Es un honor para ASSCAT y para la ELPA poder contar con el Profesor Rui Tato Marinho, gastroenterólogo y hepatólogo, Director del Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Centro Hospitalario Universitario Lisboa Norte (Hospital Santa Maria y Hospital Pulido Valente de Lisboa), anterior Presidente de la Sociedad Portuguesa de Gastroenterología y nombrado recientemente Director Nacional del Programa Prioritario de Hepatitis Virales de la Dirección General de Salud por el Ministro de Salud de Portugal.
Pregunta: ¿Qué significa este cargo para usted?
Prof. Rui Tato Marinho: Un gran honor y un placer. Es un cargo nacional y, por fin, el programa de hepatitis víricas se considera uno de los 12 programas prioritarios y está separado del programa del VIH. En 2005, y por primera vez, escribí un artículo en la revista de la Ordem dos Médicos que era necesario un programa para la hepatitis C. Además, es muy importante para las personas que tienen hepatitis vírica la organización de los servicios de una forma más estruturada e integrada, ya que con ello se consigue un diagnóstico, tratamiento y control más eficiente.
El Plan Estratégico a largo plazo para las enfermedades del hígado es prioritario para el Gobierno luso y comprende, además de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las hepatitis víricas, con el objetivo de su eliminación, todos los aspectos relacionados con el hígado como el cáncer de hígado, el hígado graso, la nutrición, evitar tóxicos como el alcohol y tener un estilo de vida saludable.
Pregunta: ¿Qué representa para los pacientes hepáticos el poder tener un programa especial para el hígado?
Prof. Rui Tato Marinho: Es también el reconocimiento por parte del Gobierno del importante problema de Salud Pública y de su importancia en términos de morbilidad y mortalidad. Así será más fácil cumplir los objectivos propuestos por la OMS para la eliminación de las hepatitis víricas como problema relevante de Salud Pública en 2030.
Pretendo ayudar a facilitar el acceso al tratamiento de la hepatitis C y aprovechar la oportunidad para reforzar las campañas de información sobre las hepatitis víricas, en los diversos aspectos de diagnóstico, prevención, tratamiento y curación en el caso de la hepatitis C sin cirrosis.
También quiero reforzar la idea de que las enfermedades hepáticas no son sólo letras A, B, C, D, E, sino también personas que sufren y pueden morir. Éstas son muertes precoces y evitables, dado que la hepatitis viral puede agravarse por el consumo de alcohol, sobrepeso, tóxicos, etc.
Será una oportunidad para promover estilos de vida saludables, incluidos el ejercicio y la alimentación saludable.
Pregunta: En octubre, hemos tenido actividades específicas, pues es el mes para la concienciación del cáncer hepático, ¿usted cree que con el nuevo Programa los pacientes que vayan a desarrollar cáncer de hígado se van a diagnosticar más precozmente y se podrán beneficiar de mejores opciones terapéuticas?
Prof. Rui Tato Marinho: Queremos dar a conocer este tipo de tumores, así como informar sobre los diversos factores de riesgo, hepatitis B, hepatitis C, consumo excesivo de alcohol y obesidad. El objetivo será prevenir el cáncer de hígado y diagnosticar lo antes posible.
También es muy importante que los pacientes con cirrosis sigan con los controles cada 6 meses aunque hayan recibido terapia antiviral y el virus C se haya curado. El riesgo de cáncer de hígado durará para siempre. Las hepatitis víricas deben reconocerse como entidades oncogénicas.
Pregunta: ¿Este Programa va a repercutir en la educación médica? ¿Pregrado? ¿Posgrado? ¿Investigación? ¿Ensayos clínicos? ¿No cree que la investigación debería responder preguntas y superar vacíos como la creación o mejora de los equipos multidisciplinares para consensuar decisiones y el cuidado integral del paciente?
Prof. Rui Tato Marinho: Sí, sin duda. El Programa incluye centros universitarios de todo el país, donde la investigación y la participación en ensayos clínicos es una realidad muy presente.
En cuanto a la formación de pregrado, por ejemplo, en mi Facultad se creó una asignatura optativa en Hepatología en la que los estudiantes también realizan prácticas y contactan con usuarios de drogas, personas sin hogar, utilizamos camionetas móviles, salas de consumo controlado, centros para reducir el consumo nocivo de alcohol, unidades de trasplante de hígado, etc.
Tenemos en el Servicio una reunión multidisciplinar semanal en la que se incluyen, además de hepatólogos, cirujanos, oncólogos, radiológos, médicos de paliativos, residentes, etc.
Como he comentado, hemos que considerar la hepatitis vírica como una entidad oncológica. Por otro lado, la conexión con la Dirección General de Salud nos da acceso a la participación en proyectos europeos y nacionales como el próximo Plan Nacional de Salud 2030, donde las enfermedades hepáticas y el Plan de Hepatitis Víricas jugarán un papel activo.
Es un momento caracterizado por la aparición de novedades terapéuticas, en especial, los nuevos tratamientos del hepatocarcinoma y los tratamientos del virus B que están en estudio.
Pregunta: ¿Qué nos puede decir sobre el estigma que rodea a las enfermedades hepáticas? ¿Hemos de hablar de la experiencia del paciente y de calidad de vida?
Prof. Rui Tato Marinho: Las hepatitis víricas están fuertemente estigmatizadas. Es un problema físico, mental, social, familiar y también profesional. Debemos contribuir a mejorar la comunicación a todos los niveles para ayudar a minimizar las actitudes estigmatizantes, luchar contra la epidemia de información sanitaria deficiente y promover la alfabetización en enfermedades hepáticas. El paciente ha de ser el centro del sistema sanitario.
Pregunta: Teniendo en cuenta que aún no hemos superado la pandemia y que se han perdido visitas presenciales y de seguimiento y en relación a la medicina social que usted y su Gobierno defienden, ¿qué cree que es más urgente para los pacientes hepáticos?
Prof. Rui Tato Marinho: Actualmente estamos reanudando la atención médica para estos pacientes, no sólo en las consultas externas y el acceso a medicamentos, sino también en el trasplante de hígado.
Pregunta: ¿Cómo facilitar el acceso al sistema sanitario a través de la medicina ambulatoria y los médicos de familia? ¿Con equipos de enfermería?
Prof. Rui Tato Marinho: Sí, tenemos un proyecto para reforzar el papel del médico de familia, que está enormemente abrumado por la pandemia de COVID. También queremos capacitar al equipo de enfermería y promover la formación de enfermeros especializados en enfermedades hepáticas y potenciar cambios en sus tareas y que realicen por ejemplo la prueba de elastografía.
Las consultas externas y el uso de la telemedicina pueden ayudar en algunos casos, pero nada reemplaza el contacto humano, siempre y cuando se apueste por la compasión y la empatía humanas (compassiononomics) que nos acerca a los pacientes y familiares.
La Hepatología busca consensos con otras especialidades que tratan a pacientes con hepatitis víricas (en particular especialistas en enfermedades infecciosas y gastroenterólogos) y, como especialidad médica, también es necesario disponer de equipos multidisciplinares para el diagnóstico y seguimiento de enfermedades relacionadas con la hepatopatía, en particular: el consumo nocivo de alcohol, el NASH (enfermedad hepática de origen metabólico) y el HCC (hepatocarcinoma).
Liver failure concept. Vector illustration of healthy, fatty and fibrotic liver and HCC in flat style
Pregunta: ¿Medicina online, telemedicina? ¿Cómo afrontar ahora que no se ha acabado la COVID los retrasos en los diagnósticos y la falta de visitas presenciales? ¿Cómo gestionar las consecuencias de la pandemia y el retraso de diagnósticos en enfermedades que suelen ser asintomáticas en sus inicios?
Prof. Rui Tato Marinho: Como dije antes, las personas con enfermedad hepática no son letras, son personas con otros problemas de salud: adicciones, riesgo de cáncer, transmisión de una enfermedad contagiosa, algunas con estilos de vida que podrían ser más saludables, etc.
