Quin suport necessiten les persones amb cirrosi hepàtica i les seves famílies?

Les persones amb cirrosi hepàtica i les seves famílies necessiten més informació sobre la seva condició i pronòstic i un major accés a les cures pal·liatives, segons una revisió sistemàtica dels estudis sobre les necessitats de les persones amb cirrosi hepàtica.

L’estudi, publicat al Journal of Hepatology, va trobar que els especialistes en fetge sovint es senten estranys al parlar amb els pacients amb cirrosi sobre el curs impredictible de la seva malaltia hepàtica. Els metges també es van mostrar repropis a plantejar el tema de les cures pal·liatives per a les persones a la llista de trasplantaments.

La cirrosi hepàtica és el resultat d’una infecció prolongada amb hepatitis viral o lesions repetides degut al consum d’alcohol o l’acumulació de greix en el fetge. La funció hepàtica disminueix de manera impredictible i algunes persones poden moure’s entre la cirrosi compensada (en funcionament) i la cirrosi descompensada que requereix tractament intensiu o hospitalització. Les persones amb cirrosi avançada són candidates pel trasplantament de fetge.

La revisió sistemàtica va identificar 11 estudis qualitatius que es basen en entrevistes amb 78 persones i vuit estudis quantitatius que comprenen 1.335 persones. L’estudi va identificar temes comuns relacionats amb la comunicació, la informació i el maneig de la malaltia en entrevistes amb pacients i professionals de la salut.

Els pacients van cridar constantment l’atenció sobre diversos buits d’informació:

• La manca de comprensió de la seva malaltia, la seva progressió o pronòstic.
• Una manca de comprensió de la necessitat de detecció de carcinoma hepatocel·lular (CHC).
• La manca de comprensió de la connexió entre la cirrosi i els símptomes que van experimentar.
• La manca de consciència de les cures pal·liatives.
• Insatisfacció amb la comunicació dels professionals sanitaris.

Els pacients es van queixar que la informació sobre la cirrosi era massa medicalitzada i no es va dedicar suficient temps a les consultes per respondre preguntes i proporcionar informació.

Els pacients i les seves famílies sovint es van sentir estigmatitzats pels professionals de la salut degut a les percepcions dels treballadors de la salut amb menys experiència que la cirrosi era una conseqüència de l’ús indegut de l’alcohol o l’ús de drogues.

Els pacients volien informació sobre atenció domiciliària, com gestionar els seus símptomes i què passaria si necessitaven ser admesos en un hospital.

Volien consells pràctics i suport per aturar el consum d’alcohol o drogues, i més informació sobre l’encefalopatia hepàtica i com gestionar-la.

Els professionals de la salut eren conscients d’obtenir més informació i van reconèixer que els pacients sovint no entenien la gravetat de la seva malaltia hepàtica.

Van reconèixer que sovint oferien atenció subòptima a les persones amb cirrosi i necessitaven ser més actius per abordar els problemes de qualitat de vida.

Els especialistes en fetge van dir que no tenien les habilitats i la capacitació per parlar amb els pacients sobre el pronòstic i els problemes del final de la vida o sobre la necessitat de la detecció del càncer de fetge. Ells van atribuir certa reticència a la naturalesa impredictible de la malaltia hepàtica; mentre que alguns pacients poden progressar ràpidament, d’altres poden romandre estables durant anys, i també perquè sovint és difícil determinar quan un pacient va començar a deteriorar-se fins que va ser massa tard. El pronòstic del pacient també va ser impredictible perquè molts pacients estan a la llista d’espera de trasplantament; els metges es van mostrar repropis a discutir els problemes del final de la vida o les cures pal·liatives amb els pacients que encara estan en llista d’espera per a trasplantaments.

Els proveïdors d’atenció primària de salut van considerar que els especialistes en fetge proporcionarien una millor atenció a les persones amb cirrosi, perquè tenien més experiència en el maneig de les complicacions de la cirrosi i l’encefalopatia hepàtica.

Els proveïdors d’atenció mèdica primària sovint troben que els pacients amb cirrosi són difícils de gestionar degut a l’ús indegut de substàncies o d’altres afeccions concomitants. Volien més capacitació sobre el curs impredictible de la cirrosi i com la funció hepàtica afectada afecta el metabolisme dels medicaments.

També volien més capacitació sobre les cures pal·liatives disponibles per a les persones amb cirrosi i sobre com plantejar el problema als pacients. Els metges van experimentar la resistència dels pacients i les famílies a parlar sobre cures pal·liatives, degut a la percepció que significava la cura al final de la vida.

Les cures pal·liatives fora de l’àmbit hospitalari poden incloure qualsevol dels següents:

• Paracentesi de gran volum (drenatge d’una acumulació de líquid de l’abdomen); té el potencial de reduir els ingressos hospitalaris en persones amb ascites.
• Alleujament del dolor que és sensible a la possible toxicitat renal dels AINE en persones amb cirrosi i a l’impacte dels efectes secundaris dels opiacis en els símptomes de l’encefalopatia hepàtica.
• Maneig de símptomes.
• Atenció domiciliària o atenció d’hospici en pacients amb malaltia hepàtica terminal i encefalopatia hepàtica.
• Planificació de l’atenció en cas d’empitjorament de la malaltia hepàtica.
• Discussió dels problemes del final de la vida amb pacients i familiars, incloses les directives anticipades i els desitjos relacionats amb la reanimació i poders notarials.
• Suport del cuidador.

La revisió va concloure que una millor comunicació seria recolzada per:

• Desenvolupament de llistes de preguntes recomanades que es proporcionaran als pacients i les seves famílies abans de la consulta, per encoratjar la discussió.
• Capacitació per reduir l’estigma de la cirrosi en treballadors de la salut.

El millor accés a les cures pal·liatives seria recolzat per:

• Eines de detecció que poden ajudar a identificar als pacients que necessiten una derivació precoç a cures pal·liatives.
• Millor coordinació de l’atenció entre els equips especialitzats en fetge, els metges generals i els equips de cures pal·liatives.

Font: infohep.org

Referència: Low J et al. Supportive and palliative care in people with cirrhosis: international systematic review of the perspective of patients, family members and health professionals. Journal of Hepatology, advance online publication, August 2018, doi: https://doi.org/10.1016/j.jhep.2018.08.028

Notícia traduïda per l’ASSCAT