La supervivencia tras el trasplante de hígado o trasplante hepático

En la enfermedad hepática en etapa terminal, tanto en niños como en adultos, el trasplante de hígado es un tratamiento radical que les cambiará la vida, les dará supervivencia y también calidad de vida.

El proceso físico y psicológico del trasplante comienza mucho antes de la cirugía en sí. Antes del trasplante, el paciente y su familia están muy afectados por la enfermedad. Las preocupaciones por la enfermedad hepática centran su día a día. Después del trasplante, necesitarán medicamentos durante toda la vida, el control constante de la función del injerto, así como vigilancia especial de la inmunosupresión a largo plazo. El coste psicológico de toda la experiencia del trasplante en el paciente y en los cuidadores, además de la tensión que un tratamiento tan importante ejerce sobre las personas se mantienen incluso después de superar el proceso quirúrgico.

El concepto de “supervivencia”, se aplica con frecuencia a pacientes con cáncer. Se reconoce la atención y apoyo continuado que requieren los pacientes y sus cuidadores para optimizar los resultados a largo plazo después del tratamiento oncológico. De modo similar, considerar la supervivencia después del trasplante hepático aisladamente, no es suficiente y no refleja la realidad puesto que recibir un trasplante comporta mucho más que la cura de la enfermedad de base. Para explicar el resultado del trasplante de hígado se debería promover un enfoque más completo teniendo en cuenta el bienestar físico, psicológico, social y espiritual que podrán disfrutar el paciente y su entorno.

Desde el primer trasplante de hígado con éxito en 1968, los avances en el campo del trasplante de hígado han sido continuos. Las tasas de supervivencia a cinco años para el trasplante de hígado ahora se estiman en el 80% en adultos y en el 90% en niños. Por esta razón, el trasplante de hígado se considera una “cura” para la enfermedad hepática avanzada.

Sin embargo, el trasplante de hígado es, en realidad, una terapia y no una cura. Se ha de contemplar como un proceso. El coste psicológico de la experiencia del trasplante en el paciente y los cuidadores, puede dejar cicatrices emocionales que persisten durante mucho tiempo.

A pesar de las dificultades físicas y también psicológicas bien conocidas en relación con la experiencia del trasplante, el manejo del paciente trasplantado de hígado se ha centrado en gran medida en las cuestiones relacionadas con la enfermedad y en la función del injerto en sí. Como resultado, la atención al paciente con trasplante de hígado, tanto antes como después de la intervención del trasplante, ha permanecido silenciada, mientras que para el paciente y sus cuidadores, su bienestar global es la prioridad.

La supervivencia, como concepto

Originada en el campo de la oncología, la supervivencia es un concepto que se enfoca en la salud y el bienestar de una persona desde el momento del diagnóstico hasta el tratamiento, durante el tratamiento y después del tratamiento.

Además de los efectos médicos del cáncer y de su tratamiento, para los pacientes en su supervivencia, también se incluyen preocupaciones psicosociales, como serían la capacidad para afrontar el diagnóstico de cáncer y el estrés de los cuidadores. Si se considera la experiencia del paciente de una manera integral, en lugar de contemplar sólo la perspectiva de la enfermedad crónica, el modelo de supervivencia abarca un conjunto de dimensiones cruciales para la calidad de vida, considerando el bienestar físico, psicológico, social y espiritual.

Trasplante: problemas de salud específicos en el superviviente de trasplante de hígado

La experiencia del paciente con un trasplante de hígado tiene muchos paralelismos con la de un paciente con cáncer. Si se piensa en la supervivencia del cáncer como un modelo, entonces la supervivencia del trasplante comenzaría conceptualmente en el momento del diagnóstico de la enfermedad hepática en etapa terminal y duraría toda la vida. Los problemas específicos del trasplante en cada fase de la experiencia del paciente (desde el diagnóstico hasta la fase postrasplante) serían los siguientes:

Diagnóstico de enfermedad hepática terminal

Los pacientes con enfermedad hepática avanzada pueden presentar algún síntoma nuevo o alteraciones analíticas o bien radiográficas que conducirán a su diagnóstico. Inicialmente, estos síntomas suelen manejarse con medicamentos (por ejemplo, si tiene ascitis, encefalopatía hepática) o incluso pueden ser completamente asintomáticos (por ejemplo, hígado con nódulos, plaquetas bajas, várices esofágicas). En esta etapa el paciente, él o ella, junto con los cuidadores, deberá asimilar y adaptarse al diagnóstico de una enfermedad crónica grave y también con la incertidumbre del pronóstico en cuanto al avance de su enfermedad. Si se diagnostica precozmente, los pacientes pueden tener la esperanza de frenar o detener la progresión de su dolencia. Pero, aquellos cuya enfermedad hepática es no es reversible van a precisar un trasplante.

