Comprender las barreras en relación al estigma y al cuidado del virus de la hepatitis C (VHC) desde una perspectiva social

Para las personas que tienen o han tenido hepatitis C (VHC), el estigma es un hecho que se relaciona con el VHC y/o con otras enfermedades hepáticas en general, ya que se suele pensar que son dolencias que se las han buscado las propias personas, especialmente por el uso de drogas.

Sin embargo, existe poca literatura que estudie específicamente el estigma como una barrera para lograr la atención médica, el diagnóstico y el tratamiento del VHC. Esta revisión, basada en recientes publicaciones, respalda que la relación entre la persona que vive con el VHC y su equipo sanitario han trabajar juntos para mejorar los efectos del estigma; se interpreta la asociación positiva entre la “confianza” de un paciente en el personal sanitario y los resultados, que se pueden evaluar el aumento en el número de visitas médicas y la reducción de las conductas de riesgo. Asimismo, investigaciones sobre servicios de salud reconocen la importancia del estigma y demuestran formas de establecer relaciones positivas y que capaciten al paciente en sus relaciones con los trabajadores y el entorno sanitarios.

El virus de la hepatitis C (VHC) constituye un desafío clínico y un problema de salud pública en todo el mundo. La participación de las personas con VHC en la atención y el tratamiento se ha identificado como la clave para mejorar la carga creciente de la enfermedad y los costes sociales relacionados con el VHC. Sin embargo, las tasas de vinculación al control y al tratamiento siguen siendo bajas a pesar de los avances en el tratamiento. Una de las características definitorias de la experiencia de vivir con el VHC, el estigma, no se ha explorado sistemáticamente como una barrera para obtener el control y el tratamiento del VHC. Esta revisión examina algunos conceptos del estigma e ilustra sus efectos, basándose en evidencias empíricas. El debate se enfoca en los modelos de la atención médica para el VHC contemporáneos y que trabajan explícitamente para reconocer y mejorar el estigma al destacar la importancia de construir relaciones de confianza entre los pacientes, los trabajadores de la salud y el entorno sanitario.

Entendiendo el estigma

Hay muchas maneras de entender el estigma. Un concepto central es la noción de una identidad “dañada” o “desacreditada” que va a producir el estigma. Las personas estigmatizadas suelen ser etiquetadas por otros como diferentes y, en consecuencia, sujetas a exclusión, rechazo, culpa o devaluación. El proceso de estigmatización es básicamente social, ya que se entiende que una identidad estigmatizada no cumple con unas normas determinadas por la sociedad. Estigmatizar y, por lo tanto, desvalorizar, una persona o un acto es el medio por el cual el cuerpo social controla y contiene amenazas contra su orden y sus valores. La noción de estigma se puede definir como un estigma “promulgado” (incidentes en relación a una ley) y un estigma “sentido” (temor de tal juicio o acción). La “naturaleza médica injustificada” frente a un juicio social adverso (contra la persona o condición de salud) es una característica típica del estigma relacionado con la salud, al igual que el impacto potencial que ejerce el estigma en la política social y en las prácticas de salud. Algunos autores centran la atención en los procesos sociales del estigma, señalando que el estigma está intrínsecamente vinculado a las expresiones de poder y de control y mantenimiento del orden social.

¿Por qué es importante reflexionar sobre el estigma en la salud?

El estigma tiene una influencia perjudicial directa sobre la salud mental y física. Existe una amplia literatura que examina la asociación entre el estigma relacionado con la enfermedad y diversos aspectos de la salud física y psicológica, la calidad de vida, el impacto en las familias y en los cuidadores, la aceptación de la atención y el tratamiento, y un mayor riesgo de discapacidad y enfermedad avanzada.

Se ha de pensar en el estigma en cualquier investigación sobre el VHC. La experiencia del estigma y la discriminación ha sido una característica definitoria para quienes viven o han vivido con el VHC y se vincula a su asociación con el uso de drogas inyectables. Las personas son estigmatizadas debido tanto al VHC (un agente infeccioso) como al uso de drogas inyectables (han violado las convenciones sociales). Los niveles de estigma percibidos por las personas que se inyectan drogas (PQID) pueden persistir incluso cuando el uso de drogas se ha reducido o ha cesado.

