Crònica de la reunió HEPYCURE: ‘De la curació a l’eliminació de l’hepatitis C’, organitzada pel laboratori Gilead i celebrada a Madrid el 22 de març del 2019

25/03/2019 | Activisme

Aquesta reunió es va emmarcar en la situació actual a Espanya, on s’ha treballat molt i s’ha tractat a més de 120.000 persones amb l’objectiu d’eliminar l’hepatitis C. En resum, va ser una reunió interessant i molt fructífera, donat que els experts allà congregats vam poder compartir experiències i idees amb l’objectiu de plantejar els següents passos a seguir.

La reunió va agrupar a una audiència amb representants d’associacions de pacients, educadors socials, especialistes en salut pública, treballadors en centres d’addiccions, clínics i infermeria procedents de tot Espanya. Es va estructurar en diferents conferències, dues taules rodones tipus col·loqui i tres presentacions sobre històries d’èxit que van mostrar els resultats en el camí de l’eliminació de l’hepatitis C.

Des de l’ASSCAT, destaquem la conferència del Professor Rafael Esteban, que va girar en torn a ‘L’eliminació d’una malaltia’. Poques vegades a la història es pot assistir a l’eliminació d’una malaltia com passa ara amb l’hepatitis C. La desaparició de l’hepatitis C a Espanya es podria produir en els propers anys, però només si es reconeix per part dels responsables polítics que hi ha una epidèmia d’hepatitis C i que aquesta malaltia té un elevat risc de progressió i complicacions. Es tracta d’una malaltia transmissible, per a la qual no existeix vacuna, i que és curable. Però a dia d’avui encara queden molts pacients per diagnosticar i tractar (els ja coneguts “casos ocults”).

La pregunta del milió és: Quantes persones queden per diagnosticar? On haurien de buscar-se? A grans trets, entre la població general serien els majors de 40 anys, la població atesa en centres d’addiccions i els interns a les presons. Per això, es requereix un alineament de les principals societats i associacions mèdiques, les associacions de pacients i dels responsables de la gestió sanitària. L’Aliança per a l’Eliminació de les Hepatitis Víriques a Espanya (AEHVE) ha establert i publicat les recomanacions per assolir l’eliminació.

Actualment, a Espanya, on ja s’han tractat 120.000 persones, encara existeixen de 70.000 a 100.000 persones que no saben que són portadores del VHC, algunes d’elles amb cirrosi compensada i asimptomàtiques, pel que es precisa el màxim d’esforços per a què siguin detectades i rebin tractament. A tres comunitats autònomes s’han posat en marxa plans específics per a la seva detecció, diagnòstic i tractament: Cantàbria, La Rioja i Aragó. I, en general, gràcies a què ja s’han pogut curar tants milers de persones s’ha evidenciat una reducció de casos amb cirrosi descompensada i també ha disminuït la necessitat de trasplantament hepàtic per cirrosi descompensada.

Hauria de proposar-se una reedició del pla d’hepatitis que es va aprovar a l’abril del 2015 i que ha donat tan bons resultats quant a tractaments realitzats? Aquesta va ser una de les preguntes plantejades pel Dr. Javier García-Samaniego a la taula-col·loqui ‘Treballant junts cap a l’eliminació de l’hepatitis C’. En la nostra opinió, una pregunta de difícil resposta, però a la qual la Dra. Teresa Casanovas, presidenta i representant de l’ASSCAT a la reunió, va respondre que no existeix homogeneïtat entre territoris. Existeixen grans diferències en nombre d’habitants, ciutats petites i grans, nombre de persones a les presons, percentatge d’immigrants procedents de països endèmics, etc. És per això que seria necessari un segon Pla Nacional, liderat per un/a ministre/a ben informat/da i un/a hepatòleg/hepatòloga (van ser en el seu moment el ministre Alfonso Alonso i el Professor Joan Rodés), i s’haurien de buscar consensos per dur a la pràctica iniciatives ben coordinades i finançades, avaluant en cada comunitat i de manera específica les barreres detectades.

Un altre dels temes més discutits va ser el tipus de cribratge que seria necessari. Si s’hauria de fer basat en els riscos, per edats o poblacional. De fet, i pel que s’ha a Aragó al reunir-se i posar en comú totes les circumstàncies de risc que tenim les persones, és evident que sent major de 45 anys ja es tenen episodis de risc com són intervencions, visites al dentista, etc. Per tant, es parla de circumstàncies de risc però relacionades també amb l’edat. A Aragó s’han creuat diverses bases de dades que han localitzat a les persones encara no diagnosticades i a les quals en el seu dia van ser diagnosticades d’anti-VHC però que no van ser informades ni se’ls hi va realitzar un major seguiment. Ara se’ls hi realitzarà un test de confirmació amb l’objectiu d’un diagnòstic definitiu i eventual tractament.

Quan ens van preguntar sobre la importància de les associacions de pacients en el camí de l’eliminació i sobre si són necessàries la nostra resposta va ser que els pacients són els que pateixen i han patit la malaltia. S’ha aconseguit un tractament eficaç, curatiu i assequible i, com associació de pacients, desitgem que tots els afectats es poden beneficiar d’això; per aquest motiu, hem de seguir treballant.