Sí, un profesional de la salud, médico, enfermero, trabajador social, psicólogo, farmacéutico, y otros compañeros pueden ayudar y salvar vidas. La información sanitaria y la alfabetización salvan vidas.
Los profesionales que hablan con los pacientes conocen mejor su realidad, lo que les preocupa, y pueden responder a sus preguntas, aumentando la adherencia a los controles y tratamientos y como resultado mejoran los resultados de salud.
Detectamos una falta de información sobre temas de salud del hígado en los pacientes hepáticos y en general se observa que los avances científicos no siempre están apoyados por los responsables políticos y gestores de la salud.
Pregunta: ¿Qué cree que las asociaciones de pacientes deberían hacer para que los pacientes hepáticos sean más conscientes de su diagnóstico, para afrontar mejor la enfermedad y, en resumen, mejorar su calidad de vida?
Prof. Rui Tato Marinho: Las Asociaciones de Pacientes, prefiero llamarlas personas con problemas hepáticos, son una de las partes interesadas más importantes. Estoy trabajando con ellos desde 2004, tengo un profundo respeto y he estado disponible durante 25 horas para ayudar a minimizar el sufrimiento, nutrir y salvar vidas. Hemos logrado influir en el poder político con la ayuda del Parlamento y los medios de comunicación, que han comprendido el beneficio personal y social para ayudar a quienes están en riesgo de desarrollar cirrosis o cáncer de hígado.
Desde aquí, quiero expresar mi sentido homenaje a una “Hepatitis Woman”. Es Emília Rodrigues de SOS Hepatitis que falleció recientemente de forma prematura. Muchos portugueses le deben la vida. Fue fantástico su trabajo en equipo.
Pregunta: Para acabar, nos queda darle las gracias por habernos dedicado su tiempo y también felicitarle por su nombramiento y por su constancia en su trabajo siempre al lado de los pacientes hepáticos.
Prof. Rui Tato Marinho: Finalmente, me gustaría mencionar algunos de los mensajes que me gustaría transmitir:
- Contamos con tratamientos médicos muy importantes para ayudar a las personas a prevenir y tratar las hepatitis víricas, con lo que a nivel global disminuirán las enfermedades hepáticas.
- Queremos incluir la determinación de la ALT en la analítica de rutina, de manera similar a lo que sucede con la glucosa en sangre, el colesterol y el hemograma. Las enfermedades hepáticas son la séptima u octava causa de muerte en Portugal. Son prevenibles y causan muertes prematuras.
- Realizar pruebas de las hepatitis B y C, y que dichas pruebas se realicen al menos una vez en la vida. Mediante las pruebas podremos diagnosticar, vacunar, tratar y curar. Descubra a Wally, ya que se trata de enfermedades que pueden seguir un curso asintomático y silencioso durante décadas.
- Debe ser un objetivo nacional y una obligación ética y social ayudar a los portugueses a luchar contra los virus de la hepatitis.
- El mundo de la hepatitis cuenta con excelentes pruebas serológicas, vacunas muy efectivas, tratamientos con tasas de eliminación viral de casi el 100%, trasplante de hígado, medicamentos que ayudan a controlar el cáncer, etc.
- Son pocas las enfermedades que están directamente asociadas con dos premios Nobel (Hepatitis B y Hepatitis C).
- Falta mucho por hacer para salvar vidas.
Asimismo, nos gusta mucho lo que se hace en España a distintos niveles para tratar a quienes tienen un problema de hígado. España cuenta con una de las mejores estructuras sanitarias del mundo para el tratamiento de personas con problemas hepáticos. Y siempre están disponibles para ayudar a Portugal. Es una excelente oportunidad de evaluación comparativa para que Portugal vea lo que ha estado haciendo España para la eliminación de la hepatitis viral.
¡Gracias ASSCAT y gracias España!
Fuente: Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT (Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos) y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Liver Patients’ Association).
