La supervivència després del trasplantament de fetge o trasplantament hepàtic

En la malaltia hepàtica en etapa terminal, tant en nens com en adults, el trasplantament de fetge és un tractament radical que els hi canviarà la vida, els hi donarà supervivència i també qualitat de vida.

El procés físic i psicològic del trasplantament comença molt abans de la cirurgia en si. Abans del trasplantament, el pacient i la seva família estan molt afectats per la malaltia. Les preocupacions per la malaltia hepàtica centren el seu dia a dia. Després del trasplantament, necessitaran medicaments durant tota la vida, el control constant de la funció de l’empelt, així com vigilància especial de la immunosupressió a llarg termini. El cost psicològic de tota l’experiència del trasplantament en el pacient i en els cuidadors, a més de la tensió que un tractament tan important exerceix sobre les persones es mantenen fins i tot després de superar el procés quirúrgic.

El concepte de “supervivència”, s’aplica amb freqüència a pacients amb càncer. Es reconeix l’atenció i suport continuat que requereixen els pacients i els seus cuidadors per optimitzar els resultats a llarg termini després del tractament oncològic. De manera similar, considerar la supervivència després del trasplantament hepàtic aïlladament, no és suficient i no reflecteix la realitat donat que rebre un trasplantament comporta molt més que la cura de la malaltia de base. Per explicar el resultat del trasplantament de fetge s’hauria de promoure un enfocament més complet tenint en compte el benestar físic, psicològic, social i espiritual que podran gaudir el pacient i el seu entorn.

Des del primer trasplantament de fetge amb èxit el 1968, els avenços en el camp del trasplantament de fetge han estat continus. Les taxes de supervivència a cinc anys pel trasplantament de fetge ara s’estimen en el 80% dels adults i en el 90% dels nens. Per aquesta raó, el trasplantament de fetge es considera una “cura” per a la malaltia hepàtica avançada.

No obstant, el trasplantament de fetge és, en realitat, una teràpia i no una cura. S’ha de contemplar com un procés. El cost psicològic de l’experiència del trasplantament en el pacient i els cuidadors, pot deixar cicatrius emocionals que persisteixen durant molt de temps.

Malgrat les dificultats físiques i també psicològiques ben conegudes en relació amb l’experiència del trasplantament, el maneig del pacient trasplantat de fetge s’ha centrat en gran mesura en les qüestions relacionades amb la malaltia i en la funció de l’empelt en si. Com a resultat, l’atenció al pacient amb trasplantament de fetge, tant abans com després de la intervenció del trasplantament, ha estat silenciada, mentre que pel pacient i els seus cuidadors, el seu benestar global és la prioritat.

La supervivència, com a concepte

Originada en el camp de l’oncologia, la supervivència és un concepte que s’enfoca en la salut i el benestar d’una persona des del moment del diagnòstic fins el tractament, durant el tractament i després del tractament.

A més dels efectes mèdics del càncer i del seu tractament, pels pacients en la seva supervivència, també s’inclouen preocupacions psicosocials, com serien la capacitat per fer front al diagnòstic de càncer i l’estrès dels cuidadors. Si es considera l’experiència del pacient d’una manera integral, en lloc de contemplar només la perspectiva de la malaltia crònica, el model de supervivència abasta un conjunt de dimensions crucials per a la qualitat de vida, considerant el benestar físic, psicològic, social i espiritual.

Trasplantament: problemes de salut específics en el supervivent de trasplantament de fetge

L’experiència del pacient amb un trasplantament de fetge té molts paral·lelismes amb la d’un pacient amb càncer. Si es pensa en la supervivència del càncer com un model, llavors la supervivència del trasplantament començaria conceptualment en el moment del diagnòstic de la malaltia hepàtica en etapa terminal i duraria tota la vida. Els problemes específics del trasplantament en cada fase de l’experiència del pacient (des del diagnòstic fins a la fase post-trasplantament) serien els següents:

Diagnòstic de malaltia hepàtica terminal

Els pacients amb malaltia hepàtica avançada poden presentar algun símptoma nou o alteracions analítiques o bé radiogràfiques que conduiran als seu diagnòstic. Inicialment, aquests símptomes solen gestionar-se amb medicaments (per exemple, si té ascites, encefalopatia hepàtica) o fins i tot poden ser completament asimptomàtics (per exemple, fetge amb nòduls, plaquetes baixes, varius esofàgiques). En aquesta etapa el pacient, ell o ella, juntament amb els cuidadors, haurà d’assimilar i adaptar-se al diagnòstic d’una malaltia crònica greu i també amb la incertesa del pronòstic quant a l’avenç de la seva malaltia. Si es diagnostica precoçment, els pacients poden tenir l’esperança d’aturar la progressió de la seva dolència. Però, aquells la malaltia hepàtica dels quals no és reversible precisaran un trasplantament.

