El 14 de enero, ASSCAT participó en el primer Simposium Virtual DigestCOVID en la mesa de las asociaciones de pacientes. Para nosotros fue un gran honor exponer nuestra experiencia en la conferencia titulada: “Impacto de la pandemia por COVID-19 y el papel de los pacientes en las nuevas modalidades asistenciales”.
La reunión se inició con la conferencia sobre Telemedicina, sus características, sus bases teóricas y legales y su aplicabilidad en el día a día, que ha expuesto el profesor Julio Mayol y fue muy interesante.
El Dr. Miguel A. Calleja, del Hospital Universitario Virgen Macarena, habló sobre la telefarmacia. Una exposición muy práctica en la que expuso lo que ha significado para los pacientes crónicos poder seguir con las pautas terapéuticas. Ello redunda en una mejor adherencia y en mejores resultados clínicos. Asimismo, explicó los sistemas de envío, es decir, la necesidad de disponer de equipos humanos y técnicos para absorber todo el tráfico de paquetes dispuestos diariamente, no sólo para el envío sino también para la trazabilidad del tratamiento. Todo esto se asocia con el ahorro de tiempo, ahorro de kilómetros recorridos y costes en beneficio de los pacientes. Según el Dr. Calleja, el hospital se debe adaptar a la nueva realidad de la telefarmacia, puesto que ya ha mostrado su eficacia. Los envíos se pueden hacer directos al domicilio, al centro de salud más cercano o incluso a la farmacia comunitaria.
El Sr. Pablo Bella, como representante de la Asociación de Pacientes de la Enfermedad de Crohn y de Colitis Ulcerosa, comentó los retos a los que se ha tenido que enfrentar el paciente, que ha tenido que ser muy proactivo y tomar decisiones sobre su enfermedad.
El Sr. Miguel de la Fuente, representante de EuropaColon, explicó los Programas de Cribado de Cáncer Colorrectal y la gran afectación que han sufrido debido a la pandemia, lo que se ha ocasionado por la parada de los programas de endoscopia y de envío de muestras de sangre oculta y por el desvío de recursos humanos y técnicos para atender los casos de COVID.
A continuación, ASSCAT, representada por su presidenta, la Dra. Teresa Casanovas, comentó el papel que la Asociación de Pacientes Hepáticos está realizando, al tener que renunciar a las actividades presenciales. En 2020, hicimos todas las actividades online, potenciando diversas vías de comunicación: el teléfono, el correo electrónico y las redes sociales. Los proyectos de 2021, serán totalmente online. No obstante, explicó: “Tenemos dudas sobre la aplicabilidad de la telemedicina y el uso de Internet por los pacientes hepáticos”. Los asociados y pacientes en general han agradecido las respuestas a sus consultas y las llamadas telefónicas individualizadas. Desde la Asociación se les ha animado a que no pierdan la oportunidad de hacerse los análisis y acudan a sus citas y visitas, ya que dependerá también de si su situación clínica lo requiere con más o menos urgencia. Asimismo, se les ha informado sobre la necesidad de recibir la vacuna frente a la COVID-19. Ahora se necesitan informaciones claras sobre las nuevas estrategias a seguir a las que nos hemos adaptado, pero reconocemos que hay pacientes que pueden perder su oportunidad.
La Sra. Eva Bech, como representante de la FNETH, habló sobre las inquietudes de los pacientes hepáticos y trasplantados en referencia al riesgo de transmisión, a la medicación que reciben y a si se les debería administrar la vacuna. En resumen, explicó cómo la FNETH ha ayudado en diferentes aspectos, como la atención a las consultas y el acceso a la medicación.
Por último, el problema de la COVID persistente o long COVID, fue presentado por el Dr. Lorenzo Armenteros, médico de familia, y la Sra. Eugenia Díez, quienes hablaron sobre la evitación del uso del término de “post-COVID”, ya que éste se refiere a posibles secuelas. Su presentación fue muy informativa porque abarcó una nueva patología para la que es necesario crear protocolos de seguimiento adecuados. Mostraron los resultados de una encuesta a la que respondieron más de 2.200 personas afectadas, donde se recogen los síntomas de esta enfermedad desconocida y que afecta profundamente a su calidad de vida y su desempeño normal en el día a día, pues no han podido incorporarse al trabajo habitual. Pudimos comprender la experiencia de vida de una persona afectada que se enfrentó con miedo a esta dolencia. Para finalizar, el Dr. Armenteros vislumbra que se irá instaurando un modelo de asistencia compartida, eliminando barreras entre asistencia primaria y hospitalaria para compartir las pruebas y las agendas trabajando en un equipo que obligatoriamente será multidisciplinar.
Esta reunión fue un ejemplo de un modelo de coordinación y creemos que fue muy útil para poder compartir las experiencias entre las diferentes asociaciones y profesionales.
Fuente: ASSCAT
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Liver Patients’ Association).
