El Hospital de Sant Pau acoge hoy la Jornada sobre Enfermedades Hepáticas Minoritarias

28/11/2018 | Activismo

ASSCAT ha sido invitada a la reunión organizada por la Plataforma de las Enfermedades Minoritarias Hepáticas que tendrá lugar en Barcelona hoy 28 de noviembre, de 10h a 18:30h, en la sala Pau Gil del Hospital de Sant Pau.

Aportaremos nuestro testimonio y el significado que tiene para nuestra Asociación apoyar e informar a las personas que sufren enfermedades hepáticas minoritarias. Para nosotros, el paciente y su bienestar siempre es el objetivo principal.

En el programa de la Jornada se presenta la necesidad de tener una buena coordinación asistencial, la importancia del trabajo en red y el abordaje multidisciplinar en las enfermedades minoritarias con el objetivo de crear espacios entre profesionales, pacientes, investigadores, industria y administración. De este modo, se podrán facilitar caminos conjuntos para enfocar el manejo de los pacientes e informar a las familias.

Podéis descargar el programa de la Jornada clicando aquí.

Redes Europeas de Referencia (RER)

Las primeras Redes Europeas de Referencia (RER) se crearon en marzo de 2017, con la participación de más de 900 unidades sanitarias muy especializadas pertenecientes a más de 300 hospitales de 26 Estados miembros de la UE. Las 24 Redes Europeas de Referencia (RER) trabajan en una serie de cuestiones temáticas como las osteopatías, el cáncer infantil o la inmunodeficiencia.

Los pacientes no pueden acceder a estas redes a título individual. Sin embargo, con el consentimiento del paciente y cumpliendo con la normativa del sistema sanitario nacional, el profesional de la salud a cargo del paciente puede derivar su caso al miembro de la Red Europea de Referencia correspondiente en su país.

Estas redes son sólo el inicio de un camino que se va perfilando y las asociaciones de pacientes somos las conductoras para muchos pacientes que se dirigen a nosotros, ya que les remitimos a los profesionales que en cada caso particular les ayudarán.

 

Fuente: ASSCAT

28/11/2018

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