Crònica del I Congrés de Pacients Hepàtics que va tenir lloc el passat 22 de maig a Barcelona

La sala d’actes de l’Hotel d’Entitats Can Guardiola de Barcelona es va omplir per celebrar el ‘I Congrés de Pacients Hepàtics’. Les associacions de pacients organitzadores de l’event (l’Associació de Pacients Hepàtics de Catalunya, l’Associació de Malalts i Trasplantats Hepàtics de Catalunya i Albi-Espanya), van començar anunciant els objectius d’aquest Congrés. Entre ells, el principal: donar informació sobre les malalties hepàtiques a la població general. A continuació, van presentar els temes que s’anaven a presentar durant el Fòrum de Pacients i van agrair la seva presència als assistents.

El Congrés estava dividit en dos blocs. En el primer bloc es va parlar de la importància de les malalties hepàtiques. Per això, es va comptar amb les següents ponències:

“Campanya #FetgeSa dirigida a la població general”, a càrrec de la Dra. María Buti, de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona

La Dra. Buti va presentar la Campanya del #FetgeSa. Va explicar que en els últims anys s’ha observat que en alguns països d’Europa les malalties hepàtiques són les úniques malalties cròniques la mortalitat de les quals segueix augmentant en comparació amb les malalties cardiovasculars, càncer, diabetis, etc. Per aquest motiu, van decidir realitzar una campanya sobre el fetge.

En aquest sentit, es van plantejar: Què es podria fer? Sobre què es volia cridar l’atenció? Quin marcador de les analítiques s’associa a la malaltia hepàtica? Es va pensar en les transaminases perquè si estan altes pot ser perillós. I el lema de la campanya va ser: “Vigila les teves transaminases per mantenir el teu fetge sa”. Si es detecta un augment de les transaminases és una manera de descobrir una malaltia del fetge. És molt important diagnosticar precoçment les malalties hepàtiques: hepatitis virals, hepatitis autoimmunes, malaltia per dipòsit de greix (EHGNA), per hepatotoxicitat…

La Campanya del #FetgeSa es va fer l’any 2018 a Facebook, Twitter i YouTube. El missatge que es volia donar és que hem de pensar en el fetge i ser capaços de modificar el nostre estil de vida: beure alcohol amb moderació, fer exercici, vigilar la dieta… per mantenir el fetge sa.

“Què ens diu l’screening poblacional de les hepatitis víriques a Catalunya”, a càrrec de la Dra. Sabela Lens, de l’Hospital Clínic de Barcelona

La Dra. Lens va informar sobre les dades de prevalença de les hepatitis B i C a Catalunya en base als resultats obtinguts amb un estudi poblacional realitzat. Va senyalar que quan parlem de cribratge parlem de diagnòstic. Es coneixen els factors de risc de la malaltia i els grups poblacionals que tenen més probabilitats de tenir la malaltia, però no es té tan clar ni quan, ni com, ni a qui s’ha de fer el cribratge.

Aquest cribratge es pot realitzar mitjançant una analítica de sang, una prova de saliva, o bé amb una punció dactilar. Actualment el diagnòstic és fàcil i ràpid i això, juntament amb els nous tractaments, ha canviat la manera de tractar la malaltia. El tractament actual de l’hepatitis C es pot realitzar fora de l’hospital i arribar a tots. Conèixer les dades de seroprevalença i l’edat dels pacients diagnosticats ajuda a dissenyar una estratègia sobre com fer el cribratge general en el nostre medi. Les autoritats sanitàries han reconegut que si es fa una inversió sanitària en el diagnòstic i en el tractament de les hepatitis, hi haurà beneficis a llarg termini.

“Exploració de la rigidesa del fetge amb FibroScan i informació als pacients”, a càrrec de la infermera Anna Agustí, de l’Hospital Mútua de Terrassa

La Sra. Agustí va explicar què és, per a què serveix i com es realitza el FibroScan. El FibroScan és un aparell que ens informa sobre la rigidesa del fetge que es correlaciona amb l’estadi de fibrosi hepàtica. Gràcies a aquesta exploració no és necessari fer una biòpsia hepàtica en aquest grup de pacients, com era obligat fa pocs anys. El resultat del FibroScan se mesura en kPa i es distingeixen 4 estadis de fibrosis.

“Hepatitis víriques. Malalties transmissibles. Informació als pacients”, a càrrec del Dr. Miquel Torres, hepatòleg de l’Hospital Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona)

Les hepatitis A i B tenen vacuna preventiva mentre que les hepatitis C, D i E no tenen vacuna. El Dr. Torres va parlar de les hepatitis B i C que són les que tenen més probabilitats d’evolucionar a cròniques.

