Crónica de la presentación del ‘Libro Blanco de la Encefalopatía Hepática’ en el Parlamento Europeo por parte de ELPA
El día 26 de febrero de 2019, se presentó en el Parlamento Europeo en Bruselas el ‘Libro blanco de la Encefalopatía Hepática’, promovido por ELPA, con el apoyo de los europarlamentarios Christian-Silviu Buçoi (Rumania) y Tiemo Wölken (Alemania), y de Frederick Destrebecq (Francia) director del European Brain Council (Plataforma Europea para el Estudio de las Enfermedades Cerebrales). El acto contó con la presencia de unas 25 personas, miembros del Board de ELPA, de su comité científico, y otros.
ELPA (European Liver Patients’ Association) presentó en dos partes una conferencia titulada: “La carga de la enfermedad hepática en Europa. La situación de la Encefalopatía Hepática”. La primera parte fue presentada por Lana Crnjac, gerente de ELPA, en la que se argumentó el gran interés que tiene hablar hoy en día de la encefalopatía hepática, una complicación grave de la cirrosis avanzada, que se ha de reconocer y tratar precozmente en base a las guías clínicas europeas, no siempre correctamente implantadas en todos los países de Europa.
La posibilidad de acceder a un programa de trasplante hepático no está asegurada para todas las personas que viven en Europa, pues existen países donde no se realizan. Se habló de lo que representa la encefalopatía hepática desde el punto de vista del paciente y de la familia y que, en ocasiones, los profesionales podrían tener dificultades en reconocer esta complicación, diagnosticarla precozmente e instaurar el tratamiento. A la dificultad del diagnóstico y del tratamiento se ha de sumar la estigmatización y la falta de reconocimiento a nivel de ayudas sociales e información. En esta primera parte, ELPA planteó la situación de la encefalopatía hepática en Europa, con las cifras estimadas de afectados por dicha complicación, y la problemática actual.
En la segunda parte, Marko Korenjac, presidente de ELPA, propuso posibles soluciones a los problemas relacionados con la encefalopatía hepática, enfatizando que ante la falta de datos sobre el número de afectados y la falta de equidad en el tratamiento de esta enfermedad, se han de buscar soluciones para que haya más información y trabajar en todas las líneas, en especial a nivel de los gestores de salud. Se ha de asegurar el acceso a la información, a la prevención, a evitar el estigma, al diagnóstico precoz y al tratamiento, garantizando que todos los afectados reciban el tratamiento correcto durante el tiempo adecuado. Es trabajo de todos, con el apoyo de las Asociaciones de Pacientes, a nivel europeo y nacional.
En el turno de comentarios y preguntas se destacaron algunos retos en los que se debería profundizar más, en especial se habló de las dificultades añadidas que tienen las enfermedades hepáticas de los niños y en particular la encefalopatía hepática, ya que en los casos pediátricos esta enfermedad está afectando a un cerebro en pleno desarrollo. Para la población infantil, además de las dificultades reconocidas en los adultos, es necesario también disponer de los nuevos tratamientos ya aprobados en los adultos en un tiempo menor que el actual; puesto que ahora pueden pasar hasta 10 años desde que se confirman los resultados de ensayos clínicos en adultos hasta que se puede disponer de las terapias en niños.
Al responsable de ELPA se le preguntó qué pensaban hacer para convencer a los políticos sobre la importancia del tema presentado. Marko Korenjak respondió que es preciso que conozcan en qué consiste la encefalopatía hepática y que incluso en un futuro próximo podría ser más frecuente. Por tanto, no se puede tolerar que en Europa no tengan acceso al tratamiento todos los pacientes.
ELPA está comprometida y realiza proyectos a diferentes niveles, trabaja a nivel político en Europa y a nivel nacional, también con la EASL (los hepatólogos de Europa). ELPA se compromete a mejorar el documento presentado e incorporar la voz de los hepatólogos pediátricos y la voz de las familias y anunció que se va a traducir el documento presentado a 10 lenguas europeas.
Para finalizar el acto, Tiemo Wölken, expresó su confianza en la mejora de las políticas de la Unión Europea en los temas de salud de la población, de que los ciudadanos tengan una mayor información sobre las enfermedades hepáticas y se comprometió a hacer que este grave problema de salud sea más visible y reconocido.
Fuente: ASSCAT
