Història d’un gran activista de NOhep: Rick Nash

Rick Nash és un activista per donar a conèixer les hepatitis víriques i els seus riscos que viu als EUA. També és director d’educació i divulgació a Open Biopharma Research and Training Institute.

La seva funció es basa en facilitar converses entre pacients, organitzacions sense ànim de lucre (ONGs), indústria farmacèutica i professionals de la salut per portar la veu del pacient al desenvolupament farmacèutic i trobar formes de reduir el cost dels productes farmacèutics.

Com ex-pacient d’hepatitis C i receptor d’un trasplantament de fetge, Rick es va involucrar per primer cop en la defensa de les hepatitis el 2011. Durant l’última dècada, va ser col·laborador d’HepatitisC.net i HepMag i conseller de pacients a Help4Hep. Ha treballat amb moltes organitzacions en la defensa de les hepatitis, incloses California Hepatitis Alliance (CalHEP) i l’American Liver Foundation. Rick ha estat un defensor dels pacients i forma part de NOhep des dels seus inicis.

“Em van diagnosticar hepatitis C quan tenia 12 anys. En el moment del meu diagnòstic, l’únic tractament disponible tenia una eficàcia inferior al 30%. El metge em va dir que necessitaria un possible trasplantament de fetge als 30 anys o em moriria. El meu viatge per l’hepatitis C va ser llarg i amb molts obstacles, amb múltiples teràpies fallides, discapacitat temporal i al final un trasplantament de fetge. El 2017, 18 anys després del meu diagnòstic inicial, finalment vaig ser declarat lliure d’hepatitis”.

“Abans del meu trasplantament de fetge, la meva salut es va deteriorar i vaig quedar discapacitat. Volia compartir la meva història, així que vaig començar a escriure sobre la meva experiència per a la revista Hepatitis. Escriure per a la comunitat va ser el que va iniciar la meva feina de difusió, però sabia que volia fer més. Vaig treballar amb persones involucrades com mentors de la comunitat del VIH / SIDA en el desenvolupament dl meu ofici com a advocat. En l’apogeu de la meva discapacitat, vaig tenir l’oportunitat de parlar davant l’Assemblea Estatal de Californià per impulsar un programa de tres passos per a l’screening, el diagnòstic i la vinculació a l’atenció mèdica i al tractament de les persones que viuen amb hepatitis. Vaig presentar el meu cas front al comitè recolzant-me al meu bastó mentre comptava la meva història. Encara que normalment hi ha un límit de dos minuts, no em van interrompre i em van permetre compartir tota la meva experiència amb l’hepatitis”.

“Recentment, la COVID-19 ha tingut un impacte en els esforços d’eliminació, així com en la meva pròpia defensa de l’hepatitis. Com a receptor d’un trasplantament de fetge, estic immunodeprimit, el que me posa en major risc i no puc participar en cap activitat presencial. Per tant, vaig tornar a realitzar el meu activisme online a través de la participació en les xarxes socials i recentment, una sèrie de podcast. A més, estic investigant l’estigma que es forma en torn al COVID-19 per veure què podem aprendre d’ell i com podem aplicar el nostre coneixement sobre l’estigma de l’hepatitis C per reduir-lo”.

“La meva experiència m’ha inspirat a començar a escriure un llibre de defensa que descriu la meva història, així com les històries dels meus amics i familiars, per mostrar com el virus afecta no només a la persona que viu amb hepatitis, sinó també a la comunitat en general. El meu objectiu és compartir el llibre amb els legisladors com una eina de promoció per ajudar-los a desenvolupar empatia i veure que les persones que viuen amb hepatitis no mereixen l’estigma que comporta la malaltia. Espero que això em permeti amplificar les veus d’aquells no són escoltats. Vull usar la meva pròpia història per aconseguir un gran impacte en la promoció dels programes per a l’eliminació de l’hepatitis C”.

“M’encantaria veure l’eliminació de les hepatitis pel 2030. Cada país s’ha d’enfrontar a reptes d’eliminació únics, per exemple amb manca d’atenció mèdica pública i generalitzada a tota la població i a que les comunitats de difícil accés puguin accedir al subministrament de medicaments. El cost del tractament sovint es cita com la major barrera per a l’eliminació de l’hepatitis. No obstant, això és només una cortina de fum, ja que existeixen exempcions financeres per a l’eliminació de les hepatitis. Crec que l’estigma continua sent el major repte mundial per assolir l’eliminació de les hepatitis. A moltes comunitats, l’hepatitis C encara està associada amb el consum de drogues per via intravenosa, i sense que els països es comprometin a canviar la visió cultural que envolta al consum de drogues, l’estigma penetrarà encara més a la nostra societat. Per aconseguir l’eliminació, hem de fer un millor treball a l’analitzar críticament les barreres a cada país i dissenyar un pla per enderrocar-les”.

“NOhep simbolitza per mi un objectiu major. Simbolitza una oportunitat universal per a què la humanitat s’uneixi i resolgui un problema que ens ha estat turmentant durant segles. NOhep també representa un objectiu universal de comunitat a través de la unitat. Mai m’havia sentit més connectat amb la comunitat global gràcies a NOhep. Sempre que parlo amb algú que té hepatitis C, tenim punts en comú i això genera camaraderia. Demostra que podem anar més enllà dels límits diplomàtics estàndard i ajudar a les persones que estan lidiant amb el mateix sense importar en quina part del món es trobin”.

Autor: Rick Nash

Font: nohep.org. hepVOICE (febrer 2021)

Notícia traduïda i adaptada per l’ASSCAT