Infermeres Marta Cervera, Martina Pérez, Ana Belén Rubio, Sara Martinez, Marta Carol y Dra. Núria Fabrellas.

Les malalties hepàtiques cròniques són un problema de salut global d’alta morbiditat que afecta cada cop a més persones en edat laboral i se’ls hi atribueixen gairebé 2 milions de morts a tot el món cada any. S’espera que en les properes dècades la prevalença segueixi augmentant; per aquesta raó, la seva prevenció és fonamental. Les principals causes etiològiques són les hepatitis B i C, la malaltia del fetge gras no alcohòlic (EHGNA) i la malaltia hepàtica alcohòlica (EHA).

Els principals factors etiològics poden conduir a un deteriorament en el fetge mitjançant la formació de rigidesa hepàtica o fibrosi, sent la cirrosi l’etapa més avançada de la malaltia. Les complicacions de la cirrosi s’associen a una alta morbiditat (major número de reingressos hospitalaris, disminució de la qualitat de vida i una major pèrdua d’anys de vida) i a la llarga es relaciona amb una alta mortalitat. D’altres complicacions existents menys estudiades són els canvis psicològics i psicosocials d’aquestes persones i els seus familiars (fatiga, ansietat i depressió); així com l’estigmatització social. El desenvolupament de la cirrosi, qualsevol que sigui la causa, té lloc molt lentament durant un període de 2-3 dècades.

Davant la creixent prevalença de cirrosi per la malaltia del fetge gras no alcohòlic (EHGNA) en països occidentals, veiem crucial el paper que exerceixen les infermeres d’Atenció Primària (AP), entre d’altres, en el tractament en les etapes precoces de la malaltia. L’Educació per a la Salut és una eina indispensable dels programes de promoció de la salut i prevenció de malalties, com a conseqüència, necessària en l’abordatge i maneig de les malalties hepàtiques cròniques. L’evidència epidemiològica recomana aplicar programes estructurats de modificació d’estils de vida amb l’objectiu de perdre pes en persones amb fetge gras. Aquestes intervencions són un requisit bàsic i indispensable per aconseguir adherència al tractament, control i la resposta terapèutica.

L’assessorament nutricional és particularment rellevant tant per a persones amb malaltia del fetge gras no alcohòlic com per a persones amb malaltia hepàtica alcohòlica. Així doncs, l’Atenció Primària ofereix les condicions idònies per detectar precoçment pacients amb malalties hepàtiques i aturar la progressió.

La cirrosi hepàtica es desenvolupa en dues etapes diferenciades; la fase compensada i la fase descompensada. En la fase compensada no es presenten símptomes derivats de la cirrosi, ja que encara no s’han desenvolupat complicacions pròpies de la malaltia i, pel general, les persones no veuen afectada la seva autonomia ni la seva qualitat de vida. No obstant, solen tenir comorbiditats associades a l’etiologia de la cirrosi. El paper de la infermera en aquesta etapa va dirigit a promoure la detecció precoç de possibles complicacions i reforçar el seguiment habitual de la malaltia.

La fase descompensada de la cirrosi suposa un estadi més avançat de la malaltia que es caracteritza per complicacions recurrents (edemes i ascites, varius esofàgiques, encefalopatia hepàtica, infeccions bacterianes o insuficiència renal). Aquestes persones requereixen un seguiment i control més exhaustiu, el qual implica més desplaçaments als centres hospitalaris, un increment de controls mèdics i de proves invasives (analítiques, endoscòpies, paracentesi, etc.). En aquesta fase, la infermera especialitzada o de pràctica avançada és crucial per fomentar l’autocura per a la detecció, prevenció, maneig de símptomes i possibles complicacions. La infermera de pràctica avançada realitza el seguiment de la persona, avalua la seva fragilitat física, dóna suport educacional al pacient i al seu entorn per reduir els ingressos no planejats. L’educació d’infermeria a la persona amb cirrosi descompensada ha d’incloure un seguiment freqüent per a l’avaluació de la malaltia, ja sigui en visites periòdiques o mitjançant trucades telefòniques, i suport educatiu en diversos aspectes de la malaltia. Els aspectes educatius més importants són: 1) Les complicacions de la cirrosi amb especial èmfasi en com reconèixer-les i prevenir-les; 2) Augmentar la consciència de les caigudes i discutir mètodes de prevenció en pacients amb factors de risc; i 3) Efectes secundaris dels medicaments i problemes de compliment.

L’aparició recurrent de tots els símptomes associats a la progressió de la malaltia suposa un deteriorament en la qualitat de vida d’aquestes persones. Aquest deteriorament està condicionat tant per factors físics com psicològics. A més, la discriminació i l’estigma propis d’aquest tipus de malalties té conseqüències que poden afectar a la salut mental i física de la persona. D’una banda, existeix un sentiment de vergonya, el que fa difícil que la persona reconegui la seva malaltia per por a ser rebutjada i discriminada. La discriminació retroalimenta el distanciament d’amics i familiars i afecta a la qualitat de vida de la persona malalta i els seus cuidadors. D’altra banda, l’estigmatització és un procés que deteriora la identitat de la persona, ja que és una actitud que desacredita a la persona a causa d’una malaltia. Aquesta actitud negativa es relaciona amb una manca de comprensió sobre la malaltia, la seva etiologia i transmissió per part de la societat i dels propis professionals de la salut. El govern, la societat en general i els professionals sanitaris en particular haurien d’abordar l’estigmatització de les malalties hepàtiques per així augmentar la qualitat de vida de les persones amb una malaltia hepàtica crònica.

 

Referències:

Fabrellas N, Carol M, Palacio E, Aban M, Lanzillotti T, Nicolao G, et al. Nursing Care of Patients With Cirrhosis: The LiverHope Nursing Project. Hepatology [Internet]. 2020 Mar;71(3): 1106–16. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hep.31117

Fagerström C, Frisman GH. Living with Liver cirrhosis: A vulnerable life. Gastroenterol Nurs [Internet]. 2017 ;40(1):38–46. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28134718/

March S, Torres E, Ramos M, Ripoll J, García A, Bulilete O, et al. Adult community health-promoting interventions in primary health care: A systematic review. Prev Med (Baltim) [Internet]. 2015 ;76:S94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.ypmed.2015.01.016

Peng JK, Hepgul N, Higginson IJ, Gao W. Symptom prevalence and quality of life of patients with end-stage liver disease: A systematic review and meta-analysis [Internet]. Vol. 33, Palliative Medicine. SAGE Publications Ltd; 2019. p. 24–36. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30345878/

Wong VWS, Chan RSM, Wong GLH, Cheung BHK, Chu WCW, Yeung DKW, et al. Community-based lifestyle modification programme for non-alcoholic fatty liver disease: A randomized controlled trial. J Hepatol [Internet]. 2013;59(3):536-42. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.jhep.2013.04.013

 

Autores: Marta Cervera1,3-5, Martina Pérez2-5, Ana Belén Rubio1,3,5, Sara Martinez2,3,5, Marta Carol1,3-5 y Dra. Núria Fabrellas1,3-5.

  1. Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS).
  2. Liver Unit. Hospital Clínic de Barcelona.
  3. Infermeres del grup d’investigació consolidat Mecanismes de Malalties Hepàtiques i Complicacions de la Cirrosi amb el codi 2017 SGR 01281.
  4. School of Nursing. Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Barcelona, Spain.
  5. Centre d’Investigació en Xarxa de Malalties Hepàtiques i Digestives (CIBERehd), Barcelona, Espanya.

Article publicat a la revista asscatinForma nº 25