Crónica del I Congreso de Pacientes Hepáticos que tuvo lugar el pasado 22 de mayo en Barcelona

27/05/2019 | Activismo

La sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola de Barcelona se llenó para celebrar el ‘I Congreso de Pacientes Hepáticos’. Las asociaciones de pacientes organizadoras del evento (la Asociación de Pacientes Hepáticos de Cataluña, la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cataluña y Albi-España), comenzaron anunciando los objetivos de este Congreso. Entre ellos, el principal: dar información sobre las enfermedades hepáticas a la población general. A continuación, presentaron los temas que se iban a presentar durante el Foro de Pacientes y agradecieron su presencia a los asistentes.

El Congreso estaba dividido en dos bloques. En el primer bloque se habló de la importancia de las enfermedades hepáticas. Para ello, se contó con las siguientes ponencias:

“Campaña #HígadoSano dirigida a la población general”, a cargo de la Dra. María Buti, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona

La Dra. Buti presentó la Campaña del #HígadoSano. Explicó que en los últimos años se ha observado que en algunos países de Europa las enfermedades hepáticas son las únicas enfermedades crónicas cuya mortalidad sigue aumentando en comparación con las enfermedades cardiovasculares, cáncer, diabetes, etc. Por este motivo, decidieron realizar una campaña sobre el hígado.

En este sentido, se plantearon: ¿Qué se podría hacer? ¿Sobre qué se quería llamar la atención? ¿Qué marcador de los análisis se asocia a la enfermedad hepática? Se pensó en las transaminasas porque si están altas puede ser peligroso. Y el lema de la campaña fue: “Vigila tus transaminasas para mantener tu hígado sano”. Si se detecta un aumento de las transaminasas es una manera de descubrir una enfermedad del hígado. Es muy importante diagnosticar precozmente las enfermedades hepáticas: hepatitis virales, hepatitis autoinmunes, enfermedad por depósito de grasa (EHGNA), por hepatotoxicidad…

La Campaña del #HígadoSano se hizo en el año 2018 en Facebook, Twitter y YouTube. El mensaje que se quería dar es que debemos pensar en el hígado y ser capaces de modificar nuestro estilo de vida: beber alcohol con moderación, hacer ejercicio, vigilar la dieta… para mantener el hígado sano.

“Qué nos dice el screening poblacional de las hepatitis víricas en Cataluña”, a cargo de la Dra. Sabela Lens, del Hospital Clínic de Barcelona

La Dra. Lens informó sobre los datos de prevalencia de las hepatitis B y C en Cataluña en base a los resultados obtenidos con un estudio poblacional realizado. Señaló que cuando hablamos de cribado hablamos de diagnóstico. Se conocen los factores de riesgo de la enfermedad y los grupos poblacionales que tienen más probabilidades de tener la enfermedad, pero no se tiene tan claro ni cuando, ni cómo, ni a quién se debe hacer el cribado.

Este cribado se puede realizar mediante una analítica de sangre, una prueba de saliva, o bien con una punción dactilar. Actualmente el diagnóstico es fácil y rápido y ello, junto con los nuevos tratamientos, ha cambiado la manera de tratar la enfermedad. El tratamiento actual de la hepatitis C se puede realizar fuera del hospital y llegar a todos. Conocer los datos de seroprevalencia y la edad de los pacientes diagnosticados ayuda a diseñar una estrategia sobre cómo hacer el cribado general en nuestro medio. Las autoridades sanitarias han reconocido que si se hace una inversión sanitaria en el diagnóstico y en el tratamiento de las hepatitis, habrá beneficios a largo plazo.

“Exploración de la rigidez del hígado con FibroScan e información a los pacientes”, a cargo de la enfermera Anna Agustí, del Hospital Mutua de Terrassa

La Sra. Agustí explicó qué es, para qué sirve y cómo se realiza el FibroScan. El FibroScan es un aparato que nos informa sobre la rigidez del hígado que se correlaciona con el estadio de fibrosis hepática. Gracias a esta exploración no se precisa hacer una biopsia hepática en este grupo de pacientes, como era obligado hace pocos años. El resultado del FibroScan se mide en kPa y se distinguen 4 estadios de fibrosis.

“Hepatitis víricas. Enfermedades transmisibles. Información a los pacientes”, a cargo del Dr. Miquel Torres, hepatólogo del Hospital Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona)

Las hepatitis A y B tienen vacuna preventiva mientras que las hepatitis C, D y E no tienen vacuna. El Dr. Torres habló de las hepatitis B y C que son las que tienen más probabilidades de evolucionar a crónicas.

