Reflexiones sobre el estigma en relación con la hepatitis C

19/02/2019 | Artículos, Artículos científicos

Millones de personas en el mundo viven con el virus de la hepatitis C (VHC). La evolución clínica de la hepatitis crónica por VHC es lenta y progresiva, y sólo un porcentaje de los afectados llegará a presentar complicaciones graves por la enfermedad del hígado, la gran mayoría de las personas con el VHC morirán con él y no a causa de él.

Actualmente, el VHC es tratable y se cura. Sin embargo, el VHC puede afectar a la salud física, emocional y espiritual de quienes la sufren.

Un componente del VHC que a menudo se pasa por alto y es doloroso, es el estigma. Aunque invisible, el estigma es aún una dura realidad. Para algunos, el estigma en relación con el VHC duele más que el propio VHC.

El objetivo de esta guía es reflexionar sobre las formas en que el VHC estigmatiza y facilitar algunas ideas para afrontar las posibles etiquetas vinculadas con el VHC. Vivir sin estigmas y con empatía es comprensión, información y simplemente sentido común.

Estigma

Según el Diccionario de Oxford, la definición del estigma es “una marca de desgracia asociada con una circunstancia, cualidad o persona en particular”. Las raíces griegas y latinas de la palabra estigma significan “marcar o tatuar”. El diccionario Encarta define que el estigma es “un signo de inaceptabilidad social: la vergüenza o la desgracia que se asocia a algo socialmente inaceptable”. En las descripciones de estigma del diccionario Merriam-Webster se detalla que es “un signo de vergüenza o desacreditación; un signo o característica identificativa; un signo diagnóstico específico de una enfermedad”.

Es muy triste que la hepatitis C suponga un estigma. Esto puede ser por varias razones. Primero, el VHC es potencialmente infeccioso. Aunque no se transmite fácilmente, las personas temen y rechazan a quienes padecen la enfermedad. El miedo y la ignorancia han costado a los pacientes sus trabajos, amistades y parejas. Los abrazos y los besos se acaban. Las relaciones sexuales se detienen o nunca se inician, incluso los matrimonios se han enfrentado a este reto.

“El prejuicio es el hijo de la ignorancia”

William Hazlitt

Otro estigma se asocia al VHC de una manera más general, se sabe que a ciertas personas no les gusta estar cerca de personas que están “enfermas”. No parece importar el tipo de enfermedad, no ha de ser una enfermedad infecciosa, ni con síntomas evidentes. Ello se debe al miedo. Algunos temen la enfermedad y la muerte. Es posible que se sientan incómodos frente a personas enfermas, de forma consciente o inconsciente y esta incomodidad puede hacer que eviten a personas con enfermedades.

Un tercer motivo de estigma relacionado con la hepatitis C es su asociación con el uso de drogas. Las personas mal informadas a veces asumen que todos los pacientes con hepatitis C tienen un historial de uso de drogas, a pesar de que se conocen otras rutas de transmisión de la hepatitis C o en algunos casos se desconoce cómo se ha originado. Nuestra sociedad carece de compasión y comprensión sobre el uso de drogas. Los que nunca usaron drogas no quieren llevar esa etiqueta y los exusuarios de drogas se sienten perseguidos por su pasado y quieren evitar esta etiqueta. Los usuarios activos de drogas llevan la carga de tener dos enfermedades estigmatizadas: la adicción y la hepatitis C.

“El miedo es una enfermedad que destruye la lógica

y hace al hombre inhumano”

Marian Anderson

 Efectos del estigma

Los efectos potencialmente dañinos del estigma se describen en el libro de Astone-Twerell, Strauss y Muñoz-Plaza: “Estigma: hepatitis C y abuso de drogas”. Los autores informan que algunos de los efectos del estigma son: “reducción de la autoestima, disminución de la salud mental, menor acceso a la atención médica y temor a revelar un estado positivo”. El temor a la divulgación puede llevar a una reducción de apoyo social y a una resistencia por parte de algunos médicos y/o sanitarios a prestar atención a los pacientes con VHC. En especial, y por diversas razones, los usuarios de drogas pueden tener problemas para acceder a la atención médica y a servicios sociales.

En una encuesta publicada en la revista Hepatitis, se realizó una encuesta informal en Internet sobre el estigma y la hepatitis viral (Vol. 8, Nº 1, p. 53). El artículo reportó buenas y malas noticias. Primero, la buena noticia: el 42% de los participantes sintieron que no se habían enfrentado a ningún estigma debido a tener hepatitis B (VHB) o hepatitis C (VHC). Las malas noticias: el 20% sintió que sí que había experimentado discriminación en el trabajo debido al VHB o al VHC y el 13% reportó estigma social relacionado con la hepatitis. El 13% se había alejado de familiares y amigos debido a la hepatitis viral. Es de destacar que el 8% de los que participaron en esta encuesta informal consideraron que los profesionales médicos les habían negado algún tipo de servicio por ser portadores de VHB o de VHC.

¿Se puede vivir con una etiqueta impuesta por otros?

Actualmente no se pregunta cómo se adquirió el VHC, esto no es asunto de nadie. No es necesario que la persona comunique que tiene hepatitis C. El VHC es un problema de la comunidad y se necesita una respuesta comunitaria. Se deberían buscar soluciones y no problemas. Abandonar el estigma es útil para plantear las acciones necesarias.

¿Qué podemos hacer al respecto? Primero, se debería iniciar con la propia persona. En ocasiones el propio individuo se califica, tiene miedo al rechazo, teme que los demás le rechacen de alguna manera. A veces tiene miedo de tener VHC (no lo sabe con certeza); si es así, debería hablar de ello con alguien. Sería aconsejable discutir estos sentimientos en un grupo de apoyo de VHC, ver cómo otros viven con el VHC.

En ocasiones, la persona portadora del VHC cree que lo merece como consecuencia de un comportamiento actual o pasado. Pero si es así, hay algo que debería saber: nadie merece tener VHC. No importa cómo adquirió el VHC. Este virus no es un castigo ni una consecuencia natural, es un resultado desafortunado pero no deseado. La culpa y el remordimiento no mejorarán su salud, al contrario pueden tener un efecto negativo. Si lucha con emociones negativas, lo mejor sería que hable con su médico, puesto que es posible que necesite asesoramiento.

“Toda nuestra vida… consiste, en última instancia,

en aceptarnos como somos”

Jean Anouilh

Liberarse de las propias etiquetas

Vivimos en una sociedad consciente de la etiqueta. Ropa, ropa deportiva, bolsos, etc. llevan algún tipo de etiqueta. ¿Pero qué pasa si uno mismo se etiqueta? ¿Qué dirías si te preguntan: “¿Quién eres?”. Piensa un momento y responde a esa pregunta. Haz una lista de todo lo que eres. Podrías responder: “Soy madre o padre; soy cónyuge, pareja o amigo; soy católico, budista, metodista; carpintero; dentista; paciente de hepatitis C”. Si te clasificas como paciente de hepatitis C, las siguientes reflexiones son para ti.

Nuestras etiquetas dicen a los demás quiénes somos. Hablan de nuestros valores y creencias. Algunas etiquetas describen nuestras relaciones personales. Algunas etiquetas describen lo que hacemos, oficio, ocupación o pasatiempos. Declarar las preferencias religiosas da una idea de las creencias espirituales. Pero, ser un paciente con hepatitis C es bastante diferente de ser un padre o una enfermera. Decir: “Soy un paciente de hepatitis C” define a la persona. Transmite una idea: “Estoy enfermo”. Relaciona al individuo con un estado de enfermedad más que con un estado de salud.

Es fácil identificarse con una enfermedad. La hepatitis C (VHC) puede abarcar todo; a veces está en el primer plano; otras veces en el fondo. Sin embargo, siempre está ahí. No obstante, vivir con el VHC no es lo mismo que ser un paciente de VHC.

