Crónica de la reunión HEPYCURE: ‘De la curación a la eliminación de la hepatitis C’, organizada por el laboratorio Gilead y celebrada en Madrid el 22 de marzo de 2019

25/03/2019 | Activismo

Esta reunión se enmarcó en la situación actual en España, donde se ha trabajado mucho y se ha tratado a más de 120.000 personas con el objetivo de eliminar la hepatitis C. En resumen, fue una reunión interesante y muy fructífera, dado que los expertos allí congregados pudimos compartir experiencias e ideas con el objetivo de plantear los siguientes pasos a seguir.

La reunión agrupó a una audiencia con representantes de asociaciones de pacientes, educadores sociales, especialistas en salud pública, trabajadores en centros de adicciones, clínicos y enfermería procedentes de toda España. Se estructuró en diferentes conferencias, dos mesas redondas tipo coloquio y tres presentaciones sobre historias de éxito que mostraron los resultados en el camino de la eliminación de la hepatitis C.

Desde ASSCAT, destacamos la conferencia del Profesor Rafael Esteban, que giró en torno a ‘La eliminación de una enfermedad’. Pocas veces en la historia se puede asistir a la eliminación de una enfermedad como ocurre ahora con la hepatitis C. La desaparición de la hepatitis C en España se podría producir en los próximos años, pero sólo si se reconoce por parte de los responsables políticos que hay una epidemia de hepatitis C y que esta enfermedad tiene un elevado riesgo de progresión y complicaciones. Se trata de una enfermedad transmisible, para la que no existe vacuna, y que es curable. Pero a día de hoy todavía quedan muchos pacientes por diagnosticar y tratar (los ya conocidos “casos ocultos”).

La pregunta del millón es: ¿Cuántas personas quedan por diagnosticar? ¿Dónde deberían buscarse? A grandes rasgos, entre la población general serían los mayores de 40 años, la población atendida en centros de adicciones y los internos en las prisiones. Para ello, se requiere un alineamiento de las principales sociedades y asociaciones médicas, las asociaciones de pacientes y de los responsables de la gestión sanitaria. La Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE) ha establecido y publicado las recomendaciones para alcanzar la eliminación.

Actualmente, en España, donde ya se han tratado 120.000 personas, aún existen de 70.000 a 100.000 personas que no saben que son portadores del VHC, algunas de ellas con cirrosis compensada y asintomáticas, por lo que se precisa el máximo de esfuerzos para que sean detectadas y reciban tratamiento. En tres comunidades autónomas se han puesto en marcha planes específicos para su detección, diagnóstico y tratamiento: Cantabria, La Rioja y Aragón. Y, en general, gracias a que ya se han podido curar tantos miles de personas se ha evidenciado una reducción de casos con cirrosis descompensada y también ha descendido la necesidad de trasplante hepático por cirrosis descompensada.

¿Debería proponerse una reedición del plan de hepatitis que se aprobó en abril de 2015 y que ha dado tan buenos resultados en cuanto a tratamientos realizados? Esta fue una de las preguntas planteadas por el Dr. Javier García Samaniego en la mesa-coloquio ‘Trabajando juntos hacia la eliminación de la hepatitis C’. En nuestra opinión, una pregunta de difícil respuesta, pero a la que la Dra. Teresa Casanovas, presidenta y representante de ASSCAT en la reunión, respondió que no existe homogeneidad entre territorios. Existen grandes diferencias en número de habitantes, ciudades pequeñas y grandes urbes, número de personas en las cárceles, porcentaje de inmigrantes procedentes de países endémicos, etc. Es por ello que sería necesario un segundo Plan Nacional, liderado por un/a ministro/a bien informado/a y un/a hepatólogo/a (como fueron en su momento el ministro Alfonso Alonso y el Profesor Joan Rodés), y se deberían buscar consensos para llevar a la práctica iniciativas bien coordinadas y financiadas, evaluando en cada comunidad y de manera específica las barreras detectadas.

Otro de los temas más discutidos fue el tipo de cribado que sería necesario. Si se debería hacer basado en los riesgos, por edades o poblacional. De hecho, y por lo que se ha visto en Aragón al reunirse y poner en común todas las circunstancias de riesgo que tenemos las personas, es evidente que siendo mayor de 45 años ya se tienen episodios de riesgo como son intervenciones, visitas al dentista, etc. Por lo tanto, se habla de circunstancias de riesgo pero relacionadas también con la edad. En Aragón se han cruzado varias bases de datos que han localizado a las personas aún no diagnosticadas y a las que en su día fueron diagnosticadas de anti-VHC pero que no fueron informadas ni se les realizó un mayor seguimiento. Ahora se les realizará un test de confirmación con el objetivo de un diagnóstico definitivo y eventual tratamiento.