Al igual que con otras condiciones de salud que provocan estigma, el estado estigmatizado del VHC ha tenido un impacto adverso en la prevención de su transmisión; en la búsqueda de tratamiento, la aceptación de la enfermedad y la vinculación a los cuidados médicos; y también sobre la calidad de vida. Un estudio sobre el estado de ánimo y la adaptación a la enfermedad en 87 pacientes que esperaban tratamiento para el VHC en Irlanda, examinó varias medidas de salud física y mental. El impacto del estigma se asoció con un amplio espectro de resultados de salud, desde una mala adaptación a la enfermedad hasta poder sufrir un trastorno psiquiátrico. De manera similar, en un estudio realizado en Estados Unidos, más del 50% de los pacientes con hepatitis que acudían a una clínica de hígado en un hospital reportaron estigma, con asociaciones entre el estigma y síntomas de salud mental, reducción de la calidad de vida y también dificultad de afrontamiento.

En la literatura se ha documentado y explorado la experiencia del estigma relacionado con el VHC en detalle. Los participantes informan sobre sus inquietudes al ser estigmatizados por miembros de la propia familia o parejas íntimas, por el público en general y, en particular, en los entornos de atención médica. Es precisamente en los entornos de atención médica donde más frecuentemente las personas con VHC experimentan estigma. El entorno de atención médica es un ambiente importante en la cultura y el poder para explorar el estigma relacionado con el VHC. La literatura documenta claramente los roles “promulgados” y “sentidos” en el estigma sufrido, en la atención y el tratamiento, por las personas que viven con el VHC, y dichas personas se resistirán a ir a los servicios de salud para evitar futuras experiencias de estigma. Algunas frases demuestran diversas experiencias de estigma en el entorno de atención médica:

• Sé que responder a su pregunta determinará cómo me van a tratar en esta ciudad. Podría mentir y ser tratado bien, o podría decir la verdad y ser tratado como una mierda… Dije “a través de drogas intravenosas”. Y todo su comportamiento hacia mí cambió completamente.
• Te sientes un poco incómodo… ya que como piensan, preferirían estar viendo a una anciana con un tobillo roto o lo que sea… Es algo que me he hecho a mí mismo. Es como “si haces ese tipo de cosas, esto es lo que obtienes”.
• Debido a que soy un exusuario intravenoso, siempre me ha resultado muy difícil obtener tratamiento de muchos médicos y tienen muchas dudas para aceptarte para una cirugía. Se necesita más apoyo, especialmente de la profesión médica, con un poco de amabilidad humana y no con este sentimiento de “es la cruz que el usuario tiene que aguantar, ya que es totalmente autoinducido, por lo tanto, no hay apoyo/simpatía”.

Estrategias para la reducción del estigma: la visita médica y la confianza

Un autor muy influyente en el campo del estigma sugiere que para que las intervenciones sean eficaces, necesitan trabajar con las estructuras existentes, en lugar de oponerse a ellas. La visita médica se encuadra en la estructura social que suele ser citada por personas con VHC como el sitio clave de estigmatización. Examinar las formas en que los pacientes y los médicos interactúan, y el ejercicio del poder dentro de tales interacciones, es una prioridad en esta investigación.

Un elemento definitorio de las relaciones entre los pacientes y los profesionales de la salud es la confianza y se reconoce que es esencial para encuentros terapéuticos efectivos. La confianza afecta a numerosos comportamientos importantes relacionados con la salud, como sería tener la disposición para buscar una atención médica, la aceptación de la enfermedad, el cumplimiento del tratamiento, la calidad de la interacción entre el paciente y el médico y el posible cambio de comportamiento. En este sentido, la confianza es interpersonal, una cualidad que se establece en la relación entre la persona individual y el trabajador de la salud. No obstante, también es importante considerar la confianza a nivel del sistema de salud, es decir, en qué medida los usuarios confían tanto en el sistema de salud como en otros sistemas sociales que gobiernan la vida moderna. Por lo tanto, se ha de reconocer que la confianza de una persona en su profesional de la salud puede estar relacionada no sólo con su experiencia y el grado de confianza en otras partes del sistema de salud (tal vez no directamente relacionado con la atención al VHC), sino también con otros sistemas sociales: judicial, protección a la infancia, empleo, bienestar, etc.