La transmissió del VHB es produeix per via parenteral i sexual i també per via vertical (de mare a fill). Les principals circumstàncies de risc el 2019 són: mares amb VHB, pírcings i tatuatges, drogues per via parenteral o inhalada, relacions sexuals de risc, etc. Existeix una situació especial en persones que han tingut una hepatitis B ja curada o gairebé curada, però que degut a tractaments que baixen molt les defenses poden reactivar la malaltia, per exemple, la quimioteràpia, els anticossos monoclonals en malalties hematològiques, els tractaments biològics, els trasplantats, etc. La millor prevenció és la vacuna i, a Catalunya, el programa vacunal per a l’hepatitis B en nens va començar el 1985. El VHB és més infecciós que el VHC. Els pacients migrants són les persones a les quals ens hem de dedicar més perquè no estan vacunats i procedeixen de països amb una prevalença molt alta.

En relació a l’hepatitis C, la prevalença actual, gràcies a que moltes persones ja s’han curat, ha disminuït a Catalunya: portadors de l’anti-VHC 1,1%, amb ARN del VHC positiu en el 0,4%. Les vies de transmissió són: sang, de mare a fill durant el part, via sexual. Es poden produir coinfeccions amb VHB i amb VIH. Les noves estratègies per tractar el VHC es basen en la microeliminació de poblacions de risc i en fer el cribratge de la població adulta no investigada anteriorment. Les consultes més freqüents en relació al VHC és què fer a nivell intrafamiliar, es recomana tenir els propis utensilis d’higiene personal, però no cal aïllament en coberts, rentat de roba, es poden donar petons, etc. L’hepatitis C no contraindica l’embaràs, però és important recordar que hi ha un risc de transmissió mare-fill del 3-6%, és per això que s’aconsella el tractament per curar l’hepatitis C abans de l’embaràs.

“El laboratori d’anàlisis en les malalties hepàtiques. Diagnòstic en un sol pas del virus C i significat del FIB-4”, a càrrec del Dr. Francisco Rodríguez Frías, de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona

Es pot simplificar el procés de detecció del VHC i també augmentar la taxa diagnòstica? Sí, ja hi diuen les guies clíniques de l’EASL (European Association for the Study of the Liver). En el cas del laboratori de la Vall d’Hebron van pensar que en els casos en què apareixia l’anti-VHC, era precís confirmar si la persona tenia RNA-VHC a la sang, per evitar-li una nova extracció i visites. Per això, utilitzen la mostra d’hemograma, per ser plasma amb EDTA que es processa sense obrir. D’aquesta manera, el pacient s’estalvia dues visites/desplaçaments i hi ha garantia de diagnòstic amb la primera extracció (s’ha de tenir en compte el cost estimat d’una visita és de 100 euros).

Què és el FIB-4? És una formula que es calcula online gratuïtament amb les transaminases, l’edat i xifra de plaquetes i dóna coma resultat un nombre que estima l’estat de fibrosi. La conclusió del Dr. Rodríguez Frías sobre el diagnòstic va ser: sense diagnòstic no hi ha tractament.

“Trasplantament hepàtic: indicacions actuals pel tractament de les malalties hepàtiques avançades”, a càrrec del Dr. Gonzalo Crespo, de l’Hospital Clínic de Barcelona

Tots els pacients amb malalties hepàtiques greus podrien ser tributaris de rebre un trasplantament hepàtic, però hi ha dos factors que influeixen en la decisió: la “Necessitat” i la “Utilitat”. La “Necessitat” equival a una millora del pronòstic vital del pacient, parlem de si la mortalitat sense trasplantament hepàtic (TH) excedeix al 10% en un any. Això s’ha d’equilibrar amb el segon criteri, que és la “Utilitat”, donat que l’òrgan a trasplantar és un recurs al qual se li ha de donar la major utilització possible d’un recurs relativament escàs: el donant (per això es demana que la supervivència estimada després del TH sigui de més del 50% als 5 anys). Les indicacions de TH han canviar amb el temps, per exemple, en relació a l’edat actualment a Catalunya el límit d’edat és de 70 anys. Avui en dia a les indicacions, gràcies als medicaments curatius de l’hepatitis C, ha disminuït el percentatge dels pacients amb hepatitis C que precisen TH. Això portarà a canvis en les indicacions i contraindicacions del TH.

