Informe preliminar de Hep-CORE 2018, que ELPA publicó el 28 de julio con motivo del Día Mundial de la Hepatitis

30/07/2018 | Activismo

Desde 2016, ELPA (European Liver Patients’ Association) solicita cada año que sus miembros (los representantes de las asociaciones que trabajamos en el campo de las hepatitis) respondan a un cuestionario para conocer la situación sobre prevención, diagnóstico y tratamientos en cada país.

En esta ocasión la encuesta ha sido un poco diferente. Su objetivo era conocer cómo los responsables políticos avanzan en el mandato de la OMS de eliminación de las hepatitis en 2030 y qué programas están en marcha para detectar y tratar los miles de personas que son portadoras del virus C y no lo saben.

Los resultados preliminares, que son muy interesantes, se exponen en una nota de prensa (en inglés) que ELPA lanzó el 28 de julio y que traducimos a continuación:

En la eliminación de la hepatitis C en Europa, los grupos en mayor riesgo de tenerla se quedan atrás

La Asociación Europea de Pacientes Hepáticos (ELPA, por sus siglas en inglés) presenta los resultados de la encuesta Hep-CORE de 2018 sobre la microeliminación del VHC en Europa.

La actualización anual de ELPA sobre el estado de la política sobre hepatitis viral C (VHC) en Europa muestra que muchos países europeos aún no han promulgado políticas específicas para la eliminación de la hepatitis.

Los resultados de la encuesta Hep-CORE 2018 de este año sobre la microeliminación del virus de la hepatitis C (VHC) son los datos más recientes del estudio Hep-CORE dirigido por ELPA. Hep-CORE es un estudio longitudinal realizado por los pacientes que han participado en la evaluación de la respuesta política que se lleva a cabo a nivel nacional frente a la hepatitis C en Europa desde 2016. Este año, una nueva encuesta evalúa las oportunidades de “microeliminación”. La microeliminación trata de la eliminación nacional específica de la hepatitis C en poblaciones bien definidas.1 Los datos exactos sobre prevalencia, cuántos casos han sido diagnosticados y el número de tratamientos realizados, no son perfectos. Los investigadores, los clínicos y los responsables políticos, se han visto obligados a menudo a tomar decisiones basadas en estimaciones generales que pueden cambiar mucho de un año a otro.

El estudio Hep-CORE busca llenar este vacío para controlar la evolución de la política sobre la hepatitis viral en Europa desde la perspectiva del paciente. El primer paso para que cualquier país comience a enfrentar la epidemia debería tener una estrategia específica para el abordaje de la hepatitis viral, con objetivos claros dirigidos a las poblaciones de mayor riesgo. En la actualidad, en Europa y según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen aproximadamente 15 millones de personas infectadas con el VHC lo que significa una carga de enfermedad más alta que el VIH o la tuberculosis.2,3 . Veinticinco grupos de pacientes, representando a 23 países europeos y a 2 países de la cuenca mediterránea, respondieron el estudio. Los resultados muestran que sólo 14 de los 25 (56%) países involucrados en el estudio tienen un programa nacional de hepatitis viral en su país.

Actualmente, sólo 12 países en todo el mundo están en camino de eliminar la hepatitis viral y seis de ellos se encuentran entre los países estudiados: Egipto, Francia, Italia, los Países Bajos, España y el Reino Unido.4 ELPA ha observado que muchos países consideran que la idea de la eliminación de la hepatitis viral es muy difícil y compleja. Sería uno más de los muchos problemas que existen en su sistema de salud.

Por lo tanto, la primera parte de la encuesta Hep-CORE de este año se centra en la microeliminación, que permite dividir las metas nacionales de eliminación en objetivos más pequeños centrados en segmentos de población individuales. Las respuestas de los grupos de pacientes muestran que las poblaciones de alto riesgo están desigualmente atendidas para la acción; sin embargo, aquellos que ya participan en servicios de atención médica, como son los pacientes en hemodiálisis y los que tienen hemofilia, así como los donantes y receptores de trasplantes, son los que tienen mayor probabilidad de participar en la atención para la eliminación. Los resultados del estudio muestran que las personas que se inyectan drogas (PWID, en sus siglas en inglés), a pesar de su alta carga de VHC, son atendidas activamente por los servicios de adicciones y de hepatitis C en 16 (64%) de los países del estudio. Sin embargo, esto representa sólo a los grupos que participan en programas de reducción de daños, como son programas de jeringuillas y agujas y de terapia de sustitución de opiáceos (metadona). Se informa que los PWID actuales o anteriores (tienen antecedentes, pero no consumen actualmente) que no participan en programas de reducción de daños se consideran para acciones específicas sólo en seis países (24%) para PWID activos y sólo en dos países (8%) para PWID anteriores.

