Jornada del Dia Mundial de l’Hepatitis 2017

El 28 de juliol, Dia Mundial de l’Hepatitis, l’ASSCAT va organitzar al Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB) una Jornada unitària per donar informació de primera mà a la ciutadania, del que s’està realitzant a Catalunya a nivell de prevenció, diagnòstic, tractament i accions específiques per a l’eliminació de les hepatitis virals.

Actualment, a nivell global el nombre de persones que moren a causa de les hepatitis és més elevat que la suma dels morts per VIH, tuberculosi i malària i mentre que la mortalitat per aquestes causes va baixant, les morts per hepatitis augmenten. És per aquest motiu que l’OMS ha dictaminat que els governs han de posar més mitjans perquè disminueixin tant les complicacions, les morts i els casos nous i aconseguir l’eliminació de les hepatitis, projectada pel 2030. A l’ASSCAT estem compromesos amb aquests objectius de la campanya de l’OMS de l’eliminació de les hepatitis pel 2030.

Tal i com reflecteix el programa de la Jornada, a la trobada van participar hepatòlegs, metges de presons, investigadors, psicòlegs, tècnics de salut pública i representants de les organitzacions de pacients.

Des de l’ASSCAT volem agrair a tots els ponents i moderadors la seva implicació i participació a l’event. Els assistents ens han comunicat la seva satisfacció per l’organització i per la informació rebuda.

Les intervencions d’aquesta Jornada han estat gravades en diferents vídeos perquè les persones que no van poder acompanyar-nos puguin visionar totes les intervencions i tots puguem reflexionar sobre els temes exposats. Els podreu veure mitjançant enllaços al llarg de la lectura d’aquesta crònica.

L’acte es va iniciar amb les paraules de benvinguda del Dr. Jaume Padrós, president del COMB, qui es va mostrar molt satisfet que el Col·legi de Metges acollís aquesta Jornada promoguda per una associació de pacients i va felicitar a l’ASSCAT per la iniciativa i va animar a tots els participants a continuar el treball en favor de l’eliminació de les hepatitis virals.

Seguidament va intervenir el Dr. Joan Colom, director del Programa d’Atenció al VIH, Malalties de Transmissió Sexual i Hepatitis Víriques de l’Agència de Salut Pública de Catalunya, qui va excusar la presència del Sr. Comín i va exposar alguns dels reptes actuals i de futur que afronta el Departament de Salut en el referent a les hepatitis virals. Un dels més importants és el Programa Integral per Prevenir i Tractar les Hepatitis a Catalunya, pendent de ser aprovat definitivament pel Parlament de Catalunya. També va comentar els estudis epidemiològics en marxa, els resultats dels tractaments anti-VHC que han estat excel·lents, tant per l’elevat nombre de persones tractades (11.000 amb els nous AAD fins a la data) com per l’elevada taxa de curació. Així mateix, va explicar algunes actuacions de futur com per exemple el propòsit que els col·lectius en major situació de risc de transmetre la infecció per VHC, com són els usuaris de drogues, i que difícilment s’integren en el sistema de salut, poden rebre el tractament in situ i de forma directament observada.

A continuació, la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT, va agrair als assistents la presència de tots els que van poder acompanyar-nos i va destacar l’èxit que va tenir la convocatòria tant a nivell de la qualitat i implicació, com de la diversitat dels ponents.

Va senyalar que no és habitual que coexisteixin en el mateix acte presentacions científiques amb altres en què es visualitzen experiències sobre les dificultats per accedir al tractament i s’expliqui la tasca duta a terme per entitats i associacions de pacients que treballen per informar i donar suport a les persones, en diversos àmbits relacionats amb les hepatitis, per la seva educació i empoderament.

També va explicar que a l’ASSCAT desitjaríem que, a Catalunya en particular, però també a un nivell més general, la visió social i de salut pública tingués un major protagonisme. Va senyalar que l’ASSCAT considera que seria crucial que totes les persones poguessin disposar de més informació i que els metges de primària estiguessin més implicats i coordinats en el programa de diagnòstic i tractament de les hepatitis. Els metges de capçalera són la porta d’entrada en el sistema sanitari.

Amb l’objectiu de l’eliminació de les hepatitis virals, la Dra. Casanovas va dir que és necessari prendre una sèrie de mesures ben coordinades, que encara no s’estan realitzant, com són tractar a tots els casos ja coneguts i descobrir i informar els casos que encara no s’han diagnosticat, ja que un elevat nombre de persones no saben que són portadores. Aquesta situació d’infradiagnòstic és greu donat que estem enfront a malalties transmissibles i actualment s’ha avançat molt en el seu control i tenim un tractament curatiu de l’hepatitis C.