Al final el que es fa és un balanç entre els beneficis i els riscos del TH. El trasplantament hepàtic és el tractament d’elecció de les malalties hepàtiques greus sense tractament alternatiu… a costa d’uns riscos:

• Mortalitat perioperatòria.
• Mortalitat a llarg termini.
• Qualitat de vida que no sempre és perfecta.

Curem una malaltia, però en “regalem” una altra: el propi trasplantament. Els TH tenen pitjor supervivència que les persones sanes de la mateixa edat i sexe. Hem de comparar la supervivència dels trasplantats no amb la de les persones sanes, sinó amb la de la malaltia de base i que indica el TH.

Causes de trasplantament hepàtic:

• Cirrosi hepàtica (mala funció hepàtica): VHC, alcohol, fetge gras… La indicació del trasplantament depèn de la gravetat de la cirrosi. La cirrosi compensada no es beneficia de trasplantament. En la cirrosi descompensada sí s’indica el TH (donat que sense TH hi ha menor supervivència).
• Hepatocarcinoma (càncer de fetge). És l’únic càncer que pot curar-se amb trasplantament. Restringit a pacients molt seleccionats i sense extensió extrahepàtica.
• Insuficiència hepàtica greu (hepatitis aguda en pacients sense malalties hepàtiques cròniques). No totes les hepatitis agudes ho necessiten. S’indica quan l’hepatitis afecta d’una manera molt greu al fetge, el qual ja no pot recuperar-se per si sol o amb tractament mèdic.
• Existeixen altres indicacions menys freqüents. Hi ha poques contraindicacions absolutes: impossibilitat tècnica de trasplantament, infecció activa, càncer extrahepàtic, problemàtica psiquiàtrica o social amb altes probabilitats de no compliment de tractament. Altres contraindicacions són: l’edat, trombosi portal, consum actiu d’alcohol, usuaris de drogues, malalties greus del cor o els pulmons, neoplàsies actives.

“Informació d’infermeria als pacients en el període d’abans del trasplantament”, a càrrec de la infermera Eva López, de l’equip de trasplantaments de l’Hospital Clínic de Barcelona

Actualment, a Catalunya hi ha 1.200 persones en llista d’espera activa per a trasplantament. Aquestes persones i les seves famílies esperen una trucada per rebre un òrgan (ronyó, fetge, pulmó, cor). La infermera atén i informa als pacients quan ja estan a la llista d’espera i ja saben que seran trasplantats.

El procés d’espera genera por, angoixa i incertesa. Als pacients inclosos en la llista d’espera se’ls cita a una sèrie de visites mèdiques (hepatòleg, cirurgià i anestesista, aquests professionals expliquen com serà el TH) i també amb infermeria (1ª visita, visites de seguiment, consulta telefònica, sessions informatives grupals dirigides a pacients i familiars).

De totes les visites d’infermeria la més important és la primera perquè s’estableix la relació terapèutica basada en la confiança i la col·laboració mútua. La infermera ha de crear l’entorn més adequat i de confiança per a què el pacient porti el procés d’espera de la millor manera possible. Li explica al pacients quins són els hàbits de vida més saludables: alimentació ajustada a les seves necessitats, activitat física regular, descans adequat, evitar substàncies tòxiques, hàbits higiènics i posturals.

Quant a la detecció precoç de complicacions, les complicacions dels pacients amb el fetge molt malalt poden ser: ascites, encefalopatia, hemorràgia, febre…

Quina és la prevenció de riscos? Les recomanacions són similars a la població general: prevenir caigudes, revisió oftalmòleg, odontòleg, ginecòleg/uròleg. Per fer front l’espera al trasplantament el bàsic és sentir-se útil. Per això aconsellen als pacients prendre decisions i fer les coses de manera independent, no deixar de fer coses (adaptar-les a la nova situació), fixar-se objectius realistes, valorar l’esforç de l’entorn i de la família per adaptar-se a la malaltia, sol·licitar ajuda de l’entorn, professionals i/o associacions de malalts.

La informació és una eina bàsica. Sense informació els malalts ni poden preparar-se mental ni físicament per arribar en les millors condicions al trasplantament. Aquesta informació s’ha d’adaptar a cada malalt.

“Malaltia hepàtica per greix, la nova epidèmia que afecta al fetge. Com detectar-la. Què s’ha de fer. Informació als pacients”, a càrrec de la Dra. Teresa Broquetas, hepatòloga de l’Hospital del Mar de Barcelona

En els últims anys, degut a l’augment de l’obesitat i la diabetis, les persones presenten un augment dels triglicèrids i del colesterol, el que fa que vagi en augment la malaltia per fetge gras, que és una malaltia que pot afectar no només al fetge sinó a tot l’organisme.

