Crònica de la presentació del ‘Llibre Blanc de l’Encefalopatia Hepàtica’ en el Parlament Europeu per part de l’ELPA
El dia 26 de febrer del 2019, es va presentar en el Parlament Europeu a Brussel·les el ‘Llibre Blanc de l’Encefalopatia Hepàtica’, promogut per l’ELPA, amb el suport dels europarlamentaris Christian-Silviu Buçoi (Romania) i Tiemo Wölken (Alemanya), i de Frederick Destrebecq (França) director de l’European Brain Council (Plataforma Europea per a l’Estudi de les Malalties Cerebrals). L’acte va comptar amb la presència d’unes 25 persones, membres del Board de l’ELPA, del seu comitè científics, i d’altres.
L’ELPA (European Liver Patients’ Association) va presentar en dues parts una conferència titulada: “La càrrega de la malaltia hepàtica a Europa. La situació de l’Encefalopatia Hepàtica”. La primera part va ser presentada per Lana Crnjac, gerent de l’ELPA, en la qual es va argumentar el gran interès que té parlar avui en dia de l’encefalopatia hepàtica, una complicació greu de la cirrosi avançada, que s’ha de reconèixer i tractar precoçment en base a les guies clíniques europees, no sempre correctament implantades en tots els països d’Europa.
La possibilitat d’accedir a un programa de trasplantament hepàtic no està assegurada per a totes les persones que viuen a Europa, doncs existeixen països on no es realitzen. Es va parlar del que representa l’encefalopatia hepàtica des del punt de vista del pacient i de la família i que, en ocasions, els professionals podrien tenir dificultats en reconèixer aquesta complicació, diagnosticada precoçment i instaurar el tractament. A la dificultat del diagnòstic i del tractament s’ha de sumar l’estigmatització i la manca de reconeixement a nivell d’ajudes socials i informació. En aquesta primera part, l’ELPA va plantejar la situació de l’encefalopatia hepàtica a Europa, amb les xifres estimades d’afectats per aquesta complicació, i la problemàtica actual.
A la segona part, Marko Korenjac, president de l’ELPA, va proposar possibles solucions als problemes relacionats amb l’encefalopatia hepàtica, posant el focus en què davant la manca de dades sobre el nombre d’afectats i la manca d’equitat en el tractament d’aquesta malaltia, s’han de buscar solucions per a què hi hagi més informació i treballar en totes les línies, en especial a nivell dels gestors de salut. S’ha d’assegurar l’accés a la informació, a la prevenció, a evitar l’estigma, al diagnòstic precoç i al tractament, garantint que tots els afectats rebin el tractament correcte durant el temps adequat. És treball de tots, amb el suport de les Associacions de Pacients, a nivell europeu i nacional.
En el torn de comentaris i preguntes es van destacar alguns reptes en els quals s’hauria d’aprofundir més, en especial es va parlar de les dificultats afegides que tenen les malalties hepàtiques dels nens i en particular l’encefalopatia hepàtica, ja que en els casos pediàtrics aquesta malaltia està afectant a un cervell en ple desenvolupament. Per a la població infantil, a més de les dificultats reconegudes en els adults, és necessari també disposar dels nous tractaments ja aprovats en els adults en un temps menor que l’actual; donat que ara poden passar fins a 10 anys des de que es confirmen els resultats d’assajos clínics en adults fins que es pot disposar de les teràpies en nens.
Al responsable de l’ELPA se li va preguntar què pensaven fer per convèncer als polítics sobre la importància del tema presentat. Marko Korenjak va respondre que és precís que coneguin en què consisteix l’encefalopatia hepàtica i que fins i tot en un futur proper podria ser més freqüent. Per tant, no es pot tolerar que a Europa no tinguin accés al tractament tots els pacients.
L’ELPA està compromesa i realitza projectes a diferents nivells, treballa a nivell polític a Europa i a nivell nacional, també amb l’EASL (els hepatòlegs d’Europa). L’ELPA es compromet a millorar el document presentat i incorporar la veu dels hepatòlegs pediàtrics i la veu de les famílies i va anunciar que es traduirà el document presentat a 10 llengües europees.
Per finalitzar l’acte, Tiemo Wölken, va expressar la seva confiança en la millora de les polítiques de la Unió Europea en els temes de salut de la població, que els ciutadans tinguin una major informació sobre les malalties hepàtiques i es va comprometre a fer que aquest greu problema de salut sigui més visible i reconegut.
Font: ASSCAT