La transmisión del VHB se produce por vía parenteral y sexual y también por vía vertical (de madre a hijo). Las principales circunstancias de riesgo en 2019 son: madres con VHB, piercings y tatuajes, drogas por vía parenteral o inhalada, relaciones sexuales de riesgo, etc. Existe una situación especial en personas que han tenido una hepatitis B ya curada o casi curada, pero que debido a tratamientos que bajan mucho las defensas pueden reactivar la enfermedad, por ejemplo, la quimio, los anticuerpos monoclonales en enfermedades hematológicas, los tratamientos biológicos, los trasplantados, etc. La mejor prevención es la vacuna y, en Cataluña, el programa vacunal para la hepatitis B en niños comenzó en 1985. El VHB es más infeccioso que el VHC. Los pacientes migrantes son las personas a las que nos tenemos que dedicar más porque no están vacunados y proceden de países con una prevalencia muy alta.

En relación a la hepatitis C, la prevalencia actual, gracias a que muchas personas ya se han curado, ha disminuido en Cataluña: portadores del anti-VHC 1,1%, con ARN del VHC positivo en el 0,4%. Las vías de transmisión son: sangre, de madre a hijo durante el parto, vía sexual. Se pueden producir coinfecciones con VHB y con VIH. Las nuevas estrategias para tratar el VHC se basan en la microeliminación de poblaciones de riesgo y en hacer el cribado de la población adulta no investigada anteriormente. Las consultas más frecuentes en relación al VHC es qué hacer a nivel intrafamiliar, se recomienda tener los propios utensilios de higiene personal, pero no hace falta aislamiento en cubiertos, lavado de ropa, se pueden dar besos, etc. La hepatitis C no contraindica el embarazo, pero es importante recordar que hay un riesgo de transmisión madre-hijo del 3-6%, es por esto que se aconseja el tratamiento para curar la hepatitis C antes del embarazo.

“El laboratorio de análisis en las enfermedades hepáticas. Diagnóstico en un solo paso del virus C y significado del FIB-4”, a cargo del Dr. Francisco Rodríguez Frías, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona

¿Se puede simplificar el proceso de detección del VHC y también aumentar la tasa diagnóstica? Sí, ya lo dicen las guías clínicas de la EASL (European Association for the Study of Liver). En el caso del laboratorio de la Vall d’Hebron pensaron que en los casos en que aparecía el anti-VHC, era preciso confirmar si la persona tenía RNA-VHC en la sangre, para evitarle una nueva extracción y visitas. Para ello, utilizan la muestra de hemograma, por ser plasma con EDTA que se procesa sin abrir. De este modo, el paciente se ahorra dos visitas/desplazamientos y hay garantía de diagnóstico con la primera extracción (se debe tener en cuenta que el coste estimado de una visita es de 100 euros).

¿Qué es el FIB-4? Es una fórmula que se calcula online gratuitamente con las transaminasas, edad y cifra de plaquetas y da como resultado un número que estima el estado de fibrosis. La conclusión del Dr. Rodríguez Frías sobre el diagnóstico fue: sin diagnóstico no hay tratamiento.

“Trasplante hepático: indicaciones actuales para el tratamiento de las enfermedades hepáticas avanzadas”, a cargo del Dr. Gonzalo Crespo, del Hospital Clínic de Barcelona

Todos los pacientes con enfermedades hepáticas graves podrían ser tributarios de recibir un trasplante hepático, pero hay dos factores que influyen en la decisión: la “Necesidad” y la “Utilidad”. La “Necesidad” equivale a una mejoría del pronóstico vital del paciente, hablamos de si la mortalidad sin trasplante hepático (TH) excede al 10% en un año. Esto se debe equilibrar con el segundo criterio, que es la “Utilidad”, puesto que el órgano a trasplantar es un recurso al que se le ha de dar la mayor utilización posible de un recurso relativamente escaso: el donante (por ello se pide que la supervivencia estimada tras el TH sea de más del 50% a los 5 años). Las indicaciones de TH han cambiado con el tiempo, por ejemplo, en relación a la edad actualmente en Cataluña el límite de edad es de 70 años. Hoy en día en las indicaciones, gracias a los medicamentos curativos de la hepatitis C, ha disminuido el porcentaje de los pacientes con hepatitis C que precisan TH. Esto llevará a cambios en las indicaciones y contraindicaciones del TH.

