El passat dijous 16 de gener, va tenir lloc a Barcelona la reunió HEPYCURE, organitzada pel Laboratori Gilead, i titulada: “De la curació a l’eliminació de l’Hepatitis C”, a la qual membres de l’ASSCAT vam ser convidats com a representants dels pacients per compartir les nostres experiències i projectes de cara al 2020.
El programa es va desenvolupar després d’una introducció en tres taules-col·loqui. Van participar-hi tots els actors que estem involucrats en l’eliminació de l’hepatitis per VHC. També va haver-hi alguns comentaris sobre mesures de prevenció de l’hepatitis B, en especial en les poblacions denominades vulnerables.
El programa es va iniciar amb unes paraules del Dr. Pau Arbós, director sènior de Liver Diseases Business de Gilead Sciences. Va introduir la reunió dient que s’anaven a analitzar les oportunitats d’eliminació actuals, quins són els temes que falten i com es podran implementar. Només fa 5 anys que es disposa de sofosbuvir (SovaldiÒ) al mercat. Ens semblava impossible poder arribar al nombre de persones tractades a Espanya, que ara ja són més de 130.000. A més, va reiterar que és molt especial pels equips involucrats treballar en una malaltia que té curació.
A continuació, el Dr. Joan Colom va presentar la realitat actual a Catalunya i la importància d’unir esforços, tant públics (per a la planificació i desenvolupament de projectes) com privats, amb empreses que aporten el seu suport. Estem seguint les instruccions de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) per arribar a l’eliminació el 2030, i hem aconseguit el 2020 el pas intermedi per aconseguir-ho.
Les xifres actuals a Catalunya: població amb anti-VHC+ 1,1% i amb virèmia activa 0,48%, segons un estudi epidemiològic realitzat per la Dra. Sabela Lens i col·laboradors, en població urbana i rural. Però existeixen reptes que s’han de superar, barreres del propi sistema per simplificar els processos i establir les bones pràctiques en diversos àmbits (no només en hospitals) i amb el suport coordinat de tots els actors. Va mencionar els documents aprovats per la Generalitat de Catalunya: Programa de Prevenció, Control i Atenció al VIH, les ITS i les Hepatitis Víriques (aprovat el 3 d’agost del 2017) i el Pla de Prevenció i Control de l’Hepatitis C a Catalunya.
Seguidament, el Dr. Xavier Forns, hepatòleg responsable d’assistència i investigació de les hepatitis víriques a l’Hospital Clínic de Barcelona, va abordar el tema de com s’haurien de realitzar l’screening i el tractament en la població general. En base als resultats epidemiològics de l’estudi de la Dra. Sabela Lens, proposen realitzar un cribratge universal a les persones de més de 40 anys. Així mateix, va comentar l’experiència del seu equip amb el tractament de pacients atesos en centres d’addicció de drogues. L’experiència està sent molt positiva. Els pacients reben el tractament en els mateixos centres sense have de desplaçar-se i estan veient que les persones que han entrat al programa tenen una tendència a disminuir el consum de drogues, aconsegueixen feina i eventualment una millor integració social. Aquests resultats precisen de major confirmació amb més seguiment, però en resum són poblacions joves que no aniran a centres de medicina primària mentre que, d’aquesta forma, es poden tractar i per això és crucial seguir i estendre aquest protocol en vistes a l’eliminació.
El Dr. Forns va ser preguntat sobre la seva experiència en els grups d’homes que practiquen sexe amb homes (HSH) i va declarar que és una població que preocupa, ja que són difícils d’identificar i no volen donar-se a conèixer. Fins i tot va mencionar que, a Barcelona, al ser una ciutat integrada en els circuits de turisme sexual, s’estan produint brots d’hepatitis aguda C. Aquests brots han causat hepatitis C aguda a diferents ciutats (“Friendly cities”) observant, mitjançant la seqüenciació del VHC, la concordança en les soques detectades.
El Sr. Juanse Hernández, de GtT-VIH, va fer comentaris en base a la seva feina en les comunitats gais pel cribratge del VIH i la sífilis, protocol al qual s’afegeix actualment el VHC. Va destacar que els HSH no constitueixen una població homogènia i que, per conèixer els possibles riscos de tenir hepatitis C, els hi proposen respondre a un qüestionari abans de fer-los la prova.
L’ASSCAT va informar dels projectes que estem preparant pel 2020, sempre seguint amb els objectius de l’Associació de donar informació i suport als pacients hepàtics. En aquest sentit, continuarem amb el contacte amb les persones que es dirigeixen a nosaltres, per telèfon, online o presencialment, amb les publicacions, la pàgina web/xarxes socials, les activitats en la commemoració del Dia Mundial de l’Hepatitis, el II Congrés de Pacients Hepàtics i aquest any 2020 amb la commemoració del 20è aniversari de l’ASSCAT.
En relació a l’eliminació, a l’ASSCAT ens preocupen els casos ocults. Quant a l’hepatitis C, seguim amb la missió de trobar als quals manca diagnosticar i tractar. En relació al virus B, el que més ens preocupa, en base a les consultes rebudes, és que falta informació i per això ens centrarem en campanyes d’informació i prevenció.
