El paper de la societat civil en l’eliminació de les hepatitis virals

L’hepatitis viral és una de les principals causes de mort a tot el món. Fa només una dècada, aquesta epidèmia estava absent en l’agenda de salut mundial: no hi havia urgència per a l’acció, no hi havia campanyes de sensibilització reconegudes mundialment, i només un grapat d’estratègies nacionals per enfrontar-la.

El maig del 2016, després de 10 anys de treball de promoció liderat per la societat civil, els 194 estats membres de l’OMS van adoptar tres resolucions sobre l’hepatitis viral, l’última ratificant l’Estratègia Global del Sector de Salut sobre l’Hepatitis Viral, 2016-2021 i comprometent-se a eliminar les hepatitis B i C pel 2030. L’estratègia d’eliminació va reconèixer el treball crític de la societat civil per aconseguir l’eliminació i va destacar el seu paper fonamental en la prevenció de l’hepatitis viral en les agendes globals de salut i desenvolupament.

Malgrat que els grups de la societat civil són impulsors de la innovació i el progrés en el camp de l’hepatitis viral, molts governs han estat lents en involucrar-los com a socis en el desenvolupament i la implementació dels plans nacionals per a l’hepatitis. El 2014, els estats membres de l’OMS van aprovar una resolució que instava als països a promoure la participació de la societat civil en tots els aspectes de la prevenció, el diagnòstic i el tractament de l’hepatitis viral. Tanmateix, segons la investigació realitzada per la World Hepatitis Alliance (WHA), només el 29% dels grups de la societat civil enquestats formaven part d’un grup de treball oficial que assessorava al seu govern nacional en la seva resposta a l’hepatitis. Aquest missatge d’investigació va ser repetit per l’Oficina Regional Europea de l’OMS en el seu “Informe de societat Civil i Salut 2017”.

Una de les raons per les quals els governs no s’involucren activament amb la societat civil és l’enfoc de la salut pública “com de costum”. A nivell nacional, gran part de la planificació, implementació, monitoreig i avaluació de les intervencions de salut pública es realitza en sitges per petits grups d’experts. La integració de la programació en tots els estats de malaltia sovint es desaconsella, de la mateixa manera que la inclusió de poblacions afectades en el procés de planificació.

Aquesta tendència a passar per alt a la societat civil és errònia. Existeix àmplia evidència que recolza el paper crucial que exerceixen les comunitats afectades en la prestació de serveis de salut, en el tractament de l’estigma i la discriminació, en la mobilització de la societat, en senyalar els punts cecs en les estratègies i en arribar als més vulnerables. En particular per a l’hepatitis viral, alguns d’aquells que tenen major risc de contraure malalties són els més difícils d’assolir i els més marginats, com els presos, els refugiats, les persones que s’injecten drogues i les comunitats indígenes. Les comunitats afectades poden aportar informació sense precedents sobre les necessitats úniques d’aquestes poblacions en risc i assegurar que s’escoltin les seves veus durant el desenvolupament de les polítiques d’atenció mèdica dissenyades pel seu suport.

El manuscrit de l’OMS sobre el progrés de la resposta a l’hepatitis, coordinat per Glasgow Caledonian University i Health Protection Scotland, conclou que els països compromesos amb la societat civil estan més avançats en el desenvolupament de plans nacionals i en l’obtenció de fons. Austràlia és un dels pocs països en vies d’eliminar l’hepatitis C, i la societat civil ha exercit un paper crucial en la resposta del govern australià a l’epidèmia. Per exemple, a través del desenvolupament del marc de comunicacions de “Test, Cure, Live”, les habilitats col·lectives i l’experiència de les organitzacions comunitàries d’hepatitis es van emprar per garantir que les intervencions ressonin en el públic objectiu i contribueixin a l’ampliació del diagnòstic i el tractament. A Egipte, un país amb una de les majors càrregues d’hepatitis viral, una estratègia ambiciosa per eliminar l’hepatitis C es complementa amb un enfoc civilitzat i basat en la comunitat per accedir a comunitats rurals i de difícil accés. Aquest tipus d’associacions il·lustren el valor innat d’una comunitat que informa la resposta als seus propis problemes de salut pública.

A mesura que més persones que viuen amb hepatitis viral prenguin consciència del seu diagnòstic, poden convertir-se en una part valuosa dels esforços per prevenir la transmissió de malalties, promoure proves i tractaments, i fomentar reformes en els sistemes de salut que impliquen un enfoc més centrat en els serveis de salut. La comprensió dels pacients amb hepatitis viral també és crucial per ajudar a abordar l’estigma i la discriminació que sovint resulten d’un diagnòstic i per abordar la desconfiança que les poblacions de risc sovint tenen pels professionals de la salut, qui amb molta freqüència els hi ha fallat. En última instància, la participació de pacients amb experiència viscuda ajudarà a garantir que ningú es quedi enrere en l’esforç per eliminar l’hepatitis viral.

“Res sobre nosaltres, sense nosaltres”. Les comunitats diverses en tot el món han sentit els efectes poderosos d’aquest mantra quan es posen en acció. Hem vist l’increïble progrés aconseguit amb l’epidèmia mundial de VIH, progrés que es va produir en gran part perquè algunes comunitats afectades van exigir una veu en la resposta de salut pública a la seva crisi. Podem fer el mateix amb l’hepatitis viral. Mentre els encarregats de la formulació de polítiques veuen la implantació de les intervencions clau identificades per la Comissió de Gastroenterologia i Hepatologia de The Lancet, han d’assumir el paper crucial de la societat civil en l’eliminació de l’hepatitis viral com una amenaça per a la salut pública per l’any 2030. Les comunitats afectades estan totalment aprofitades per assolir l’eliminació.

Font: The Lancet (vol. 4, febrer 2019).

Autors: Raquel Peck, Chris Wingrove i Michael Ninburg [Aliança Mundial contra l’Hepatitis, Londres, Regne Unit (RP, CW, MN); i Projecte Educatiu d’Hepatitis, Seattle, USA (MN)].

Article traduït per l’ASSCAT