Al final lo que se hace es un balance entre los beneficios y los riesgos del TH. El trasplante hepático es el tratamiento de elección de las enfermedades hepáticas graves sin tratamiento alternativo… a costa de unos riesgos:

  • Mortalidad perioperatoria.
  • Mortalidad a largo plazo.
  • Calidad de vida que no siempre es perfecta.

Curamos una enfermedad, pero “regalamos” otra: el propio trasplante.

Los TH tienen peor supervivencia que las personas sanas de la misma edad y sexo. Debemos comparar la supervivencia de los trasplantados no con la de las personas sanas, sino con la de la enfermedad de base y que indica el TH.

Causas de trasplante hepático:

  • Cirrosis hepática (mala función hepática): VHC, alcohol, hígado graso… La indicación del trasplante depende de la gravedad de la cirrosis. La cirrosis compensada no se beneficia de trasplante. En la cirrosis descompensada sí se indica el TH (puesto que sin TH hay menor supervivencia).
  • Hepatocarcinoma (cáncer de hígado). Es el único cáncer que puede curarse con trasplante. Restringido a pacientes muy seleccionados y sin extensión extrahepática.
  • Insuficiencia hepática grave (hepatitis aguda en pacientes sin enfermedades hepáticas crónicas). No todas las hepatitis agudas lo necesitan. Se indica cuando la hepatitis afecta de una manera muy grave al hígado, el cual ya no puede recuperarse por sí solo o con tratamiento médico.
  • Existen otras indicaciones menos frecuentes. Hay pocas contraindicaciones absolutas: imposibilidad técnica de trasplante, infección activa, cáncer extrahepático, problemática psiquiátrica o social con altas probabilidades de no cumplimiento de tratamiento. Otras contraindicaciones son: la edad, trombosis portal, consumo activo de alcohol, usuarios de drogas, enfermedades graves del corazón o los pulmones, neoplasias activas.

“Información de enfermería a los pacientes en el período de antes del trasplante”, a cargo de la enfermera Eva López, del equipo de trasplantes del Hospital Clínic de Barcelona

Actualmente, en Cataluña hay 1.200 personas en lista de espera activa para trasplante. Estas personas y sus familias esperan una llamada para recibir un órgano (riñón, hígado, pulmón, corazón). La enfermera atiende e informa a los pacientes cuando ya están en la lista de espera y ya saben que serán trasplantados.

El proceso de espera genera miedo, angustia e incertidumbre. A los pacientes incluidos en la lista de espera se les cita a una serie de visitas médicas (hepatólogo, cirujano y anestesista, estos profesionales explican cómo será el TH) y también con enfermería (1ª visita, visitas de seguimiento, consulta telefónica, sesiones informativas grupales dirigidas a pacientes y familiares).

De todas las visitas de enfermería la más importante es la primera porque se establece la relación terapéutica basada en la confianza y la colaboración mutua. La enfermera ha de crear el entorno más adecuado y de confianza para que el paciente lleve el proceso de espera de la mejor manera posible. Le explica al paciente cuáles son los hábitos de vida más saludables: alimentación ajustada a sus necesidades, actividad física regular, descanso adecuado, evitar sustancias tóxicas, hábitos higiénicos y posturales.

En cuanto a la detección precoz de complicaciones, las complicaciones de los pacientes con el hígado muy enfermo pueden ser: ascitis, encefalopatía, hemorragia, fiebre…

¿Cuál es la prevención de riesgos? Las recomendaciones son similares a la población general: prevenir caídas, revisión oftalmólogo, odontólogo, ginecólogo/urólogo. Para afrontar la espera al trasplante lo básico es sentirse útil. Para ello aconsejan a los pacientes tomar decisiones y hacer las cosas de manera independiente, no dejar de hacer cosas (adaptarlas a la nueva situación), fijarse objetivos realistas, valorar el esfuerzo del entorno y de la familia para adaptarse a la enfermedad, solicitar ayuda del entorno, profesionales y/o asociaciones de enfermos.

La información es una herramienta básica. Sin información los enfermos no pueden prepararse mental ni físicamente para llegar en las mejores condiciones al trasplante. Esta información se debe adaptar a cada enfermo.

“Enfermedad hepática por grasa, la nueva epidemia que afecta al hígado. Cómo detectarla. Qué hay que hacer. Información a los pacientes”, a cargo de la Dra. Teresa Broquetas, hepatóloga del Hospital del Mar de Barcelona

En los últimos años, debido al aumento de la obesidad y la diabetes, las personas presentan un aumento de los triglicéridos y del colesterol, lo que hace que vaya en aumento la enfermedad por hígado graso, que es una enfermedad que puede afectar no sólo al hígado sino a todo el organismo.

