Reflexions sobre l’estigma en relació amb l’hepatitis C

Milions de persones en el món viuen amb el virus de l’hepatitis C (VHC). L’evolució clínica de l’hepatitis crònica per VHC és lenta i progressiva, i només un percentatge dels afectats arribarà a presentar complicacions greus per la malaltia del fetge, la gran majoria de les persones amb el VHC moriran amb ell i no a causa d’ell.

Actualment, el VHC és tractable i es cura. No obstant, el VHC pot afectar a la salut física, emocional i espiritual d’aquells que la pateixen.

Un component del VHC que sovint es passa per alt i és dolorós, és l’estigma. Tot i que invisible, l’estigma és encara una dura realitat. Per alguns, l’estigma en relació amb el VHC fa més mal que el propi VHC.

L’objectiu d’aquesta guia és reflexionar sobre les formes en què el VHC estigmatitza i facilitar algunes idees per fer front a les possibles etiquetes vinculades amb el VHC. Viure sense estigmes i amb empatia és comprensió, informació i simplement sentit comú.

Estigma

Segons el Diccionari d’Oxford, la definició de l’estigma és “una marca de desgràcia associada amb una circumstància, qualitat o persona en particular”. Les arrels gregues i llatines de la paraula estigma signifiquen “marcar o tatuar”. El diccionari Encarta defineix que l’estima és “un signe d’inacceptabilitat social: la vergonya o la desgràcia que s’associa a quelcom socialment inacceptable”. En les descripcions d’estigma del diccionari Merriam-Webster es detalla que és “un signe de vergonya o desacreditació: un signe o característica identificativa: un signe diagnòstic específic d’una malaltia”.

És molt trist que l’hepatitis C suposi un estigma. Això pot ser per diverses raons. Primer, el VHC és potencialment infecciós. Tot i que no es transmet fàcilment, les persones tenen por i rebutgen a aquells que pateixen la malaltia. La por i la ignorància han costat als pacients els seus treballs, amistats i parelles. Les abraçades i els petons s’acaben. Les relacions sexuals s’aturen o mai s’inicien, fins i tot els matrimonis s’han enfrontat a aquest repte.

“El prejudici és el fill de la ignorància”

William Hazlitt

Un altre estigma s’associa al VHC d’una manera més general, es sap que a certes persones no els hi agrada està a prop de persones que estan “malaltes”. No sembla importar el tipus de malaltia, no ha de ser una malaltia infecciosa, ni amb símptomes evidents. Això és degut a la por. Alguns tenen por a la malaltia i la mort. És possible que es sentin incòmodes enfront a persones malaltes, de forma conscient o inconscient i aquesta incomoditat pot fer que evitin a persones amb malalties.

Un tercer motiu d’estigma relacionat amb l’hepatitis C és la seva associació amb l’ús de drogues. Les persones malament informades de vegades assumeixen que tots els pacients amb hepatitis C tenen un historial d’ús de drogues, malgrat que es coneixen d’altres rutes de transmissió de l’hepatitis C o en alguns casos es desconeix com s’ha originat. La nostra societat no té compassió i comprensió sobre l’ús de drogues. Aquells que mai van usar drogues no volen portar aquesta etiqueta i els exusuaris de drogues es senten perseguits pel seu passat i volen evitar aquesta etiqueta. Els usuaris actius de drogues porten la càrrega de tenir dues malalties estigmatitzades: l’addicció i l’hepatitis C.

“La por és una malaltia que destrueix la lògica

i fa a l’home inhumà”

Marian Anderson

Efectes de l’estigma

Els efectes potencialment nocius de l’estigma es descriuen en el llibre d’Astone-Twerell, Strauss i Muñoz-Plaza: “Estigma: hepatitis C i abús de drogues”. Els autors informen que alguns dels efectes de l’estigma són: “reducció de l’autoestima, disminució de la salut mental, menor accés a l’atenció mèdica i por a revelar un estat positiu”. La por a la divulgació pot portar a una reducció de suport social i a una resistència per part d’alguns metges i/o sanitaris a prestar atenció als pacients amb VHC. En especial, i per diverses raons, els usuaris de drogues poden tenir problemes per accedir a l’atenció mèdica i a serveis socials. 