Progressió a insuficiència hepàtica terminal

Aquesta etapa es caracteritza predominantment pel maneig de la descompensació hepàtica. Els tractaments es basen en l’augment de les dosis de diürètics, l’inici de nous medicaments i la realització de procediments per controlar els símptomes refractaris, com a paracentesi de gran volum, derivació portosistèmica transjugular (TIPS) o col·locació de bandes a les varius (per prevenir hemorràgies). Si bé aquestes estratègies poden ser efectives per controlar els símptomes durant mesos i fins i tot anys, no permeten resoldre la insuficiència hepàtica primària en si mateixa, ni eliminar per complet l’eventual necessitat d’un trasplantament de fetge si aquest és possible.

A més dels símptomes de la insuficiència hepàtica, els pacients tenen angoixa emocional i depenen cada cop més dels seus cuidadors, el que pot generar problemes familiars i tensió financera. La pèrdua de control en aquest context pot afectar les habilitades de fer front i el benestar espiritual dels pacients i els seus cuidadors.

La vida després del trasplantament de fetge

En el període immediat posterior al trasplantament, hi ha un canvi a nivell físic i emocional en el pacient i els cuidadors. Els símptomes físics relacionats amb la malaltia hepàtica poden resoldre’s ràpidament, i són reemplaçats per altres símptomes relacionats amb el post-operatori de la cirurgia de trasplantament i els possibles efectes secundaris de la teràpia immunosupressora. Emocionalment, poden aparèixer preocupacions i ansietat sobre si l’empelt funcionarà, si es tindran complicacions quirúrgiques i algunes dificultats inicials en relació amb els nous medicaments.

Un cop a casa, els pacients i els seus cuidadors comencen el procés d’adaptació a la seva nova vida. Abans del trasplantament, els pacients i els seus cuidadors estaven enfocats en sobreviure al trasplantament de fetge i no pensaven com seria la vida després del trasplantament. La majoria dels cops, tenien l’expectativa, que la seva “nova” vida després del trasplantament seria com la seva “antiga” vida abans de posar-se malalts, però això no s’ajusta a la realitat. Com a seqüela d’haver tingut una malaltia hepàtica greu, amb hospitalitzacions freqüents i després d’una cirurgia major, el trasplantat té una reducció de massa muscular el qual el limita per a reprendre les activitats físiques, i els trasplantats poden referir que tenen esgotament. Els medicaments que prenien abans del trasplantament per controlar els símptomes de la seva insuficiència hepàtica es reemplacen per altres medicaments per prevenir el rebuig. Els pacients i els seus cuidadors s’han d’adaptar a les noves rutines, als nous tractaments i l’adherència a la medicació. Per últim, les relacions i la dependència que es van formar en torn a la malaltia greu i potencialment mortal del pacient s’han d’adaptar a una nova vida amb tractaments i controls crònics.

Conclusió i direccions futures

El concepte de supervivència amb qualitat de vida després del trasplantament hepàtic reconeix la necessitat d’atenció i suport continuat i individualitzat que els pacients i els seus cuidadors requereixen en les diferents etapes del trasplantament per optimitzar els resultats a llarg termini.

En un pacient amb malaltia hepàtica avançada més enllà dels problemes específics de la malaltia s’ha de tenir en compte una perspectiva integral de la persona que abasta tant la salut com el seu benestar general. És important destacar que s’ha de reconèixer el paper fonamental que exerceix el(els) cuidador(s) en l’assoliment de resultats òptims en el trasplantament de fetge.

Font: Liver Transplantation

Referència: https://doi.org/10.1002/lt.25792

Article traduït i adaptat per l’ASSCAT