Las causas de muerte en pacientes con hígado graso son enfermedades cardiovasculares (ictus, infarto…), insuficiencia renal, cáncer, y también por enfermedad hepática descompensada. La prevalencia en la población adulta se estima que en Barcelona afecta al 25-30% de la población.

Por definición se habla de hígado graso cuando hay más de un 5% de grasa en el hígado. A partir de aquí hay diferentes etapas progresivas que pueden llegar al desarrollo de cirrosis y de hepatocarcinoma. Es una enfermedad asintomática hasta que presenta complicaciones cardiovasculares, diabetes o cirrosis descompensada.

El tratamiento: cambios en el estilo de vida, dieta, pérdida de peso y aumento de la actividad física. La enfermedad por hígado graso es la enfermedad hepática más frecuente en este momento. Su prevalencia está en aumento debido a la epidemia de obesidad y diabetes. Es un problema de salud pública.

En 2019 no disponemos de ningún fármaco autorizado específicamente para el tratamiento de la enfermedad por hígado graso, pero ello no significa que no podamos hacer nada para evitar sus nefastas consecuencias. Para todas aquellas personas interesadas en esta enfermedad, se puede consultar ‘The NASH Education Program’, una web (disponible en varios idiomas) donde se pueden obtener guías e información para pacientes.

“Información a los pacientes obesos con hígado graso”, a cargo de Elena Maestre, dietista-nutricionista del Hospital Clínic y el Campus de Bellvitge de Barcelona

Maestre empezó su conferencia poniendo al público de pie, dirigiendo una mini-sesión de estiramientos para ejemplificar lo que significa aumentar la actividad física. Destacó el riesgo de malnutrición en la cirrosis y que conduce a sarcopenia. Esto ocurre cuando el organismo en vez de quemar el exceso de grasa consume su propia proteína muscular. Las causas principales son: inadecuado consumo de nutrientes, mala absorción, estado hipermetabólico y funcionalidad hepática disminuida, que altera y dificulta el almacenamiento de nutrientes.

Un consejo muy práctico que dio Maestre fue que se eviten los ayunos prolongados. Así, recomendó un ligero refrigerio antes de acostarse. La dieta ha de ser nutritiva, agradable y suficiente y dentro de un estilo de vida mediterráneo, no sólo por los alimentos que se ingieran sino también con capacidad de disfrutar de la familia, los amigos, las sobremesas, etc.

“LiverScreen. Proyecto Europeo para detectar pacientes asintomáticos de la población general”, a cargo de la Dra. Isabel Graupera del Hospital Clínic de Barcelona

En base a los resultados de estudios previos con pocos casos se plantea el proyecto europeo LiverScreen como un programa de cribado capaz de detectar una cirrosis antes de que la persona tenga síntomas.

El objetivo del programa es hacer un programa de cribado utilizando un método no invasivo para detectar la fibrosis hepática en individuos asintomáticos. Puede ser útil para identificar a los pacientes con enfermedad hepática avanzada. La detección precoz puede permitir aplicar tratamientos para detener la progresión y promover la regresión de la enfermedad. Para ello se invita a las personas que quieran participar en el programa vía carta, llamadas de teléfono o revisiones de empresa, en 8 regiones de Europa.

La primera visita la realiza una enfermera, mediante historia médica, examen físico, cuestionarios, analítica, FibroScan o elastografía transitoria. La base de este proyecto es la elastografía transitoria. En los individuos con resultados de FibroScan de más de 8 kPa y una ALT que sea de más de 1,5 veces el límite normal, se remiten al hospital para ser visitados por el especialista.

La segunda visita la hace el hepatólogo con analítica, ecografía abdominal, elastografía transitoria o biopsia hepática. Según los resultados obtenidos se recomiendan a las personas las intervenciones específicas de cada caso (antivirales de acción directa, cambio de estilo de vida, deshabituación, etc.).

Tras finalizar todas las ponencias, hubo un espacio para preguntas y comentarios que fue muy activo con participación de los ponentes y del público.

Para concluir el Congreso, la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, dio las gracias a todos: a los asistentes por su presencia activa y a los ponentes por su trabajo al preparar las ponencias que fueron muy apreciadas por la audiencia. Destacó también el elevado nivel de los profesionales que nos acompañaron y reconoció la importancia de la unión de las asociaciones de pacientes para llevar a cabo iniciativas de información y divulgación para el diagnóstico y la prevención de las enfermedades hepáticas fuera de los centros sanitarios.

 

Fuente: ASSCAT

27/05/2019

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