Reflexión del artículo sobre el importante papel de las asociaciones de pacientes y la necesidad de su mantenimiento sostenible para mejorar la salud de la población

En esta última semana hemos tenido la oportunidad de leer tres noticias sobre el reconocimiento público de la labor que realizamos las Asociaciones de Pacientes, razón por la que deberíamos recibir subvenciones para poder mantener nuestras actividades de una forma sostenible.

La primera es la referente a que el Consejo de Gobierno del País Vasco ha aprobado la orden del Departamento de Salud por la que se destinan 300.000 euros a entidades sin ánimo de lucro frente al VIH y la hepatitis C (noticia publicada en la web de ASSCAT el 30 de mayo de 2019).

La segunda es el artículo de la revista de la World Hepatitis Alliance, hepVoice, del número de mayo de 2019, donde se destaca en el artículo ‘Hepinion’ que los países necesitan reconocer el valor de la tarea de la sociedad civil, puesto que aquellos que cuentan con asociaciones de pacientes trabajando por las hepatitis, tienen con mayor frecuencia Programas de Hepatitis, presupuestos asignados, etc.

La tercera noticia es el artículo titulado: ‘Se debería aprovechar el valor de los trabajadores de salud comunitarios: nuevas oportunidades para su financiación sostenible’, publicada el 23 de mayo de 2019, en el New England Journal of Medicine, revista de gran impacto científico. En este artículo se presenta la labor de los trabajadores de salud comunitarios en la asistencia de enfermedades crónicas. Se trata de la experiencia en la asistencia médica en Estados Unidos, donde como es conocido es muy diferente a la de nuestro país. No obstante, con una perspectiva de cambio y de progreso hacia una sociedad menos excluyente. Creemos que es de interés para reflexionar.

Ahora publicamos la traducción de estos dos artículos mencionados que en nuestra opinión aportan argumentos de peso demostrando que la labor realizada por las asociaciones es un plus a tener en cuenta. Las asociaciones representan la sociedad civil, trabajan en la comunidad, cada una con su filosofía específica, atienden a las personas que les consultan, a las cuales informan y apoyan. Las asociaciones trabajan en tareas de salud básicas y sociales, y aunque aparentemente los responsables asistenciales podrían realizar labores similares, toda la información y el apoyo que recibe la ciudadanía a través de las entidades comunitarias y sus voluntarios, es más directo y se realiza por personas que tienen o han tenido dolencias similares a la persona que consulta.

Además, es bien sabido que los pacientes bien informados son más conscientes de su enfermedad y más adherentes a los controles y al tratamiento. Las asociaciones son necesarias y es lógico que sean ayudadas en su financiación de una manera sostenible y controlada para afrontar el día a día y los retos de futuro. También se ha de considerar que la solicitud y el control para recibir dichas subvenciones no afecte a la labor primordial de las asociaciones, es decir, que no se tengan que perder horas y recursos para solicitar subvenciones.

De alguna forma se ha de mantener la labor que desarrollamos las ONG que trabajamos con pacientes; es imprescindible el reconocimiento de la labor que realizamos y que, junto con la que llevan a cabo las distintas Administraciones Públicas, tenemos el objetivo de prevenir infecciones transmisibles y de mejorar la situación de las personas portadoras.

Se debería aprovechar el valor de los trabajadores de salud comunitarios: nuevas oportunidades para su financiación sostenible

Los Trabajadores de Salud Comunitarios (TSC) y de algunas ONG, pueden desempeñar un papel importante en la mejora de la calidad y el valor de la atención médica. Dichos trabajadores de salud, en general, comparten la cultura y el idioma con las personas atendidas. Ayudan a superar las barreras en la información, el diagnóstico y en ocasiones el acceso al tratamiento y/o la calidad de la atención de salud. Los TSC participan también en tareas de divulgación, educación, asesoramiento, y coordinación con los servicios sociales. Hasta hace poco, los proyectos de los TSC habían sido financiados en gran parte por subvenciones durante períodos de tiempo limitado (becas). Sin embargo, en los últimos años, las nuevas políticas públicas y un reconocimiento cada vez mayor al papel que tienen los determinantes sociales en la salud de la población han llevado a estrategias de reembolso innovadoras al darse cuenta del valor de los TSC y de que su trabajo debería ser reconocido y sostenible.

