Enfermeras Marta Cervera, Martina Pérez, Ana Belén Rubio, Sara Martinez, Marta Carol y Dra. Núria Fabrellas.
Las enfermedades hepáticas crónicas son un problema de salud global de alta morbilidad que afecta cada vez a más personas en edad laboral y se les atribuyen casi 2 millones de muertes en todo el mundo cada año. Se espera que en las próximas décadas la prevalencia siga aumentado; por esa razón, su prevención es fundamental. Las principales causas etiológicas son las hepatitis B y C, la enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA) y la enfermedad hepática alcohólica (EHA).
Los principales factores etiológicos pueden conducir a un deterioro en el hígado mediante la formación de rigidez hepática o fibrosis, siendo la cirrosis la etapa más avanzada de la enfermedad. Las complicaciones de la cirrosis se asocian a una alta morbilidad (mayor número de reingresos hospitalarios, disminución de la calidad de vida y una mayor pérdida de años de vida) y a la larga se relaciona con una alta mortalidad. Otras complicaciones existentes menos estudiadas son los cambios psicológicos y psicosociales de estas personas y sus familiares (fatiga, ansiedad y depresión); así como la estigmatización social. El desarrollo de la cirrosis, cualquiera que sea la causa, ocurre muy lentamente durante un período de 2-3 décadas.
Ante la creciente prevalencia de cirrosis por la enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA) en países occidentales, vemos crucial el papel que desempeñan las enfermeras de Atención Primaria (AP), entre otros, en el tratamiento en las etapas tempranas de la enfermedad. La Educación para la Salud es una herramienta indispensable de los programas de promoción de la salud y prevención de enfermedades, por ende, necesaria en el abordaje y manejo de las enfermedades hepáticas crónicas. La evidencia epidemiológica recomienda aplicar programas estructurados de modificación de estilos de vida con el objetivo de perder peso en personas con hígado graso. Estas intervenciones son un requisito básico e indispensable para lograr adherencia al tratamiento, control y la respuesta terapéutica.
El asesoramiento nutricional es particularmente relevante tanto para personas con enfermedad del hígado graso no alcohólico como para personas con enfermedad hepática alcohólica. Así pues, la Atención Primaria ofrece las condiciones idóneas para detectar precozmente pacientes con enfermedades hepáticas y detener la progresión.
La cirrosis hepática se desarrolla en dos etapas diferenciadas; la fase compensada y la fase descompensada. En la fase compensada no se presentan síntomas derivados de la cirrosis, ya que aún no se han desarrollado complicaciones propias de la enfermedad y, por lo general, las personas no ven afectada su autonomía ni su calidad de vida. Sin embargo, suelen tener comorbilidades asociadas a la etiología de la cirrosis. El papel de la enfermera en esta etapa va dirigido a promover la detección precoz de posibles complicaciones y reforzar el seguimiento habitual de la enfermedad.
La fase descompensada de la cirrosis supone un estadio más avanzado de la enfermedad que se caracteriza por complicaciones recurrentes (edemas y ascitis, varices esofágicas, encefalopatía hepática, infecciones bacterianas o insuficiencia renal). Estas personas requieren un seguimiento y control más exhaustivo, lo cual implica más desplazamientos a los centros hospitalarios, un incremento de controles médicos y de pruebas invasivas (analíticas, endoscopias, paracentesis, etc.). En esta fase, la enfermera especializada o de práctica avanzada es crucial para fomentar el autocuidado para la detección, prevención, manejo de síntomas y posibles complicaciones. La enfermera de práctica avanzada realiza el seguimiento de la persona, evalúa su fragilidad física, da soporte educacional al paciente y su entorno para reducir los ingresos no planeados. La educación de enfermería a la persona con cirrosis descompensada debe incluir un seguimiento frecuente para la evaluación de la enfermedad, ya sea en visitas periódicas o mediante llamadas telefónicas, y apoyo educativo en varios aspectos de la enfermedad. Los aspectos educativos más importantes son: 1) las complicaciones de la cirrosis con especial énfasis en cómo reconocerlas y prevenirlas; 2) aumentar la conciencia de las caídas y discutir métodos de prevención en pacientes con factores de riesgo; y 3) efectos secundarios de los medicamentos y problemas de cumplimiento.
La aparición recurrente de todos los síntomas asociados a la progresión de la enfermedad supone un deterioro en la calidad de vida de estas personas. Este deterioro está condicionado tanto por factores físicos como psicológicos. Además, la discriminación y el estigma propios de este tipo de enfermedades tiene consecuencias que pueden afectar a la salud mental y física de la persona. Por un lado, existe un sentimiento de vergüenza, lo que hace difícil que la persona reconozca su enfermedad por miedo a ser rechazada y discriminada. La discriminación retroalimenta el distanciamiento de amigos y familiares y afecta a la calidad de vida de la persona enferma y sus cuidadores. Por otro lado, la estigmatización es un proceso que deteriora la identidad de la persona, ya que es una actitud que desacredita a la persona a causa de una enfermedad. Esta actitud negativa se relaciona con una falta de comprensión sobre la enfermedad, su etiología y transmisión por parte de la sociedad y de los propios profesionales de la salud. El gobierno, la sociedad en general y los profesionales sanitarios en particular deberían abordar la estigmatización de las enfermedades hepáticas para así aumentar la calidad de vida de las personas con una enfermedad hepática crónica.
Referencias:
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Autoras: Marta Cervera1,3-5, Martina Pérez2-5, Ana Belén Rubio1,3,5, Sara Martinez2,3,5, Marta Carol1,3-5 y Dra. Núria Fabrellas1,3-5.
- Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS).
- Liver Unit. Hospital Clínic de Barcelona.
- Enfermeras del grupo de investigación consolidado Mecanismos de Enfermedades Hepáticas y Complicaciones de la Cirrosis con el código 2017 SGR 01281.
- School of Nursing. Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Barcelona, Spain.
- Centro de Investigación en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd), Barcelona, España.
Artículo publicado en la revista asscatinForma nº 25