El vínculo entre la confianza en el clínico y la conducta relacionada con la salud es importante. Un estudio realizado en Estados Unidos, en personas usuarias de drogas, exploró por qué algunos participantes utilizaron los servicios disponibles para ellos y otros no. Los factores asociados a una mayor utilización de la atención médica fueron la confianza en el médico, que no experimentaron síntomas depresivos, que el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) era positivo y también si tenían seguro de salud. Al subrayar que las variables de actitud son mucho más importantes que las variables demográficas para explicar la utilización de los servicios médicos, los autores instan a los responsables de las políticas de salud y a los clínicos a prestar mucha más atención a factores tales como la confianza, cuando tomen decisiones sobre los servicios para poblaciones vulnerables.

En Francia, se examinó la práctica de riesgo que consiste en distribuir o “pasar” equipos de inyección usados para que otros los reutilicen, se analizó un grupo de 224 participantes coinfectados con VIH/VHC. Esta cohorte demostró que las personas que tenían confianza en el médico, tuvieron menos probabilidades de compartir los equipos previamente usados. Los autores sugieren que la relación de confianza con un médico permitió a los clientes pasar de verse sólo como usuarios de drogas a verse a sí mismos como pacientes legítimos. Este cambio positivo en su identificación se sugirió que fomentaba la atención frente a problemas relacionados con la salud, como la reducción de las prácticas de riesgo en las inyecciones.

Un estudio reciente examina la asociación entre el estigma, las relaciones médico-paciente y una “expectativa racionada” de acceso al tratamiento del VHC. En el caso de Peter, esta relación se explora en detalle. Peter había intentado sin éxito durante 10 años acceder al tratamiento contra el VHC. Toma nota de su expectativa de que el acceso al tratamiento contra el VHC para las PQID se contraindicaría y también en base a su experiencia personal de una relación de 10 años con un médico que no le suministró el tratamiento y tampoco le informó sobre el tratamiento de la hepatitis C.

• Interpreté, desde un chat con otras personas, que el tratamiento para la hepatitis estaba racionado, y que a los usuarios intravenosos no se les daría tratamiento. Recibí muchos comentarios: “no vale la pena molestarte porque no te van a tratar” y mi experiencia también fue la misma: no me habían tratado.
• Literalmente yo decía: “Mira, nunca te van a tratar aquí”. Eso es lo que me dijo, pero no me lo dijo directamente… Era una forma de decirlo sin decirlo… porque no podía decirlo porque se metería en problemas si lo decía, ¿verdad? Es por eso que creo que me toleró todos esos años, porque tenía que hacerlo, si ves lo que quiero decir. Pero él había tomado una decisión la primera, la segunda o la tercera vez que nos conocimos… Estaba en control. Estaba destinado a ser el paciente sumiso… Tuve que mantener la boca cerrada, y ya sabes, yo no era un miembro productivo de la sociedad. Eso es lo que sentí. No era alguien que iba a hacer aportaciones a la sociedad, ya sabes. Tenía pacientes más importantes que yo, eso es lo que yo sentía.

A Peter finalmente le ofrecieron tratamiento cuando buscó otro médico en otro hospital. Allí, notó Peter, “nunca se sintió incómodo”. No hubo ningún juicio en absoluto. Los autores enfatizan que la relación terapéutica positiva desarrollada en el segundo sitio, fue experimentada como algo excepcional y que por su información, el acceso al tratamiento contra el VHC lo recibió con gratitud en lugar de que él tenía un derecho al tratamiento.