Las intervenciones dirigidas por los TSC han demostrado ser eficaces y rentables en la atención de ciertas enfermedades crónicas en poblaciones vulnerables, por ejemplo, en las enfermedades mentales.

Según un informe de 2014 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, en sus siglas en inglés), muchos de los programas de TSC se han demostrado con pruebas sólidas (ver Tabla).

Evidencias crecientes apuntan a ciertos elementos que son necesarios para que dichos programas mejoren la utilización y resultados de la atención médica. Estos elementos incluyen el reclutamiento cuidadoso de los trabajadores comunitarios, su formación en competencias básicas y su capacitación para el seguimiento basados en la evidencia científica y dirigidos a la población atendida, con supervisión y apoyo continuos, definición clara de sus roles y su integración en los equipos de atención médica.

Las experiencias compartidas de los trabajadores comunitarios con las personas a las que ayudan, permiten reducir la distancia social y generan confianza. Durante décadas se han otorgado becas con las que se ha aceptado la necesidad de preservar el papel de los trabajadores comunitarios en el desarrollo socio-sanitario de la sociedad y de las personas a las que sirven.

Una barrera para la financiación sostenible de los programas de los trabajadores comunitarios ha sido la falta de códigos de facturación que reconozcan su trabajo, en un entorno predominantemente de pago por servicio. Esta brecha se ha atribuido hasta ahora, a una falta de evidencia suficiente con respecto a la efectividad y la rentabilidad de los programas. Actualmente, existe la evidencia de que los programas de los trabajadores comunitarios es eficaz, pero faltará establecer la capacitación y supervisión continuas necesarias para mantener los programas, lo que se requiere es planificación, flexibilidad y creatividad, así como tiempo y dinero.

Sin una financiación sostenible, muchas organizaciones no consideran factible invertir en tales iniciativas, pues es deseable desarrollar y probar las intervenciones de los trabajadores de salud comunitarios, si se dispone de financiación a largo plazo. La financiación sostenible de dichos programas podría acelerar el ritmo de innovación en proyectos rigurosamente evaluados sin comprometer la calidad asistencial. A medida que el sistema de atención médica de Estados Unidos avanza hacia nuevos modelos, las organizaciones de trabajadores comunitarios aportan una atención responsable y nuevos retos. La aparición de nuevas vías de financiación para los trabajadores comunitarios podría facilitar la integración de los programas y apoyar la investigación para determinar cuáles son las circunstancias en las que son más efectivos.

Las tasas de reembolso para las actividades de los trabajadores comunitarios deberían ser suficientes para cubrir los costes asociados con el trabajo en la comunidad, como son los gastos de viaje para las visitas domiciliarias y el coste del tiempo dedicado a desarrollar la confianza y brindar apoyo social continuo. Finalmente, muchos Estados están trabajando hacia un modelo en el que los trabajadores comunitarios pueden facturar su tiempo sólo si han completado programas de formación específica. Dichos programas son una forma excelente para garantizar la calidad y proporcionar una trayectoria profesional para dichos trabajadores, pero no deberían ser demasiado rígidos o excluyentes, puesto que podrían apartar a trabajadores que tienen probabilidades de establecer relaciones sólidas y de confianza en la comunidad.

Hoy en día, existen más de 40 programas estatales de Medicaid que ofrecen un reembolso directo por servicios de pares en entornos comunitarios de salud mental. No obstante, los trabajadores comunitarios son, en general, un recurso infrautilizado en un sistema que busca activamente estrategias efectivas para aumentar el valor de la atención médica. Su potencial radica en su capacidad para remediar las desigualdades en el acceso y la calidad de la atención médica mediante intervenciones coordinadas culturalmente en sus comunidades. Las nuevas oportunidades para financiar de manera sostenible las actividades de los trabajadores de salud comunitaria dentro de las estructuras de pago actuales y futuras pueden ayudar a realizar este potencial. La financiación estable y sostenible de dichos programas podría mejorar el acceso a la atención sanitaria de alto valor para las personas que para participar en dicha atención enfrentan barreras y también acelerar la investigación para determinar los modelos los programas más eficaces en la práctica.

Fuente: New England Journal of Medicine

Referencia: Lapidos A et al. New England Journal of Medicine 2019;380:1990-1992.

Artículo traducido por ASSCAT