Si te imaginas o te describes a ti mismo como un paciente de VHC, intenta sustituir dicha idea con imágenes y palabras más poderosas. Imagínate a ti mismo como fuerte y tranquilo. Dite a ti mismo: “Vivo con hepatitis C, pero soy mucho más que esto”. ¿Cómo se siente esto en comparación con “Soy un paciente de hepatitis C”?

No podremos soltar algo sin antes aceptarlo, por lo que existe un lado positivo al identificarse con una enfermedad. Para poder moverse a través del VHC es reconocerlo, reflexionar sobre él y reflexionar sobre su significado. En el libro: “El hombre en búsqueda de sentido”, Viktor Frankl señala que “las personas gravemente enfermas a menudo les cuesta sufrir con valentía y conservar cierta dignidad”. Continúa diciendo este autor, que cuando les decimos a los enfermos que se animen y sean optimistas, se pueden sentir avergonzados por su dolor e infelicidad.

Frankl tiene experiencia para hablar sobre la búsqueda humana de significado, contribuyó a la psicoterapia moderna, y en base a sus observaciones como superviviente del Holocausto, pues pasó tres años en los campos de exterminio nazis, incluido Auschwitz y los nazis asesinaron a su familia. Frankl nunca permitió que el dolor, la tortura o la pena interfirieran en intentar vivir una vida llena de conmiseración e integridad.

El problema se produce cuando no se encuentra un significado a la enfermedad y se deja que la enfermedad afecte a la persona. ¿Qué significa para ti tener VHC? ¿Significa una vida de fatiga? ¿Pérdida de oportunidades? Tal vez el VHC es una llamada de atención, que te motivará a tomar decisiones sobre tu estilo de vida y así alcanzar nuevos ánimos. Tal vez puedas apreciar más la vida a causa del VHC.

Un principio budista dice que nuestra energía depende de dónde se dirige nuestra atención. Si nos enfocamos en la enfermedad, ahí es donde irá nuestra energía. La enfermedad puede tomar el control, robando el significado y la alegría de nuestras vidas. Todo el ser va a estar definido por la enfermedad.

Si esto te suena, considera necesario un ajuste de actitud. Intenta vivir más en el lado positivo de la vida que en el negativo. El optimismo no es una ilusión. Si un terremoto está sacudiendo el mundo, es temerario actuar como si se estuviera en un terreno firme. Lo sabio es protegerse y proteger a los demás y tratar de minimizar el desastre. Una vez que se detenga el temblor, evalúa el daño y haz un plan de recuperación. El optimista mira lo que queda y planea sobre ello para mejorar su futuro. El pesimista sólo mira lo que se ha ido y al hacerlo, vive en la pérdida y el dolor.

Consejos para desarrollar una actitud saludable:

  • Sé honesto y realista. No bases tu actitud en pensar que las cosas son peores o mejores de lo que son.
  • Asegúrate de saber la verdad. Obtén la información precisa y actualizada sobre el VHC. Algunas personas piensan que el VHC es una sentencia de muerte automática. Esto no es verdad, hoy día el VHC tiene cura.
  • Permanece en el presente. No empeores las cosas imaginando un futuro con dolor, discapacidad o pérdida.
  • Acepta tu situación, pero no te identifiques demasiado con ella. El VHC puede ser una parte de tu vida, pero eso no significa que deba controlar tu vida.
  • Mantén una perspectiva, enfocando tu atención en algo que traiga paz, alegría, optimismo y significado.
  • Cuida tus palabras. Intenta encontrar frases positivas, por ejemplo: “Encontraré una manera de vivir con el VHC” o “Me voy a curar” en lugar de “El VHC está arruinando mi vida”.
  • Intenta relajarte, pensando que los momentos difíciles pasarán.
  • Visualiza salud, no enfermedad. La visualización es una herramienta poderosa para la transformación.
  • Practica la gratitud, crea el hábito de encontrar cosas por las que estás agradecido.
  • Aprende lo que puedes controlar y lo que no. Hay cosas que no puedes controlar, como el hecho de que tienes VHC. Sin embargo, hay cosas que puedes controlar, como tu actitud y lo que te dices a ti mismo sobre el VHC.
  • Aprende del VHC. Pregúntate qué te puede enseñar el VHC sobre la vida.
  • Obtén apoyo. Estar con personas que están lidiando con los mismos problemas te puede aportar aliento y esperanza. Averigua si hay un grupo de apoyo del VHC en tu área.
  • Ayuda a otros. Cuando se trata de salir de nosotros mismos, probablemente nada funcione tan bien como llegar a otros que también están luchando.