Estas informaciones destacan la importancia de la confianza entre el usuario y el trabajador de la salud (y también en el sistema de salud) y considerar formas para minimizar el impacto negativo del estigma en la atención del VHC. A continuación, se describen brevemente varios modelos para la atención del VHC. Las evaluaciones de estos modelos muestran que en el diseño de la atención se presta especial atención a comprender cómo las instituciones sociales y especialmente en la atención de la salud promueven el estigma y desarrollan estrategias para generar confianza entre los pacientes previstos.

En Christchurch, Nueva Zelanda, se estableció una clínica comunitaria dirigida por enfermeras para personas con VHC que no deseaban o no podían acceder a la atención en otros entornos. A los 3 años de su establecimiento, la clínica había inscrito a 500 personas. La clínica brindó atención que fue altamente respaldada por los clientes. El personal de la clínica fue percibido como menos discriminatorio que el personal de otros servicios de salud. La evaluación cualitativa proporcionó más detalles sobre la relación entre los clientes y el personal de la clínica:

• Me refiero a que los miembros del personal de la clínica estaban entendiendo. Escucharon lo que tenía que decir. No me miraron con desprecio. Básicamente me hablaron a través de eso y, sí, como si me apoyaran. Cuando me enteré de que tenía hepatitis C, me brindaron apoyo y me mostraron dónde ir si necesito ayuda. Me mostraron el proceso y me hablaron de la enfermedad… Fueron útiles. Ellos estaban entendiendo. No fueron críticos. Y me informaron sobre lo que está sucediendo y el curso de la enfermedad, y básicamente todo lo relacionado con eso. Y quiero decir que me gusta ir allí porque me siento bienvenido y ayudado, ¿sabes? Y me siento bien atendido. Considerando que, ir a mi médico de cabecera era algo que temía. (Alvin, cliente de la clínica).

• De hecho, presenté (a mis compañeros) a la clínica… Sólo les dije: “Hay un médico gratuito allí, hay un trabajador social allí, hay tanto, ya sabes… incluso si no estás seguro, ve y pregúntales; pueden decirte que sí o no, pueden ayudarte ¿pero sabes? Nunca son groseros contigo y nunca son irrespetuosos. No juzgan un libro por su portada”. (Daphne, clienta de la clínica).

Curiosamente, al evaluar el nivel de su conocimiento del VHC, en esta población se demostraron tasas de conocimiento correcto (>89%, lo cual indica una respuesta correcta en los 13 elementos de conocimiento analizado) notablemente más altas que las recopiladas en un grupo de usuarios en Sídney (en clínicas de terapia de sustitución con opioides y con supervisión médica). Por ejemplo, sólo el 17% de la muestra de Sídney pudo identificar que el alcohol puede contribuir a las complicaciones del VHC, en comparación con el 97% del grupo de Christchurch. Además, la clínica de Christchurch pareció ser comparativamente más exitosa al involucrar a los clientes en el tratamiento del VHC: el 60% de la muestra de Christchurch había consultado a un especialista para la evaluación del VHC, lo cual era el doble de lo registrado en otros grupos que acudían a los servicios de salud en Nueva Gales del Sur, Australia.

En Nueva Gales del Sur, Australia, se han implantado 2 modelos de tratamiento contra el VHC para diversificar los lugares de atención más allá del entorno tradicional del hospital terciario. Un modelo es explorar el tratamiento contra el VHC proporcionado por médicos generales de la comunidad. Las evaluaciones iniciales de este modelo muestran que las decisiones de los pacientes para llevar a cabo un tratamiento en la comunidad se vieron respaldadas por su relación continua y de confianza en su médico general, y que la reubicación de la atención en un entorno hospitalario desconocido les creaba ansiedad y preocupación.

Un segundo modelo en Nueva Gales del Sur está explorando la prestación de atención para el VHC a través de terapias de sustitución con opioides en clínicas comunitarias de salud. Las evaluaciones de este modelo revelaron varias razones por las cuales los pacientes se sintieron atraídos por un modelo de tratamiento en conjunto (de los servicios para el VHC y para las terapias de sustitución con opioides). En parte, la existencia de una relación ya establecida con la clínica de terapias de sustitución con opioides, y la preocupación sobre posibles juicios negativos al reubicarse en otro servicio, aparece como muy importante en las decisiones de los clientes para llevar a cabo la atención del VHC dentro de su clínica de terapias de sustitución con opioides.