Com a associació de pacients hem d’analitzar el que nosaltrem fem i que més podem fer des del punt de vista social, que sigui sostenible i comunitari.
Podem col·laborar en els programes que estan en marxa d’una manera més activa i participativa. Les persones afectades agraeixen poder parlar amb altres persones que ja hagin passat pel mateix.
Ens preocupen les persones que serà difícil que accedeixin a la medicina primària (persones considerades de col·lectius vulnerables per diferents motius). Si s’analitzen els motius: malaltia asimptomàtica o amb símptomes inespecífics, barreres per a l’accés, manca de confiança, pèrdua de seguiment (molt important no perdre l’oportunitat de tractar el més aviat possible).
També voldríem col·laborar més amb el programa d’eliminació de les hepatitis a Catalunya.
A continuació, van ser presentats projectes d’èxit que estan en marxa. El Dr. Marco, coordinador dels programes assistencials de les hepatitis en presons de Catalunya, va informar de la situació actual i el que s’està fent per aconseguir l’eliminació de l’hepatitis C a les presons de Catalunya. Es comparteix un model protocolitzat pel seu diagnòstic, tractament i seguiment. És important comptar amb equips multidisciplinaris que treballen a les presons i, actualment, amb infermeres d’enllaç per coordinar el tractament i controls quan els interns surten de la presó. Aquest model de les presons de Catalunya, ha estat publicat i reconegut en els fòrums nacionals i internacionals.
El Dr. Castellote, de l’Hospital Universitari de Bellvitge, va compartir la seva experiència amb el protocol assistencial per realitzar les visites i el tractament de l’hepatitis C en pacients amb fibrosi hepàtica lleu mitjançant controls no presencials, simplificant els protocols anteriors, amb el qual ja han vist resultats excel·lents amb un estalvi de costos en les exploracions i visites.
En la tercera causa col·loqui es va parlar de l’hepatitis C en les seves diferents visions amb el rol del farmacèutic, el rol comunitari i el rol clínic. A destacar que, quan es parla de microeliminació, hi ha diferents col·lectius de persones amb hepatitis C. Alguns grups ja estan més controlars, en àmbits acotats ara s’hauria d’arribar a col·lectius no tan fàcils. Es van comentar diverses propostes, però el consens va ser que el tractament hauria de dispensar-se als ambulatoris, a la comunitat, on estigui el pacient.
El Dr. Colom va confirmar al respondre que estan en procés de poder disposar d’una història clínica electrònica única i compartida a Catalunya i que s’estan realitzant consultes legals de cara a accedir a la informació existent en diversos registres de persones que en el seu dia van ser diagnosticades i possiblement no informades que eren portadores del VHC. Aquesta informació digitalitzada permetria individualitzar i localitzar a persones que es beneficiarien del tractament actual (veure més endavant “Comentaris ASSCAT”).
Les conclusions i el tancament es van centrar en els objectius fonamentals per a l’eliminació i què més faltaria fer entre el 2020 i el 2030. En particular, avançar en el diagnòstic precoç dels casos encara ocults, arribar als immigrants que poden estar en situació irregular i tenir eines que permetin el registre de tots els casos i els seus resultats: hepatitis agudes i cròniques, nombre de diagnòstics, resultats dels tractaments, etc. Actualment, es coneix el nombre de casos tractats, però altres dades són només estimacions.
Comentaris ASSCAT
Enfront a les dificultats de poder accedir als registres que permetrien tenir les dades per localitzar a les persones que es podrien beneficiar del tractament sembla que existeixen problemes legals al voler preservar el seu anonimat. Això constitueix un problema ètic, però el dret a la salut és un dret humà bàsic i reconegut i el fet de disposar avui en dia d’un tractament curatiu fa inclinar la balança positivament per afavorir el bé social, comunitari i de Salut Pública, per tallar les possibles transmissions en una infecció que té cura i per a la qual no es disposa de vacuna preventiva. Sabem que en altres Comunitats Autònomes s’estan buscant activament els casos ocults d’hepatitis C amb la revisió de registres històrics.
Riscos de compartir dades de resultats de salut. Els experts estan d’acord sobre que es precisen més regulacions amb principis ètics clars. En els últims anys s’han generat milions de dades en els sistemes de salut (públics i privats) i que ara podrien ser usades per localitzades a les persones que tenen hepatitis i no ho saben i oferir-los el tractament curatiu. Si es vol que aquests rsultats impulsin transformacions socials i millorin la qualitat de vida es precisen més regulacions socials i assegurar un model de benefici comunitari.
Es requereix que les dades recollides en els sistemes de salut estiguin assegurades i siguin confidencials. Els grans registres electrònics de salut contenen informació crucial. La designació, avaluació i implementació de nous sistemes haurà d’involucrar als metges d’atenció primària i s’han de basar en la comunitat, en els pacients i la ciutadania en general. (Ref. JAMA 2020 Sharing Health Care Data With Digital Giants Overcoming Obstacles and Reaping Benefits While Protecting Patients).
Font: ASSCAT
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT i Coordinadora del Comitè Científic de l’ELPA (European Liver Patients’ Association)
