L’alleujament psicològic és el benefici més important pels pacients curats d’hepatitis C

Quan se’ls hi va demanar que descriguessin què significava per ells la curació de l’hepatitis C, els australians que havien completat recentment el tractament vam emfatitzar una millor sensació de benestar psicològic, segons un estudi qualitatiu publicat recentment a Hepatology, Medicine and Policy.

Van descriure el seu alleujament per no tenir por al desenvolupament de malalties hepàtiques o càncer, o d’infectar a altres. Els entrevistats que tenien un historial de consum de drogues intravenoses van entendre la seva curació com una forma de trencar la connexió amb el seu passat.

Jacqueline Richmond de la Universitat La Trobe i els seus col·legues van reclutar persones que havien aconseguit una resposta virològica sostinguda dotze setmanes després de completar el tractament (RVS12) per ser entrevistades sobre la seva experiència de tractament i de curació. Tots els participants van ser reclutats de clíniques a Melbourne, Austràlia, entre l’octubre del 2016 i l’abril del 2017. Les entrevistes es van dur a terme durant una fase precoç de la implementació del tractament antiviral d’acció directa (AAD) a Austràlia. Per tant, és probable que els entrevistats siguin “adoptadors precoços” que pugin haver estat més motivats i entusiastes que altres persones que són elegibles pel tractament.

Vint persones van participar en entrevistes semiestructurades. Estaven dividits en parts iguals entre homes i dones; la majoria havia estat diagnosticada per més d’una dècada; quatre tenien cirrosi i altres indicacions de malaltia hepàtica greu; i set havien provat anteriorment la teràpia basada en interferó.

El resultat identificat amb major freqüència per aconseguir una “curació” va ser alleujar la càrrega psicològica de viure amb hepatitis C. La majoria dels participants no havien experimentat símptomes físics, pel que la càrrega mental de l’hepatitis C era més important que la càrrega física.

La gent tenia menys incertesa i por en relació amb el futur. Una dona que havia estat diagnosticada el 1990 va comentar: “No ha canviat tant la meva vida perquè mai vaig tenir cap símptoma. El major canvi és emocionalment. Passes de ser algú amb una malaltia crònica que té el potencial d’escurçar la teva vida a ser lliure”.

Mentre vivien amb hepatitis C, mai van estar segurs de si atribuir malalties o fatiga a l’hepatitis C, a una altra malaltia o a l’envelliment.

“El fet que ja no estigui allà, com si em poso malalt o estic malalt significa que tot el que tinc és això. Com, per exemple, tenir la grip. No és que sigui el meu fetge el que m’arruïna o quelcom així”.

Estar curat va ajudar a les persones a sentir-se ‘normals’ de nou. En particular, no es sentien ‘bruts’ o ‘infecciosos’.

“M’encanta no poder infectar a ningú del meu entorn. Per mi, això probablement hagi estat el més important: no haver de sentir-me culpable cada cop que em feien una analítica de sang per infectar a algú, anar al dentista ja no és estressant”.

“A casa meva, amb raspalls de dents, navalles d’afaitar i altres estris, ha estat quelcom amb què he hagut d’estar realment atenta, amb nens a casa i amb el meu company. És realment agradable saber que no tinc això en mi mai més, i no existeixen aquells riscos d’infectar a ningú més”.

Molts participants havien adquirit hepatitis C a través de l’ús de drogues injectables, quelcom que encara feia sentir vergonya i culpabilitat a algunes persones molt temps després d’haver deixat d’injectar-se. Tenir hepatitis C havia estat un marcador constant del seu historial de consum de drogues: trencar aquesta connexió va ser transformador. Un home que havia estat diagnosticat el 2003 va explicar: “És com l’última marca… ara ha marxat. La resta són només records en els quals no he de pensar”.

Una dona va parlar que ja no es preocupava pel fet que els amics de la seva filla se n’assabentessin. No obstant, no tots van estar d’acord en què aquesta història podria esborrar-se tan fàcilment:

“Encara em sento culpable per això… per haver usat drogues quan era més jove, per haver contret l’hepatitis C. És una espècie de cicatriu mental que suposo que portaré durant molt de temps”.

Mentre que molts participants no havien sentit que tenien símptomes físics abans de començar el tractament, alguns van descriure experimentar una millor salut física com a resultat de la curació: “No sé quan d’això és psicològic. No crec que sigui tot psicològic. Estic segur que hi ha un element físic. Tinc més energia i dormo millor”.

Per alguns, els efectes físics de viure amb hepatitis C només es van fer aparents un cop s’havien curat. No obstant, aquells que tenien dany hepàtic significatiu continuarien necessitant assistir a una clínica per un control regular. Van dir que això seria un recordatori continu del virus.

Els participants desitjaven encoratjar a d’altres persones amb hepatitis C perquè obtinguessin informació sobre el tractament amb antivirals d’acció directa: “Li he dit a algunes persones i d’altres m’ho han preguntat. El recomano”.

“Instaria a qualsevol persona que tingui hepatitis C a estar molt segur d’obtenir aquest medicament per curar-se”.

Van dir que era important distingir el tractament amb AADs del tractament basat en interferó, posant èmfasi en la reducció de la càrrega dels efectes secundaris i que els AAD són més simples de prendre.

No obstant, l’estigma associat amb la injecció de drogues va desanimar a un entrevistat a exposar el seu tractament més obertament: “Una part de mi vol cridar en veu alta i dir, mira, aquesta és una cura astoradora o miraculosa. Si us plau, qualsevol que tingui hepatitis C, que s’informi sobre els nous tractaments amb AADs. Però després, l’altra part de mi, suposa que la conservadora, encara em fa sentir culpable per això”.

Una altra participant va deixar d’injectar-se drogues i va treballar com a educadora entre iguals. Si bé ella parlava sovint sobre la seva experiència amb el tractament, va notar que molts usuaris de drogues injectables consideraven que el tractament de l’hepatitis C era quelcom que havien de fer després de finalitzar el tractament d’injectar-se drogues.

Els autors conclouen: “Les futures estratègies de participació dirigides a persones amb hepatitis C que actualment no estan tenint accés al tractament amb AADs necessiten usar l’experiència viscuda de curar-se, particularment l’impacte psicològic significatiu que comporta la curació”. “Això hauria de promoure’s juntament amb els beneficis per a la salut física”, afegeixen.

Font: infohep.org

Referència: Richmond JA et al. Achieving a hepatitis C cure: a qualitative exploration of the experiences and meanings of achieving a hepatitis C cure using the direct acting antivirals in Australia. Hepatology, Medicine and Policy 3:8, 2018.

Notícia traduïda per l’ASSCAT