Historia de un gran activista de NOhep: Rick Nash

Rick Nash es un activista para dar a conocer las hepatitis víricas y sus riesgos que vive en los EEUU. También es director de educación y divulgación en Open Biopharma Research and Training Institute.

Su función se basa en facilitar conversaciones entre pacientes, organizaciones sin fines de lucro (ONGs), industria farmacéutica y profesionales de la salud para llevar la voz del paciente al desarrollo farmacéutico y encontrar formas de reducir el coste de los productos farmacéuticos.

Como expaciente de hepatitis C y receptor de un trasplante de hígado, Rick se involucró por primera vez en la defensa de las hepatitis en 2011. Durante la última década, fue colaborador de HepatitisC.net y HepMag y consejero de pacientes en Help4Hep. Ha trabajado con muchas organizaciones en la defensa de las hepatitis, incluidas California Hepatitis Alliance (CalHEP) y la American Liver Foundation. Rick ha sido un defensor de los pacientes y forma parte de NOhep desde sus inicios.

“Me diagnosticaron hepatitis C cuando tenía 12 años. En el momento de mi diagnóstico, el único tratamiento disponible tenía una eficacia inferior al 30%. El médico me dijo que necesitaría un posible trasplante de hígado a los 30 años o me moriría. Mi viaje por la hepatitis C fue largo y con muchos obstáculos, con múltiples terapias fallidas, discapacidad temporal y al final un trasplante de hígado. En 2017, 18 años después de mi diagnóstico inicial, finalmente fui declarado libre de hepatitis”.

“Antes de mi trasplante de hígado, mi salud se deterioró y quedé discapacitado. Quería compartir mi historia, así que comencé a escribir sobre mi experiencia para la revista Hepatitis. Escribir para la comunidad fue lo que inició mi trabajo de difusión, pero sabía que quería hacer más. Trabajé con personas involucradas como mentores de la comunidad del VIH / SIDA en el desarrollo de mi oficio de abogacía. En el apogeo de mi discapacidad, tuve la oportunidad de hablar ante la Asamblea Estatal de California para impulsar un programa de tres pasos para el screening, el diagnóstico y la vinculación a la atención médica y al tratamiento de las personas que viven con hepatitis. Presenté mi caso frente al comité apoyándome en mi bastón mientras contaba mi historia. Aunque normalmente hay un límite de dos minutos, no me interrumpieron y me permitieron compartir toda mi experiencia con la hepatitis”.

“Recientemente, la COVID-19 ha tenido un impacto en los esfuerzos de eliminación, así como en mi propia defensa de la hepatitis. Como receptor de un trasplante de hígado, estoy inmunodeprimido, lo que me pone en mayor riesgo y no puedo participar en ninguna actividad presencial. Por lo tanto, volví a realizar mi activismo online a través de la participación en las redes sociales y recientemente, una serie de podcast. Además, estoy investigando el estigma que se forma en torno al COVID-19 para ver qué podemos aprender de él y cómo podemos aplicar nuestro conocimiento sobre el estigma de la hepatitis C para reducirlo”.

“Mi experiencia me ha inspirado a comenzar a escribir un libro de defensa que describe mi historia, así como las historias de mis amigos y familiares, para mostrar cómo el virus afecta no sólo a la persona que vive con hepatitis, sino también a la comunidad en general. Mi objetivo es compartir el libro con los legisladores como una herramienta de promoción para ayudarlos a desarrollar empatía y ver que las personas que viven con hepatitis no merecen el estigma que conlleva la enfermedad. Espero que esto me permita amplificar las voces de quienes no son escuchados. Quiero usar mi propia historia para lograr un gran impacto en la promoción de los programas para la eliminación de la hepatitis C”.

“Me encantaría ver la eliminación de las hepatitis para 2030. Cada país se ha de enfrentar a retos de eliminación únicos, por ejemplo con falta de atención médica pública y generalizada a toda la población y a que las comunidades de difícil acceso puedan acceder al suministro de medicamentos. El coste del tratamiento a menudo se cita como la mayor barrera para la eliminación de la hepatitis. Sin embargo, esto es sólo una cortina de humo, ya que existen exenciones financieras para la eliminación de las hepatitis. Creo que el estigma sigue siendo el mayor desafío mundial para lograr la eliminación de las hepatitis. En muchas comunidades, la hepatitis C todavía está asociada con el consumo de drogas por vía intravenosa, y sin que los países se comprometan a cambiar la visión cultural que rodea al consumo de drogas, el estigma penetrará aún más en nuestra sociedad. Para lograr la eliminación, hemos hacer un mejor trabajo al analizar críticamente las barreras en cada país y diseñar un plan para derribarlas”.

“NOhep simboliza para mí un objetivo mayor. Simboliza una oportunidad universal para que la humanidad se una y resuelva un problema que nos ha estado atormentando durante siglos. NOhep también representa un objetivo universal de comunidad a través de la unidad. Nunca me había sentido más conectado con la comunidad global gracias a NOhep. Siempre que hablo con alguien que tiene hepatitis C, tenemos puntos en común y eso genera camaradería. Demuestra que podemos ir más allá de los límites diplomáticos estándar y ayudar a las personas que están lidiando con lo mismo sin importar en qué parte del mundo se encuentren”.

Autor: Rick Nash

Fuente: nohep.org. hepVOICE (febrero 2021)

Noticia traducida y adaptada por ASSCAT