El paciente experto

Hoy en día, el paciente experto se vuelve indispensable para que se pueda establecer una relación de confianza con otras personas que padecen la misma patología que él.

¿Pero qué es un paciente experto?

Es un paciente que tiene una sólida experiencia de su enfermedad, además conoce el lenguaje médico, lo que le da credibilidad para establecer una relación de tú a tú con los pacientes.

Por supuesto, nunca va a reemplazar al profesional sanitario que atiende a la persona enferma, pero promueve el diálogo entre pacientes y equipos médicos, su principal activo es esencial: ¡él mismo es o ha sido paciente!

A veces se le pide que intervenga en hospitales, redes de atención o que participe en el desarrollo de programas de educación terapéutica para pacientes con el objetivo de integrarlos mejor. Hay un Diploma Universitario que legitima este rol y se ofrece en varias facultades (no en España).

En los centros que atienden adicción y hepatología o viceversa, siempre se habla de enfermedades crónicas y es donde el paciente experto tiene un papel que desempeñar.

Se puede decir, por ejemplo, que Laurence Cottet, abstinente durante 10 años, es un paciente experto. Cottet también escribió un libro, donde explica su experiencia de cómo pudo superar su adicción y en el que propone un método: EL MÉTODO H3D. Laurence concedió a Vice Versa la siguiente entrevista sobre su método:

Vice Versa: ¿Puede resumir qué es el método H3D? ¿Cómo lo consiguió? ¿Sólo con su experiencia personal? ¿O también recurrió a la literatura sobre el tema?

Laurence Cottet: Este es un método personal que desarrollé a partir de mi propia experiencia con las drogas y otras adicciones del comportamiento. También me inspiraron los métodos existentes, como los de Alcohólicos Anónimos a los que asistí. Nunca debes avergonzarte de lo que has sido. Es necesario ser honesto con tus consumos y tus antecedentes de drogadicto y luego tener la humildad para pedir ayuda y ser tratado. Como parte de un protocolo de atención bien definido, las personas cambiamos lentamente… Construimos otro proyecto de vida y podemos descubrir un deseo que queremos hacer realidad. ¡El mío es ofrecer mi testimonio y hacer una prevención de las adicciones! Aquí está el método H3D que funciona para miles de personas.

VV: En su tratamiento, ¿cómo planteó que primero quería ofrecer su testimonio para luego ayudar a las personas alcohólicas?

LC: Todo se hizo muy rápido. Cuando finalmente fui consciente de que estaba enfermo por mi excesivo consumo de alcohol y de que podía tratarme… No lo sabía, nadie me lo había dicho, por lo que perdí mucho tiempo. Entonces me di cuenta de que tenía que decirlo, explicarlo para que otras personas que sufren por sus adicciones puedan emprender el camino para ser atendidos y, sobre todo, tengan esperanza.

VV: Se le pide que cuente su historia, pero creo que también trabaja con especialistas en adicciones (como el Profesor Maurice Dematteis). ¿Puedes decirnos qué es?

LC: Los medios de comunicación son los que me piden que cuente mi historia, puesto que es una forma de llegar a miles de personas y que estén alerta. Me siento como un reportero que informa sobre problemas graves de salud pública que matan a miles de personas cada año (49.000 y 74.000 personas respectivamente por alcohol y tabaco). Intervengo dondequiera que exista la demanda: en asociaciones, empresas, comunidades, escuelas… y el hecho de que el equipo médico de la clínica de adicciones del profesor Maurice Dematteis me aceptara en calidad de paciente experto, refuerza la demanda especialmente en las conferencias sobre adicciones.

VV: ¿Cómo pudo encontrar un lugar entre los cuidadores? ¿Podemos decir que usted es un verdadero paciente experto? ¿Le ven así los pacientes? ¿Cómo son sus reuniones con ellos?

LC: Mis reuniones van muy bien porque aprendí a quedarme en mi lugar. Me formé estudiando dos Diplomaturas Universitarias sobre las Enfermedades Adictivas en el Hospital Universitario de Grenoble y en Educación Terapéutica de Pacientes en la Universidad de Pacientes de la Sorbona y lo complementé con prácticas durante un año en diferentes centros de atención. Por lo tanto, son 4 años de formación, los pacientes lo saben y me respetan por ello, y esto es en lo que me he convertido hoy en día: un paciente experto o si se quiere en un recurso para pacientes. Lo importante es permanecer siempre en tu lugar, en la encrucijada entre pacientes y cuidadores.

VV: En este sentido, enhorabuena por su elección como presidente de la nueva asociación de “pacientes expertos”: la FPEA (Pacientes Expertos en Adicciones de Francia). ¿Por qué decidió crear esta Asociación? ¿Quiénes la forman? ¿Qué planes concretos tienen? ¿También hará campaña para las acciones de detección y prevención: hepatitis, cirrosis, enfermedad hepática alcohólica, por ejemplo?

LC: De hecho, es una gran aventura que comienza y estamos en el inicio, trabajamos una veintena de personas; reflexionamos sobre las acciones que deben llevarse a cabo para reforzar el papel del paciente experto en adicciones. Trabajaremos en un archivo de certificación y esperamos obtener el reconocimiento oficial del Directorio Nacional de Certificación Profesional. También animaremos rápidamente foros de discusión por temas (tabaco, alcohol, cannabis… en el portal existente Addict’aid.fr). Asimismo, agradezco sinceramente al profesor Michel Reynaud su ayuda, en calidad de presidente honorario de la asociación FPEA.

VV: ¿Le gustaría crear un día nacional de prevención del alcohol? ¿Cómo está evolucionando este proyecto? ¿Le han escuchado las autoridades públicas?

LC: Desde 2014 he estado involucrado en este proyecto y he recogido el apoyo de 18.000 usuarios. También tengo el apoyo de la FFA (Federación de Adicción de Francia), de la ANPAA (Asociación Nacional de Prevención de Alcoholismo y Adicciones), de la SFA (Sociedad Francesa de Alcohólicos), y recientemente conocí a MIDELCA (Misión Interministerial contra las Drogas y Comportamientos Adictivos) y al Instituto INCA (Instituto Nacional contra el Cáncer). Es importante para mí reunir a todas las partes interesadas en adicciones. Lleva tiempo pero sé que vamos a tener éxito. ¡Espero alcanzarlo en 2019!

Para más información: los voluntarios de “SOS, hepatitis y enfermedades hepáticas”, también forman parte de la Asociación FPEA a título personal y, por supuesto, se les pedirá que establezcan el vínculo entre las adicciones y la hepatología. La mayoría de las personas que sufren adicciones (alcohol y drogas en particular) están preocupadas por las enfermedades hepáticas (virus transmisibles, cirrosis…). Parece natural promover la detección y la prevención en estos grupos.

Fuente: Viceversa nº14 (diciembre 2018)

Noticia traducida y adaptada por ASSCAT