En una enquesta publicada a la revista Hepatitis, es va realitzar una enquesta informal a Internet sobre l’estigma i l’hepatitis viral (Vol. 8, Nº 1, p. 53). L’article va reportar bones i males notícies. Primer, la bona notícia: el 42% dels participants van sentir que no s’havien enfrontat a cap estigma degut a tenir hepatitis B (VHB) o hepatitis C (VHC). Les males notícies: el 20% va sentir que sí que havia experimentat discriminació a la feina degut al VHB o al VHC i el 13% va reportar estigma social relacionat amb l’hepatitis. El 13% s’havia allunyat de familiars i amics degut a l’hepatitis viral. És de destacar que el 8% dels qui van participar en aquesta enquesta informal van considerar que els professionals mèdics els hi havien negat algun tipus de servei per ser portadors de VHB o de VHC.

Es pot viure amb una etiqueta imposada per altres?

Actualment no es pregunta com es va adquirir el VHC, això no és assumpte de ningú. No és necessari que la persona comuniqui que té hepatitis C. El VHC és un problema de la comunitat i es necessita una resposta comunitària. S’haurien de buscar solucions i no problemes. Abandonar l’estigma és útil per plantejar les accions necessàries.

Què podem fer al respecte? Primer, s’hauria d’iniciar amb la pròpia persona. En ocasions el propi individu es qualifica, té pot al rebuig, té por que els altres el rebutgin d’alguna manera. De vegades, té pot de tenir el VHC (no ho sap amb certesa); si és així, hauria de parlar d’això amb algú. Seria aconsellable discutir aquests sentiments en un grup de suport de VHC, veure com altres viuen amb el VHC.

En ocasions, la persona portadora del VHC creu que ho mereix com a conseqüència d’un comportament actual o passat. Però si és així, hi ha quelcom que hauria de saber: ningú mereix tenir VHC. No importa com va adquirir el VHC. Aquest virus no és un càstig ni una conseqüència natural, és un resultat desafortunat però no desitjat. La culpa i el remordiment no milloraran la seva salut, al contrari poden tenir un efecte negatiu. Si lluita amb emocions negatives, el millor seria que parli amb el seu metge, donat que és possible que necessiti assessorament.

“Tota la nostra vida… consisteix, en última instància,

en acceptar-nos com som”

Jean Anouilh

Alliberar-se de les pròpies etiquetes

Vivim en una societat conscient de l’etiqueta. Roba, roba esportiva, bosses, etc. porten algun tipus d’etiqueta. Però què passa si un mateix s’etiqueta? Què diries si et pregunten: “Qui ets?”. Pensa un moment i respon a aquesta pregunta. Fes una llista de tot el que ets. Podries respondre: “Sóc mare o pare; sóc cònjuge, parella o amic; són catòlic, budista, metodista; fuster, dentista; pacient d’hepatitis C”. Si et classifiques com a pacient d’hepatitis C, les següents reflexions són per tu.

Les nostres etiquetes diuen als altres qui som. Parlen dels nostres valors i creences. Algunes etiquetes descriuen les nostres relacions personals. Algunes etiquetes descriuen el que fem, ofici, ocupació o aficions. Declarar les preferències religioses dóna una idea de les creences espirituals. Però, ser un pacient amb hepatitis C és bastant diferent de ser un pare o una infermera. Dir: “Sóc un pacient d’hepatitis C” defineix a la persona. Transmet una idea: “Estic malalt”. Relaciona a l’individu amb un estat de malaltia més que amb un estat de salut.

És fàcil identificar-se amb una malaltia. L’hepatitis C (VHC) pot abastar-ho tot; de vegades està en el primer pla; d’altres en el fons. No obstant, sempre està allà. Tanmateix, viure amb el VHC no és el mateix que ser un pacient de VHC.