Hem de reconèixer que la capacitat d’influir en els gestors de salut per part de les associacions pot ser en ocasions limitada, però continuem amb les campanyes de conscienciació i d’informació, insistim en la tasca d’informació a la ciutadania i en el suport als pacients. Podem explicar que en l’actualitat és factible prevenir i diagnosticar en etapes precoces la malaltia del fetge i es té la capacitat de curar per aturar la progressió a cirrosi hepàtica. No és suficient informar un sol cop, som conscients que hem d’insistir en el nostre missatge.

La pregunta final del moderador als participants de la taula-col·loqui va ser si creiem que s’arribarà a l’eliminació de la malaltia el 2021 tal i com s’està planejant. La resposta entre els quatre participants de la taula no va ser unànime, una persona va dir que no, una altra que depèn de les circumstàncies, la tercera va dir que sí i la quarta es va manifestar amb un sí amb reserves.

En la segona taula-col·loqui: ‘Una malaltia, múltiples visions’, moderada pel Dr. Moisés Diago, es van donar testimonis dels pacients i de representants dels mitjans de comunicació, infermeria i hepatologia. Aquest col·loqui també va ser molt actiu. En molts centres s’ha creat la consulta d’infermeria amb la qual s’aconsegueix un seguiment proper i personalitzat del pacient. El representant dels mitjans va destacar que troba a faltar que els polítics manifestin i exposin les coses que es fan bé, i mostrin tot el que ja s’ha realitzat.

En relació a les inquietuds dels pacients, es constata que existeixen grans diferències entre comunitats autònomes, donat que en algunes els especialistes assisteixen als centres d’atenció primària i estableixen vies directes de derivació (“s’ha d’anar als llocs”). En els pacients coinfectats amb VIH, suggereixen que s’haurien d’afinar les directrius del screening i dissenyar-les en base a les poblacions actuals que no es veuen a si mateixes com a pacients, però que realitzen conductes de risc. Aquestes persones prenen mesures per protegir-se del VIH, però no el VHC; s’atenen en les ONG que s’haurien d’afinar les directrius del screening i dissenyar-les en base a les poblacions actuals que no es veuen a si mateixes com a pacients, però que realitzen conductes de risc. Aquestes persones prenen mesures per protegir-se del VIH, però no del VHC; s’atenen a les ONG i rarament assisteixen als centres de medicina primària. També demanen que cada any es faci d’una forma establerta un control per descartar la reinfecció en els coinfectats curats del VHC, ja que s’ha reconegut que tenen un risc de reinfecció i podrien transmetre el VHC.

Les històries d’èxit que es van presentar van ser exemples de microeliminació en poblacions concretes. La Dra. Luz Goretti Santiago de Tenerife va exposar l’eliminació en els centres d’addiccions en els quals s’ha aconseguit agilitzar el diagnòstic del VHC i administrar el tractament en els centres d’addiccions. Això ha estat possible pel treball coordinat amb els especialistes de l’hospital. També és de destacar que en aquesta població s’ha observat la importància que els pacients curats ho informen als seus col·legues per refusar mites del passat, quan el tractament precisava realitzar una biòpsia hepàtica prèvia i s’administraven interferó i ribavirina.

El Dr. Lorenzo Armenteros de Lugo va presentar l’eliminació en l’àmbit de l’atenció primària. D’aquesta xerrada cal destacar que els metges de família estan realitzant un canvi de paradigma, en la qual el metge de capçalera canvia el model d’assistència diferida (només enviar a l’especialista i oblidar al malalt) per la necessitat de realitzar una assistència compartida, en la qual el pacient torna al metge de capçalera amb la informació del diagnòstic i tractament rebuts. Això dóna un sentit a la tasca dels equips de primària, permet compartir la informació i empoderar als pacients, que es senten més recolzats en la seva malaltia (o malalties).

El Dr. Andrés Marco va explicar com es realitza l’eliminació en els centres penitenciaris. Concretament, va comentar la tasca dels metges de presons a Catalunya, on l’assistència sanitària està transferida a la Conselleria de salut i els intern es beneficien dels protocols establerts per a la població general. La població reclusa té una prevalença d’hepatitis C més elevada que la població general i per això és bàsic el compromís de l’administració, així com realitzar el tractament el més aviat possible per prevenir transmissions tant dins com fora de l’àmbit de la presó.

Per concloure, el Dr. Juan Turnes va confirmar que l’eliminació de l’hepatitis C està sent una història d’èxit a Espanya i que s’ha de continuar amb els plans estratègics per a la seva prevenció primària, que passen per un coneixement actualitzat i sensibilització de tots els agents implicats. Així mateix, va comentar la importància que els col·lectius treballin junts per aconseguir l’eliminació com abans millor.

 

Font: ASSCAT

Autora: Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT, hepatòloga i membre del Comitè Científic de l’ELPA

25/03/2019

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Related Post