Crónica de la asistencia en representación de ASSCAT y ELPA a la reunión de investigadores del proyecto europeo LIVERHope el 3 de junio en Barcelona
Este proyecto cuyo líder es el Dr. Pere Ginés del Hospital Clínic de Barcelona, tiene una duración de 5 años. Actualmente está en su segundo año y reúne a nueve grupos de investigadores en enfermedades hepáticas, médicos, enfermeras y pacientes de Europa.
En la primera parte de la reunión, el Dr. Pere Ginés ha explicado el proyecto en general. Este estudio va dirigido a una población de pacientes con cirrosis avanzada para los que hasta ahora no existían estudios terapéuticos específicos. Un punto que es crucial será la redacción de un documento con el diseño final del estudio y todos los objetivos en los que se está trabajando.
Los resultados que se piensan obtener del estudio aportarán información a diversos niveles. En el primer año se han ido superando las dificultades asociadas a un estudio en el que se contempla avanzar en enfermedades hepáticas que pueden ser heterogéneas, pero que su evolución en el momento de la descompensación es similar. Con los resultados de estos estudios se redactarán documentos de consenso con guías diseñadas para facilitar decisiones clínicas basadas en la evidencia científica.
Este estudio consiste en un ensayo clínico con medicamentos que ya están en el mercado y están aprobados para enfermos con hepatopatía avanzada. No obstante, su administración dentro de un protocolo de ensayo clínico no se había realizado hasta la fecha. Ello es una iniciativa importante puesto que creará una base de criterios para estudios futuros con otros fármacos. Esta iniciativa de crear la base de ensayo clínico en hepatopatía avanzada la desarrollan el grupo de jóvenes hepatólogos europeos, liderados por la Dra. Elsa Solà de Barcelona.
Se están identificando nuevos biomarcadores de la enfermedad avanzada hepática los cuales se están recogiendo en los pacientes incluidos en el estudio con el objetivo de obtener datos de calidad para su aplicación en la práctica clínica.
La diseminación adecuada de los resultados permitirá aumentar la concienciación sobre la importancia de la hepatopatía crónica y sus consecuencias para los enfermos y sus familias. Una vez establecida la dimensión real de la hepatopatía en cada uno de los países se han de tomar más medidas preventivas e involucrar a todos. Se ha hablado de la necesidad de información que hace falta a nivel de la población general sobre las enfermedades hepáticas, sus causas, su diagnóstico y las medidas preventivas y terapéuticas para disminuir el estigma social que tienen en general.
En este proyecto LIVERHope participan equipos de enfermería especializada en la atención a los pacientes hepáticos. El rol de enfermería en la atención a las hepatopatías avanzadas no está totalmente definido y también es una oportunidad a tener en cuenta a la hora de crear equipos.
La Sra. Marta Carol ha presentado, como representante de enfermería, el ‘Nurses Fórum’ del proyecto que se centra en estudiar e informar sobre el estigma que sufren los pacientes con cirrosis. Su desarrollo tiene tres apartados: LIVERHope, NAFLD-NASH y ELPA. ELPA participa en el apartado de estigma y calidad de vida que perciben los propios enfermos y sus familiares. En conjunto, se espera recoger información sobre la realidad europea con diferentes puntos de vista, a través de más de 500 pacientes, hombres y mujeres y de diversas edades.
Será básica la diseminación del conocimiento generado. La concienciación y visibilización son fundamentales para una mejor coordinación asistencial, promover la formación de la ciudadanía y de los equipos sanitarios.
Por último, Miquel Serra profesor de Economía de la Salud de la Universidad Pompeu Fabra, de Barcelona, ha presentado de una forma descriptiva datos muy amplios sobre los resultados de salud que se han recogido, del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, filtrando con la codificación diagnóstica de hepatopatía crónica. El profesor Serra ha analizado cifras que afectan al 85% de la población catalana, pues son resultados de los 7 grandes hospitales y de la asistencia primaria en Cataluña.
El profesor Serra ha explicado que en Cataluña, entre 2010 y 2017, se atendieron 127.664 pacientes con hepatopatía crónica avanzada en los hospitales, generando 626.000 visitas. De éstas 260.000 en primaria y 365.000 en el hospital. Han creado modelos de coste-efectividad mediante análisis de Markov. Los datos son muy amplios, se han recogido 18,8 millones de datos. Todo ello será objeto de más análisis y publicaciones, pero un dato es revelador: la supervivencia media de esta población con hepatopatía crónica avanzada es sólo de 3 años, resultado mucho peor que el del cáncer de colon.
Todas las presentaciones han ido seguidas de preguntas y comentarios. Estaremos atentos al desarrollo del estudio y seguiremos con nuestra colaboración con ELPA.
Fuente: ASSCAT
