¿Qué apoyo necesitan las personas con cirrosis hepática y sus familias?

Las personas con cirrosis hepática y sus familias necesitan más información sobre su condición y pronóstico y un mayor acceso a los cuidados paliativos, según una revisión sistemática de los estudios sobre las necesidades de las personas con cirrosis hepática.

El estudio, publicado en el Journal of Hepatology, encontró que los especialistas en hígado a menudo se sienten extraños al hablar con los pacientes con cirrosis sobre el curso impredecible de su enfermedad hepática. Los médicos también se mostraron reacios a plantear el tema de los cuidados paliativos para las personas en la lista de trasplantes.

La cirrosis hepática es el resultado de una infección prolongada con hepatitis viral o lesiones repetidas debido al consumo de alcohol o la acumulación de grasa en el hígado. La función hepática disminuye de manera impredecible y algunas personas pueden moverse entre la cirrosis compensada (en funcionamiento) y la cirrosis descompensada que requiere tratamiento intensivo u hospitalización. Las personas con cirrosis avanzada son candidatas para el trasplante de hígado.

La revisión sistemática identificó 11 estudios cualitativos que se basan en entrevistas con 78 personas y ocho estudios cuantitativos que comprenden 1.335 personas. El estudio identificó temas comunes relacionados con la comunicación, la información y el manejo de la enfermedad en entrevistas con pacientes y profesionales de la salud.

Los pacientes llamaron constantemente la atención sobre varias lagunas de información:

• La falta de comprensión de su enfermedad, su progresión o pronóstico.
• Una falta de comprensión de la necesidad de detección de carcinoma hepatocelular (CHC).
• La falta de comprensión de la conexión entre la cirrosis y los síntomas que experimentaron.
• La falta de conciencia de los cuidados paliativos.
• Insatisfacción con la comunicación de los profesionales sanitarios.

Los pacientes se quejaron de que la información sobre la cirrosis era demasiado medicalizada y no se dedicó suficiente tiempo a las consultas para responder preguntas y proporcionar información.

Los pacientes y sus familias a menudo se sintieron estigmatizados por los profesionales de la salud debido a las percepciones de los trabajadores de la salud con menos experiencia de que la cirrosis era una consecuencia del uso indebido del alcohol o el uso de drogas.

Los pacientes querían información sobre atención domiciliaria, cómo manejar sus síntomas y qué pasaría si necesitaban ser admitidos en un hospital.

Querían consejos prácticos y apoyo para detener el consumo de alcohol o drogas, y más información sobre la encefalopatía hepática y cómo manejarla.

Los profesionales de la salud eran conscientes del deseo de obtener más información y reconocieron que los pacientes a menudo no entendían la gravedad de su enfermedad hepática.

Reconocieron que a menudo brindaban atención subóptima a las personas con cirrosis y necesitaban ser más activos para abordar los problemas de calidad de vida.

Los especialistas en hígado dijeron que carecían de las habilidades y la capacitación para hablar con los pacientes sobre el pronóstico y los problemas del final de la vida o sobre la necesidad de la detección del cáncer de hígado. Ellos atribuyeron cierta reticencia a la naturaleza impredecible de la enfermedad hepática; mientras que algunos pacientes pueden progresar rápidamente, otros pueden permanecer estables durante años, y también porque a menudo es difícil determinar cuándo un paciente comenzó a deteriorarse hasta que fue demasiado tarde. El pronóstico del paciente también fue impredecible porque muchos pacientes están en la lista de espera de trasplante; los médicos se mostraron reacios a discutir los problemas del final de la vida o los cuidados paliativos con los pacientes que todavía están en la lista de espera para trasplantes.

Los proveedores de atención primaria de salud consideraron que los especialistas en hígado proporcionarían una mejor atención a las personas con cirrosis, porque tenían más experiencia en el manejo de las complicaciones de la cirrosis y la encefalopatía hepática.

Los proveedores de atención médica primaria a menudo encuentran que los pacientes con cirrosis son difíciles de manejar debido al uso indebido de sustancias u otras afecciones concomitantes. Querían más capacitación sobre el curso impredecible de la cirrosis y cómo la función hepática afectada afecta el metabolismo de los medicamentos.

También querían más capacitación sobre los cuidados paliativos disponibles para las personas con cirrosis y sobre cómo plantear el problema a los pacientes. Los médicos experimentaron la resistencia de los pacientes y las familias a hablar sobre cuidados paliativos, debido a la percepción de que significaba el cuidado al final de la vida.

Los cuidados paliativos fuera del ámbito hospitalario pueden incluir cualquiera de los siguientes:

• Paracentesis de gran volumen (drenaje de una acumulación de líquido del abdomen); tiene el potencial de reducir los ingresos hospitalarios en personas con ascitis.
• Alivio del dolor que es sensible a la posible toxicidad renal de los AINE en personas con cirrosis y al impacto de los efectos secundarios de los opioides en los síntomas de la encefalopatía hepática.
• Manejo de síntomas.
• Atención domiciliaria o atención de hospicio en pacientes con enfermedad hepática terminal y encefalopatía hepática.
• Planificación de la atención en caso de empeoramiento de la enfermedad hepática.
• Discusión de los problemas del final de la vida con pacientes y familiares, incluidas las directivas anticipadas y los deseos relacionados con la reanimación y poderes notariales.
• Apoyo del cuidador.

La revisión concluyó que una mejor comunicación sería apoyada por:

• Desarrollo de listas de preguntas recomendadas que se proporcionarán a los pacientes y sus familias antes de la consulta, para alentar la discusión.
• Capacitación para reducir el estigma de la cirrosis en trabajadores de la salud.

El mejor acceso a los cuidados paliativos sería apoyado por:

• Herramientas de detección que pueden ayudar a identificar a los pacientes que necesitan una derivación temprana a cuidados paliativos.
• Mejor coordinación de la atención entre los equipos especializados en hígado, los médicos generales y los equipos de cuidados paliativos.

Fuente: infohep.org

Referencia: Low J et al. Supportive and palliative care in people with cirrhosis: international systematic review of the perspective of patients, family members and health professionals. Journal of Hepatology, advance online publication, August 2018, doi: https://doi.org/10.1016/j.jhep.2018.08.028

Noticia traducida por ASSCAT