El papel de la sociedad civil en la eliminación de las hepatitis virales

La hepatitis viral es una de las principales causas de muerte en todo el mundo. Hace sólo una década, esta epidemia estaba ausente en la agenda de salud mundial: no había urgencia para la acción, no había campañas de sensibilización reconocidas mundialmente, y sólo un puñado de estrategias nacionales para enfrentarla.

En mayo de 2016, después de 10 años de trabajo de promoción liderado por la sociedad civil, los 194 estados miembros de la OMS adoptaron tres resoluciones sobre la hepatitis viral, la última ratificando la Estrategia Global del Sector de Salud sobre la Hepatitis Viral, 2016-2021 y comprometiéndose a eliminar las hepatitis B y C para 2030. La estrategia de eliminación reconoció el trabajo crítico de la sociedad civil para lograr la eliminación y destacó su papel fundamental en la prevención de la hepatitis viral en las agendas globales de salud y desarrollo.

A pesar de que los grupos de la sociedad civil son impulsores de la innovación y el progreso en el campo de la hepatitis viral, muchos gobiernos han sido lentos en involucrarlos como socios en el desarrollo y la implementación de los planes nacionales para la hepatitis. En 2014, los estados miembros de la OMS aprobaron una resolución que instaba a los países a promover la participación de la sociedad civil en todos los aspectos de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la hepatitis viral. Sin embargo, según la investigación realizada por la World Hepatitis Alliance (WHA), sólo el 29% de los grupos de la sociedad civil encuestados formaban parte de un grupo de trabajo oficial que asesoraba a su gobierno nacional en su respuesta a la hepatitis. Este mensaje de investigación fue repetido por la Oficina Regional Europea de la OMS en su “Informe de Sociedad Civil y Salud 2017”.

Una de las razones por las cuales los gobiernos no se involucran activamente con la sociedad civil es el enfoque de la salud pública “como de costumbre”. A nivel nacional, gran parte de la planificación, implementación, monitoreo y evaluación de las intervenciones de salud pública se realiza en silos por pequeños grupos de expertos. La integración de la programación en todos los estados de enfermedad a menudo se desaconseja, al igual que la inclusión de poblaciones afectadas en el proceso de planificación.

Esta tendencia a pasar por alto a la sociedad civil es errónea. Existe amplia evidencia que respalda el papel crucial que desempeñan las comunidades afectadas en la prestación de servicios de salud, en el tratamiento del estigma y la discriminación, en la movilización de la sociedad, en señalar los puntos ciegos en las estrategias y en llegar a los más vulnerables. En particular para la hepatitis viral, algunos de los que tienen mayor riesgo de contraer enfermedades son los más difíciles de alcanzar y los más marginados, como los presos, los refugiados, las personas que se inyectan drogas y las comunidades indígenas. Las comunidades afectadas pueden aportar información sin precedentes sobre las necesidades únicas de estas poblaciones en riesgo y asegurar que se escuchen sus voces durante el desarrollo de las políticas de atención médica diseñadas para apoyarlas.

El manuscrito de la OMS sobre el progreso de la respuesta a la hepatitis, coordinado por Glasgow Caledonian University y Health Protection Scotland, concluye que los países comprometidos con la sociedad civil están más avanzados en el desarrollo de planes nacionales y en la obtención de fondos. Australia es uno de los pocos países en vías de eliminar la hepatitis C, y la sociedad civil ha desempeñado un papel crucial en la respuesta del gobierno australiano a la epidemia. Por ejemplo, a través del desarrollo del marco de comunicaciones de “Test, Cure, Live”, las habilidades colectivas y la experiencia de las organizaciones comunitarias de hepatitis se utilizaron para garantizar que las intervenciones resuenen en el público objetivo y contribuyan a la ampliación del diagnóstico y el tratamiento. En Egipto, un país con una de las mayores cargas de hepatitis viral, una estrategia ambiciosa para eliminar la hepatitis C se complementa con un enfoque civilizado y basado en la comunidad para acceder a comunidades rurales y de difícil acceso. Este tipo de asociaciones ilustran el valor innato de una comunidad que informa la respuesta a sus propios problemas de salud pública.

A medida que más personas que viven con hepatitis viral tomen conciencia de su diagnóstico, pueden convertirse en una parte valiosa de los esfuerzos para prevenir la transmisión de enfermedades, promover pruebas y tratamientos, y fomentar reformas en los sistemas de salud que impliquen un enfoque más centrado en los servicios de salud. La comprensión de los pacientes con hepatitis viral también es crucial para ayudar a abordar el estigma y la discriminación que a menudo resultan de un diagnóstico y para abordar la desconfianza que las poblaciones de riesgo a menudo tienen para los profesionales de la salud, quienes con mucha frecuencia les han fallado. En última instancia, la participación de pacientes con experiencia vivida ayudará a garantizar que nadie se quede atrás en el esfuerzo para eliminar la hepatitis viral.

“Nada sobre nosotros, sin nosotros”. Las comunidades diversas en todo el mundo han sentido los efectos poderosos de este mantra cuando se ponen en acción. Hemos visto el increíble progreso logrado con la epidemia mundial de VIH, progreso que se produjo en gran parte porque algunas comunidades afectadas exigieron una voz en la respuesta de salud pública a su crisis. Podemos hacer lo mismo con la hepatitis viral. Mientras los encargados de la formulación de políticas ven la implementación de las intervenciones clave identificadas por la Comisión de Gastroenterología y Hepatología de The Lancet, deben asumir el papel crucial de la sociedad civil en la eliminación de la hepatitis viral como una amenaza para la salud pública para el año 2030. Las comunidades afectadas están totalmente aprovechadas para lograr la eliminación.

Fuente: The Lancet (vol. 4, febrero 2019).

Autores: Raquel Peck, Chris Wingrove y Michael Ninburg [Alianza Mundial contra la Hepatitis, Londres, Reino Unido (RP, CW, MN); y Proyecto Educativo de Hepatitis, Seattle, USA (MN)].

Artículo traducido por ASSCAT