Si tu t’imagines o et descrius a tu mateix com un pacient de VHC, intenta substituir aquesta idea amb imatges i paraules més poderoses. Imagina’t a tu mateix com a fort i tranquil. Has de dir-te a tu mateix: “Visc amb hepatitis C, però sóc molt més que això”. Com es sent això en comparació amb “Sóc un pacient d’hepatitis C”?

No podrem soltar quelcom sense abans acceptar-ho, pel que existeix un costat positiu a l’identificar-se amb una malaltia. Per poder moure’s a través del VHC és reconèixer-lo, reflexionar sobre ell i reflexionar sobre el seu significat. En el llibre “L’home en cerca del sentit”, Viktor Frankl senyala que “les persones greument malaltes sovint els hi costa patir amb valentia i conservar certa dignitat”. Continua dient aquest autor, que quan els hi diem als malalts que s’animin i siguin optimistes, es poden sentir avergonyits pel seu dolor i infelicitat.

Frankl té experiència per parlar sobre la cerca humana del significat, va contribuir a la psicoteràpia moderna, i en base a les seves observacions com a supervivent de l’Holocaust, doncs va passar tres anys en els camps d’extermini nazis, inclòs Auschwitz i els nazis van assassinar a la seva família. Frankl mai va permetre que el dolor, la tortura o la pena interfereixin en intentar viure una vida plena de commiseració i integritat.

El problema es produeix quan no es troba un significat a la malaltia i es deixa que la malaltia afecti a la persona. Què significa per tu tenir VHC? Significa una vida de fatiga? Pèrdua d’oportunitats? Potser el VHC és una crida d’atenció, que et motivarà a prendre decisions sobre el seu estil de vida i així aconseguir nous ànims. Potser puguis apreciar més la vida a causa del VHC.

Un principi budista diu que la nostra energia depèn d’on es dirigeix la nostra atenció. Si ens enfoquem en la malaltia, allà és on anirà la nostra energia. La malaltia pot prendre el control, robant el significat i l’alegria de les nostres vides. Tot el ser estarà definit per la malaltia.

Si això et sona, considera necessari un ajustament d’actitud. Intenta viure més en el costat positiu de la vida que en el negatiu. L’optimisme no és una il·lusió. Si un terratrèmol està sacsejant el món, és temerari actuar com si s’estigués en un terreny ferm. El més savi és protegir-se i protegir als altres i tractar de minimitzar el desastre. Un cop s’aturi la tremolor, avalua el dany i fes un pla de recuperació. L’optimista mira el que queda i planeja sobre això per millorar el seu futur. El pessimista només mira el que ha marxat i al fer-ho, viu la pèrdua i el dolor.

Consells per desenvolupar una actitud saludable

• Sigues honest i realista. No basis la teva actitud en pensar que les coses són pitjors o millors del que són.
• Assegura’t de saber la veritat. Aconsegueix la informació precisa i actualitzada sobre el VHC. Algunes persones pensen que el VHC és una sentència de mort automàtica. Això no és veritat, avui en dia el VHC té cura.
• Roman en el present. No empitjoris les coses imaginant un futur amb dolor, discapacitat o pèrdua.
• Accepta la teva situació, però no t’identifiquis massa amb ella. El VHC pot ser una part de la teva vida, però això no vol dir que hagi de controlar la teva vida.
• Mantingues una perspectiva, enfocant la teva atenció en quelcom que porti pau, alegria, optimisme i significat,
• Cuida les teves paraules. Intenta trobar frases positives, per exemple: “Trobaré una manera de viure amb el VHC” o “Em curaré” en lloc de “El VHC està arruïnant la meva vida”.
• Intenta relaxar-te, pensant que els moments difícils passaran.
• Visualitza salut, no malaltia. La visualització és una eina poderosa per ala transformació.
• Practica la gratitud, crea l’hàbit de trobar coses per les quals estàs agraït.
• Aprèn el que pots controlar i el que no. Hi ha coses que no pots controlar, com el fet que tens VHC. No obstant, hi ha coses que pots controlar, com la teva actitud i el que et dius a tu mateix sobre el VHC.
• Aprèn del VHC. Pregunta’t què et pot ensenyar el VHC sobre la vida.
• Aconsegueix suport. Estar amb persones que estan lidiant amb els mateixos problemes et pot portar alè i esperança. Esbrina si hi ha un grup de suport del VHC a la teva àrea.
• Ajuda als altres. Quan es tracta de sortir de nosaltres mateixos, probablement res funcioni tan bé com arribar a d’altres que també estan lluitant.