En “Minding the Body, Mending the Mind”, Joan Borysenko escribe: “La adversidad es el crisol en el que se forja el espíritu”. Una expresión similar es “lo que no nos mata, nos hace más fuertes”. La hepatitis C es una invitación a apreciar cada día, vivir sin temor y plenamente.

Actuando responsablemente

No estás legalmente obligado a revelar su estado de hepatitis C. Sin embargo, hay ciertas responsabilidades morales cuando se tiene un virus potencialmente infeccioso. Primero, no se puede donar sangre, tejidos u órganos sin la divulgación completa y honesta sobre tu salud. Los órganos de hepatitis C positivos se utilizan en ciertas circunstancias. Es importante informarse de cómo reducir el riesgo de transmisión del VHC a otras personas y actuar en consecuencia y responsabilidad.

Combatir el estigma y superarlo:

  • Educación, la información incorrecta puede perpetuar estereotipos.
  • Obtener apoyo. Juntos se puede lograr lo que tal vez no podamos hacer solos.
  • Compartir experiencias con optimismo aligera la carga del VHC.
  • Decir la verdad, pero sin criticar ni culpar a los demás. El estigma proviene de la ignorancia y el miedo. Educar a otros puede ser todo lo que se necesite para superar el estigma.
  • Únete a un grupo de defensa del paciente.
  • Informa a los medios de comunicación si te sientes ofendido por la forma en que se presenta el VHC.
  • Desafía a los estereotipos. Si no te gusta cómo los especialistas de marketing representan a las personas con hepatitis C, se lo deberías decir.
  • Entra en acción. Envía cartas, correos electrónicos y llamadas telefónicas a legisladores y agencias. Son herramientas poderosas para el cambio político y social.
  • Mantén tu enfoque y resolución. Margaret Mead dijo: “Nunca dudes que un pequeño grupo de ciudadanos reflexivos y comprometidos pueden cambiar el mundo. De hecho, es lo único que lo ha hecho”.

Temas para el pensamiento o discusión en grupo:

  • ¿Le dices a los demás que tienes hepatitis C? ¿A quién se lo dices y a quién no? ¿Cuáles son las razones para ocultar esta información?
  • ¿Alguna vez has sentido que los demás se sienten incómodos porque tienes hepatitis C? Si es así, ¿por qué crees que es eso?
  • ¿Crees que la hepatitis C conlleva un estigma? ¿Por qué?
  • ¿Alguna vez te has sentido incómodo en compañía de otras personas enfermas? Si es así, ¿qué te hace sentir incómodo?
  • ¿Cuáles son tus sentimientos sobre tener VHC? ¿Cómo te clasificas? ¿Te ves como una víctima del VHC? ¿Sientes que eres una persona “sucia” o un riesgo para los demás? ¿Sientes que tu salud y tu futuro han fracasado por culpa del VHC?
  • ¿Sientes que mereces el VHC como consecuencia de un comportamiento actual o pasado?
  • ¿La hepatitis C ha influido en tu vida de alguna manera positiva?
  • ¿Hay algo que puedas hacer para abordar el estigma de la hepatitis C?
  • ¿Qué quieres que otros sepan sobre tu vida con el VHC?
  • ¿Cuáles son algunas de las acciones que podrías realizar si sientes que un médico o un sanitario se comportaron de una forma incorrecta debido a tu estado de VHC?
  • ¿Qué piensas sobre esta afirmación: “Merezco el VHC porque usé drogas inyectables hace 20 años”?
  • ¿Tienes algún consejo para las personas que han sido diagnosticadas con el VHC recientemente?

 

Fuente: Hepatitis C Support Project

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT

19/02/2019

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