El alivio psicológico es el beneficio más importante para los pacientes curados de hepatitis C

Cuando se les pidió que describieran qué significaba para ellos la curación de la hepatitis C, los australianos que habían completado recientemente el tratamiento enfatizaron una mejor sensación de bienestar psicológico, según un estudio cualitativo publicado recientemente en Hepatology, Medicine and Policy.

Describieron su alivio por no temer el desarrollo de enfermedades hepáticas o cáncer, o de infectar a otros. Los entrevistados que tenían un historial de consumo de drogas intravenosas entendieron su curación como una forma de romper la conexión con su pasado.

Jacqueline Richmond de la Universidad La Trobe y sus colegas reclutaron personas que habían logrado una respuesta virológica sostenida doce semanas después de completar el tratamiento (RVS12) para ser entrevistadas sobre su experiencia de tratamiento y de curación. Todos los participantes fueron reclutados de clínicas en Melbourne, Australia, entre octubre de 2016 y abril de 2017. Las entrevistas se llevaron a cabo durante una fase temprana de la implementación del tratamiento antiviral de acción directa (AAD) en Australia. Por lo tanto, es probable que los entrevistados sean “adoptadores tempranos” que puedan haber estado más motivados y entusiastas que otras personas que son elegibles para el tratamiento.

Veinte personas participaron en entrevistas semiestructuradas. Estaban divididos en partes iguales entre hombres y mujeres; la mayoría había sido diagnosticada por más de una década; cuatro tenían cirrosis u otras indicaciones de enfermedad hepática grave; y siete habían probado anteriormente la terapia basada en interferón.

El resultado identificado con mayor frecuencia para lograr una “curación” fue aliviar la carga psicológica de vivir con hepatitis C. La mayoría de los participantes no habían experimentado síntomas físicos, por lo que la carga mental de la hepatitis C era más importante que la carga física.

La gente tenía menos incertidumbre y miedo en relación con el futuro. Una mujer que había sido diagnosticada en 1990 comentó: “No ha cambiado tanto mi vida porque nunca tuve ningún síntoma. El mayor cambio es emocionalmente. Pasas de ser alguien con una enfermedad crónica que tiene el potencial de acortar tu vida a ser libre”.

Mientras vivían con hepatitis C, nunca estuvieron seguros de si atribuir enfermedades o fatiga a la hepatitis C, a otra enfermedad o al envejecimiento.

“El hecho de que ya no esté allí, como si me enfermo o estoy enfermo significa que todo lo que tengo es eso. Como, por ejemplo, tener la gripe. No es que sea mi hígado el que me arruina o algo así”.

Estar curado ayudó a las personas a sentirse ‘normales’ de nuevo. En particular, no se sentían ‘sucios’ o ‘infecciosos’.

“Me encanta no poder infectar a nadie de mi entorno. Para mí, eso probablemente haya sido lo más importante: no tener que sentirme culpable cada vez que me hacían un análisis de sangre para infectar a alguien, ir al dentista ya no es estresante”.

“En mi casa, con cepillos de dientes, navajas de afeitar y demás, ha sido algo con lo que he tenido que estar realmente atenta, con niños en la casa y con mi compañero. Es realmente agradable saber que no tengo eso en mí nunca más, y no existen esos riesgos de infectar a nadie más”.

Muchos participantes habían adquirido hepatitis C a través del uso de drogas inyectables, algo de lo que algunas personas todavía sentían culpa y vergüenza por mucho tiempo después de haber dejado de inyectarse. Tener hepatitis C había sido un marcador constante de su historial de consumo de drogas: romper esa conexión fue transformador. Un hombre que había sido diagnosticado en 2003 explicó: “Es como la última marca… ahora se ha ido. Todo lo demás son sólo recuerdos en los que no tengo que pensar”.

Una mujer habló de que ya no se preocupaba por el hecho de que los amigos de su hija se enteraran. Sin embargo, no todos estuvieron de acuerdo en que esta historia podría borrarse tan fácilmente:

“Todavía me siento culpable por eso… por haber usado drogas cuando era más joven, por haber contraído la hepatitis C. Es una especie de cicatriz mental que supongo que voy a llevar durante mucho tiempo”.

Mientras que muchos participantes no habían sentido que tenían síntomas físicos antes de comenzar el tratamiento, algunos describieron experimentar una mejor salud física como resultado de la curación: “No sé cuánto de eso es psicológico. No creo que sea todo psicológico. Estoy seguro de que hay un elemento físico. Tengo más energía y duermo mejor”.

Para algunos, los efectos físicos de vivir con hepatitis C sólo se hicieron aparentes una vez que se habían curado. Sin embargo, aquellos que tenían daño hepático significativo continuarían necesitando asistir a una clínica para un control regular. Dijeron que esto sería un recordatorio continuo del virus.

Los participantes deseaban alentar a otras personas con hepatitis C para que obtuvieran información sobre el tratamiento con antivirales de acción directa: “Se lo he dicho a algunas personas y otras personas me han preguntado. Lo recomiendo”.

“Instaría a cualquier persona que tenga hepatitis C a estar muy seguro de obtener este medicamento para curarse”.

Dijeron que era importante distinguir el tratamiento con AADs del tratamiento basado en interferón, haciendo hincapié en la reducción de la carga de los efectos secundarios y que los AAD son más simples de tomar.

Sin embargo, el estigma asociado con la inyección de drogas desanimó a un entrevistado a exponer su tratamiento más abiertamente: “Una parte de mí quiere gritar en voz alta y decir, mira, ésta es una cura asombrosa y milagrosa. Por favor, cualquiera que tenga hepatitis C, que se informe sobre los nuevos tratamientos con AADs. Pero luego, la otra parte de mí, supongo que la conservadora, todavía me hace sentir culpable por eso”.

Otra participante dejó de inyectarse drogas y trabajó como educadora entre pares. Si bien ella hablaba a menudo sobre su experiencia con el tratamiento, notó que muchos usuarios de drogas inyectables consideraban que el tratamiento de la hepatitis C era algo que tenían que hacer después de terminar el tratamiento de inyectarse drogas.

Los autores concluyen: “Las futuras estrategias de participación dirigidas a personas con hepatitis C que actualmente no están teniendo acceso al tratamiento con AADs necesitan usar la experiencia vivida de curarse, particularmente el impacto psicológico significativo que conlleva la curación”. “Esto debería promoverse junto con los beneficios para la salud física”, añaden.

Fuente: infohep.org

Referencia: Richmond JA et al. Achieving a hepatitis C cure: a qualitative exploration of the experiences and meanings of achieving a hepatitis C cure using the direct acting antivirals in Australia. Hepatology, Medicine and Policy 3:8, 2018.

Noticia traducida por ASSCAT