• [El gerente del centro de terapias de sustitución de opioides] tuvo palabras positivas al respecto… Y para que una persona se tome el tiempo y me hable sobre eso, confié en ella y pensé, ya sabes, “Bueno, tal vez debería intentarlo”. (Tracy, 33, en espera o iniciando un tratamiento).

Los propios grupos de usuarios han sido fundamentales en el apoyo tanto al establecimiento como a la gestión diaria de los servicios de atención del VHC. La calidad de la relación entre el cliente y la clínica se consideró sistemáticamente como básica para afrontar las preocupaciones de las personas. Los participantes indicaron que querían una clínica que promoviera un “ambiente humanista, genuino, honesto, sin prejuicios y tranquilo que considerara el bienestar emocional de los pacientes”. La participación de los grupos de usuarios fue vista como un elemento central para atraer a otros usuarios que podrían haber tenido experiencias negativas anteriores en la atención médica y que les había llevado a desconfiar de los profesionales de la salud. El grupo de usuarios permitió que las personas participaran de una forma segura en la atención del VHC:

• Creo que el hecho de que ella ya este allí te hace sentir que no tienes que ocultarle nada. Ella no te está juzgando. Todo lo que ella nos dio o lo que hicimos con nuestros hábitos es algo que ella sabe.

Un modelo final a tener en cuenta se relaciona con las pruebas diagnósticas del VHC en relación con la identificación de grupos en riesgo (y, por lo tanto, que atraen el estigma). Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU han abogado por un programa de cribado del VHC según una cohorte por año de nacimiento, puesto que este grupo de edad comprende menos del 30% de la población total, pero representa tres cuartas partes de todas las infecciones por el VHC. Se determinó que dirigir las pruebas de VHC a este grupo de edad, podía ser una estrategia rentable, independientemente de que cada paciente informe de sus antecedentes de riesgo.

Aunque los modelos de atención presentados en cada uno de estos ejemplos puede ser que no hayan citado explícitamente el estigma como un factor clave en su diseño e implantación, el enfoque del estigma en la relación entre usuario, trabajador de la salud y clínica fue fundamental para cada caso. Las relaciones de confianza se recogieron sistemáticamente en las evaluaciones de cada modelo, y fueron fundamentales para su éxito operativo. Las citas que se han presentado, todas tomadas de las evaluaciones de estos modelos, están en desacuerdo con otras citas relacionadas con el estigma que se presentaron hace tiempo. Actualmente, en lugar de sentirse no deseados, incómodos o incluso rechazados, los usuarios de estas clínicas describieron sentirse bienvenidos y escuchados, e incluso algunos de ellos hablaron a sus amigos y compañeros sobre el ambiente positivo que tenían en su clínica.

Conclusiones

Esta revisión insta a comprender el estigma y su papel en la toma de decisiones por el paciente sobre “si” participar y “cómo” hacerlo, en la atención médica y en el tratamiento del VHC.

La literatura emergente presenta el papel básico que se establece al tener confianza en la construcción y el mantenimiento de relaciones efectivas y afectivas entre el usuario, el profesional de la salud y el sistema de salud.

Se ha de admitir que la experiencia vivida previamente por la persona con VHC, con los profesionales de la salud y con la organización sanitaria no se han reconocido.

Es posible que el estigma y la desconfianza se subestimen y reciban poca atención a la hora de planear la mejor manera de involucrar y atraer a las personas que viven con el VHC.

Establecer asociaciones entre personas con VHC y consultarlas sobre el diseño y la organización de los servicios de salud puede ser un primer paso hacia una implantación o una reforma de los servicios de salud y para abordar mejor el estigma como una barrera reconocida para la atención del VHC.

Fuente: Clinical Infectious Disease

Referencia: Treloar C, Rance J, Backmund M. Understanding Barriers to Hepatitis C Virus Care and Stigmatization from a Social Perspective. Clinical Infectious Disease 2013; 57 (Suppl 2): S51-S55.

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT