El pacient expert

Avui en dia, el pacient expert es torna indispensable per a què es pugui establir una relació de confiança amb altres persones que pateixen la mateixa patologia que ell.

Però què és un pacient expert?

És un pacient que té una sòlida experiència de la seva malaltia, a més coneix el llenguatge mèdic, el que li dóna credibilitat per establir una relació de tu a tu amb els pacients.

Per suposat, mai reemplaçarà al professional sanitari que atén a la persona malalta, però promou el diàleg entre pacients i equips mèdics, el seu principal actiu és essencial: ell mateix és o ha estat pacient!

De vegades se li demana que intervingui en hospitals, xarxes d’atenció o que participi en el desenvolupament de programes d’educació terapèutica per a pacients amb l’objectiu d’integrar-los millor. Hi ha un Diploma Universitari que legitima aquest rol i s’ofereix en diverses facultats (no a Espanya).

En els centres que atenen addicció i hepatologia o viceversa, sempre es parla de malalties cròniques i és on el pacient expert té un paper que exercir.

Es pot dir, per exemple, que Laurence Cottet, abstinent durant 10 anys, és un pacient expert. Cottet també va escriure un llibre, on explica la seva experiència de com va poder superar la seva addicció i en el qual proposa un mètode: EL MÈTODE H3D. Laurence va concedir a Vice Versa la següent entrevista sobre el seu mètode:

Vice Versa: Pot resumir què és el mètode H3D? Com el va aconseguir? Només amb la seva experiència personal? O també va recórrer a la literatura sobre el tema?

Laurence Cottet: Aquest és un mètode personal que vaig desenvolupar a partir de la meva pròpia experiència amb les drogues i altres addiccions del comportament. També em van inspirar els mètodes existents, com els d’Alcohòlics Anònims als quals hi vaig assistir. Mai has d’avergonyir-te del que has sigut. És necessari ser homes amb els teus consums i els teus antecedents de drogoaddicte i després tenir la humilitat per demanar ajuda i ser tractat. Com a part d’un protocol d’atenció ben definit, les persones canviem lentament… Construïm un altre projecte de vida i podem descobrir un desig que volem fer realitat. El meu és oferir el meu testimoni i fer una prevenció de les addiccions! Aquí està el mètode H3D que funciona per a milers de persones.

VV: En el seu tractament, com va plantejar que primer volia oferir el seu testimoni per a després ajudar a les persones alcohòliques?

LC: Tot es va fer molt ràpid. Quan finalment vaig ser conscient que estava malalt pel meu excessiu consum d’alcohol i que podria tractar-me… No ho sabia, ningú m’ho havia dit, pel que vaig perdre molt de temps. Llavors em vaig donar compte que havia de dir-ho, explicar-ho per a què altres persones que pateixen per les seves addiccions puguin emprendre el camí per ser atesos i, sobretot, tingui esperança.

VV: Se li demana que expliqui la seva història, però crec que també treballa amb especialistes en addiccions (com el Professor Maurice Dematteis). Pots dir-nos què és?

LC: Els mitjans de comunicació són els que em demanen que expliqui la meva història, donat que és una forma d’arribar a milers de persones i que estiguin alerta. Em sento com un reporter que informa sobre problemes greus de salut pública que maten a milers de persones cada any (49.000 i 74.000 persones respectivament per alcohol i tabac). Intervinc on sigui que existeixi la demanda: en associacions, empreses, comunitats, escoles… i el fet que l’equip mèdic de la clínica d’addiccions del professor Maurice Dematteis m’acceptés en qualitat de pacient expert, reforça la demana especialment en les conferències sobre addiccions.

VV: Com va poder trobar un lloc entre els cuidadors? Podem dir que vostè és un veritable pacient expert? El veuen així els pacients? Com són les seves reunions amb ells?

LC: Les meves reunions van molt bé perquè vaig aprendre a quedar-me en el meu lloc. Vaig formar-me estudiant dues Diplomatures Universitàries sobre les Malalties Addictives a l’Hospital Universitari de Grenoble i en Educació Terapèutica de Pacients en la Universitat de Pacients de la Sorbona i el vaig complementar amb pràctiques durant un any en diferents centres d’atenció. Per tant, són 4 anys de formació, els pacients ho saben i em respecten per això, i això és el que m’he convertit avui en dia: un pacient expert o si es vol en un recurs per a pacients. L’important és romandre sempre en el teu lloc, en l’encreuament entre pacients i cuidadors.

VV: En aquest sentit, enhorabona per la seva elecció com a president de la nova associació de “pacients experts”: la FPEA (Pacients Experts en Addiccions de França). Per què va decidir crear aquesta Associació? Qui la formen? Quins plans concrets tenen? També farà campanya per a les accions de detecció i prevenció: hepatitis, cirrosi, malaltia hepàtica alcohòlica, per exemple?

LC: De fet, és una gran aventura que comença i estem a l’inici, hi treballem una vintena de persones: reflexionem sobre les accions que han de dur-se a terme per reforçar el paper del pacient expert en addiccions. Treballarem en un arxiu de certificació i esperem obtenir el reconeixement oficial del Directori Nacional de Certificació Professional. També animarem ràpidament fòrums de discussió per temes (tabac, alcohol, cànnabis… al portal existent Addict’aid.fr). Així mateix, agreixo sincerament al professor Michel Reynaud la seva ajuda, en qualitat de president honorari de l’associació FPEA.

VV: Li agradaria crear un dia nacional de prevenció de l’alcohol? Com està evolucionant aquest projecte? L’han escoltat les autoritats públiques?

LC: Des del 2014 he estat involucrat en aquest projecte i he recollit el suport de 18.000 usuaris. També tinc el suport de la FFA (Federació d’Addicció de França), de l’ANPAA (Associació Nacional de Prevenció d’Alcoholisme i Addiccions), de la SFA (Societat Francesa d’Alcohòlics), i recentment vaig conèixer a MIDELCA (Missió Interministerial contra les Drogues i Comportaments Addictius) i a l’Institut INCA (Institut Nacional contra el Càncer). És important per a mi reunir a totes les parts interessades en addiccions. Porta temps però sé que tindrem èxit. Espero assolir-lo al 2019!

Per a més informació: els voluntaris de “SOS, hepatitis i malalties hepàtiques”, també formen part de l’Associació FPEA a títol personal i, per suposat, se’ls hi demanarà que estableixin el vincle entre les addiccions i l’hepatologia. La majoria de les persones que pateixen addiccions (alcohol i drogues en particular) estan preocupades per les malalties hepàtiques (virus transmissibles, cirrosi…). Sembla natural promoure la detecció i la prevenció en aquests grups.

Font: Viceversa nº14 (desembre 2018)

Notícia traduïda i adaptada per l’ASSCAT