Podeu veure les intervencions de la taula inaugural aquí.

El Dr. Torres i la Dra. Domenech van presentar les intervencions de la primera taula, que van ser de caràcter científic:

La Dra. Sabela Lens, hepatòloga i vocal de la Societat Catalana de Digestologia (Hospital Clínic) va presentar els resultats provisionals, però ja bastant avançats, de l’Estudi Prospectiu de Prevalença de les hepatitis B i C a Catalunya. De les dades obtingudes fins ara la prevalença estimada és inferior a la que es preveia. Veure aquí la presentació completa de la Dra. Lens.

La Sra. Núria Ibáñez, psicòloga clínica i tècnica de la Subdirecció General de Drogodependències de l’Agència de Salut Pública de Catalunya, va presentar diferents actuacions que es realitzen des de l’Agència de Salut Pública de Catalunya, amb el propòsit de reducció de danys i programes d’educació específica que tenen com a objectiu evitar la transmissió del VHC en poblacions vulnerables. La presentació completa podeu veure-la aquí.

El Dr. Josep Quer Sivila, viròleg de l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron, va parlar de l’estudi amb noves metodologies de les resistències enfront als tractaments del VHC, ja que, si es curen el 95% de les persones tractades, què passa amb el 5% de persones no curades i que precisaran un segon tractament? Aquest segon tractament s’ha de personalitzar i pautar havent estudiat quines són les variants virals resistents i s’ha d’administrar un tractament que garanteixi la curació. És evident que no només per motius econòmics. El Dr. Quer va transmetre en la seva intervenció el missatge que existeixen mitjans per conèixer tot el necessari del virus de l’hepatitis C que té de cadascun dels pacients que s’han de tractar, per aconseguir que el primer tractament sigui efectiu i no es produeixi error. I aquest ha de ser l’objectiu a aconseguir. Fent clic en aquest enllaç podràs veure la presentació del Dr. Quer.

El Dr. Josep Mª Guardiola, metge internista, qui tracta pacients coinfectats amb VHC-VIH a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, va transmetre a la seva xerrada empatia màxima amb els seus pacients davant del fet que molts d’ells han d’esperar per rebre el tractament. Una cosa és el que s’aprova al Consell Interterritorial i una altra ben diferent és la realitat de cada professional i cadascun dels seus pacients en cadascun dels hospitals. Ell viu i comprèn que els seus pacients pateixen davant l’espera. Veure tota la presentació del Dr. Guardiola aquí.

El Dr. Carlos Touzón, metge internista del C.P. Lledoners, va explicar la situació actual de les hepatitis virals a les presons de Catalunya. Va senyalar que des de fa uns anys l’assistència sanitària a les persones ingressades a les presons catalanes està transferida a la Generalitat i que existeixen protocols específics per a totes les persones que ingressen en els centres, a qui se’ls hi ofereix, entre d’altres proves, la del VHC. Va explicar que amb l’arribada dels antivirals d’acció directa la prevalença del VHC a les presons ha passat en molt pocs anys, del 20% a l’11%. Veure totes les dades en la seva presentació.

La segona taula va ser moderada pel Sr. Xavier Majó i la Dra. Casanovas, qui va disculpar l’assistència de la Sra. Dulce López. Les quatre presentacions van anar a càrrec de representants d’associacions.

El Sr. Juan Fco. Roda, membre de CATNPUD, va parlar de la seva experiència humana i les dificultats que ha hagut de superar fins que se li va poder dispensar el tractament sense interferó per a la seva hepatitis C, de la qual per fi ha aconseguit curar-se. Veure la seva experiència en aquest enllaç.

El Sr. Juanse Hernández, membre de gTt-VIH i del Comitè 1er de Desembre, va explicar a la seva exposició que després les persones usuàries de drogues injectables, els homes gais i altres homes que practiquen sexe amb homes (HSH) i que són portadors del VIH són la segona població més afectada per les noves infeccions per VHC. Els factors de risc associats a l’increment de les hepatitis C agudes registrades en aquestes persones semblen estar relacionats amb la pràctica del ChemSex, que consisteix en l’ús intencionat de drogues per mantenir relacions sexuals per un període llarg de temps. Durant el ChemSex, entre els factors de risc de VHC, s’inclouen les conductes sexuals, les conductes de consum de drogues i els factors biològics. Tots aquests factors actuen de forma sinèrgica i són la tormenta perfecta per a la transmissió de l’hepatitis C. Veure tota la intervenció aquí.

