28 de febrer: Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya
Dijous 28 de febrer, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, de 9:30h a 15h, tindrà lloc una jornada a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. L’existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes pels professionals de la medicina. Sovint, el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visites nombrosos especialistes fins tenir un diagnòstic definitiu.
Generalment impliquen diversos òrgans i afecten a les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i l’esperança de vida d’aquests pacients.
Algunes dades sobres les malalties minoritàries:
- Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries.
- Afecten a 5 de cada 10.000 persones.
- Hi ha 4.000 catalans afectats.
- Al voltant del 80% són d’origen genètic.
- Poden afectar al 3-4% dels nounats.
Si voleu assistir a la jornada, les inscripcions són gratuïtes: https://goo.gl/jiATTJ
Podeu descarregar el programa aquí.
Font: Comissió Organitzadora de la Jornada sobre les Malalties Minoritàries
Notícia traduïda per l’ASSCAT