A “Minding the Body, Mending the Mind”, Joan Borysenko escriu: “L’adversitat és el gresol en el qual es forja l’esperit”. Una expressió similar és “el que no ens mata, ens fa més forts”. L’hepatitis C és una invitació a apreciar cada dia, viure sense por i plenament.

Actuant responsablement

No estàs legalment obligat a revelar el seu estat d’hepatitis C. No obstant, hi ha certes responsabilitats morals quan es té un virus potencialment infecciós. Primer, no es pot donar sang, teixits o òrgans sense la divulgació completa i honesta sobre la teva salut. Els òrgans d’hepatitis C positius s’empren en certes circumstàncies. És important informar-se de com reduir el risc de transmissió del VHC a d’altres persones i actuar en conseqüència i responsabilitat.

Combatre l’estigma i superar-lo

• Educació, la informació incorrecta pot perpetuar estereotips.
• Obtenir suport. Junts es pot aconseguir el que potser no podem fer sols.
• Compartir experiències amb optimisme alleugera la càrrega del VHC.
• Dir la veritat, però sense criticar ni culpar als altres. L’estigma prové de la ignorància i la por. Educar a altres pot ser tot el que es necessiti per superar l’estigma.
• Uneix-te a un grup de defensa del pacient.
• Informa als mitjans de comunicació si et sents ofès per la forma en què es presenta el VHC.
• Desafia als estereotips. Si no t’agrada com els especialistes de màrqueting representen a les persones amb hepatitis C, els hi hauries de dir.
• Entra en acció. Envia cartes, correus electrònics, i trucades telefòniques a legisladors i agències. Són eines poderoses pel canvi polític i social.
• Mantingues el teu enfoc i resolució. Margaret Mead va dir: “Mai dubtis que un petit grup de ciutadans reflexius i compromesos poden canviar el món. De fet, és l’únic que ho ha fet”.

Temes pel pensament o discussió en grup

• Li dius als altres que tens hepatitis C? A qui li dius i a qui no? Quines són les raons per ocultar aquesta informació?
• Algun cop has sentit que els altres es senten incòmodes perquè tens hepatitis C? Si és així, per què creus que és això?
• Creus que l’hepatitis C comporta un estigma? Per què?
• Algun cop t’has sentit incòmode en companyia d’altres persones malaltes? Si és així, que et fa sentir incòmode?
• Quins són els teus sentiments sobre tenir VHC? Com et classifiques? Et veus com una víctima del VHC? Sents que ets una persona “bruta” o un risc pels altres? Sents que la teva salut i el teu futur han fracassat per culpa del VHC?
• Sents que mereixes el VHC com a conseqüència d’un comportament actual o passat?
• L’hepatitis C ha influït en la teva vida d’alguna manera positiva?
• Hi ha quelcom que puguis fer per abordar l’estigma de l’hepatitis C?
• Què vols que altres sàpiguen sobre la teva vida amb el VHC?
• Quines són algunes de les accions que podries realitzar si sents que un metge o un sanitari es van comportar d’una forma incorrecta degut al teu estat de VHC?
• Què penses sobre aquesta afirmació: “Mereixo el VHC perquè vaig usar drogues injectables fa 20 anys”?
• Tens algun consell per a les persones que han estat diagnosticades amb el VHC recentment?

Font: Hepatitis C Support Project

Article traduït i adaptat per l’ASSCAT