La Sra. Pepita Buchaca, voluntària de l’ASSCAT, va explicar que el paper de les associacions de pacients és fonamental com a part de la resposta als problemes de salut de les persones. Va parlar que una de les fortaleses bàsiques de les associacions, és el voluntariat, que atèn, dóna suport, informa i acompanya a les persones. També va explicar que les associacions desenvolupen activitats de conscienciació social i incidència política i va reclamar que l’administració posi en valor el treball desenvolupat per les associacions de pacients. Veure presentació aquí.

El Sr. Josep María Martínez, president de l’Associació de Trasplantats Hepàtics de Catalunya, va parlar dels canvis a les llistes d’espera de trasplantament hepàtic degut a la curació de molts pacients amb hepatitis C i va senyalar que a Espanya, en l’actualitat el 22% de les persones que esperen un trasplantament hepàtic és degut a l’hepatitis C. Aquest percentatge és clarament inferior al de fa uns pocs anys, que era del 50%. Veure totes les dades de la seva presentació aquí.

Com a missatges importants a mode de conclusió des de l’ASSCAT volem destacar que enfront als titulars triomfalistes apareguts en alguns mitjans de comunicació amb motiu del Dia Mundial de l’Hepatitis 2017, la realitat és que a Espanya i a Catalunya en particular s’ha tractat només a un percentatge dels afectats per VHC diagnosticats, aquells que han pogut tenir accés al tractament per complir una sèrie de requisits. L’opinió unànime dels científics i dels defensors dels pacients és que s’ha de tractar a tots els pacients, ja que l’hepatitis C és una malaltia potencialment fatal per a la qual existeix curació.

S’han d’estudiar les barreres que encara existeixen, mirar més enllà del preu dels medicaments, propiciar que en el futur disposem de fàrmacs genèrics. S’ha de donar suport a l’accés al diagnòstic i al tractament, però també a la informació actualitzada com un mitjà imprescindible perquè es coneguin més les hepatitis i que la discriminació i l’estigma associats a elles desapareixen. L’estigma és dolorós, i avui en dia encara existeixen persones pertanyents a col·lectius vulnerables que viuen en una situació d’automarginació.

Les hepatitis virals són malalties transmissibles, per tant, és molt important tenir tota la informació actualitzada, no només com a pacients sinó també com a ciutadans, saber què s’ha de fer per prevenir, per diagnosticar, per protegir-se, per tractar, per controlar. Hem de tenir en compte el que deia el Dr. Albert Jovell: “Tots som pacients i només és qüestió de temps”.

S’estan duent a terme experiències de formació i d’empoderament tant a nivell individual com en grups específics. En aquest context té un gran pes i és un avenç la tasca de formació i suport entre iguals, entre les persones que han passat per la mateixa situació. Ja es té experiència en la formació en dos entorns: el suport entre iguals i l’agent de salut amb formació específica.

Existeixen una sèrie de poblacions clau, que d’alguna manera estan poc controlades i no tenen informació a la qual s’està arribant en els últims anys amb resultats molt esperançadores, com, per exemple, les persones privades de llibertat en presons, els usuaris de drogues, els homosexuals, els treballadors del sexe, alguns col·lectius de migrants. Per poder atendre’ls s’hauria de disposar de més programes específics.

D’altra banda, perquè s’obtinguin canvis reals es precisa una presió social i també coordinació sanitària i política, podríem prendre com a exemple tot el que s’ha aconseguit al voltant de l’epidèmia del VIH. S’ha de reconèixer més pels governants el pes que té l’hepatitis C com a epidèmia no reconeguda i ocultada fins ara i actuar en conseqüència. També la presència de l’hepatitis B precisa de major atenció específica, sobretot en la població migrant.

En aquests moments, volem destacar aquests punts fonamentals:

• És precís l’accés universal al tractament anti-VHC independentment del grau d’afectació hepàtica.
• Es necessita la implicació dels equips d’atenció primària que puguin realitzar proves de cribratge ràpides en un sol pas i donin informació a les persones.
• S’haurien de realitzar moltes més accions per prevenir noves infeccions que es sap que afecten principalment als UDI i als HSH.
• És necessària la participació multidisciplinària i interdisciplinària de tots els agents implicats d’una manera coordinada.
• Per últim, s’han de tenir en compte els aspectes econòmics donat que no existeixen pressupostos finalistes i, concretament en el tractament anti-VHC, cada autonomia està negociant preus amb les companyies farmacèutiques.

ÉS MOLT EL QUE S’HA FET EN AQUESTS ÚLTIMS ANYS, PERÒ ENCARA QUEDA MOLT PER FER I HAURÍEM DE FER-HO ENTRE TOTS ELS AGENTS IMPLICATS.

Font: ASSCAT