Les causes de mort en pacients amb fetge gras són malalties cardiovasculars (ictus, infart…), insuficiència renal, càncer, i també per malaltia hepàtica descompensada. La prevalença en la població adulta s’estima que a Barcelona afecta al 25-30% de la població.

Per definició es parla de fetge gras quan hi ha més d’un 5% de greix en el fetge. A partir d’aquí hi ha diferents etapes progressives que poden arribar al desenvolupament de cirrosi i d’hepatocarcinoma. És una malaltia asimptomàtica fins que presenta complicacions cardiovasculars, diabetis o cirrosi descompensada.

El tractament: canvis en l’estil de vida, dieta, pèrdua de pes i augment de l’activitat física. La malaltia per fetge gras és la malaltia hepàtica més freqüent en aquest moment. La seva prevalença està en augment degut a l’epidèmia d’obesitat i diabetis. És un problema de salut pública.

El 2019 no disposem de cap fàrmac autoritzat específicament pel tractament de la malaltia per fetge gras, però això no vol dir que no puguem fer res per evitar les seves nefastes conseqüències. Per a totes aquelles persones interessades en aquesta malaltia, es pot consultar ‘The NASH Education Program’, un web (disponible en diversos idiomes) on es poden obtenir guies i informació per a pacients.

“Informació als pacients obesos amb fetge gras”, a càrrec d’Elena Maestre, dietista-nutricionista de l’Hospital Clínic i el Campus de Bellvitge de Barcelona

Maestre va començar la seva conferència posant al públic dempeus, dirigint una mini-sessió d’estiraments per exemplificar el que significar augmentar l’activitat física. Va destacar el risc de malnutrició en la cirrosi i que condueix a sarcopènia. Això té lloc quan l’organisme en lloc de cremar l’excés de greix consumeix la seva pròpia proteïna muscular. Les causes principals són: inadequat consum de nutrients, mala absorció, estat hipermetabòlic i funcionalitat hepàtica disminuïda, que altera i dificulta l’emmagatzematge de nutrients.

Un consell molt pràctic que va donar Maestre va ser que s’evitin els dejuns prolongats. Així, es va recomanar un lleuger refrigeri abans d’anar-se’n a dormir. La dieta ha de ser nutritiva, agradable i suficient i dins d’un estil de vida mediterrani, no només pels aliments que s’ingereixin sinó també amb capacitat de gaudir de la família, els amics, les sobretaules, etc.

“LiverScreen. Projecte Europeu per detectar pacients asimptomàtics de la població general”, a càrrec de la Dra. Isabel Graupera de l’Hospital Clínic de Barcelona

En base als resultats d’estudis previs amb pocs casos es planteja el projecte europeu LiverScreen com un programa de cribratge capaç de detectar una cirrosi abans que la persona tingui símptomes.

L’objectiu del programa és fer un programa de cribratge utilitzant un mètode no invasiu per detectar la fibrosi hepàtica en individus asimptomàtics. Pot ser útil per identificar als pacients amb malaltia hepàtica avançada. La detecció precoç pot permetre aplicar tractaments per aturar la progressió i promoure la regressió de la malaltia. Per això es convida a les persones que vulguin participar-hi via carta, trucades de telèfon o revisions d’empresa, en 8 regions d’Europa.

La primera visita la realitza una infermera, mitjançant història mèdica, examen físic, qüestionaris, analítica, FibroScan o elastografia transitòria. La base d’aquest projecte és l’elastografia transitòria. En els individus amb resultats de FibroScanÒ de més de 8 kPa i una ALT que sigui de més d’1,5 cops el límit normal, es remeten a l’hospital per ser visitats per l’especialista.

La segona visita la fa l’hepatòleg amb analítica, ecografia abdominal, elastografia transitòria o biòpsia hepàtica. Segons els resultats obtinguts es recomanen a les persones les intervencions específiques de cada cas (antivirals d’acció directa, canvi d’estil de vida, deshabituació, etc.).

Després de finalitzar totes les ponències, va haver-hi un espai per a preguntes i comentaris que va ser molt actiu amb participació dels ponents i del públic.

Per concloure el Congrés, la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT, va donar les gràcies a tots: als assistents per la seva presència activa i als ponents pel seu treball al preparar les ponències que van ser molt valorades per l’audiència. Va destacar també l’elevat nivell dels professionals que ens van acompanyar i va reconèixer la importància de la unió de les associacions de pacients per dur a terme iniciatives d’informació i divulgació pel diagnòstic i la prevenció de les malalties hepàtiques fora dels centres sanitaris.

Font: ASSCAT