Progresión a insuficiencia hepática terminal

Esta etapa se caracteriza predominantemente por el manejo de la descompensación hepática. Los tratamientos se basan en el aumento de las dosis de diuréticos, el inicio de nuevos medicamentos y la realización de procedimientos para controlar los síntomas refractarios, como paracentesis de gran volumen, derivación portosistémica transyugular (TIPS) o colocación de bandas en las varices (para prevenir hemorragias). Si bien estas estrategias pueden ser efectivas para controlar los síntomas durante meses e incluso años, no permiten resolver la insuficiencia hepática primaria en sí misma, ni eliminar por completo la eventual necesidad de un trasplante de hígado si éste es posible.

Además de los síntomas de la insuficiencia hepática, los pacientes tienen angustia emocional y dependen cada vez más de sus cuidadores, lo que puede generar problemas familiares y tensión financiera. La pérdida de control en este contexto puede afectar las habilidades de afrontamiento y el bienestar espiritual de los pacientes y sus cuidadores.

La vida después del trasplante de hígado

En el período inmediato posterior al trasplante, hay un cambio a nivel físico y emocional en el paciente y los cuidadores. Los síntomas físicos relacionados con la enfermedad hepática pueden resolverse rápidamente, y son reemplazados por otros síntomas relacionados con el posoperatorio de la cirugía de trasplante y los posibles efectos secundarios de la terapia inmunosupresora. Emocionalmente, pueden aparecer preocupaciones y ansiedad sobre si el injerto funcionará, si se tendrán complicaciones quirúrgicas y algunas dificultades iniciales en relación con los nuevos medicamentos.

Una vez en su casa, los pacientes y sus cuidadores comienzan el proceso de adaptación a su nueva vida. Antes del trasplante, los pacientes y sus cuidadores estaban enfocados en sobrevivir al trasplante de hígado y no pensaban cómo sería la vida después del trasplante. La mayoría de las veces, tenían la expectativa, que su “nueva” vida después del trasplante sería como su “antigua” vida antes de enfermarse, pero esto no se ajusta a la realidad. Como secuela de haber tenido una enfermedad hepática grave, con hospitalizaciones frecuentes y tras una cirugía mayor, el trasplantado tiene una reducción de masa muscular la cual le limita para la reanudación de las actividades físicas, y los trasplantados pueden referir que tienen agotamiento. Los medicamentos que tomaban antes del trasplante para controlar los síntomas de su insuficiencia hepática se reemplazan por otros medicamentos para prevenir el rechazo. Los pacientes y sus cuidadores se han de adaptar a las nuevas rutinas, a los nuevos tratamientos y la adherencia a la medicación. Por último, las relaciones y la dependencia que se formaron en torno a la enfermedad grave y potencialmente mortal del paciente se deben adaptar a una nueva vida con tratamientos y controles crónicos.

Conclusión y direcciones futuras

El concepto de supervivencia con calidad de vida después del trasplante hepático reconoce la necesidad de atención y apoyo continuado e individualizado que los pacientes y sus cuidadores requieren en las diferentes etapas del trasplante para optimizar los resultados a largo plazo.

En un paciente con enfermedad hepática avanzada más allá de los problemas específicos de la enfermedad se ha de tener en cuenta una perspectiva integral de la persona que abarca tanto la salud como su bienestar general. Es importante destacar que se ha de reconocer el papel fundamental que desempeña el(los) cuidador(es) en el logro de resultados óptimos en el trasplante de hígado.

Fuente: Liver Transplantation

Referencia: https://doi.org/10.1002/lt.25792

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT