Crònica de l’assistència en representació de l’ASSCAT i l’ELPA a la reunió d’investigadors del projecte europeu LIVERHope el 3 de juny a Barcelona

05/06/2019 | Activisme

Aquest projecte, el líder del qual és el Dr. Pere Ginés de l’Hospital Clínic de Barcelona, té una durada de 5 anys. Actualment està en el seu segon any i reuneix a nou grups d’investigadors en malalties hepàtiques, metges, infermeres i pacients d’Europa.

A la primera part de la reunió, el Dr. Pere Ginés ha explicat el projecte en general. Aquest estudi va dirigit a una població de pacients amb cirrosi avançada pels que fins ara no existien estudis terapèutics específics. Un punt que és crucial serà la redacció d’un document amb el disseny final de l’estudi i tots els objectius en els quals s’està treballant.

Els resultats que es pensen obtenir de l’estudi aportaran informació a diversos nivells. En el primer any s’han anat superant les dificultats associades a un estudi en què es contempla avançar en malalties hepàtiques que poden ser heterogènies, però l’evolució de les quals en el moment de la descompensació és similar. Amb el resultats d’aquests estudis es redactaran documents de consens amb guies dissenyades per facilitar decisions clíniques basades en l’evidència científica.

Aquest estudi consisteix en un assaig clínic amb medicaments que ja estan en el mercat i estan aprovats per a malalts amb hepatopatia avançada. No obstant, la seva administració dins d’un protocol d’assaig clínic no s’havia realitzat fins ara. Això és una iniciativa important donat que crearà una base de criteris per a estudis futurs amb altres fàrmacs. Aquesta iniciativa de crear la base d’assaig clínic en hepatopatia avançada la desenvolupen el grup de joves hepatòlegs europeus liderats per la Dra. Elsa Solà de Barcelona.

S’estan identificant nous biomarcadors de la malaltia avançada hepàtica els quals s’estan recollint en els pacients inclosos en l’estudi amb l’objectiu d’obtenir dades de qualitat per a la seva aplicació en la pràctica clínica.

La disseminació adequada dels resultats permetrà augmentar la conscienciació sobre la importància de l’hepatopatia crònica i les seves conseqüències pels malalts i les seves famílies. Un cop establerta la dimensió real de l’hepatopatia en cadascun dels països s’han de prendre més mesures preventives i involucrar a tots. S’ha parlat de la necessitat d’informació que cal a nivell de la població general sobre les malalties hepàtiques, les seves causes, el seu diagnòstic i les mesures preventives i terapèutiques per disminuir l’estigma social que tenen en general.

En aquest projecte LIVERHope hi participen equips d’infermeria especialitzada en l’atenció als pacients hepàtics. El rol d’infermeria en l’atenció a les hepatopaties avançades no està totalment definit i també és una oportunitat a tenir en compte a l’hora de crear equips.

La Sra. Marta Carol ha presentat, com a representant d’infermeria, el ‘Nurses Fòrum’ que es centra en estudiar i informar sobre l’estigma que pateixen els pacients amb cirrosi. El seu desenvolupament té tres apartats: LIVERHope, NAFLD-NASH i ELPA. L’ELPA participa en l’apartat d’estigma i qualitat de vida que perceben els propis malalts i els seus familiars. En conjunt, s’espera recollir informació sobre la realitat europea amb diferents punts de vista, a través de més de 500 pacients, homes i dones i de diverses edats.

Serà bàsica la disseminació del coneixement generat. La conscienciació i visibilització són fonamentals per a una millor coordinació assistencial, promoure la formació d ela ciutadania i dels equips sanitaris.

Per últim, Miquel Serra, professor d’Economia de la Salut de la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona, ha presentat d’una forma descriptiva dades molt àmplies sobre els resultats de salut que s’han recollit, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, filtrant amb la codificació diagnòstica d’hepatopatia crònica. El professor Serra ha analitzat xifres que afecten al 85% de la població catalana, doncs són resultats dels 7 grans hospitals i de l’assistència primària a Catalunya.

El professor Serra ha explicat que a Catalunya, entre el 2010 i el 2017, es van atendre 127.664 pacients amb hepatopatia crònica avançada en els hospitals, generant 626.000 visites. D’aquestes 260.000 a primària i 365.000 a l’hospital. Han creat models de cost-efectivitat mitjançant l’anàlisi de Markov. Les dades són molt àmplies, s’han recollit 18,8 milions de dades. Tot això serà objecte de més anàlisis i publicacions, però una dada és reveladora: la supervivència mitjana d’aquesta població amb hepatopatia crònica avançada és només de 3 anys, resultat molt pitjor que el del càncer de colon.

Totes les presentacions han anat seguides de preguntes i comentaris. Estarem atents al desenvolupament de l’estudi i seguirem amb la nostra col·laboració amb l’ELPA.

 

Font: ASSCAT

05/06/2019

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Related Post