Cuando nos preguntaron sobre la importancia de las asociaciones de pacientes en el camino de la eliminación y sobre si son necesarias nuestra respuesta fue que los pacientes son los que sufren y han sufrido la enfermedad. Se ha conseguido un tratamiento eficaz, curativo y asequible y, como asociación de pacientes, deseamos que todos los afectados se puedan beneficiar de ello; por este motivo, debemos seguir trabajando.

Hemos de reconocer que la capacidad de influir en los gestores de salud por parte de las asociaciones puede ser en ocasiones limitada, pero continuamos con las campañas de concienciación y de información, insistimos en la tarea de información a la ciudadanía y en el apoyo a los pacientes. Podemos explicar que en la actualidad es factible prevenir y diagnosticar en etapas precoces la enfermedad del hígado y se tiene la capacidad de curar para frenar la progresión a cirrosis hepática. No es suficiente informar una sola vez, somos conscientes de que hemos de insistir en nuestro mensaje.

La pregunta final del moderador a los participantes de la mesa-coloquio fue si creemos que se llegará a la eliminación de la enfermedad en 2021 tal y como se está planeando. La respuesta entre los cuatro participantes de la mesa no fue unánime, una persona dijo que no, otra que depende de las circunstancias, la tercera dijo que sí y la cuarta se manifestó con un sí con reservas.

En la segunda mesa-coloquio: ‘Una enfermedad, múltiples visiones’, moderada por el Dr. Moisés Diago, se dieron testimonios de los pacientes y de representantes de los medios de comunicación, enfermería y hepatología. Este coloquio también fue muy activo. En muchos centros se ha creado la consulta de enfermería con la que se consigue un seguimiento cercano y personalizado del paciente. El representante de los medios destacó que echa de menos que los políticos manifiesten y expongan las cosas que se hacen bien, y muestren todo lo que ya se ha realizado.

En relación a las inquietudes de los pacientes, se constata que existen grandes diferencias entre comunidades autónomas, puesto que en algunas los especialistas acuden a los centros de primaria y establecen vías directas de derivación (“se ha de ir a los sitios”). En los pacientes coinfectados con VIH, sugieren que se deberían afinar las directrices del screening y diseñarlas en base a las poblaciones actuales que no se ven a sí mismas como pacientes, pero que realizan conductas de riesgo. Estas personas toman medidas para protegerse del VIH, pero no del VHC; se atienden en las ONG y raramente acuden a los centros de medicina primaria. También piden que cada año se haga de una forma establecida un control para descartar la reinfección en los coinfectados curados del VHC, ya que se ha reconocido que tienen un riesgo de reinfección y podrían transmitir el VHC.

Las historias de éxito que se presentaron fueron ejemplos de microeliminación en poblaciones concretas. La Dra. Luz Goretti Santiago de Tenerife expuso la eliminación en los centros de adicciones en los que se ha conseguido agilizar el diagnóstico del VHC y administrar el tratamiento en los centros de adicciones. Ello ha sido posible por el trabajo coordinado con los especialistas del hospital. También es de destacar que en esta población se ha observado la importancia de que los pacientes curados lo informen a sus colegas para desechar mitos del pasado, cuando el tratamiento precisaba realizar una biopsia hepática previa y se administraban interferón y ribavirina.

El Dr. Lorenzo Armenteros de Lugo presentó la eliminación en el ámbito de la atención primaria. De esta charla cabe destacar que los médicos de familia están realizando un cambio de paradigma, en la que el médico de cabecera cambia el modelo de asistencia diferida (sólo enviar al especialista y olvidar al enfermo) por la necesidad de realizar una asistencia compartida, en la que el paciente vuelve al médico de cabecera con la información del diagnóstico y tratamiento recibidos. Ello da un sentido a la labor de los equipos de primaria, permite compartir la información y empoderar a los pacientes, que se sienten más apoyados en su enfermedad (o enfermedades).

El Dr. Andrés Marco explicó cómo se realiza la eliminación en los centros penitenciarios. Concretamente, comentó la labor de los médicos de prisiones en Cataluña, donde la asistencia sanitaria está transferida a la Consejería de Salud y los internos se benefician de los protocolos establecidos para la población general. La población reclusa tiene una prevalencia de hepatitis C más elevada que la población general y por ello es básico el compromiso de la administración, así como realizar el tratamiento lo antes posible para prevenir transmisiones tanto dentro como fuera del ámbito de la cárcel.

Para concluir, el Dr. Juan Turnes confirmó que la eliminación de la hepatitis C está siendo una historia de éxito en España y que se ha de continuar con los planes estratégicos para su prevención primaria, que pasan por un conocimiento actualizado y sensibilización de todos los agentes implicados. Asimismo, comentó la importancia de que los colectivos trabajen juntos para conseguir la eliminación cuanto antes.

 

Fuente: ASSCAT

Autora: Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, hepatóloga y miembro del Comité Científico de ELPA

25/03/2019

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