El pasado jueves 16 de enero, tuvo lugar en Barcelona la reunión HEPYCURE, organizada por el Laboratorio Gilead, y titulada: “De la curación a la eliminación de la Hepatitis C”, a la que miembros de ASSCAT fuimos invitados como representantes de los pacientes para compartir nuestras experiencias y proyectos de cara al 2020.
El programa se desarrolló después de una introducción en tres mesas-coloquio. Participaron todos los actores que estamos involucrados en la eliminación de la hepatitis por VHC. También hubo algunos comentarios sobre medidas de prevención de la hepatitis B, en especial en las poblaciones denominadas vulnerables.
El programa se inició con unas palabras del Dr. Pau Arbós, director sénior de Liver Diseases Business de Gilead Sciences. Introdujo la reunión diciendo que se iban a analizar las oportunidades de eliminación actuales, cuáles son los temas que faltan y cómo se podran implementar. Sólo hace 5 años que se dispone de sofosbuvir (SovaldiÒ) en el mercado. Nos parecía imposible poder llegar al número de personas tratadas en España, que ahora ya son más de 130.000. Además, reiteró que es muy especial para los equipos involucrados trabajar en una enfermedad que tiene curación.
A continuación, el Dr. Joan Colom presentó la realidad actual en Cataluña y la importancia de aunar esfuerzos, tanto públicos (para la planificación y desarrollo de proyectos) como privados, con empresas que aportan su apoyo. Estamos siguiendo las instrucciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para llegar a la eliminación en 2030, y hemos alcanzado en 2020 el paso intermedio para conseguirlo.
Las cifras actuales en Cataluña: población con anti-VHC+ 1,1% y con viremia activa 0,48%, según un estudio epidemiológico realizado por la Dra. Sabela Lens y colaboradores, en poblacion urbana y rural). Pero existen retos que se han de superar, barreras del propio sistema para simplificar los procesos y establecer las buenas prácticas en diversos ámbitos (no sólo en hospitales) y con el apoyo coordinado de todos los actores. Mencionó los documentos aprobados por la Generalitat de Catalunya: Programa de Prevención, Control y Atención al VIH, las ETS y las Hepatitis Víricas (aprobado el 3 de agosto de 2017) y el Plan de Prevención y Control de la Hepatitis C en Cataluña.
Seguidamente, el Dr. Xavier Forns, hepatólogo responsable de asitencia e investigación de las hepatitis víricas en el Hospital Clínic de Barcelona, abordó el tema de cómo se deberían realizar el screening y el tratamiento en la población general. En base a los resultados epidemiológicos del estudio de la Dra. Lens, proponen realizar un cribado universal en las personas de más de 40 años. Asimismo, comentó la experiencia de su equipo con el tratamiento de pacientes atendidos en centros de adicción de drogas. La experiencia está siendo muy positiva. Los pacientes reciben el tratamiento en los mismos centros sin tener que desplazarse y están viendo que las personas que han entrado en el programa tienen una tendencia a disminuir el consumo de drogas, consiguen trabajo y eventualmente una mejor integración social. Estos resultados precisan mayor confirmación con más seguimiento, pero en resumen son poblaciones jóvenes que no acudirían a centros de medicina primaria mientras que, de esta forma, se pueden tratar y por ello es crucial seguir y extender esteb protocolo en vistas a la eliminación.
El Dr. Forns fue preguntado sobre su experiencia en los grupos de hombres que practican sexo con hombres (HSH) y declaró que es una población que preocupa, ya que son difíciles de identificar y no quieren darse a conocer. Incluso mencionó que, en Barcelona, al ser una ciudad integrada en los circuitos de turismo sexual, se están produciendo brotes de hepatitis aguda C, dichos brotes han causado hepatitis C aguda en diferentes ciudades (“Friendly cities”) observando, mediante la secuenciación del VHC, la concordancia en las cepas detectadas.
El Sr. Juanse Hernández, de GtT-VIH, hizo comentarios en base a su trabajo en las comunidades gais para el cribado del VIH y sífilis, protocolo al que se añade actualmente el VHC. Destacó que los HSH no constituyen una población homogénea y que, para conocer los posibles riesgos de tener hepatitis C, les proponen contestar un cuestionario antes de hacerles la prueba.
ASSCAT informó de los proyectos que estamos preparando para 2020, siempre siguiendo con los objetivos de la Asociación de dar información y apoyo a los pacientes hepáticos. En este sentido, continuaremos con el contacto con las personas que se dirigen a nosotros, por teléfono, online o presencialmente, con las publicaciones, la página web/redes sociales, las actividades en la conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, el II Congreso de Pacientes Hepáticos y, además, este año 2020 con la conmemoración del 20º aniversario de ASSCAT.
En vistas a la eliminación, en ASSCAT nos preocupan los casos ocultos. En cuanto a la hepatitis C, seguimos con la misión de encontrar a los que falta diagnosticar y tratar. En relación al virus B, lo que más nos preocupa, en base a las consultas recibidas, es que falta información y para ello nos centraremos en campañas de información y prevención.
Como asociación de pacientes hemos de analizar lo que nosotros hacemos y qué más podemos hacer desde el punto de vista social, que sea sostenible y comunitario.
Podemos colaborar en los programas que están en marcha de una manera más activa y participativa. Las personas afectadas agradecen poder hablar con otras personas que ya han pasado por lo mismo.
Nos preocupan las personas que va a ser difícil que accedan a la medicina primaria (personas consideradas de colectivos vulnerables por diferentes motivos). Si se analizan los motivos: enfermedad asintomática o con síntomas inespecíficos, barreras para el acceso, falta de confianza, pérdida de seguimiento (muy importante no perder la oportunidad de tratar lo antes posible).
También quisiéramos colaborar más con el programa de eliminación de las hepatitis en Cataluña.
A continuación, fueron presentados proyectos de éxito que están en marcha. El Dr. Marco, coordinador de los programas asitenciales de las hepatitis en prisiones de Cataluña, informó de la situación actual y lo qué se está haciendo para conseguir la eliminación de la hepatitis C en las prisiones de Cataluña. Se comparte un modelo protocolizado para su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Es importante contar con equipos multidisciplinarios que trabajan en las prisiones y, actualmente, con enfermeras de enlace para coordinar el tratamiento y controles cuando los internos salen de la cárcel. Este modelo de las prisiones de Cataluña, ha sido publicado y reconocido en los foros nacionales e Internacionales.
El Dr. Castellote, del Hospital Universitario de Bellvitge, compartió su experiencia con el protocolo asistencial para realizar las visitas y el tratamiento de la hepatitis C en pacientes con fibrosis hepática leve mediante controles no presenciales, simplificando los protocolos anteriores, con lo que ya han visto resultados excelentes con un ahorro de costes en las exploraciones y visitas.
En la tercera mesa coloquio se habló de la hepatitis C en sus diferentes visiones con el rol del farmacéutico, el rol comunitario y el rol clínico. A destacar que, cuando se habla de microeliminación, hay diferentes colectivos de personas con hepatitis C. Algunos grupos ya están más controlados, en ámbitos acotados ahora se debería llegar a colectivos no tan fáciles. Se comentaron diversas propuestas, pero el consenso fue que el tratamiento debería dispensarse en los ambulatorios, en la comunidad, dónde esté el paciente.
El Dr. Colom confirmó al responder a una pregunta que están en proceso de poder disponer de una historia clínica electrónica única y compartida en Cataluña y que se están realizando consultas legales de cara a acceder a la información existente en diversos registros de personas que en su día fueron diagnosticadas y posiblemente no informadas de que eran portadoras del VHC. Dicha información digitalizada permitiría individualizar y localizar a personas que se beneficiarían del tratamiento actual (ver más adelante “Comentarios ASSCAT”).
Las conclusiones y el cierre se centraron en los objetivos fundamentales para la eliminación y qué más faltaría hacer entre 2020-2030. En particular, avanzar en el diagnóstico precoz de los casos todavía ocultos, llegar a los inmigrantes que pueden estar en situación irregular y tener herramientas que permitan el registro de todos los casos y sus resultados: hepatitis agudas y crónicas, número de diagnósticos, resultados de los tratamientos, etc. Actualmente, se sabe el número de casos tratados, pero otros datos son sólo estimaciones.
Comentarios ASSCAT
Frente a las dificultades de poder acceder a los registros que permitirían tener los datos para localizar a las personas que se podrían beneficiar del tratamiento parece que existen problemas legales al querer preservar su anonimato. Ello constituye un problema ético, pero el derecho a la salud es un derecho humano básico y reconocido, y el hecho de disponer hoy en día de un tratamiento curativo hace inclinar la balanza positivamente para favorecer el bien social, comunitario y de Salud Pública, para cortar las posibles transmisiones en una infección que tiene cura y para la que no se dispone de vacuna preventiva. Sabemos que en otras Comunidades Autónomas se están buscando activamente los casos ocultos de hepatitis C con la revisión de registros históricos.
Riesgos de compartir datos de resultados de salud. Los expertos están de acuerdo sobre que se precisan más regulaciones con principios éticos claros. En los últimos años se han generado millones de datos en los sistemas de salud (públicos y privados) y que ahora podrían ser usados para localizar a las personas que tienen hepatitis y no lo saben y ofrecerles el tratamiento curativo. Si se quiere que estos resultados impulsen transformaciones sociales y mejoren la calidad de vida se precisan más regulaciones sociales y asegurar un modelo de beneficio comunitario.
Se requiere que los datos recogidos en los sistemas de salud estén asegurados y sean confidenciales. Los grandes registros electrónicos de salud contienen información crucial. La designación, evaluación e implementación de nuevos sistemas deberá involucrar a los médicos de atención primaria y se han de basar en la comunidad, en los pacientes y la ciudadania en general. (Ref. JAMA 2020 Sharing Health Care Data With Digital Giants Overcoming Obstacles and Reaping Benefits While Protecting Patients).
Fuente: ASSCAT
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y Coordinadora del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients’ Association)
