT va participar en el primer Simpòsium Virtual DigestCOVID a la taula de les associacions de pacients. Per a nosaltres va ser un gran honor exposar la nostra experiència en la conferència titulada: “Impacte de la pandèmia per COVID-19 i el paper dels pacients en les noves modalitats assistencials”.
La reunió es va iniciar amb la conferència sobre Telemedicina, les seves característiques, les seves bases teòriques i legals i la seva aplicabilitat en el dia a dia, que ha exposat el professor Julio Mayol i va ser molt interessant.
El Dr. Miguel A. Calleja, de l’Hospital Universitari Virgen Macarena, va parlar sobre la telefarmàcia. Una exposició molt pràctica en la qual va exposar el que ha significat pels pacients crònics poder seguir amb les pautes terapèutiques. Això redunda en una millor adherència i en millors resultats clínics. Així mateix, va explicar els sistemes d’enviament, és a dir, la necessitat de disposar d’equips humans i tècnics per absorbir tot el tràfic de paquets disposats diàriament, no només per a l’enviament sinó també per a la traçabilitat del tractament. Tot això s’associa amb l’estalvi de temps, estalvi de quilòmetres recorreguts i costos en benefici dels pacients. Segons el Dr. Calleja, l’hospital s’ha d’adaptar a la nova realitat de la telefarmàcia, donat que ja ha mostrat la seva eficàcia. Els enviaments es poden fer directes al domicili, al centre de salut més proper o fins i tot a la farmàcia comunitària.
El Sr. Pablo Bella, com a representant de l’Associació de Pacients de la Malaltia de Crohn i de Colitis Ulcerosa, va comentar els reptes als quals s’ha hagut d’enfrontar el pacient, que ha hagut de ser molt proactiu i prendre decisions sobre la seva malaltia.
El Sr. Miguel de la Fuente, representant d’EuropaColon, va explicar els Programes de Cribratge de Càncer Colorrectal i la gran afectació que han patit degut a la pandèmia, el que s’ha ocasionat per l’aturada dels programes d’endoscòpia i d’enviament de mostres de sang oculta i pel desviament de recursos humans i tècnics per atendre els casos de COVID.
A continuació, l’ASSCAT, representada per la seva presidenta, la Dra. Teresa Casanovas, va comentar el paper que l’Associació de Pacients Hepàtics està realitzant, a l’haver de renunciar a les activitats presencials. El 2020, vam fer totes les activitats online, potenciant diverses vies de comunicació: el telèfon, el correu electrònic i les xarxes socials. Els projectes del 2021, seran totalment online. No obstant, va explicar: “Tenim dubtes sobre l’aplicabilitat de la telemedicina i l’ús d’Internet pels pacients hepàtics”. Els associats i pacients en general han agraït les respostes a les seves consultes i les trucades telefòniques individualitzades. Des de l’Associació se’ls ha encoratjat a que no perdin l’oportunitat de fer-se les anàlisis i assisteixin a les seves cites i visites, ja que dependrà també de si la seva situació clínica ho requereix amb més o menys urgència. Així mateix, se’ls ha informat sobre la necessitat de rebre la vacuna front a la COVID-19. Ara es necessiten informacions clares sobre les noves estratègies a seguir a les quals ens hem adaptat, però reconeixem que hi ha pacients que poden perdre la seva oportunitat.
La Sra. Eva Bech, com a representant de la FNETH, va parlar sobre les inquietuds dels pacients hepàtics i trasplantats en referència al risc de transmissió, la medicació que reben i a si se’ls hi hauria d’administrar la vacuna. En resum, va explicar com la FNETH ha ajudat en diferents aspectes, com l’atenció a les consultes i l’accés a la medicació.
Per últim, el problema de la COVID persistent o long COVID, va ser presentat pel Dr. Lorenzo Armenteros, metge de família, i la Sra. Eugenia Díez, que van parlar sobre l’evitació de l’ús del terme de “post-COVID”, ja que aquest es refereix a possibles seqüeles. La seva presentació va ser molt informativa perquè va abastar una nova patologia per a la qual és necessari crear protocols de seguiment adequats. Van mostrar els resultats d’una enquesta a la qual van respondre més de 2.200 persones afectades, on es recullen els símptomes d’aquesta malaltia desconeguda i que afecta profundament a la seva qualitat de vida i el seu exercici normal en el dia a dia, doncs no han pogut incorporar-se al treball habitual. Vam poder comprendre l’experiència de vida d’una persona afectada que es va enfrontar amb por a aquesta dolència. Per finalitzar, el Dr. Armenteros creu que s’anirà instaurant un model d’assistència compartida, eliminant barreres entre assistència primària i hospitalària per compartir les proves i les agendes treballant en un equip que obligatòriament serà multidisciplinari.
Aquesta reunió va ser un exemple d’un model de coordinació i creiem que va ser molt útil per poder compartir les experiències entre les diferents associacions i professionals.
Font: ASSCAT
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i coordinadora del Comitè Científic de l’ELPA (European Liver Patients’ Association).