Se solicitó a los encuestados de los grupos de pacientes que seleccionaran qué poblaciones serían objetivo más fáciles y cuáles las más difíciles de identificar en el contexto de su país. En general, para el objetivo más fácil, la mayoría de los grupos seleccionaron donantes de sangre (40%) y pacientes en hemodiálisis (40%), seguidos por los pacientes con hemofilia (36%) debido a que en la mayoría de los casos existen protocolos de detección existentes. Se informó que las poblaciones más difíciles de identificar y tratar desde la perspectiva del grupo de pacientes eran las PWID activas que no participaban en programas de reducción de daños (68%) y las personas sin hogar (52%). Los resultados muestran que persisten brechas sistemáticas donde las poblaciones de alto riesgo son ignoradas cuando son difíciles de acceder fuera de las vías existentes. La hepatitis en los trabajadores de la salud también es una gran preocupación y, sin embargo, el estigma y el temor a perder el empleo son algunas de las barreras que impiden que esta población crucial acceda a las pruebas y a la atención. Los migrantes son otro grupo que a menudo se pasa por alto y que debería ser objeto de atención, pero por falta de inversión en su integración en el sistema de salud, así como una falta general de directrices se mencionaron como algunas de las razones por las que esto no sucede.

Tatjana Reic, presidenta de ELPA afirma que “medir si el acceso a los servicios de hepatitis C es justo en todos los grupos de población y las vías que se desarrollan para el manejo de los pacientes más marginados es clave en el enfoque de microeliminación de la enfermedad. Esta es la razón por la cual los grupos de pacientes deben estar a la vanguardia, y por qué sirven como los encuestados nacionales para el estudio Hep-CORE”. Los dos informes anteriores, de los estudios Hep-CORE en 2016 y 2017, mostraron una imagen general de la política de hepatitis viral en Europa y las diferencias entre las políticas nacionales y las recomendaciones de la OMS para abordar la epidemia de VHC en Europa5. Los resultados de la encuesta de 2018, compartidos aquí para el Día Mundial de la Hepatitis, el 28 de julio, proporciona una medida de si la respuesta a la hepatitis viral es equitativa en Europa6. El Profesor Jeffrey V. Lazarus de ISGlobal, Universidad de Barcelona, principal investigador d​​el estudio Hep-CORE dice: “La microeliminación de la hepatitis C ofrece una manera sensata de poner en práctica la llamada a la acción para la eliminación de la hepatitis en el marco del objetivo de la OMS de eliminación de la hepatitis viral como una amenaza para la salud pública para el año 2030. También es un recordatorio importante de que la hepatitis viral no se puede declarar eliminada si no se ha hecho de manera equitativa”7.

ELPA representa a grupos de pacientes que son miembros de derecho sin restricciones y apunta a que todos los pacientes, independientemente de su demografía (edad y sexo) y, según la presidenta de ELPA, Tatjana Reic, “sean diagnosticados a tiempo, sean tratados con respeto y tengan el mismo acceso al mejor nivel de atención médica, independientemente de su origen, estilo de vida y tipo de enfermedad hepática”.

Los resultados del estudio Hep-CORE 2018 ayudan a identificar grupos importantes donde centrar una mayor atención para que no se queden atrás. ELPA se compromete a convertir estos hallazgos en acciones y llama a todas las partes interesadas a unirse a nosotros en el esfuerzo.

Sobre ELPA

La Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, establecida en 2005, trabaja para promover los intereses de las personas con enfermedades hepáticas. ELPA tiene actualmente 35 miembros de 28 países. ELPA y sus miembros están dedicados a iniciativas de gestión a múltiples niveles que involucran a legisladores de la Unión Europea y también nacionales, a asociaciones de especialistas del hígado y a expertos en salud pública en la búsqueda de un mundo sin enfermedad hepática8.

Los grupos de pacientes miembros de ELPA y encuestados (n = 25) en el presente estudio de microeliminación Hep-CORE 2018 representan a: Austria, Bélgica, Bosnia y Herzegovina, Bulgaria, Croacia, Dinamarca, Egipto, Francia, Alemania, Grecia, Israel, Italia, Macedonia, Países Bajos, Noruega*, Polonia, Portugal, Rumanía, Serbia, Eslovenia, España, Suecia, Suiza*,Turquía, Ucrania, Reino Unido.

*Países con grupos de pacientes que aún no son miembros plenarios de ELPA. 

Contacto: Lana Crnjac Interim CEO European Liver Patients’ Association .

M: +32 494 90 68 03   E: lana.crnjac@elpa.eu

 

Noticia traducida por ASSCAT

 

Referencias:

1Lazarus JV, Safreed-Harmon K, Thursz MR, et al. The micro-elimination approach to eliminating hepatitis C: strategic and operational considerations. Seminars in Liver Disease, July 2018.

2Hepatitis C. World Health Organization. http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-c, accessed 24 July 2018.

3Hepatitis – Data and Statistics. World Health Organization. http://www.euro.who.int/en/healthtopics/communicable-diseases/hepatitis/data-and-statistics.

4Polaris Observatory. Center for Disease Analysis Foundation. http://cdafound.org/polaris/,

5Hep-CORE Study. European Liver Patients’ Association. http://elpa.eu/project/hep-core-study

6World Hepatitis Day. World Hepatitis Alliance. http://www.worldhepatitisday.org/.

7Lazarus JV, Pericàs JM, Colombo M, et al. Viral hepatitis: ‘‘E’’ is for equitable elimination. J Hepatology 2018.

8European Liver Patients’ Association. http://elpa.eu/

30/07/2018

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